FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao mami!! Sono sicura che il lavoro a Gloria la aiutera molto ad aprirsi un po'... e da quel che racconti sembre proprio entusiasta e che abbia una marcia in più!

PEr la cura sono super incrociatissima!!

Un abbraccio

Ilaria

SIAMO IN ATTESA DI NOTIZIE E, SONO ANCORA INCROCIATISSIMA PER LA NOSTRA PICCOLA GRANDE DONNA GLORIA

Tiffany ha scritto:SIAMO IN ATTESA DI NOTIZIE E, SONO ANCORA INCROCIATISSIMA PER LA NOSTRA PICCOLA GRANDE DONNA GLORIA

hai ragione, Tiffany....vi ho pensato...solo che ho avuto una giornata pienissima!
comunque, è andato tutto bene (per ora), non sembra ci sia neppure il ponfo, ma forse succede il gg dopo, vero?

questa reum non è proprio d'accordo sul fare humira tutte le settimane, infatti mi ha detto di farlo ogni 15 giorni, che ogni settimana si fa in caso di Crhon, o di patologia grave, e che non esiste, a suo sapere, l'uso della dose di attacco, almeno per gli adulti, ha detto. il motivo dei bio è anche quello di poter prendere meno farmaci..di altro tipo...
c'è da dire che la grande reum ne viene da un congresso nazionale, e magari là si è detto qualcosa in proposito? boh?
certo che....metterà male mentire alla grande reum....
quella nuova dice che si potrebbe anche scalare un pochetto il reumaflex, e il plaquenil, ma magari di aspettare ancora una settimana ...tutto è troppo!
vabbè...magari nei prossimi giorni aggiornerà questo post!
grazie a atutte per gli incroci (che sono serviti davvero tanto!! almeno così sembra!)
meravigliose amiche!!

silvana

HO LASCIATO IL PC IN STAND-BY PERCHE' ERO ANSIOSA DI TROVARE I TUOI AGGIORNAMENTI CHE MI SEMBRANO MOLTO SODDISFACENTI. DORMI SERENA, IL BIO NON DEVE PREOCCUPARTI, AIUTERA' GLORIA A STARE MEGLIO E A TE/NOI QUESTO INTERESSA. POI PIANO PIANO, CON LE DOVUTE CAUTELE DIMINUIRA' GLI ALTRI FARMACI. E NON E' DETTO CHE DEBBA VENIRLE IL PONFO. IL METHO ME LO INIETTAVO DA SOLA E MAI UN MINIMO GONFIORE. SAI CHE MI FACCIO LA FIALA DI CLASTEON PER OSTEOPOROSI DA SOLA? PER ORA RIESCO SOLO A DESTRA

mammona ha scritto:

Tiffany ha scritto:SIAMO IN ATTESA DI NOTIZIE E, SONO ANCORA INCROCIATISSIMA PER LA NOSTRA PICCOLA GRANDE DONNA GLORIA

hai ragione, Tiffany....vi ho pensato...solo che ho avuto una giornata pienissima!
comunque, è andato tutto bene (per ora), non sembra ci sia neppure il ponfo, ma forse succede il gg dopo, vero?

questa reum non è proprio d'accordo sul fare humira tutte le settimane, infatti mi ha detto di farlo ogni 15 giorni, che ogni settimana si fa in caso di Crhon, o di patologia grave, e che non esiste, a suo sapere, l'uso della dose di attacco, almeno per gli adulti, ha detto. il motivo dei bio è anche quello di poter prendere meno farmaci..di altro tipo...
c'è da dire che la grande reum ne viene da un congresso nazionale, e magari là si è detto qualcosa in proposito? boh?
certo che....metterà male mentire alla grande reum....
quella nuova dice che si potrebbe anche scalare un pochetto il reumaflex, e il plaquenil, ma magari di aspettare ancora una settimana ...tutto è troppo!
vabbè...magari nei prossimi giorni aggiornerà questo post!
grazie a atutte per gli incroci (che sono serviti davvero tanto!! almeno così sembra!)
meravigliose amiche!!

silvana

Sono molto molto ma molto felice di leggere belle notizie su Gloria! Se mi posso permettere da buona amica un consiglio, scegli solo una di queste reum e stai con lei, altrimenti a lungo andare ti creeranno molti dubbi e confusione, difficile trovare due medici concordi dello stesso parere.... Almeno dalla mia esperienza ed è emerso da una chiacchierata con il mio saggio reuma, un giorno mi ha detto: " Sa signora due persone diverse se guardano il cielo avranno due opininioni diverse!" ed è vero!E così è anche nell'interpretare sintomi e leggere esami... Un'abbraccione one one...

