FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO GIO'
HO PENSATO DI FARE UN SALTO DA QUA TE'! PER LASCIARTI UN IN BOCCA AL LUPO, UN SALUTO, UN BACIO E UN ABBRACCIO!!!

Paperino ti manda un bacio

cadeddugiovanna ha scritto:ciao giò,dopo una lunga latitanza rientro in forum,ti hò letto ,sono contenta che hai iniziato nuovo bio.però mi dispiace tanto della tua sofferenza per il mal di testa,porta pazienza sicuramente sarà l'adattamento di embrel.anchio hò sofferto di mal di testa x almeno tre mesi,poi niente più.x mè,questo ultimo bio non hà funzionato è tutto il mese che prendo antifiammatori,sembra che il mese scorso mi abbiano inietato acqua,oppure hà influenzato il mio stato d'animo,purtroppo la mia unica figlia convivente da dieci anni si è lasciata col suo compagno con cui condivideva anche un ristorante ad arezzo,il giorno di ferragosto hò avuto la notizia da una sua compagna,perchè lei mi hà tenuto nascosta la cosa x ben cinque lunghi anni,era finito il loro rapporto di coppia,ma essendo socia del locale andava avanti senza dire niente a noi tenendosi tutto dentro e sofrendo in silenzio per non darci una preoccupazione in più.ora è tornata a casa e si stà muovendo x trovare un altro lavoro,cosa molto difficile in questo brutto periodo storico.questi tre mesi sono stati x mè giorni intensi un gran bel da fare.sono molto dolorante x fortuna che il 25 faccio l'infusione speriamo mi tiri un pò sù.bene cara giò ora voglio augurare a tè, che prima possibile il tuo embrel faccia effetto e che possa tu finalmente avere il tuo tanto atteso regalo che è un pò di benessere..te lo meriti veramente,sei stata molto paziente e coraggiosa anche se tu dici il contrario..un abbraccio caloroso tvb.

CIAO GIO' MI SPIACE TANTO PER TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO....E CAPISCO MOLTO BENE LA CONDIZIONE DI TUA FAMIGLIA , IL MIO MAL DI TESTA CONTINUA, SPERO CHE SIA COME DICI TU....
CARA GIO' SUPER MEGA INCROCIO
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO LA TUA OMONIMA GIO' DE CASTEDDU

wondermamy ha scritto:ciao Giò come và? ho letto che hai ancora problemi..solo l'ipnosi ti dà un pò di sollievo per un ora...mannaggia...ti abbraccio Giò!!

CIAO WONDER SILVIA.... , MAGARI DURASSE UN'ORA...E' SOLO UNA BELLA ESPERIENZA, CHE CONTINUO A FARE DA SOLA, ORA SONO DIVENTATA BRAVA, SOLO LA LEGGERA SENSAZIONE DI RILASSAMENTO DURA UN'ORA...IL MAL DI TESTA DURA GIORNI
MA A VEDER IL BICCHIERE MEZZO PIENO ORA NON HO DOLORI ALLE MANI E ANCHE NELLE ALTRE ARTICOLAZIONI SONO DIMINUITI TANTISSIMO....IL MAL DI TESTA ESATTAMENTE ALL'OPPOSTO.
BACI GIO'

loryday72 ha scritto:CIAO GIO'
HO PENSATO DI FARE UN SALTO DA QUA TE'! PER LASCIARTI UN IN BOCCA AL LUPO, UN SALUTO, UN BACIO E UN ABBRACCIO!!!

