Eccomi..(Marti87)
Inviato: 21/10/2009, 12:35
Ciao a tutti, sono da poco entrata in questo strano mondo delle malattie autoimmuni..
L'anno scorso mi trovavo all'estero per studio e ho avuto la mia prima crisi che mi ha portato ad essere ricoverata per una settimana in ospedale. Ho cominciato con mal di gola e dolori in tutto il corpo che peggiorando non mi permettevano di compiere i gesti piu normali della giornata. Mi svegliavo in una incapacità di muovermi nel letto per alzarmi, di fare le scale o di vestirmi.
Ho aspettato un po di tempo per rivolgermi ad un medico perché mi sembrava talmente strano avere dolori del genere, pensavo di non sapere cosa raccontare al medico! Arrivata a situazioni estreme mi sono rivolta al pronto soccorso che mi ha prescritto tantissimi esami per escludere tutto il possibile. Aspettando i risultati dei vari test sono peggiorata, la febbre ormai non mi spariva e restava a 39-40 tutto il giorno fino a che sono stata ricoverata in condizioni pietose e con la pericardite dovuta al peggioramento di tutti i miei sintomi.
Sono stata bombardata da cortisone e uscita dall'ospedale il reumatologo mi ha "diagnosticato" la Mixed connetive tissue disease; MCTD che penso sia la connetivite mista.
Mi sono sempre fidata tantissimo di quel dottore, mi dava fiducia e ogni volta che non stavo bene o ero insicura di qualcosa lui mi tranquillizzava e mi spiegava la situazione, per me è stato molto importante avere questo tipo di sicurezza perchè mi trovavo in un paese straniero, ed ero da sola. Nei mesi successivi sono stata curata col solo cortisone e l’ obiettivo era quello di fermarsi alla soglia per cui io potessi stare bene assumendo il meno cortisone possibile. Durante l’estate sono arrivata ad assumere 6mg al giorno e ho cominciato ad associare al Medrol, il Plaquenil 2 volte al dì.
Il piano studiato era quello di diminuire il cortisone progressivamente a seconda di come mi sentivo di volta in volta fino ad arrivare alla soglia di 4mg al giorno e di restare con questa dose (sempre associato al Plaquenil) per qualche mese valutando il mio stato di salute e i successivi passi da affrontare.
Nel frattempo sono tornata in Italia e mi sono affidata ai medici dell'ospedale di Modena, dall'inizio ho notato un certo "nervosismo" per il fatto che dovessero confrontare i risultati dei loro test con quelli fatti da un altro medico in un altro paese. Hanno dovuto rifare gli esami del DNA 2 volte per riuscire a trovare i valori positivi che al primo colpo mi erano stati trovati all'estero, e da quel momento (visto il responsabile del reparto una sola volta) mi è stato detto per telefono che i risultati erano positivi, la mia è una diagnosi di Lupus e perciò io non mi dovevo piu preoccupare di diminuire il cortisone o fare altri cambiamenti, dovevo semplicemente mantenere la mia terapia, e sicuramente per un periodo di tempo lungo, un anno o passa, e poi forse valutare la situazione vedendoci.
Ora io non metto in discussione la professionalità di questi medici che di sicuro nella loro carriera ne hanno davvero viste di cotte e di crude ma ho chiesto un'appuntamento per avere dei chiarimenti su questa loro decisione, chiarimenti su come dovrò comportarmi eventualmente nelle situazioni di difficoltà che posso incontrare in un anno ma per ora non ho ottenuto ancora nulla. Non ho potuto raccontare niente della mia storia o delle mie preoccupazioni a questi medici di cui dovrei avere fiducia.
Dei giorni mi sento giù di morale, non vedo alternative e mi impongo di ascoltare questi medici sapienti che in quattro e quattr'otto, vedendo il risultato di un test, mi hanno dato terapia da seguire per un anno. Sono sicura che con la loro terapia non corro rischi, non succederà niente di brutto e starò bene, è la prassi da seguire.
In momenti come questo invece mi sento un leone, carica di provare a cercare un altro medico oltre questi che ho sentito, magari più umano, magari che ha altre soluzioni o che pensi di poter approfittare del fatto che sono giovane e ancora nella fase di scoperta della malattia e non ancora entrata nella sua fase cronica..non so, forse sbaglio. Io so che ora come ora sono spaventata e mi sento sola, sola in una situazione sconosciuta e piu grande di me.
Sono spaesata e non so bene come muovermi, non cerco soluzioni ma consigli, vorrei sapere da voi se sapete di centri in emilia romagna che si occupano delle nostre patologie, con persone in gamba all'interno. Non mi illudo che la mia malattia svanisca, anche se ancora non so di cosa si tratta esattamente (all’estero mi hanno detto MCTD e qui invece Lupus), ma vorrei sentirmi accompagnata in questo percorso, che bene o male mi sta cambiando la vita.
Ho sentito parlare anche di Fibromialgia e non so se può centrarci qualcosa..
