FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

il sito del Centro Nazionale Malattie rare:

http://www.iss.it/cnmr/

dove trovare i centri regionali:

http://www.iss.it/cnmr/ccmr/index.php?lang=1

dove trovare le malattie ed i relativi codici di esenzione:

http://www.iss.it/cnmr/rnmr/cont.php?id ... g=1&tipo=4

Elenco in ordine alfabetico delle malattie rare e codici di esenzione:
http://www.malattie-rare.org/elenco1.htm

Le malattie di interesse reumatologico considerate "rare" (comprese le vasculiti) ed i relativi codici di esenzione:

ARTERITE a CELLULE GIGANTI - RG0080
MALATTIA DI BEHCET - RC0210
SINDROME DI CHURG STRAUSS - RG0050
SINDROME DI COGAN - RF0270
CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA - RMG010
CONNETTIVITE MISTA - RM0030
CRIOGLOBULINEMIA MISTA - RC0110
DERMATOMIOSITE - RM0010
FASCITE EOSINOFILA - RM0040
GRANULOMATOSI DI WEGNER - RG0070
SINDROME KAWASAKI - RG0040
MALATTIA di LYME - RA0030
POLIANGIOITE MICROSCOPICA - RG0020
POLICONDRITE - RM0060
POLIMIOSITE - RM0020
PORPORA DI HENOCH SCHOLEIN RICORRENTE - RD0030
MALATTIA DI TAKAYASU - RG0090
FIBROSI RETROPERITONEALE - RJ0020
POLIARTERITE NODOSA - RG0030

FASCITE DIFFUSA - RM0050

Cosa prevede circa le prestazioni in esenzione il regolamento per le malattie rare?

Il D.M. n. 279/2001, a causa della varietà e della complessità delle manifestazioni cliniche di ciascuna malattia, non definisce puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In considerazione dell’onerosità, della difficoltà e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, l’esenzione è estesa anche:

ad indagini volte all'accertamento delle malattie rare;
ad indagini genetiche sui familiari dell'assistito, eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.
Le connettiviti sono malattie rare. Non tutti ne sono a conoscenza.

Spero che possa servire se non già conosciuto.

Grazie

PROPRIO OGGI HO TELEFONATO AL PATRONATO PER COMUNICARGLI "NOVELLE" SULLA MIA SALUTE. A MAGGIO MI HANNO RICONOSCIUTO IL 38%... UNA VERGOGNA!
ADESSO CON LA SINDROME DI ARNOLD CHIARI (I) , PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E UN'ERNIA DORSALE E' DEL TUTTO INUTILE CONTINUARE...
CON DUE PATOLOGIE RARE, UN'ERNIA ANCH'ESSA RARA E UNA PARALISI CHE MI CREA GRAVI PROBLEMI VISIVI NON CI RICAVERO' NULLA??? POTESSI LAVORARE ME NE FO...REI!!!!!!!!!!!!!!!!
SCUSATE LO SFOGO

P.S CHE POI SONO STATA ALLA ASL DI APPARTENENZA E MI HANNO DATO IL CODICE RN0010 PER LA CHIARI. SOLO ADESSO LEGGO CHE IL TESSERIONO E' DI ESENZIONE, MA DOVE HANNO TIMBRATO LEGGO:
RELATIVAMENTE AL TICKET PER I FARMACI CORRELATI ALLE PATOLOGIE CRONICHE E/O RARE SOPRA INDICATO L'ASSISTITO E': NON ESENTE

INSOMMA, SONO O NON SONO ESENTE????

CARA TIFFANY HO SPOSTATO LA TUA DOMANDA NELLA DISCUSSIONE RELATIVA AI CODICI DI ESENZIONE PER LE PATOLOGIE RARE, QUI' TROVI LA TABELLA ED INFATI IL CODICE CHE TI HANNO DATO CORRISPONDE ALLA SINDROME DI ARNOLD CHIARI
COME PUOI LEGGERE NEL SITO DELL'ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITA' CON QUEL CODICE DOVRESTI ESSERE ESENTE:
http://www.iss.it/site/cnmr/dina/mret/E ... cod=RN0010
SINCERAMENTE NON SO IL PERCHE' DI QUESTO TIMBRO CHE TI HANNO MESSO SUL LIBRETTO
NON HAI CHE DA TORNARE ALLA ASL E CHIEDERE SPIEGAZIONI IN MERITO

DOMADA: LE PRESTAZIONI DIAGNOSTICHE NELLE STRUTTURE PUBBLICHE SONO A CARICO DELL'ASSISTITO? HO FATTO LE ANALISI IN OSPEDALE E OLTRE AI 5 EURO MI HANNO FATTO PAGARE 36,90 PER GLI ESAMI AUTOIMMUNI. FUNZIONA COSI'?
GRAZIE!

SEMBRA STRANO MA CI SONO ESAMI CHE NON SONO IN CONVENZIONE NEANCHE IN OSPEDALE .....

