Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

Che la gente sia brava con il solito bla bla bla è un dato di fatto. Ma cosa ne sanno quello che hai dentro!... sei forte, devi volerlo... facile a dirsi, un po' meno metterlo in pratica..
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paola88
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paola88 »

Tiffany hai proprio ragione sono tutti bravi a fare chiacchiere,ma poi vorrei vederli nei nostri panni cosa farebbero!!!Alessia se posso chiederti da quanti anni fai cortisone?cm prevenzione x l osteoporosi prendi Solo vitamina d ?e volevo chiederti che effetti collaterali ti ha dato il cortisone,io ricordo che mangiavo di continuo quando ho preso x un periodo il cortisone!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ciao Paola, io ormai sono tredici anni che lo prendo ininterrottamente, questo perchè nessun altro tipo di terapia (biologici, antingiammatori ecc...) ha mai fatto effetto, poi quando si è aggiunta madama sm oltre alle dosi giornaliere sono arrivata a dover fare le flebo in caso di ricaduta (1 grammo di cortisone al giorno tramite flebo per cinque giorni).
Purtroppo effetti collaterali me ne ha portati tanti: insufficienza surrenalica (in pratica le mie surrenali non funzionano quasi più dato che il cortisolo lo introduco dall'esterno, rischiando continuamente crisi surrenaliche in caso di stress, infezioni, febbre ecc...tanto che in teoria dovrei sempre andare in giro con una puntura di cortisone per qualsiasi evenienza), cataratta ad entrambi gli occhi, anche se ora, come dice uno dei miei tesori dove lavoro, ho un occhio bionico visto che l'ho operato 8) , alterazione dell'umore, crisi d'astinenza se mi dimentico di prenderlo, diabete secondario ed osteoporosi (non mi sembra che mi ha portato altro...ma di tanto in tanto qualche cosa me la dimentico! :P )
in realtà le gocce di base le prendo per un deficit della vitamina d, molti medici non lo sanno o non ci pensano ma questa vitamina è stata molto rivalutata ultimamente... il mio neurologo mi ha spiegato (anni dopo che la controllavo grazie all'epatologo), che un deficit di vit d è spesso collegato a ricadute di madama sm, inoltre il reum che mi seguiva prima me la faceva sempre controllare perchè già allora sapeva che ha un effetto immunomodulante...
Il problema è che nonostante ne prendo 60 gocce a settimana ancora non sono riuscita a portarla alla sufficienza...prima o poi ce la farò!
Un abbraccio! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Paola88
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paola88 »

Alessia stavo leggendo la tua storia dall inizio ma ancora nn ho finito di leggere tutti i tuoi post,ho visto che hai fatto un corso da oss,lavoriamo nello stesso settore allora,tu che lavoro fai? Io l infermiera ,anche io prendo la vit d,grazie a me ho scoperto di averla molto bassa e una reum mi ha detto di prendere 40gtt a settimana,per la prevenzione di un peggioramento dell osteoporosi nn prendi nient altro? E x il diabete cosa assumi??
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Paola88 ha scritto:Alessia stavo leggendo la tua storia dall inizio ma ancora nn ho finito di leggere tutti i tuoi post,ho visto che hai fatto un corso da oss,lavoriamo nello stesso settore allora,tu che lavoro fai? Io l infermiera ,anche io prendo la vit d,grazie a me ho scoperto di averla molto bassa e una reum mi ha detto di prendere 40gtt a settimana,per la prevenzione di un peggioramento dell osteoporosi nn prendi nient altro? E x il diabete cosa assumi??
per il diabete nulla, solo devo stare più che attenta all'alimentazione e continuare con i controlli, sopratutto evitare lo stress e i dolci : WallBash : : WallBash : io adoro i dolci 8) e soprattutto adoro cucinarli!!! 8)
Per l'osteoporosi (in realtà gia presente femorale) continuo a prendere solo la vit d, sono arrivata a 60 gocce, ritirare oggi le analisi e sono ancora in carenza...prima o poi ce la farò!
Io lavoro in una casa famiglia per disabili intellettivi e relazionali, sono praticamente cresciuta con i miei "ragazzi" dato che ho iniziato a lavorare con alcuni di loro che avevo 20 anni ed ora ne ho 34...
Chissà perchè anche in casa famiglia mi occupo, tra l'altro, della loro situazione sanitaria... 8)

