FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno, mi chiamo Monia, sono una neo iscritta, son fibromialgica ed in attesa di conferme per quanto riguarda Cfs e malattia di Reynaud. a Novembre capillaroscopia , devo aspettare che faccia piu' freddo , per la Cfs la diagnosi e' un pochino piu' complicata. Sono stata riconosciuta fibromialgica, 18 tender su 18 agli Spedali Civili di Brescia ,equipe del dott. Gorla, sentito sulla Vs chat a Febbraio, credo , mentre al Sacco , non mi sono trovata affatto bene. Al momento son in cura all'auxologico di Milano, mi trovo bene, qui la mia reumatologa mi ha fatto fare l'antiEna test, l'antiAna son negativa nessuno, quindi, aveva pensato di farmelo fare, dove son risultata positiva e fuori tolleranza Sm / Rnp. Faccio l'operaia metalmeccanica su macchine a controllo numerico, ho fatto visita d'invalidita' circa 6 mesi fa, ho ottenuto il 34% piu' la 104 primo comma , che a livello lavorativo, non serve praticamente a nulla. Faccio lo stesso lavoro che facevo prima, sollevo pezzi pesanti, li sbavo , li controllo visivamente.L'unica agevolazione che ho avuto e' stata per un'operazine alla spalla sx , alla cuffia dei rotatori, quindi non posso sollevare oltre i 5 chilogrammi. Per la fibro, mi han messo una sedia, DIETRO nascosta, ( la sedia me l'han procurata le mie colleghe ) dove posso sedermi ogni tanto, previo corretto funzionamento dei macchinari. 5 giorni al mese, o circa sono a casa in malattia, per febbre alta, linfonodi ingrossati, oppure come questa settimana per una borsite spalla dx. Probabilmente il mio fisico si ribella, l'operaia e' l'unico lavoro che so' fare, e ultimamente bisogna ringraziare se il lavoro c'e', anche la mia ditta e' in cassa integrazione . Vorrei fare un aggravamento piu' avanti per riuscire a raggiungere il 46% d'invalidita' so' che non e' facile, ma tentar non nuoce. Spero di aver scritto tutto..chi mi potesse dare informazione sulla malattia di Reynaud mi farebbe una cortesia, sulla fibro, ormai so tutto, idem per la Cfs.
Grazie
Oci

Ciao Monia,
ankio come te sono nuova..bentrovata!!!

ociseiocifai ha scritto:Buongiorno, mi chiamo Monia, sono una neo iscritta, son fibromialgica ed in attesa di conferme per quanto riguarda Cfs e malattia di Reynaud. a Novembre capillaroscopia , devo aspettare che faccia piu' freddo , per la Cfs la diagnosi e' un pochino piu' complicata. Sono stata riconosciuta fibromialgica, 18 tender su 18 agli Spedali Civili di Brescia ,equipe del dott. Gorla, sentito sulla Vs chat a Febbraio, credo , .....

Ciao Monia! mi fa piacere che ti sei presentata!
vedo che sei stata visita al centro di brescia... Come forse saprai a brescia ci stiamo muovento molto con nuove iniziative per la fibriomialgia, L'ABAR (ass locale) sta appoggiando molto AIRA (ass nazionale) per il riconoscimento della Fibromialgia.
Eri per caso presente all'ultima riunione con il dottor gorla con la pazienti fibromialgiche ad inzio ottobre?

CIAO MONIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

QUI viewtopic.php?f=34&t=913 TROVI UNA DISCUSSIONE DEL FORUM SUL FENOMENO DI RAYNAUD. POI VEDRAI CHE ARRIVERA' QUALCUNO CHE NE SOFFRE COME TE E POTRAI SCAMBIARE INFORMAZIONI

Ciao Monia, benvenuta!
Volevi un po' sapere del fenomeno di Raynaud?. Io ce l'ho da una vita....a te devono fare la capillaroscopia vero? Che problemi hai ? Ti diventano le dita bianche dal freddo?

Ciao Monia,
benvenuta tra noi...
si vede che ti piace l'ironia dal tuo nick...
ciao

Ciao Monia,
Benvenuta anche da parte mia!!!
Complimenti x il nick e' forte
Spero di rileggerti presto e piu' serena....
Io sono Marzia con A.R.
A presto

Ciao, tendono piu' al blu che al bianco !!! Io non son molto convinta, e' la reumatologa che vuole andare per esclusione per l'antiEna test, e' una malattia del connettivo, questo si sa, ma quale ? Il freddo alle mani lo soffro grazie alla fibro, io odio il freddo !!!! Si diventano fredde...e blu, pallide, hai presente una mozzarella, beh al mio confronto e' abbronzata !!! Quindi dire pallide su di me , vale pochissimo !!! La malattia di Reynaud da altri sintomi oltre alla colorazione ??
E..........GRAZIE MILLE per l'accoglienza.
Oci