Vi ringrazio in anticipo.
Anche per la pazienza nell’aver letto la mia storia!
L'anno scorso mi trovavo all'estero per studio e ho avuto la mia prima crisi che mi ha portato ad essere ricoverata per una settimana in ospedale. Ho cominciato con mal di gola e dolori in tutto il corpo che peggiorando non mi permettevano di compiere i gesti piu normali della giornata. Mi svegliavo in una incapacità di muovermi nel letto per alzarmi, di fare le scale o di vestirmi.
Ho aspettato un po di tempo per rivolgermi ad un medico perché mi sembrava talmente strano avere dolori del genere, pensavo di non sapere cosa raccontare al medico! Arrivata a situazioni estreme mi sono rivolta al pronto soccorso che mi ha prescritto tantissimi esami per escludere tutto il possibile. Aspettando i risultati dei vari test sono peggiorata, la febbre ormai non mi spariva e restava a 39-40 tutto il giorno fino a che sono stata ricoverata in condizioni pietose e con la pericardite dovuta al peggioramento di tutti i miei sintomi.
Sono stata bombardata da cortisone e uscita dall'ospedale il reumatologo mi ha "diagnosticato" la Mixed connetive tissue disease; MCTD che penso sia la connetivite mista.
Mi sono sempre fidata tantissimo di quel dottore, mi dava fiducia e ogni volta che non stavo bene o ero insicura di qualcosa lui mi tranquillizzava e mi spiegava la situazione, per me è stato molto importante avere questo tipo di sicurezza perchè mi trovavo in un paese straniero, ed ero da sola. Nei mesi successivi sono stata curata col solo cortisone e l’ obiettivo era quello di fermarsi alla soglia per cui io potessi stare bene assumendo il meno cortisone possibile. Durante l’estate sono arrivata ad assumere 6mg al giorno e ho cominciato ad associare al Medrol, il Plaquenil 2 volte al dì.
Il piano studiato era quello di diminuire il cortisone progressivamente a seconda di come mi sentivo di volta in volta fino ad arrivare alla soglia di 4mg al giorno e di restare con questa dose (sempre associato al Plaquenil) per qualche mese valutando il mio stato di salute e i successivi passi da affrontare.
Nel frattempo sono tornata in Italia e mi sono affidata ai medici dell'ospedale di Modena, dall'inizio ho notato un certo "nervosismo" per il fatto che dovessero confrontare i risultati dei loro test con quelli fatti da un altro medico in un altro paese. Hanno dovuto rifare gli esami del DNA 2 volte per riuscire a trovare i valori positivi che al primo colpo mi erano stati trovati all'estero, e da quel momento (visto il responsabile del reparto una sola volta) mi è stato detto per telefono che i risultati erano positivi, la mia è una diagnosi di Lupus e perciò io non mi dovevo piu preoccupare di diminuire il cortisone o fare altri cambiamenti, dovevo semplicemente mantenere la mia terapia, e sicuramente per un periodo di tempo lungo, un anno o passa, e poi forse valutare la situazione vedendoci.
Ora io non metto in discussione la professionalità di questi medici che di sicuro nella loro carriera ne hanno davvero viste di cotte e di crude ma ho chiesto un'appuntamento per avere dei chiarimenti su questa loro decisione, chiarimenti su come dovrò comportarmi eventualmente nelle situazioni di difficoltà che posso incontrare in un anno ma per ora non ho ottenuto ancora nulla. Non ho potuto raccontare niente della mia storia o delle mie preoccupazioni a questi medici di cui dovrei avere fiducia.
Dei giorni mi sento giù di morale, non vedo alternative e mi impongo di ascoltare questi medici sapienti che in quattro e quattr'otto, vedendo il risultato di un test, mi hanno dato terapia da seguire per un anno. Sono sicura che con la loro terapia non corro rischi, non succederà niente di brutto e starò bene, è la prassi da seguire.
In momenti come questo invece mi sento un leone, carica di provare a cercare un altro medico oltre questi che ho sentito, magari più umano, magari che ha altre soluzioni o che pensi di poter approfittare del fatto che sono giovane e ancora nella fase di scoperta della malattia e non ancora entrata nella sua fase cronica..non so, forse sbaglio. Io so che ora come ora sono spaventata e mi sento sola, sola in una situazione sconosciuta e piu grande di me.
Sono spaesata e non so bene come muovermi, non cerco soluzioni ma consigli, vorrei sapere da voi se sapete di centri in emilia romagna che si occupano delle nostre patologie, con persone in gamba all'interno. Non mi illudo che la mia malattia svanisca, anche se ancora non so di cosa si tratta esattamente (all’estero mi hanno detto MCTD e qui invece Lupus), ma vorrei sentirmi accompagnata in questo percorso, che bene o male mi sta cambiando la vita.
Ho sentito parlare anche di Fibromialgia e non so se può centrarci qualcosa..
Vi ringrazio in anticipo.
Anche per la pazienza nell’aver letto la mia storia!
) tutto per te:
