FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buona sera a tutti!Era da parecchio che non entravo in forum...anche perchè dire che non ho tempo in questo periodo è usare un eufenismo Praticamente esco di casa quasi tutti i santi giorni alle sette e se tutto va bene rientro per le nove e mezza di sera...quando va male alle undici...
Comunque per l'artrite e il raynoud la situazione è abbastanza stabile, con il reum stiamo tentando finalmente di scalare il cortisone (sono arrivata a 5 mg al giorno )...il problema attualmente è la colite sono due settimane che mi fa impazzire letteralmente, una settimana fa ho avuto perdite di sangue, il mio medico ha detto che probabilmente si tratta di colite emorragica dovuta a methotrexate, humira e cortisone, ma dato che non ne posso fare a meno mi ha aggiunto nuovi farmaci da prendere per andare avanti, peccato che non fanno nulla! Questa mattina mi sono pesata e nell'ultima settimana ho perso cinque kili...(il che non è male per la dieta ) tornata di nuovo dal medico ha ricambiato medicine di nuovo, ed in più mi ha detto che se la situazione non si normalizza entro una settimana dovrò fare una colonscopia
incrocio le dita..e continuo a pensare che prima o poi passa tutto
Bacetti a tutti

CIAO BENRITROVATA ANCHE QUI.
SE NON L'HAI GIA' FATTO TI CONSIGLIO DI APRIRE ANCHE UNA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE, SE VUOI, PUOI COPIARE QUELLA CHE AVEVI NEL VECCHIO FORUM O, SE PREFERISCI FARNE UNA NUOVA COME HANNO FATTO ANCHE ALTRI; STIAMO SPOSTANDO TUTTO IL FORUM QUINDI AVERE LE PRESENTAZIONI DI OGNUNO E' PROPRIO IL PRIMO PASSO. SCEGLI QUELLO CHE TI FA PIU' COMODO FARE.
PER IL RESTO, ANCHE IO HO AVUTO EMORRAGIE INTESTINALI CHE MI HANNO COSTRETTA A DOSI MASSICCE DI CORTISONE, ORA CON L'IMMUNOSOPPRESSORE VA BENE. TEMO CHE LA COLONSCOPIA SIA L'UNICA INDAGINE CHE TI DARA' RISULTATI CERTI. CHIEDI DI FARLA IN SEDAZIONE COSI' SARA' RAPIDO E PRIVO DI FASTIDI.
FACCI SAPERE GLI ESITI, CIAO A PRESTO

Ciao carissima bentrovata
come puoi leggere nella mia firma anche io ho avuto purtroppo emorragie intestinali e, da colonscopia con prelievo e biopsia di campioni del tessuto infiammato, è risultata una colite aspecifica, di certo la nostra situazione di infiammazione cronica facilita il processo infiammatorio anche di altri organi, intestino compreso, se il problema persiste credo che dovrai rassegnarti ad una colonscopia diagnostica, ma chiedi di farla in sedazione profonda così non avrai nessun problema nè di disagio nè di fastidi dolorosi durante l'effettuazione dell'esame.
Ciao e facci sapere

ciao rosaria, ciao lorichi
oggi ho sentito il reumatologo che mi segue e gli ho spiegato la situazione, risutato: humira e methotrexate sospesi fino a che non farò la colonscopia. Mi ha detto comunque di stare tranquilla visto che comunque sono farmaci che agiscono per accumulo perciò dovrei essere coperta fino a che non avrò la risposta...
Ora mi sto informando sui vari ospedali di roma per sapere dove è meglio rivolgermi...incrocio le dita...
bacetti a tutti!

