FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Io vi conosco già un sull'altro forum, ma non ho mai scritto, un po' per timidezza un po' perchè mi sento un'intrusa.
Mi spiego.
Io non sono malata, purtroppo malata è mia figlia. A 15 anni (5 anni fa) dopo una serie di piccoli disturbi e alcuni esame le venne fatta la diagnosi : LES.
A me è crollato il mondo, io non l'ho ancora digerita, anche se per ora tutto sommato lei sta bene e conduce una vita "quasi" normale.
Un po' alla volta mi farò conoscere meglio, ma non aspettatevi molte parole da me. Scusate e grazie se mi accetterete così...taciturna

ami ha scritto:Io vi conosco già un sull'altro forum, ma non ho mai scritto, un po' per timidezza un po' perchè mi sento un'intrusa.
Mi spiego.
Io non sono malata, purtroppo malata è mia figlia. A 15 anni (5 anni fa) dopo una serie di piccoli disturbi e alcuni esame le venne fatta la diagnosi : LES.
A me è crollato il mondo, io non l'ho ancora digerita, anche se per ora tutto sommato lei sta bene e conduce una vita "quasi" normale.
Un po' alla volta mi farò conoscere meglio, ma non aspettatevi molte parole da me. Scusate e grazie se mi accetterete così...taciturna

Ciao Cara, benvenuta nella nostra famiglia, mi dispiace molto per tua figlia, ma cerca di accettarla questa cosa perchè piu tu sei serena,
e più lo sarà anche lei, e meglio riusciarai ad aiutarla ad affrontare ogni ostacolo di queste malattie.

con affetto Luisella

Ciao Ami, mi dispiace sempre tantissimo leggere dei bambini e dei ragazzini, non dovrebbe mai succedere.
cara Ami quando ti và ne parlerai, anche il tuo siulenzio và rispettato, ma se ci segui anche dall'altro forum saprai che ci sono diverse mamme ed anche qualche papà, potrai condivere le tue esperienze con loro e con tutti noi.
Ami non è facile accettare la malattia di un figlio molto, ma molto più di una propria, ma tu devi essere serena per tua figlia e non mollare mai, almeno hai visto che riesce ad avere una vita pressochè normale, oggi per fortuna ci sono tante possibilità terapeutiche.
Quà troverai sempre un reumamico pronto ad offrirti la spalla se ne sentirai il bisogno di uno sfogo, ti abbraccio e ricorda che puoi sfogarti oppure restare in silnzio quando vuoi, noi tutti siamo quà pronti a darti una mano quando ne sentirai il bisogno.
un bacio

Grazie a tutte e due. Fra alti e bassi certo che cerco di stare su di morale perchè non voglio che lei soffra anche per me, però.... è dura, tanto dura.Buonanotte

ciao
mi rendo conto di quale possa essere il tuo stato d'animo, quando si tratta dei figli anche per le cose stupide si va subito in apprensione, figuriamoci per le cose più serie.

rispettiamo il tuo silenzio, ma siamo anche qui per quando avrai bisogno di parlare, magari sfogarti, esprimere comunque come ti senti.

Il fatto che la cosa sia stata scoperta a seguito di "piccoli disturbi" credo sia in realtà una cosa positiva, nel senso che solitamente è molto lungo e faticoso l'iter diagnostico di queste malattie, invece nel vostro caso la diagnosi è stata fatta, a quanto capisco, precocemente, e questo sicuramente è un bene perché così si tiene a bada più facilmente la malattia.


insomma, ti do anch'io il mio benvenuto e spero che averci trovati possa esserti di aiuto come lo è per tutti noi.

CIAO AMY TI DO IL MIO BENVENUTA NEL FORUM ANCHE SE NON MI FA PER NIENTE PIACERE VISTO CHE SEI QUI PER TUA FIGLIA E I GIOVANI, I PICCOLI, I NOSTRI CUCCIOLI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
NON SEI AFFATTO UN'INTRUSA PERCHE' ABBIAMO ALTRI UTENTI CHE SI SONO ISCRITTI PER UN PARENTE E UNA SEZIONE DEDICATA A QUEI GENITORI CHE PURTROPPO HANNO FIGLI CHE SI SONO AMMALATI.
SE CI LEGGI SAI CHE QUI SARAI LIBERA DI VENIRE QUANDO VUOI E SCRIVERE SOLO QUANTO TI FARA' PIACERE, O TI SARA' DI AIUTO. PER IL RESTO NOI SIAMO QUI PRONTI AD OFFRIRTI UNA PAROLA, UN SUGGERIMENTO E UNA SPALLA CONSOLATORIA.