Passando alla mia situazione attuale...
la situazione alle gambe continua a peggiorare, oggi ho fatto fatica ad arrivare all'appartamento di mia madre che abita al primo piano...per fare due rampe di scale mi sono dovuta fermare tre volte... : WallBash : però poi sono arrivata in cima!L'importante è questo! 8)
Tra l'altro nonostante continuo a riposare il più possibile ho certe occhiaie che i miei colleghi iniziano a sospettare che la notte me ne vado in giro per locali...sì, nei miei sogni!!! :O
Comunque fatto le analisi questa mattina e ritirate le risposte all'ora di pranzo, globuli bianchi sempre alti, sono sei mesi circa che sono così, ma considerando che prendo solo il cortisone è ok, il ferro sta risalendo : Chessygrin : peccato che questo vuol dire che il danno neurologico non dipende da un deficit di vitamine come aveva ipotizzato la mia dott di base ma ad altro... : WallBash :
Per ora vado avanti così...sperando in un pò di calma di tanto in tanto (giusto per fare qualche cosa di nuovo!)
Un abbraccio a tutti! : Love : : Love : : Love :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Alessia.. Non hai idea di come capisco la difficoltà a fare le scale.. Tutt'ora per farle mi aggrappo al corrimano e mi tiro su con le braccia!! Il problema alle anche è stato risolto ma la forza nelle gambe non è più tornata al top e anche l'autonomia nel cammino è limitata!! Magari è solo questione di tempo..boh!!
Poi hai ragione tu: l'importante è arrivare in cima in un modo o nell'altro.
Un abbraccio
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

breve aggiornamento: sospetto di ricaduta di madama sm, ora si sono aggiunte neuropatie alla mano sinistra, provato a contattare il neurologo via mail, ma ha la casella postale piena : WallBash : se continua la settimana prossima mi presento in ospedale...
fatta ecografia pelvica perchè il ciclo questo mese è venuto con nove giorni di ritardo e dolori durati più di due settimane...è uscito fuori che, quelli che nell'ecografia di luglio avevano scambiato come fibromi uterini, probabilmente erano resti dell'aborto avuto a maggio...ora l'utero si è ripulito e mi hanno detto che sono stata fortunata che si sia risolto tutto spontaneamente...
nelle prossime settimane mi aspettano ecocardio, holter 24 ore, ecodoppler arterioso e venoso, visto che il cardiologo non era convinto nell'ultimo elettrocardiogramma.
comunque non ho molto tempo per pensare in questi giorni, una mia zia a cui sono legatissima (ho abitato con lei quando mio padre stava male) è in terapia intensiva per via di una caduta stupidissima...ed ora i medici ci hanno detto che possiamo solo sperare...
Un abbraccio a tutte : Love : : Love : : Love :
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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gnoma82
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

Cara Alessia, mi spiace molto per tutte le disavventure che affronti sempre, sei meravigliosa e ti auguro di trovare un po' di serenità prestissimo, intanto ti abbraccio fortissimo!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buonasera a tutti... E finalmente vi posso aggiornare... In realtà in questo periodo venivo spesso a leggere, ma ho preferito non scrivere nulla, temendo di tradirmi.... E sì perché questa volta ho deciso di aspettare di essere di tre mesi prima di dirlo, e dato che oggi sono esattamente di 13 settimane e due giorni finalmente lo posso dire: sono incinta!!!!!!
Purtroppo non è molto semplice come gravidanza, da subito si è riattivato il diabete (tanto che i dott pensano che sia autoimmune anche questo) con valori mai avuti, mangiando pochissimo, talmente poco che da inizio gravidanza ho già perso sei chili, inoltre la nausea non mi da tregua ma quello è il minimo... Alla fine comunque per il diabete mi hanno ricoverato, arrivata da subito a dosi alte di insulina, ora hanno aggiunto anche le pasticche, peccato che adesso, oltre ad avere i valori della glicemia dopo i pasti ancora un po' alterata, si è aggiunta anche l'ipoglicemia... All'improvviso scende troppo, tanto che quasi tutti i giorni mi ritrovo valori come 40... Praticamente ora non posso più stare da sola ne guidare, dato che, se scende troppo rischio di svenire...

Comunque la cosa più importante è che il piccolino sta benissimo... Come dico sempre io è testa dura come la mamma!!!! E anche un po' dispettoso... Quando ero ricoverata mi facevano un'ecografia al giorno per controllare il battito... E lui/lei non stava mai fermo!!! Tanto che spesso si accontentavano d vedere semplicemente il cuore battere senza ascoltarlo con il doppler, al bitest che si doveva muovere per prendere bene le misure se ne stava sdraiato tranquillo e non ne voleva sapere di muoversi!!! 8) 8) 8)
Ora vi saluto... Lavo i piatti e poi frutta e formaggio prima di andare a dormire... Ce la posso fare!!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovi74 »

Ciao sono stra felice per te
Per esperienza ti posso dire che quando il fine è un tatino si sopporta tutto
Tienici aggiornati sugli sviluppi
Giovanna
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

WOW! ORA POSSO FARE UN PO DI POSTO NEL NOSTRO NIDO ANCHE PER IL TUO TATINO/A. VADO SUBITO.
TE L'HO GIA' DETTO MA LO RIPETO ANCHE QUI SONO STRAFELICE PER TE, SEI UN GRAN DONNA! TI AUGURO OGNI BENE A TE ED AL TUO CUCCIOLO. : Love : : Love : : Love :
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

Non ho parole... sono emozionatissima e contentissima per te e tuo marito. Sei un esempio per tutti! Non ti lamenti mai, accetti con serenità tutte le avversità. Che dire... davvero sono troppo felice! Ohi, trattami bene il nipotino né? Qui siamo le zie di tutti i pargoli che nascono...
Secondo me è un maschietto :)
Fai la brava, riguardati!!!