IO SONO SEGUITA DA REUMATOLOGO E GASTROENTEROLOGO DEL SAN CAMILLO, VADO PERO' PRIVATAMENTE. SE SEI INTERESSATA POSSO FARE QUALCHE TELEFONATA ANCHE SE CREDO I TEMPI DI ATTESA IN OSPEDALE SIANO PIUTTOSTO LUNGHI. MA TU ATTUALMENTE DOVE SEI SEGUITA?

mi dispiace!! anche io soffro di colite, ho dolori molto forti a giorni ma non ho mai avuto perdite di sangue ancora (e spero di non averle mai )
la colon non l'ho mai fatta, ma se puoi fatti sedare, lo dicono tutti quelli che qua in forum l'hanno fatta!

ciao lorichi anche io sono seguita al san camillo. Comunque domani mattina devo andare dal mio medico di base e proverò a chiedere a lui dove è meglio che mi rivolgo, sinceramente spero di farla il prima possibile, in modo di poter ricominciare sia metho che humira...
ciao amorepsiche anche a me tutti mi hanno consigliato di farmi sedare, incrocio le dita, speriamo bene!
Bacetti a tutti

AH NON LO RICORDAVO. ALLORA MAGARI ABBIAMO QUALCHE MEDICO IN COMUNE. IN BOCCA AL LUPO.

Ciao Sunshine anche io ho fatto la colonscopia da addormentata...all'inizio no...ma poi dopo i calci che ho dato al medico ha deciso che era il caso di addormentarmi del tutto. Da addormentata è decisamente meglio.
Baci

Buona sera a tutti!
per lorichi: può essere, e magari ci conosciamo anche di persona anche se non lo sappiamo
ultimi aggiornamenti: oggi sono andata dal mio medico di base e mi sono fatta fare la prescrizione per la colon, torno a casa, mi armo di buona volontà ed inizio a fare tutte le telefonate di rito per prenotarla, risultato: l'appuntamento più vicino era per febbraio 2010 in convenzione (quattro mesi senza metho ed humira?!? )
inizio a fare le telefonate per farla a pagamento: sedata dovevo aspettare due mesi ( )
alla fine l'ho trovata per venerdì, ma senza sedazione....
incrocio le dita e spero bene!!!
bacetti a tutti!

Tranquilla, ti faranno cmq una fiala di Valium per distenderti
tu cerca di andarci rilassata,
tutto sommato io ne ho fatte 2 da sveglia, la prima senza neppure il valium e sono cmq quà
un cinrocio super mega magico per te, in bocca al lupo , facci sapere, vai tranquilla e rilassata.

CIAO, SE SEI INTERESSATA A FARLA A PAGAMENTO ED IN SEDAZIONE POSSO METTERTI IN CONTATTO CON IL MIO GASTROENTEROLOGO. IO L'HO FATTA ALLA SALVATOR MUNDI, ZONA GIANICOLO

sunshinexyz ha scritto:Buona sera a tutti!
per lorichi: può essere, e magari ci conosciamo anche di persona anche se non lo sappiamo
ultimi aggiornamenti: oggi sono andata dal mio medico di base e mi sono fatta fare la prescrizione per la colon, torno a casa, mi armo di buona volontà ed inizio a fare tutte le telefonate di rito per prenotarla, risultato: l'appuntamento più vicino era per febbraio 2010 in convenzione (quattro mesi senza metho ed humira?!? )
inizio a fare le telefonate per farla a pagamento: sedata dovevo aspettare due mesi ( )
alla fine l'ho trovata per venerdì, ma senza sedazione....
incrocio le dita e spero bene!!!
bacetti a tutti!