CARA SILVANA PERDONAMI SE IO NON TI SCRIVO MAI QUI MA QUANDO SI TRATTA DEI NOSTRI FIGLI IO CAMMINO SEMPRE IN PUNTA DI PIEDI...SO CHE PER UNA MAMMA NON VI è COSA PEGGIORE DI VEDERE STAR MALE UN FIGLIO E SENTIRSI IMPOTENTE,COSI' IO TI LEGGO SEMPRE MA POI NON TROVO MAI PAROLE DI CONFORTO PERCHE' SO CHE SOLO TU SAI CIO' CHE VUOL DIRE TUTTO CIO' CHE SUCCEDE A TUA FIGLIA, A TE E ALLA TUA FAMIGLIA, DI CONSEGUENZA SAPPI CHE PER CIO' CHE VALE TI SONO VICINA E SPERO PRESTO CHE TUA FIGLIA STIA BENE.
UN ABBRACCIO SINCERO A TUTTE E DUE

Tiffany...sei sempre tanto cara!! una di famiglia!! anche Glo non ha mai avuto ponfi per il mtx...ma i bio ...è un'altra cosa...succede molto spesso, proprio per reazione al farmaco...ma a parte un lievissimo rilievo come puntura di zanzara ma appena appena, rientrato subito, non c'è neppure stato rossore e neppure questa mattina!!
importante mi hanno detto è anche non fregare nè massaggiare dopo la puntura, solo premere.

Michela ...lo so, lo so, ma è successo per un po' di motivi che sono andata da quest'altra, la lontananza e la scomodità di andare a Milano anche d'inverno in giornate nevose e con ghiaccio, nebbia....e magari per un dubbio, o una visita di controllo....noi abitiamo a savona. non sembra lontanissimo...ma lo diventa!

Irene....anche io spesso non so che dire, ma anche solo una visitina a volte fa piacere...sapessi io quante volte leggo di questa e quella amica...e non scrivo nulla.....ma so che mi sei vicina, tranquilla! grazie!!

COMUNQUE: in mattinata Gloria mi ha scritto un sms dal lavoro dove mi diceva, con tate faccine sorridenti, che non aveva più male alla mascella, neppure ad aprirla tutta, e neppure al polso!!!!!
che stia iniziando il tanto atteso miracolo??????

Ho perso il filo del discorso, cioè Gloria fa Humira? L'importante è che stia bene, io spero di non doverlo sospendere devo verificare se si è installato un nuovo inquilino...in me....

Cara Silvana spero davvero che questi siano i tanto attesi segnali di un miglioramento! non so come funzioni Humira ma anche io con Kineret ho iniziato a star meglio subito il giorno dopo

il miglioramento continua!!!! ora anche le anche vanno meglio, riusciva ad entrare e uscire dall'auto senza far ruotare il bacino per tenere le gambe strette!!
era felice di mangiare un cornetto e poterlo addentare!|!!!
e poi...pur non avendo (almeno credo) infiammazione intestinale, mai avuto feci molle, ecc....oggi è andata due volte e mi ha detto che la pancia la sente più morbida, prima anche se andava di corpo rimaneva sempre un po' tesa....
manca solo il piede all'appello! questa sera lo trattiamo come ieri sera, perchè le ha fatto molto bene: pediluvio con acqua fredda, sale e goccia di bagnoschiuma ai fanghi...e poi massaggio della mamma con cremina rinfrescante!
domani devo telefonare all'oculista...per vedere il da farsi...sta mettendo ora, da oggi, due gc al d' di etacortilen, ma forse è meglio che la veda ...mi dirà lui!
abbiamo tanto bisogno di credere che potrà ancora stare bene...di rilassarci un po'...di vederla camminare senza stancarsi, di non sentirla dire Haia (sottovoce) ogni volta che si alza dal divano...e non vederla più scendere dalla mia auto e vederla allontanarsi zoppicando un pochino, tentando di nasconderlo....
chi è mamma può ben immaginare il mio cuore piccolo piccolo....
ma ora: altro giro, altra vita! mi voglio concedere per una volta un po' di ottimismo (spero di non venire fregata!!)
grazie ragazze, a tutte, davvero!! senza voi mi sentirei davvero sola e incompresa!

Cassy...avrai capito che sì, ha iniziato ieri Humira.