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


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2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Il/La piccolino/a lo tratto bene Tiffany, tranquilla!!! 8) 8) 8)
E' la mamma che dovrebbe fare una revisione totale : WallBash : ma un passo alla volta ce la farò anche adesso!
Dopo due giorni con mal di testa fortissimo e tachicardia (battiti a 115/120) sono finita di nuovo in pronto soccorso, questa volta hanno sospettato ricaduta di sclerosi multipla, oppure un piccolo trombo, nonostante già sto sotto eparina e cardioaspirina.
Comunque per fortuna poi è passato senza strascichi, il neurologo già era partito che se c'erano sintomi neurologici avrebbero fatto direttamente le flebo di cortisone visto che ora la rmn con mezzo di contrasto non la posso fare.
Per fortuna non ci sono sintomi nuovi, quelli che ho sono tutti strascichi delle ricadute precedenti, perciò alla fine mi hanno rimandato a casa e l'8 marzo farò una prima visita per l'apertura di un day hospital neurologico che mi seguirà per tutta la gravidanza...io l'ho detto che voglio affittare una stanzetta lì in ospedale!!!Tanto tra diabetologo, endocrinologo, prichiatra, neurologo, ostetrica...ormai sto lì quasi tutti i giorni!!!
Comunque il cucciolotto sta bene e questo è l'importante, io ho sclerato per qualche giorno, tra ps, glicemia che per due volte è arrivata a 38 e la seconda volta stavo per svenire...insomma sono un essere umano anche io e si è ripresentata un pò di ansia...ora sto cercando di gestirla con passeggiate tranquille, chiacchierate e pianti con mio marito o con mia madre, e si va avanti! Un passo alla volta, uno dietro l'altro, ce la faremo ad arrivare ad agosto, anche se già mi hanno detto che dovrò partorire prima, già adesso il rischio di trombosi è altissimo (anche le analisi sono leggermente alterate) e più si andrà avanti e più il rischio aumenta, tanto che già mi hanno anche detto che l'eparina la dovrò fare due volte al giorno e non una come faccio ora...la mia pancia bucherellata ringrazia! Ma per il mio tesoro questo ed altro!
Un abbraccio a tutti voi!!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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amica68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da amica68 »

Ma cosa leggo.... :O :O :O :O
un altro cucciolo in arrivo!!! 8) 8) 8)
ma che meraviglia.....
tieni duro, anche psicologicamente e nonostante gli ormoni ballerini : Nar : : Nar : , ce la puoi fare sicuramente....siamo tutte con te..... anzi, con voi!!!
: Love : : Love : : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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gnoma82
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

Cara Alessia.... ANSIA e PIANTI??? tu????? Tu sei mitica!!! e qualche pianto e un po' di ansia è del tutto normale... con tutta l'energia che ci stai mettendo, ogni tanto si può avere un po' di sconforto... ma sei tosta e son certa che andrà tutto bene!!
Ti abbraccio fortissimo!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buonasera ragazze!!!! Come state??? Io inizio ad accusare un po' di stanchezza per la pancia che cresce ed il caldo... Comunque considerando che i dott in passato mi avevano prospettato una gravidanza a letto e sedia a rotelle, mentre continuo a camminare con le mie gambe... Decisamente non mi posso lamentare!!!! Inoltre da inizio gravidanza ho perso otto kili... Se va avanti così arriverò al parto che sarò tornata al mio peso forma!!!
Comunque i dott hanno deciso per parto naturale indotto a 38-39 settimane..
Perciò nella prima metà di agosto arriverà Aurora....
Un abbraccio a tutte/i!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CHE MERAVIGLIA CARA ALESSIA, POSSIAMO COMINCIARE IL CONTO ALLA ROVESCIA. IL FATTO CHE TU STIA BENE E SIA ADDIRITTURA DIMAGRITA FA PENSARE CHE QUESTA BIMBA PORTERA' UN SACCO DI COSE BELLE!
SO CHE NON HAI BISOGNO DI INCORAGGIAMENTI PERCHE' SEI TOSTISSIMA MA LO SAI VERO CHE FACCIO IL TIFO PER VOI.... : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovi74 »

Ciao sono molto contenta per te e L' arrivo di Aurora
Giovanna
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSIA,
MI AGGIUNGO ALLA LISTA DEI TIFOSI !!
SICURAMENTE QUESTA BIMBA PORTERA' TANTA GIOIA E TUTTO PROCEDERA' PER IL MEGLIO, A PARTE QUESTO CALDO MICIDIALE.
UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTE E DUE. : Love : : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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