CIAO LORY RICAMBIO ABBRACCI, BACI E INCROCI
GIO'

Silvia ha scritto:Paperino ti manda un bacio

PAPERINO , IO TI MANDO TANTE CAREZZE E COCCOLE..., ANCHE A NONNA PAPERA
GIO'

CIAO FORUM FAMIGLIA , DOPO UNA BREVE VACANZA A SIVIGLIA (OVVIAMENTE SONO PARTITA IN COPPIA, LA MIA NUOVA COMPAGNA EMICRANIA E' VENUTA CON ME ) ECCOMI QUI. LA MICRO VACANZA E' STATA BELLA, COME SEMPRE, IO NON HO AVUTO GROSSI DOLORI ARTICOLARI, NONOSTANTE LE LUNGHISSIME CAMMINATE E LE TANTE SCALE..., HO SOLO E SEMPRE MAL DI TESTA.
A QUESTO PUNTO HO PARLATO CON I REUM., ORA DIPENDE DA ME , E' UN EFFETTO COLLATERALE DEL FARMACO, SE NON RIESCO A TOLLERARLO...DOVRO' RIANDARE DA LORO E PENSARE AD UNA NUOVA TERAPIA, MAGARI PER INFUSIONE.
L'11 NOVEMBRE HO L'APPUNTAMENTO A CAGLIARI, NEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE, MAGARI MI PRESCRIVERANNO IL NUOVO SUPER ANTIDOLORIFICO, NON SO ANCORA IL NOME, E FINALMENTE MAGARI PARTIRA' IL BENEDETTO PROGRAMMA PER LA FIBRO....
IO NON SO COSA FARE , ENBREL MI STA TOGLIENDO GLI ALTRI DOLORI, HA IL VANTAGGIO CHE L'INIEZIONE ME LA POSSO FARE IO, NON HO IL PROBLEMA DEL CENTRO DOVE FARE INFUSIONE ECC.
E SO CHE NESSUNO PUO' AIUTARMI....
QUALCUNO MI HA SCRITTO CHE SONO CORAGGIOSA....BOH, IO CREDO SOLO DI ESSERE STANCA, VORREI SOLO AVERE UNA TREGUA E PRENDERMI UNA VACANZA DA TUTTI I CASINI DI SALUTE E NON...
MA CREDO CHE SIA UN SOGNO MOLTO COMUNE FRA DI NOI , E SOLO NOI RIUSCIAMO CAPIRCI FINO IN FONDO...SPESSO CHI CI CIRCONDA NON CAPISCE QUANTO TUTTO QUESTO SIA SNERVANTE, STANCANTE....ANZI QUALCUNO PENSA CHE SIAMO TUTTI ESAURITI E DEPRESSI...
IO SONO MOLTO INC....TA , OGNI VOLTA DEVO FARE SCELTE CHE NON CAPISCO FINO IN FONDO...
VABBE' A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO....POTRO' SEMPRE DIRE CHE HO PROVATO VERAMENTE DI TUTTO....
BACI E NOTTE A TUTTI
GIO'

MANNAGGIA.....PROPRIO ADESSO CHE AVEVI FINALMENTE ANCHE TU TROVATO IL FARMACO CHE TI FACEVA EFFETTO!!!!
D'ALTRA PARTE NEPPURE E' NORMALE DOVER SOFFRIRE TANTO CON IL MAL DI TESTA PER NON SOFFRIRE CON IL DOLORE ARTICOLARE...TRA I DUE DAVVERO C'è POCO DA SCEGLIERE!!!!
NON SAPREI DAVVERO COSA CONSIGLIARTI GIO'
SCUSAMI SE NON MI RICORDO, MA HAI SENTITO QUALCHE NOSTRA REUMAMICA SARDA PER CAPIRE SE C'è UNA VALIDA ALTERNATIVA NELLA TUA REGIONE?

Paperino ti manda un bacio grande grande


Silvia

CIAO GIO'
MI SPIACE PER IL MAL DI TESTA... POSSO IMMAGINARMELO, NE HO SOFFERTO ANCH'IO DI UN FORTE AUMENTO CON L'ASSUNZIONE DI ALCUNI FARMACI..IO HO DOVUTO SOSPENDERLI PERCHE' NON RIUSCIVO AD ABITUARMI E NON CE LA FACEVO PIU' DA QUANTO ERA INSOPPORTABILE!
SPERIAMO DAVVERO CHE PRESTO STARAI MEGLIO E CHE TUTTO SI RISOLVA!
TI MANDO UNA INCROCIATISSIMA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN FORTE ABBACCIO
LORETTA

ciao giò,come và il tuo mal di testa?un abbraccio.