IL TIKET SI PAGA ANCHE NELLE STRUTTURE PUBBLICHE NON SOLO IN QUELLE CONVENZIONATE
SE TRA GLI ESAMI CHE HAI FATTO CE NE ERANO DI NON ESENTI PER IL TUO CODICE DI ESENZIONE, AVRAI PAGATO IL TIKET
DEVONO COMUNQUE RILASCIARTI LA FATTURA CON L'INDICAZIONE DELLE TARIFFE CHE TI SONO STATE APPLICATE PER OGNI SINGOLA VOCE

MI SEMBRA STRANO... SONO STATA ALLA ASL DI APPARTENENZA E MI HA STAMPATO TUTTI I CODICI ESENZIONE TICKET DELLE MALATTIE RARE, EVIDENZIANDO CON UN PENNARELLO I DUE CODICI DELLE MIE PATOLOGIE, AGGIUNGENDO CHE NON AVREI DOVUTO PAGARE, VISTO CHE GLI ESAMI SONO PER LA SORVEGLIANZA DELLA MALATTIA. MI HANNO COMUNQUE RILASCIATO LA FATTURA CON LA DESCRIZIONE DEGLI ESAMI:
ENA PROFILE 30,75
ANTIJO1ENA 6,15
ANTIC. ANTINUCLEO (ANA)
PER UN TOTALE DI 36,90
PIU' I 5 EURO DELLA RICETTA
MAH...

e non hai chiesto spiegazioni?

CERTO ROSARIA, MI HANNO DETTO ALLA ASL DI RITORNARE IN OSPEDALE E CHIEDERE IL RIMBORSO E CHE SE EVENTUALMENTE SUCCEDESSE ANCORA QUALCOSA DEL GENERE DEVO INSISTERE ED EVENTUALMENTE CHIAMARE I CARABINIERI. SICCOME VOGLIO ESSERE CERTA DI QUELLO CHE MI HANNO DETTO ALLA ASL HO INVIATO UNA E-MAIL INDIRIZZATA ALLA ESENZIONE SANITA', COME HO FATTO PER L'ESENZIONE FARMACI. MI HANNO RISPOSTO CHE EFFETTIVAMENTE LA REGIONE CAMPANIA DA SETTEMBRE 2011 HA EMESSO UNA CIRCOLARE CHE PREVEDE LA DIMOSTRAZIONE CON IL MODELLO ISEE DI PERCEPIRE UN REDDITO INFERIORE AI 22 MILA EURO, COSA CHE HO FATTO PERCHE' RIENTRO NEL REDDITO.
ADESSO ASPETTO CHE MI RISPONDANO E POI VADO IN OSPEDALE PER IL RIMBORSO. (QUESTIONE DI PRINCIPIO!)

HAI FATTO BENISSIMO
NON DEVI PAGARE NULLA CON UN CODICE DI MALATTIA RARA (MI DICI QUALE CODICE HAI ? )
NON CI SONO LIMITI DI REDDITO PER LE PATOLOGIE RARE E LA NORMATIVA E' UNA D.M. CHE NON PUO' ESSERE STRAVOLTO DA UNA CIRCOLARE REGIONALE
OVVIAMENTE PARLO SOLO ED ESCLUSIVAMENTE DEI CODICI PER PATOLOGIA RARA CHE SONO QUESTI:
http://resources.regione.campania.it/sl ... 69_GNR.pdf

LEGGI:
http://www.policlinico.unina.it/siti/MR/percorsi.html
Prestazioni in esenzione dalla partecipazione al costo
Ai sensi del DM 279/01, art. 5, comma 2, si ricorda che tutte le prestazioni e gli esami di laboratorio finalizzati alla diagnosi di malattia rara sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo e, nel caso di malattia rara di origine ereditaria, sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo anche le indagini genetiche sui familiari dell'assistito.

Si precisa che il codice di esenzione per malattia rara dell’assistito non è collegato ad uno specifico elenco di prestazioni, ma può essere associato a tutte le prestazioni che il medico del Centro accreditato o il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta valutino correlabili alla patologia stessa. Si precisa che sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo tutte le prestazioni e i farmaci inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza.

GRAZIE PER LA TUA PREZIOSA COLLABORAZIONE!
PURTROPPO HO DUE CODICI DI ESENZIONE:
RMG010 (CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA)
RN0010 (SINDROME ARNOLD CHIARI)
E... HO DOVUTO STAMPARE PER IL MIO MEDICO DI BASE QUALI SONO I FARMACI IN ESENZIONE PERCHE' HO CHIESTO UN ANTIINFIAMMATORIO NON STEROIDEO E NON HA VOLUTO INSERIRE IL CODICE PERCHE' DICEVA CHE NON ERA DI PERTINENZA PER LA MIA PATOLOGIA.
SE VUOLE GLIELA REGALO IN UN PACCHETTO CON TANTO DI FIOCCO! (CERTE VOLTE DIVENTO QUASI EGOISTA )

P.S INTANTO NON HANNO RISPOSTO ALLA MIA MAIL ED HO SBORSATO QUASI 44 EURO!