Piccola....forse voi giovani siete molto più reattive per i farmaci...non saprei! un bacio.

silvana

EVVIVA SILVANA
E' UNA VERA GIOIA LEGGERE QUESTE NOTIZIE
STA RISPONDENDO BENE E VEDRAI CHE I RISULTATI DIVENTERANNO MAN MANO SEMPRE PIU' SODDISFACENTI
ANCHE IO HO NOTATO QUESTA COSA CHE HAI DETTO TU, I NOSTRI PICCOLI REUMAMICI SEMBRANO PIU' REATTIVI AI BIO ...MA FORSE PENSANDOCI BENE E' ANCHE ABBASTANZA NORMALE, LA MALATTIA E' MENO RADICATA, E' PIU' RECENTE E QUINDI PROBABILMENTE SI COMBATTE MEGLIO
PERO' E' UNA COSA CHE MI RENDE CONTENTA SIGNIFICA CHE MAN MANO CHE PASSERANNO GLI ANNI, LE NUOVE GENERAZIONI STARANNO SEMPRE MEGLIO

Bene Silvana sono proprio contenta per Gloria!

E brava Gloria!
Sono contentissima per voi, quanti progressi in così poco tempo! Ogni giorno andrà sempre meglio!

VEDI?? I TASSELLI PIANO PIANO RITORNERANNO AL LORO POSTO!

EUREKA!!! FA CALDISSIMO MA LEGGENDO IL TUO MESSAGGIO MI SONO VENUTI I BRIVIDI! SONO COMMOSSA... DI GIOIA PER GLORIA E ANCHE PER TE
CORAGGIO MIA CARA, ABBIAMO IMBOCCATO LA STRADA GIUSTA E ORA SI VA SUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU

Gloria gloria gloria gloria gloria gloria gloria!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

E' arrivato il mio tifo?!?!?!
Un abbraccione!!!
Ilaria

Sì, Sì Sì...IL VOSTRO TIFO E IL VOSTRO AFFETTO ARRIVANO SEMPRE...FORTI E CHIARI!!!!

...IERI NON è STATA PROPRIO UNA BELLA GIORNATA....FORSE ABBIAMO GIRATO TROPPO PER NEGOZI... DOVEVA ARRIVARLE IL CICLO...FATTOSTà CHE HA INIZIATO AD AVERE UN PO' MALE AD UN'ANCA...POI DI PIù...NON RIUSCIVA A CAMMINARE (ERAVAMO AL CENTRO COMM.LE IPERCOOP)....AVEVA ANCHE MISURATO DIVERSI PANTALONI E CHISSà...QUEI MOVIMENTI.....COSì L'HO FATTA SEDERE, HA PRESO DUE TACHIPIRINE, SIAMO STATE UN BEL PO' Lì...E POI PIAN PIANO SIAMO TORNATE ALLA MACCHINA.....DICIAMO CHE TORNATE A CASA ANDAVA GIà MEGLIO...MA SI ERA PROPRIO INCRICCATA!!
INFATTI POI SONO ARRIVATE LORO, LE MESTRUAZ....E COSì QUESTA MATTINA APPENA SVEGLIA VOMITAVA...AVEVA MALE...ALLA FINE LE HO DATO 3 GOCCE DI TORADOL....AVEVA ANCHE VOMITATO IL CORTISONE...CHE DEVE RIPRENDERE....IO SONO ARRIVATA IN RITARDO AL LAVORO, MA PER FORTUNA C'è MIO MARITO A CASA...MA SI SA...LA MAMMA IN QUESTI CASI è SEMPRE MEGLIO!

IERI SERA ABBIAMO PRENOTATO IL VOLO PER LONDRA!! EHHH Sì! PARTIAMO GLORIA ED IO IL 22 AGOSTO....NON CI STAREMO MOLTO, TORNEREMO IL 27...MA MEGLIO DI NIENTE!

Silvana... il ciclo peggiora i dolori. La mia situazione è fortemente migliorata dopo le gravidanze ma ho sempre sofferto molto per il ciclo: dolori da mettermi a letto, nausea,a volte vomito.....
Mi dicevano che dopo le gravidanze sarebbe migliorata, e io da ragazzina mi arrabbiavo perché vedevo quella possibilità molto lontana, ammesso e non concesso che sarebbe arrivata. Ancora oggi, malgrado le gravidanze passate e la pillola (avevo delle forti emorragie) prima del ciclo i dolori peggiorano.
In più Gloria si è stancata. Non ti preoccupare... vedrai che passa e che non è grave (una delle tante rotture di scatole di noi donne!)

Bene per Londra....