buona sera a tutti è da un pò che non scrivo...ma questo è stato un periodo a dir poco frenetico, sia per me sia per vari problemi familiari. La colon alla fine l'ho fatta, senza alcun tipo di sedazione, e per fortuna è uscita fuori una semplice colite spastica... a quel punto ho iniziato ad avere tachicardia e pressione alta (puntualmente arrivavo alla sera che avevo 150/100 di pressione e 140 di battiti) fatti tutti i controlli ed alla fine è uscita fuori un'insufficienza mitralica di grado moderato che per ora tengo sotto controllo tramite betabloccanti (ennesimo regalino del cortisone secondo la cardiologa che ora mi tiene in cura).
Attualmente sono in attesa delle risposte di un pò di analisi, dato che ultimamente il fenomeno di raynoud si è accentuato parecchio..perciò via con nuove analisi per escludere per ennesima volta vasculiti and company (ormai ci ho fatto l'abitudine a sentirmi dire nuovi sospetti di diagnosi...) e di una visita dall'oculista dato che ultimamente appena guardo di lato, oppure cambio direzione allo sguardo vedo dei lampi di luce con l'occhio destro...
Comunque incrocio le dita ed aspetto...
volevo chiedervi una cosa, dato che ho provato a guardare un pò in giro su internet e a contattare il mio reum ma non sono riuscita a trovare risposta (il reum è latitante in questi giorni): mia madre ha dovuto fare un'asportazione della tiroide d'urgenza a metà dicembre, aveva un nodulo che la comprimeva la trachea e che gliel'aveva deviata.
Adesso ci è arrivata la risposta della biopsia e sembra che praticamente aveva una tiroidite autoimmune (cinque anni in cura e non se ne sono mai accorti che era di origine autoimmune...)
comunque la mia domanda è questa: adesso che la tiroide non c'è più, anche tutti i problemi a livello autoimmune si risolvono in automatico? o c'è il rischio che questi anticorpi ora rivolgano la loro "attenzione" a qualcos'altro?
Spero di no, e continuo a tenere le dita perennemente incrociate, anche se poi ogni volta che la sento parlare di qualche doloretto "salto"...
scusatemi e grazie a tutti!
Bacetti

CIAO, LA MIA E' UNA RISPOSTA DA PERSONA MALATA E NON DA MEDICO QUINDI PRENDILA CON BENEFICIO DI INVENTARIO.
SE TUA MAMMA AVEVA SOLO PROBLEMI ALLA TIROIDE E NESSUN ALTRO DISTURBO E' POSSIBILE CHE TOLTA LA TIROIDE SIANO FINITI I PROBLEMI E TE LO AUGURO CON TUTTO IL CUORE; MA QUA TUTTI SAPPIAMO PER ESPERIENZA CHE SE IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' "PRENDERSELA" CON QUALSIASI PARTE DEL CORPO; NON E' UN CASO CHE QUASI OGNUNO DI NOI HA DUE/TRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. MAGARI NEL CASO DELLA TIROIDE SI RISOLVE TUTTO CON L'ASPORTAZIONE MA QUELLO CHE TI PUO' RASSICURARE SU QUESTO DUBBIO E' CERTAMENTE UN IMMUNOLOGO ED EVENTUALMENTE L'ENDOCRINOLOGO CHE HA CURATO LA TUA MAMMA.
AUGURO A E ALLA TUA MAMMA CHE TUTTO VADA NEL MIGLIORE DEI MODI. FACCI SAPERE COSA DICONO I MEDICI.
CIAO A PRESTO

Ciao Sunshi, bentornata
mi fà piacere leggeree che hai superato il problema della colon e che il referto sia stato decisamente favoreole rispetto a quanto si paventava.
In merito al problema della tua mamma, non so risponderti, la tirodite autoimmune si accompagna spesso ad altre patologie autoimmuni ma non SEMPRE quindi pensa positivo e pensa che la tua mamma, con l'intervento chirurgico, ha magari risolto i suoi problemi.
Certamente non dovrà abbassare la guardia ed essere sempre sotto controllo del suo endocrinologo, potrà così affrontare qualsiasi evenienza in maniera precoce.