QUI viewforum.php?f=104 TROVI LA SEZIONE IN CUI ALTRI GENITORI RACCONTANO DELLA MALATTIA DEI LORO FIGLI.

SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

UN ABBRACCIO A TE E ALLA TUA PICCOLA

Ciao Amy! benvenuta nel nostro nuovo forum
mi spiace leggere di tua figlia, sono contento però che ti sei iscritta...
facci sapere come sta tua figlia!

ciao amy e benvenuta tra noi. Anche io mi iscrissi al forum per mia sorella Rosaria che ha quasi 27 anni , per conoscere meglio le malattie da cui è affetta e con le quali credevo di non essere mai venuta in contatto. da un pò di tempo però anche io mi sento "lontanamente" parte della famiglia dei Reumamici" perchè ho dei problemi agli arti superiori.
Ti abbraccio forte per tua figlia e ti consiglio di seguire il foruma perchè ti sarà di grande aiuto e conforto.

Grazie, davvero grazie a tutti. Sicuramente verranno i momenti no e allora devo imparare proprio in quei momenti a non rinchiudermi ma a tirare fuori i miei problemi perchè, lo so, l'ho visto, qui una parola di conforto e non solo la si trova sempre.
Comunque lei ora sta abbastanza bene anche perchè effettivamente la diagnosi le è stata fatta quando era proprio all'inizio. Siamo stati da un reumatologo veramente in gamba, che la inviò al reuma infantile al Pini, dove è ancora in cura e dove mi sento tranquilla.
So che anche altri genitori del forum hanno i loro figli in cura lì e li saluto.
Un abbraccio.

benvenuta fra noi ami

Ciao Ami benvenuta nella nostra famiglia e un augurio speciale per la tua piccola. Come dice Rosaria è sempre più dura accettare che queste malattia colpiscano anche i bambini...
Un abbraccio speciale da parte mia, un bacio Giò

Ciao Ami.
Benvenuta tra noi.Non sentirti mai sola.

CIAO AMI,
IN FAMIGLIA,ANCHE SE MI RENDE SEMPRE TRISTE LEGGERE QUANTO SIA GIOVANE TUA FIGLIA ,
E GIÀ AFFETTA DA QUESTA PATOLOGIA.QUOTO IN PIENO TUTTE LE ALTRE QUANDO DICONO CHE DEVI ACCETTARE LA COSA,
PRIMA L'ACCETTI E MEGLIO SAPRAI AFFRONTARE CON SERENITÀ TUTTI GLI OSTACOLI DA SUPERARE.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
TI MANDO UN SALUTO E UN ABBRACCIO A TE E TUA FIGLIA

CIAO AMI,BENVENUTA !! QUA' TI TROVERAI BENE !!

Di nuovo grazie a tutti.
Sembra davvero di essere entrati in un bel gruppo dove tutti si conoscono ma sanno allargare il cerchio per far posto a chi arriva nuovo e sperduto.
Per me questo è un periodo abbastanza pesante perchè c'è anche mia mamma 90enne che non sta bene a causa di una depressione che ciclicamente si ripresenta. E chi ha di questi problemi in casa può capire.
Comunque vengo volentieri, magari solo una scappata, a leggere.

Brava Ami, l'unione fa la forza! A presto.

Ciao Ami,
benvenuta anche da me, anche se in questi casi e' sempre spiacevole considerando che a soffrire e' una persona
troppo giovane per affrontare questa realta', ma la fortuna della tua piccola sei tu, standole accanto la aiuterai
piu' di quanto nn credi ...
Sono Marzia con AR e spero di rileggerti presto

Domani controllo semestrale al Pini. Se qualche pensiero positivo vi avanza lo accetto volentieri: gli ultimi esami non erano gran chè ( e quando mai saranno belli?), in più c'è qualche piccolo sintomo (un dolore strano ad un piede, una micosi in bocca) che mi fanno temere.Magari i miei timori sono infondati (magari!), ma...
Sono veramente stanca di avere paura che tutto possa essere il segno che la "bestia" si è svegliata. Un saluto.

Ami un bel pensiero positivo per la tua piccola donna per domani e un abbraccio di luce a te mamma!!!
Mariarita