CIAO FORUM FAMIGLIA , UN BACIO A TUTTI E GRAZIE PER LA VISITA. IL MAL DI TESTA CONTINUA, MA GIOVEDI' PROSSIMO DEVO VEDERE LA DOTT.SSA DEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE...SPERO POSSA AIUTARMI....ALMENO FINO AGLI ESAMI DI RUOTINE DEVO ARRIVARE, E POI PRENDERO' UNA DECISIONE....MAGARI FINALMENTE PARTIRA' IL PROTOCOLLO PER LA FIBRO....MI SEMBRA IL PROTOCOLLO DELLA STORIA INFINITA....SPERO CHE CON I CASINI CHE CI SONO IN ITALIA NON ABBIANO TOLTO ANCHE QUEI FONDI.... , MI SEMBRA MOLTO STRANO CHE NON SIA ANCORA PARTITO....ORMAI SIAMO A NOVEMBRE E TUTTO E' PRONTO DA SETTEMBRE.....SPERO CHE NON SIA COSI', CI CONTO MOLTO, IN OGNI CASO MI FARANNO PROVARE IL NUOVO ANTIDOLORIFICO (BOBOETTO MOLTO POTENTE MA NON DOVREBBE AVERE EFFETTI COLLATERALI ) SPERIAMO.
ORA VI SALUTO E VI LASCIO IL GRANDE AFFETTUOSO ABBRACIO MIA CARA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

giò...quando inizierai col nuovo boboetto facci sapere come si chiama.e se funziona.cosi magari!!!!!qualche volta potremmo prenderlo anche noi..bacioni.

Giò ti abbraccio!!!!!!e continuo ad augurarti il meglio!!!!!