Ciao sunshi..io ho la tiroidite di hashimoto o autoimmune, purtroppo anche se la tiroide è morta o non c'è più il problema resta. Infatti gli autoanticorpi continui a produrli, credo che tua madre continui anche a prendere eutirox, non so in quale dosaggio. Io ad esempio ho la tiroide ormai ridotta ad una cicatrice, non funziona è morta, ma i livelli di ABTPO sono sempre altissimi. Per cui la risposta è no...non si guarisce, è una malattia cronica. L'unica cosa è che non avrà più problemi di noduli che sono la parte più pericolosa della tiroidite, infatti sono quelli che possono trasformarsi poi in tumori. Non avendo più la tiroide almeno questo pericolo è scongiurato. Questo è quello che l'enodocrinologo mi disse quando presa dal panico volevo farmi togliere la tiroide, dal momento che non ho noduli me l'hanno lasciata e prendo eutirox tutti i giorni.
Baci Giò

buona sera a tutti e grazie mille per le risposte per ora mia madre sta prendendo l'eutirox da 100 mg, appena possibile ho deciso di parlarne con il mio reum,anche perchè, tra l'altro, il fatto che fosse una tiroidite autoimmune si è scoperto solo tramite l'autopsia, fino ad ora non le avevano mai fatto fare le analisi, tranne le solite ft3 ft4 e tsh, che sono sempre risultate nella norma, infatti l'asportazione l'hanno fatta (e di corsa anche) perchè uno dei noduli che aveva sembrava che si stesse trasformando, perciò nell'arco di 20 giorni fatta l'ecografia, ricovero ed asportazione...
ora il prossimo controllo ce l'avrà a febbraio, se non riuscirò a parlare col reum l'accompagnerò alla visita e sentirò quello che dice l'endocrinologo...
intanto mi sto un pò impazzendo a cercare un bravo oculista, dato che i lampi all'occhio destro si stanno accentuando ed oggi mi sono resa conto che con lo stesso occhio non vedo bene da vicino... già un anno e mezzo fa l'ultimo oculista si era raccomandato di fare i controlli ogni sei mesi dato che il campo visivo non lo convinceva e si era raccomandato di cercare di interrompere il cortisone (sono ormai otto anni ininterrotti che lo prendo)...peccato che appena scendo sotto ai 10 mg si riattiva tutto nonostante methotrexate ed humira...poi, presa da mille altre cose mi sono scordata di tornarci...ed ora eccomi qui...
incrocio le dita (per quello che riesco ad incrociarle ) bacetti a tutti!

buona sera, e di nuovo torno a chiedervi aiuto, ma questa volta non per me, bensì per la mia migliore amica...è come è più di una sorella per me, mi ha fatto da testimone il giorno delle mie nozze, ed è stata testimone di tutta la mia vita, i momenti più belli ed i più brutti li ho condivisi con lei...
allora, il problema è che da un pò di tempo le capita di gonfiarsi improvvisamente e di riempirsi di bolle, in quei momenti le prendono dolori fortissimi alle mani ed hai polsi, tanto che le diventa impossibile perfino accendersi una sigaretta visto che non riesce a tenere l'accendino... è stata più volte al pronto soccorso, dicevano che era una reazione allergica, bentelan, cortisone e di nuovo a casa...ha fatto tutte le prove allergiche e sono risultate negative, dalle ultime analisi le sono risultate ves e pcr alte (ves a 27 con massimo di 20 e pcr 38 con massimo di 5).
finalmente è andata da un reumatologo che le ha fatto ripetere ves pcr e le ha aggiunto il fibrinogeno che è risultato alterato anche questo(380 con valore massimo di riferimento 350), più lastre a polsi e mani che però sono risultate a posto.
per ora non le hanno dato niente, le ho consigliato intanto di fare almeno ana ed ena, dato che comunque prima del 18 non potrà ritornare dal reumatologo... non le voglio mettere paura, ma devo ammettere che sono un pò preoccupata, la vedo stare male e non sapere cos'ha... mi sembra di rivivere le varie peregrinazioni prima di avere io stessa una diagnosi...spero che almeno per lei non passino sei anni come sono passati per me prima di capirci qualche cosa... cosa posso fare secondo voi??? ogni consiglio è bene accetto...
per quel che riguarda la mia situazione lunedì devo fare l'elettromiografia degli arti superiori ed inferiori, ho fatto la visita con una fisiatra e mi ha detto che secondo lei c'è un interessamento neurologico, il 12 andrò dal neurologo, speriamo bene.
intanto ho ritirato le ultime analisi: ves e pcr lievemente mosse come al solito, ana debolmente positivi e tempi di coagulazioni alti (40 mentre il valore normale e fino a 36), comunque il test di conferma è risultato negativo, il mio reumatologo mi ha segnato un'altra serie di analisi per stare tranquilli (finirò mai di fare analisi?in due settimane mi hanno dovuto bucare tre volte visto che ogni volta il mio reum o il medico si ricordavano di qualche nuova analisi...ed ogni volta mi rompono la vena dato che ormai dicono che ho le vene "stanche"...se saranno stufate anche loro?!?)
scusatemi se sono stata logorroica...
bacetti a tutti

