FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Data del post originale (sul vecchio forum): 02 Aprile 2004

Ciao a tutti!
Mi chiamo Asuka, abito in Emilia e ho 45 anni (per essere precisi... 44 e mezzo).
La mia storia e' abbastanza anomala rispetto alle vostre (giuro che le ho lette tutte ).
Non sapevo nulla di malattie reumatiche fino a pochi mesi fa...
Nel 1992 ho iniziato ad avere le dita che diventavano bianche con il freddo... prima bianche poi rosse ed infine normali (con ritorno del colore a "macchia di leopardo"). Nessun altro sintomo tanto è vero che pensavo, fa me e me, "guarda un po' come sono diventate sensibili al freddo le mie mani...".
Un giorno, leggendo un newsgroup di medicina, leggo del "fenomeno di Raynaud", vado sul sito e... vedo le mie mani in fotografia!!!!
Inizio ad indagare e ne parlo con il mio medico il quale mi manda alla visita angiologica.
L'angiologo dice che va tutto bene e mi rimanda al reumatologo.
Il reumatologo dell'ospedale Maggiore di Bologna (persona del quale il mio medico si fida ad occhi chiusi... e io mi fido ad occhi chiusi del mio medico...) mi fa fare gli esami del sangue e......
ANTI-CENTOMERO alle stelle!!!! (1:2560)
Il resto va tutto bene, anzi perfettamente (VES=6, LAC Assente, esami urine perfetti).
Non ho dolori.... non ho disturbi.... a parte il Raynauld e la pelle delle gambe molto secca (ma nulla che non si tenga a bada con un po' di crema acquistata al supermarket).
Il dialogo con il reumatologo e' stato abbastanza "surreale"...
Lei ha dolori dappertutto, vero? No.
Lei ha dei reflussi gastroesofagei, vero? No.
Sicuramente ha tosse secca e stizzosa, vero? No (e fumo....).
Certamente fa fatica a deglutire, vero? No (e digerisco pure i sassi....)
Mi ha fatto fare una Rx torace e, per fortuna, non c'è nulla di anomalo
Mi ha prescritto Plaquenil 200 mg al giorno e Adalat Crono (calcio-antagonista) e ha fatto una diagnosi di "connettivite simil-sclerodermica".
Dopo aver letto le vostre storie e le vostre sofferenze quasi mi vergogno a postare qui ma ho paura di questa malattia che potebbe esplodere da un momento all'altro Anzi, se devo essere sincera, sono a dir poco terrorizzata!!!

Siete fantastici....
Ciao!
Asuka.

EHI MILENA! ANCHE TU CE L'HAI FATTA! RI-BENVENUTA!!

Ciao Milena, piacere di conoscerti, sono Paola, 31 anni e poliartrite sieropositiva.
Ti auguro con tutto il cuore che la malattia non esploda mai e che rimanga buona buonina senza crearti ulteriori problemi.
Un abbraccio
Pao

Ciao milenaaaaaa!!!
che avatar!!! in 3d
benvenuta nel nostro nuovo forum... che tu conosci benissimo

Ciao Milena...io ti saluto per la prima volta credo di non averti mai salutato prima...a presto Giò

Ciao Milena, io sono Milena
La tua storia assomiglia un pò alla mia (leggendo la presentazione di aprile sul vecchio forum).
Ho il F. di Raynaud da 11 anni e come ogni anno in questo periodo sono alla ricerca (o meglio all'esclusione) di altre malattie e sono terrorizzata. tu puoi capirmi.
Ciao ciao

Ciao Milena, non so se ti ho già salutato.....leggevo il messaggio che hai inviato ad Antonella e mi è saltato all'occhio che hai una diagnosi di sclerodermia.
Se è sclerodermia è molto lieve comunque da quello che ho letto nella tua presentazione, stai tranquilla!!!A presto.
Antonietta

milly977 ha scritto:Ciao Milena, io sono Milena
La tua storia assomiglia un pò alla mia (leggendo la presentazione di aprile sul vecchio forum).
Ho il F. di Raynaud da 11 anni e come ogni anno in questo periodo sono alla ricerca (o meglio all'esclusione) di altre malattie e sono terrorizzata. tu puoi capirmi.
Ciao ciao

Ti capisco perfettamente
Anche con me hanno cercato di tutto. Tutti gli anni c'è l'indovinello "che esami ti facciamo fare questa volta?"
L'unico esame che ho rifiutato categoricamente di fare è stata la gastroscopia. Finchè non percepisco problemi da quelle parti un tubo in gola non me lo infilano
Vediamo il lato positivo: siamo controllate come poche

Un abbraccio.

.nizza. ha scritto:Ciao Milena, non so se ti ho già salutato.....leggevo il messaggio che hai inviato ad Antonella e mi è saltato all'occhio che hai una diagnosi di sclerodermia.
Se è sclerodermia è molto lieve comunque da quello che ho letto nella tua presentazione, stai tranquilla!!!A presto.
Antonietta

Ciao,
grazie per il saluto
Sì, per ora è tutto molto fermo. Incrociamo l'incrociabile e speriamo che continui così.

Un abbraccio.

Ti capisco perfettamente
Anche con me hanno cercato di tutto. Tutti gli anni c'è l'indovinello "che esami ti facciamo fare questa volta?"
L'unico esame che ho rifiutato categoricamente di fare è stata la gastroscopia. Finchè non percepisco problemi da quelle parti un tubo in gola non me lo infilano
Vediamo il lato positivo: siamo controllate come poche

Un abbraccio.[/quote]

Ciao Milena... il "tubo in gola" a me dovranno infilarlo, devo fare "esofagogastroduodenoscopia" (mi fa già paura la parola) solo che devo ancora prenotare e ne ho così tanta voglia che la prima richiesta del mio medico è già scaduta e sono alla seconda... riuscirò a non trovare altre scuse a me stessa?!?!?!?!?
Ciao. un caro saluto.