un bacio

Silvia

CIAO FORUM FAMIGLIA UN GRANDE BACIO A TUTTI, IL MIO MAL DI TESTA CONTINUA COSI' PURE CONTINUA LA MIA INDECISIONE SUL DA FARSI...
OGGI E' STATA UNA GIORNATA INFERNALE ED ANCORA NON E' FINITA....MENTRE ANDAVO A LAVORO LE RUOTE POSTERIORI DELLA MIA MACCHINA HANNO SMESSO DI GIRARE...OSSIA SI SONO BLOCCATE...BOH...CON TUTTO QUELLO CHE SPENDO PER TENERLA SEMPRE IN ORDINE E AL TOP , NEANCHE FOSSE UN FIGLIO....
HO RISCHIATO DI AMMAZZARMI E MAGARI DI AMMAZZARE QUALCUNO...CHE C..O E' ANDATA BENE ....SI FA PER DIRE, VISTO CHE HO DOVUTO CHIAMARE IL CARROATTREZZI...ECC. ECC.
VA BENE FORUMIANI LASCIO PERDERE, E' UN PERIODO CHE NON GIRA. COMUNQUE CREDO SIA UN'INFORMAZIONE UTILE PER TUTTI....IERI HO VISTO LA DOTT.SSA DEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE....IL NUOVO FARMACO SI CHIAMA "PALEXIA" ESISTE IN VARI DOSAGGI, IO DEVO INIZIARE PER 3 GG. DUE VOLTE AL GIORNO (8-20) CON IL DOSAGGIO PIU' BASSO 50 MG. E DOPO PASSARE A 100 MG. SEMPRE CHE REGGA. DICONO CHE NON DOVREBBE AVERE NESSUN TIPO DI EFFETTO COLLATERALE...DICONO.... , (PARE CHE SOLO QUALCUNO ABBIA AVUTO QUALCHE EFFETTO SGRADITO....HO PREFERITO NON SAPERLO....EVITO I CONDIZIONAMENTI) E' COMUNQUE UN NUOVO BOBOETTO DA PROVARE. CONTIENE UNA SOSTANZA CHE FUNZIONA TIPO MORFINA (MA SENZA DARE GLI EFFETTI COLLATERALI DELLA MORFINA) ED UNA PARTE DI SOSTANZA COME IL CYMBALTA...PER CUI FIBROMIALGIGI ESULTATE QUESTO E' PER NOI VISTO CHE IL CYMBALTA E' UNO DEI FARMACI CHE VIENE COMUNEMENTE PRESCRITTO PER QUESTA PATOLOGIA.
OVVIAMENTE QUESTO FARMACO NON PUO' ESSERE ASSOCIATO AD ALTRI ANTIDOLORIFICI..., MA POI OGNUNO PARLERA' COL PROPRIO MEDICO E VI SPEIGHERANNO MEGLIO....IO POSSO OVVIAMENTE PARLARE SOLO DELLA MIA ESPERIENZA PERSONALE.
POI APPENA RIUSCIRO' A TROVARLO IN QUALCHE FARMACIA...(SEMBRA CHE SIA STATA LA PRIMA SFIGATA A FARNE RICHIESTA , CAVOLI HO SEMPRE DEI PRIMATI CHE ALTRI NON HANNO....MAI CHE RIUSCISSI A VINCERE AL SUPERENALOTTO...O CON UN GRATTA E VINCI...VABBE' PRIMA DOVREI PROVARE A GIOCARCI PIU' SPESSO )....COMUNQUE I MIEI PRIMATI SONO SEMPRE IN CAMPO MEDICO..., OK APPENA RIUSCIRO' AD AVERLO ED A PROVARLO VI FARO' SAPERE...MAGARI FINALMENTE MI TOGLIE IL MAL DI TESTA....E RISOLVO ANCHE IL PROBLEMA CHE MI URGE DI PIU'...OSSIA ENBREL.
PER QUANTO RIGUARDA IL PROGRAMMA SPERIMENTALE...SONO SEMPRE IN ATTESA CHE LO STATO (QUALE STATO...IO NON SO PROPRIO A QUALE STATO SI RIFERISCANO) NON ABBIA MANDATO LA MONETA...., LORO CONTINUANO AD ASPETTARE VISTO CHE TUTTO IL RESTO E' A POSTO E DELIBERATO... (POVERI ILLUSI...CON IL GRAN CASINO CHE C'E' SI RISCHIA DI INIZIARE ALLE CALENDE GRECHE.....) MA CHI SONO IO PER DISILLUDERE TUTTI QUEI NUOVI MEDICI CHE VORREBBERO TANTO FARE SPERIMENTAZIONE CON NOI?
LA MIA DOTTORESSA INVECE E' MOLTO PRAGMATICA E REALISTICA...PER QUESTO MOTIVO MI HA DETTO DI PROVARE QUESTO NEL FRATTEMPO....E POI QUANDO (E SOTTO INTESO C'ERA UN GRANDE "SE") PARTIRA' IL PROGRAMMA DI SPERIMENTAZIONE USERO' SOLO OSSITOCINA...BOH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BENE FORUM FAMIGLIA VI SALUTO...PERCHE' IL MIO INC...STA CRESCENDO MOLTO......MEGLIO LASCIAR PERDERE E NON PENSARE CHE ESISTE LO STATO ITALIANO...CHI SIAMO NOI? SIAMO SOLO UN COSTO PER LE CASSE DELLO STATO...VISTO CHE IL SETTORE RICERCA E' SEMPRE QUELLO CHE PAGA, VISTO CHE LA SANITA' NON FUNZIONA....MA COME MILLE ALTRE COSE IN QUESTO PAESE...., COSA FARE CONCRETAMENTE....LIBERARCI DEL CANCRO CHE STA DIVORANDO IL NOSTRO PAESE....OSSIA DI TUTTI QUEI MILLE ASINI CHE SI ARROGANO IL GRANDE PRIVILEGIO DI DIRE CHE CI RAPPRESENTANO.... , LORO RAPPRESENTANO SOLO SE STESSI E SICURAMENTE NON RAPPRESENTANO ME...., VORREI CHE TUTTO QUELLO CHE AFFLIGGE OGNUNO DI NOI SI RIBALTASSE SU DI LORO...E SE PER QUESTO VENGO CONSIDERATA CATTIVA....BEH FATTELO....LORO OGNI MESE GUADAGNANO QUELLO CHE ALCUNE FAMIGLIE VEDONO IN DUE ANNI DI DURO LAVORO E DI SACRIFICI....ED IO SONO STANCA DI DARGLI IL 60% DEI MIEI SOLDI....PER POI SENTIRMI DIRE...."GUARDI PER FARE QUESTA VISITA ATTRAVERSO IL CUP E CON L'ESENZIONE DEVE ASPETTARE 7 MESI....MA IN INTRAMOENIA PUO' FARLA DOMANI POMERIGGIO...COSTA SOLO € 150,00" E DAL MOMENTO CHE NON PUOI ASPETTARE 7 MESI CHE FAI? PAGHI!!!!!!!!!!!!!!!!!!
CIAO FORUM FAMIGLIA UN GRANDE BACIO E SCUSATE IL LEGGERO INC.... DI OGGI.....VVB A TUTTI E COME SEMPRE SONO SUPER MEGA INCROCIATA PER TUTTI NOI
GIO' , SONO SEMPRE PIU' SCONCERTATA!!!!!!