ciao sunshi
il miglior consiglio che tu stessa puoi dare alla tua amica è di consultare un altro reumatologo, azzardare ipotesi con sintomi assolutamente generici ed in mancanza di analisi specifiche e soprattutto di una visita accurata, è davvero impossibile.
Intanto ha PCR e VES alti quindi i suoi dolori a mani e polsi sono dovuti quasi certamente ad infiammazione in atto e, sinceramente, io avrei indagato in maniera più approfondita, leggo infatti che sei stata tu a consigliarle di fare altri accertamenti, oltre ANA ed ENA, vista la localizzazione del dolore, io farei piuttosto REUMA TEST, CCP e WALER ROSE, ma comunque consigliala senz'altro di sentire un altro parere perchè ho l'impressione che questo primo medico sia stato piuttosto superficiale in presenza di dolori acuti a mani e polsi......e speriamo, come dici tu, che non passino 6 anni anche per lei .
Per quanto riguarda te, fà ovviamente gli ulteriori accertamenti che ti ha prescritto il medico e speriamo sia tutto a posto, poi facci sapere.

ciao rosaria, e grazie per la risposta!
Purtroppo sono un "pochino"occupata in questo periodo e mi collego di rado... sto frequentando un corso regionale per diventare operatore socio sanitario la mattina e pomeriggio continuo con il lavoro fino alle 22:15 (le mie articolazioni sentitamente ringraziano )
Comunque la mia amica si è decisa a fare almeno ana ed ena e...sono uscite positive entrambe, in particolar modo gli ena avevano un limite massimo di 25 mentre lei ha 130... si è decisa anche a rivolgersi al policlinico qui a roma, e sta aspettando che il suo medico di base telefoni al centro per le diagnosi precoci...intanto incrociamo le dita!
In tutto questo giusto perchè avevo qualche ora libera di tanto in tanto sto facendo anche gli accertamenti per poter richiedere la 104... e come al solito mistero si aggiunge a mistero...
Ho fatto l'elettromiografia dato che ho due ernie discali che mi hanno provocato una radicolopatia cronica alla gamba destra e sembra che la situazione sia leggermente migliorata...tutta contenta prendo appuntamento con un neurologo della asl per farmi fare il certificato da presentare in commissione, porto tutti gli accertamenti fatti (sia quelli vecchi che la nuova elettromiografia), questo dottore (devo dire miracolo per una volta ne ho trovato uno scrupoloso, attento e perfino gentile!) mi visita e...resta senza parole...
praticamente mentre l'elettromiografia degli arti inferiori è migliorata i riflessi alle gambe sono quasi scomparsi, e non si sà spiegare il motivo, mi ha detto che secondo lui dovrei fare altri accertamenti, ma non mi ha detto quali, e mi ha detto anche che sarebbe stato meglio se fossi stata seguita da un centro polispecialistico e che lui, essendo un medico della asl e non avendo contatti con gli altri medici che mi seguono, non se la sentiva di prendermi in cura...
Purtroppo all'ospedale dove sono reguita sia per reumatologia che per cardiologia ho gia provato a fare una visita neurologica, ma la dottoressa con cui sono capitata non si è neanche degnata di visitarmi, ha visto solo i referti e mi ha liquidato dicendomi solo di fare del nuoto e stop...
e mò??che faccio??? non c'ho la più pallida idea...qualche suggerimento???
bacetti a tutti