Si Monia, pallide come una mozzarella , poi bluastre e poi riprendono piano piano, passando per il rosso, il colorito normale,.........queste sono le mie però.Devi aver pazienza ed aspettare l'esito della capillaroscopia a novembre. Se anche avessi il Raynaud non è detto che sia secondario ad una malattia autoimmune.Certo dovresti stare molto attenta al freddo perchè con il tempo si potrebbero formare delle piccole ferite anche se non è detto, perchè ognuno è diverso, a me per esempio in 40 anni (Oh Dio!! quanto tempo!) ho solo avuto un'ulcera ad un polpastrello. Solo gli esami e le analisi che farai potrebbero portare ad una diagnosi precisa. Ora è tempo di aspettare tranquilla il più possibile Monia. Ciao,a presto.

ociseiocifai ha scritto: .....Insomma in un anno e mezzo ho cambiato draticamente la mia vita, pero' mi piace combattere, mi piace sorridere, ed adoro l'ironia !!! Oci

Siamo in due!!!
Mi spiace che tu ti sia trovata male a milano! il prof. sarzi è davvero molto in gamba! ma come il dott. gorla spesso sono oberati di visite!!!

Ciao Monia ben arrivata, e subito un incrocio perchè possa trovare un lavoro meno pesante....visto le tue attuali difficoltà. Baci Giò

CIAO MONIA,BENVENUTA NEL FORUM !!! SO KE SIGNIFICA LAVORARE CON IL FARDELLO DEI DOLORI... IL + DELLE VOLTE NN SI E' NEMMENO PRESI IN CONSIDERAZIONE.... X CUI NN POSSO FARE ALTRO KE DARTI LA MIA SOLIDARIETA' E IN BOCCA AL LUPO X LA DIAGNOSI...

Grazie a tutti per il benvenuto, mi scuso per l'assenza ma sto aiutando il mio fidanzato con il trasloco e sono MOLTO MOLTO presa.
Ieri ho fatto la capilllascopia e la sindrome da Reynaud e' da escludere. ( tutto ok )
Giovedi' prossimo il 12 vado dalla reumatologa e vedro' cosa devo ancora fare.
L'antiEna se e' da ripetere o cosa, poi mi son decisa ad andare da un immunoreumatologo a sentire un ulteriore parere.
La fibro, tra trasloco e tutto il resto non mi da pace, ed il fatto che da tre settimane non faccio fisioterapia in acqua non migliora la situazione, tra borsite, febbre e trasloco la mia fisioterapista sentira' la mia mancanza !!!
Ciao e scusate se non rispondo subito
Oci

ociseiocifai ha scritto:febbre e trasloco la mia fisioterapista sentira' la mia mancanza !!!
Ciao e scusate se non rispondo subito
Oci

Mi raccomando non trascurarla troppo la tua fisioterapista... sai che è importante!

ciao!! ammazza se fai un lavoro faticoso, io lavoro in campagna, ti posso capire!!
ho letto a salti la tua presentazione perchè sono di corsa, scusa se non rispondo ad altro!!

Benvenuta!!!

CIAO MONIA, BENVENUTA, SCOPRO ADESSO DI NON AVERTI SALUTATA, MI E' SFUGGITO IL TUO POST E TE NE CHIEDO SCUSA
MI FA' PIACERE CHE LA CAPILLAROSCOPIA SIA STATA NEGATIVA E QUINDI NIENTE REYNAUD, MAGARI TUTTO E' RICONDUCIBILE ALLA SOLA FIBRO CHE, SIA PUR DOLOROSISSIMA E POCO TRATTABILE, ALMENO NON COINVOLGE ORGANI
TORNA QUINDI DALLA TUA REUM CON QUESTI RISULTATI E VEDI UN POCHINO COSA TI CONSIGLIA, SE VUOLE APPROFONDIRE ANCORA VISTA LA POSITIVITA' CHE TI E' STATA RISCONTRATA AI SM/RNP
SE DOVESSI AVERE AVERE DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA O DI CONNETTIVITE MISTA, PRESENTA ANCHE SUBITO DOMANDA DI AGGRAVAMENTO ......MA SPERIAMO DI NO, CHE I FUTURI ACCERTAMENTI CHE TI FARA' FARE, ESCLUDANO QUESTA IPOTESI.
FACCI SAPERE ED UN AFFETTUOSO ABBRACIO PER TE

Benvenuta Monia io sono Meggy, piacere di conoscerti !!