FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti sono nuova evolevo sapere se qualcuno conosce l'edema di quincke?? O se qualcuno lo ha??
Se si mi aiutate a capire cos'è? Cosa comporta?? Grazie sha

CIAO SHADY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. QUI SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI E NON MI SEMBRA CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CON QUESTA PATOLOGIA. HO TROVATO QUESTE INFORMAZIONI IN INTERNET, SPERO TI SIANO UTILI.

http://italiasalute.leonardo.it/dblog/a ... ticolo=605

http://www.salus.it/malattie_rare/angio ... itario.asp

TI INVITO COMUNQUE AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI COSI SARAI PIU' VISIBILE E VERRANNO TUTTI A SALUTARTI. SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE CI PIACE CHIACCHIERARE PARECCHIO E AFFRONTIAMO TANTI ARGOMENTI, SPERO DI LEGGERTI PRESTO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Shady benvenuta
nel nostro forum sono trattate le patologie reumatiche autoimmuni, comprese le vasculiti e quindi poco o nulla ti sò dire in merito alla tua patologia.
Ti segnalo il sito dell'associazione dedicata proprio al supporto ai pazienti con tale patologia:
http://www.angioedemaereditario.org/index.html
purtroppo non sono in grado di dirti altro mi spiace, ma là potrai certamente trovare più informazioni.
L'unica cosa cmq che posso dirti è che, essendo consideata una patologogia rara, hai diritto ad un apposita esenzione che ti potrà essere rinosciuta previa visita presso uno dei centri regionali sulle malattie rare.
Ti segnalo il sito dove potrai trovare il centro più vicino a te :
http://www.iss.it/cnmr/
Mi associo all'invito che ti ha rivolto l'amica Loredana, è vero che noi ci occupiamo di patologie reumatiche autoimmuni e non della tua patologia, ma il forum tratta anche argomenti diversi per poter anche condividere passioni, idee, opinioni e quant'altro ci possa aiutare a dimenticarci per quel che si può della malattia, puoi restare tra noi presentandoti nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI.
Ciao e spero tu risolva o cmq migliori i tuoi problemi di salute.

Grazie a tutte di cuore !
Vi racconto la mia storia:
La cute del volto a dx mi dà un fastidio simile a prurito,dopidiche si gonfia rapidamente e permane per un periodo che va da pochi minuti a diverse ore/giorni.
Inizialmente mi veniva solo al risveglio, ora anche durante la giornata!(Premetto che ho fatto 2 anni di esami senza scoprire la cusa di questo edema , nesssun dottore mi ha saputo dire cosa avessi, l'unica cosa che è risultata e comunque importante che ho gli ANA positivi:1/160 centometro e il RA test positivo ma debolmente e esame allergologico positivo acari e cane ma nn molto.
Per il resto tutto ok, no calcoli delle ghiandole salivari, scintigrafia ghiandole salivari ok, esami del sangue perfetti,tac rocche petrose essendo stata operata di colesteatoma con asportazione di timpano ok nn c'è recidiva..... )
Solitamente mi veniva sempre e solo a destra ieri invece mi è successo a sinistra e mi si è gonfiata parzialmente anche la gola, ho preso un antistaminico ma senza alcun risultato inoltre da qualche mese avevo nausea,diarrea dolori alla pancia e un fastidio costante al fianco dx e mi sembrava di esser gonfia
(prendendo il DUSPATAL ora è sparito),inoltre ho parestesie al braccio dx.
Mi son recata dal mio medico di base ex-immunologo che mi ha detto che potrebbe essere Edema di Quincke(Alleluja uno scorcio di luce forse sarò arrivata alla soluzione???)!
sono seguita da un immunologa a Milano che ogni anno mi fa la capillaroscopia ma che comunque nn mi ha saputo dire cosa ho!
Ora dopo l'ultima volta che mi si è gonfiata la gola(internamente)sono un po spaventata xke potrei rischiare il soffocamento...
Quindi scrivevo qui xke ho gli ANA positivi e il RA test positivo e comunque nn è detto che sia edema di quincke,l'esame ce l'ho il 27 novembre da un immunolga di milano la prof.ssa Sabbaddini!
grazie Sha

CAPITO E MI SPIACE DAVVERO
TI HANNO MAI FATTO FARE C-ANCA E COMPLEMENTI C3 E C4 PER CONTROLLARE CHE NON SIA UNA VASCULITE?
IL DUSPATAL CHE HAI ASSUNTO E CHE TI HA PORTATO BENEFICI E' UN SEMPLICE ANTISPASTICO PER IL COLON IRRITABILE, FORSE I DISTURBI INTESTINALI CHE HAI AVUTO ERANO DA ATTRIBUIRE SOLO A QUESTO, DAVVERO NON SAPREI.
ASPETTO CON TE L'ESITO DELL'ESAME DEL PROSSIMO 27 NOVEMBRE PER SAPERE SE ALLA FINE HANNO CAPITO DI CHE SI TRATTA.
INTANTO SE TI VA', PRESENTATI NEL LIBRO DEGLI OSPITI, LA' SARAI VISTA DA TUTTI E POTRAI CONOSCERCI TUTTI.
A PRESTO.

grazie x la risp!
no nn li ho fatti quegli esami o almeno nn li ricordo guardero'....ma sono esami del sangue???
all'inizio pensavono fosse sjogren invece non era x mia fortuna pero chissa cosa avro'!
son stufa di fare esami uffiiiiiiiii