ciao Giovigo a me non sembri cattiva: tutt'altro io la penso proprio come te su tutto, sulla sanita' e come (non) funziona, sui tempi i costi i magnaccia che dicono di rappresentarci eh gia'.......sapessi quanta rabbia ho dentro di me forse e' la stessa che hai tu, anche io auguro loro di avere tutte le difficolta' che abbiamo noi poveri comuni mortali ma.....devi sapere che solo per noi, popolino esistono questi trattamenti, loro hanno una sanita' a parte, forse non tutti lo sanno.....non si curano negli ospedali o nelle cliniche private, hanno altri mezzi....ma non solo loro pure i giornalisti.....chi si attacca al tram siamo sempre e solo noi......

Ti auguro ogni bene e spero tanto che il nuovo farmaco che ti hanno proposto possa risolvere o almeno alleviare tutte le tue sofferenze un grande abbraccio da parte mia! E forza!!!!!!

CARA GIO' COME CONTRADDIRTI? CREDO CHE IN QUESTI GIORNI IL LIVELLO DI RABBIA RAGGIUNTO POSSA FAR CAMMINARE I TRENI DA SOLI .....SE SI POTESSE TRAMUTARE IN ENERGIA.
SPERO CHE LA TERAPIA DEL DOLORE FUNZIONI E CERCA DI STARE TRANQUILLA CHE LO STRESSO CI FA MALE E TU LO SAI.
UN ABBRACCIO

CIAO GIO' CARISSIMA
CREDO CHE IN QUESTO PERIODO TU SIA IN OTTIMA COMPAGNIA IN QUANTO "ARRABBIATA"
LO SIAMO DAVVERO IN TANTI
ED IN TANTI IN ATTESA CHE QUALCOSA CAMBI FINALMENTE ANCHE A FAVORE DI NOI POVERI PAZIENTI......MA GUARDA....PER QUESTO FORSE CI HANNO CHIAMATI "PAZIENTI"???? CIOE' IN QUESTA DEFINIZIONE C'è GIA' SCRITTO IL NOSTRO DESTINO!!!!!
DAI NON BUTTIAMOCI TROPPO GIU' CHE NON CI FA BENE E SPERIAMO CHE SI SBLOCCHINO PRESTO I FONDI CHE ASPETTANO PER QUESTO STUDIO E CHE TU ABBIA DEI SENSIBILI BENEFICI DALLA NUOVA TERAPIA