FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti Voi del forum, io sono nuova. Mi chiamo Milena, ho 32 anni e sono di Messina. (Non so se riuscirò ad inviare questo messaggio attraverso il Libro degli Ospiti, ho già provato altre volte e… forse sono negata… ). Da 11 anni ho il F. di Raynaud, fino all’anno scorso dalle analisi era quasi tutto normale, tranne ANA che un po’ sale e un po’ rientra nella norma (1 volta 1:160 e 1 volta 1:320) con pattern nucleo lare sempre, immunoglobuline IgA e IgG un po’ inferiori rispetto al limite, “Sclerodermia pattern alla capillaroscopia”. Per i primi anni ho vagabondato da medico a medico senza capirci molto… poi dal 2003 al 2007 sono stata in cura all’Ospedale Gaetano Pini di Milano, fino a quando la Dottoressa mi ha prescritto Endoprost o Iloprost (non ricordo il nome esatto) che avrei dovuto fare in ospedale a Messina. Qui hanno voluto farmi nuovamente tutti gli esami da ricoverata. Così ho fatto scoppiare una lite fra due medici: diagnosi di uno “Scleordermia in stato avanzato”, diagnosi dell’altro “semplice F. di Raynaud”. Comunque nessuno d’accordo con terapia della dottoressa la quale mi ha detto “che vieni a fare da me se poi non fai la terapia che ti prescrivo? Ma io che colpa ne ho?!?!?!?
Nel frattempo nel 2008 un nuovo problema: “crisi comiziali” il neurologo mi ha spiegato che sono delle parziali e leggere crisi epilettiche, all’elettroencefalogramma “funzione accelerata della regione temporale destra” (avrà a che fare con Raynaud??? Bhooooo ).
Quest’anno sono finita a Roma (policlinico Tor Vergata) la dottoressa, oltre agli esami routine che gli ho portato (ANA 1:80 *rientrato* e IgA + IgG leggermente bassine) mi ha prescritto una nuova serie di esami, che tra l’altro non fanno tutti a all’ospedale di Messina e per alcuni devo andare a Reggio Calabria, visita dermatologica (per le macchie in viso che ultimamente mi fanno paura), esofagogastroduodenoscopia al posto dei raggi che facevo ad anni alterni a Milano (esofago da tenere sotto controllo perché riscontrato con pareti poco toniche) e spirometria (l’ultima risale al 2007).
I miei sintomi, altre al Raynaud (visibilissimo): Dolori alle spalle, ai polsi, alle anche, alle ginocchia e alla schiena. Le crisi comiziali sono migliorate con la cura del neurologo, adesso mi vengono solo quando sono particolarmente nervosa e ansiosa, ma prevalentemente di notte quando serro i denti e mi taglio la lingua (che poi fa malissimo, anche se non parli e non mangi ma semplicemente deglutisci… inevitabile).
La Reumatologa mi ha già dato la cura da fare: Trental 400 (che ho sempre preso) ed un calcioantagonista (di cui non ricordo il nome) al posto del Lortaan che prendevo in passato.
In questo momento mi sento sul filo del rasoio, HO PAURAAAA (ma sembra che gli altri non ti capiscano). PAURA = tachicardia, aritmia, fame d’aria!
Leggere il forum mi fa bene perché tra di Voi vi scambiate tanti consigli, opinione e soprattutto “comprensioni”. Adesso Vi saluto. CIAAAAOOOOOO.

Ciao milena!!!
prima cosa benvenuta nel nostro Forum
E vaiii un altra siciliana... ci sono molti siciliane tra i ns iscirtti!!!
Capisco la tua paura, specialmente all'inizio di una diagnosi! spesso purtroppo è una storia conosciuta la tua... ovvero la diatriba fra medici su una diagnosi!!! e come al solito è il paziente che ci perde!!! spero davvero che almeno qui potrai stare un pò + tranquilla!

ciao Milena, mi spiace di questa situazione in cui ti trovi.....spero proprio che al più presto trovino una diagnosi giusta e ti curino adeguatamente!
Volevo darti anche il mio BENVENUTO!
Silvana

Ciao Milly Milena...benvenuta in forum....e tranquilla la paura con il forum fa meno paura (scusa il bisticcio di parole)...noi siamo tosti , te lo dice la fifona numero uno!!! Baci Giò

Ciao Milena benvenuta tra noi
ho letto tutto d'un fiato la tua storia: l'ennesimo percorso irto di ostacoli che un paziente reumatico immancabile deve percorrere prima di avere una diagnosi sicura
Milena cara non mollare, fai con pazienza tutti gli accertamenti che ti ha prescritto la reum e che sono molto importanti per capir se c'è interessamento di organi interni, vedrai che anche per te cominceranno a migliorare le cose.
Un bacio e tienici informati

Ciao Milena
Sono Marzia, siciliana, precisamente Catania, con AR
e sono felice che da oggi anche tu possa avvalerti del grande sostegno
del nostro Forum
Non mollare, esegui tutti gli accertamenti prescritti e va avanti x la ricerca
della tua diagnosi, nn e' una passeggiata, non lo e' mai, ma alla fine una cura
adeguata migliora la qualita' della nostra vita ... ti auguro che questo avvenga prestissimo
Spero di rileggerti presto

ciao e benvenuta!
sei nel mezzo della trafila che molti di noi, quasi tutti, compiono prima di arrivare alla diagnosi!
tieni duro che qualsiasi diagnosi è meglio del dubbio su cosa si ha...sono sicura che dopo gli ultimi accertamenti verrà fuori qualche certezza, sicuramente!

Grazie a tutti per l'accoglienza, come immaginavo... mi sento già in famiglia
ho appena fatto la visita dermatologica e sembra che le mie macchie non hanno nulla a che vedere con Raynad.
Due mesetti di cura e dovrebbero passare, le bollicine ha detto che sono verruche (quelle che vengono ai bambini... ) e passeranno. Già questo mi fa sprizzare gioia da tutti i pori!
Avevo dimenticato di dirvi che mia madre soffre di A.R....
ciaoooo

WOW Milena....la prima bella notizia!!!!
allora vai avanti con gli accertamenti, chissà che tu non possa darcene delle altre.
Come forse sai, esiste amiliarità ma NON ereditarietà per A.R. quindi non è ancora detto nulla
un incrocio magico ci sta bene: XXXXXXXXXXXXXXXXXXX

CIAO MILENA,BENVENUTA !! LEGGO UNA DISCORDANZA DI PARERI TRA I DOTT. X LA TUA PATOLOGIA !!! ALL'INIZIO E' DURA,MA POI NE VERRAI A CAPO SICURAMENTE E RICEVERAI UNA CURA APPROPIATA NN TI ABBATTERE E PENSA POSITIVO... CIAO...

ciao milena...benvenuta nel forum

Ciao Milena anche se con qualche giorno di ritardo,
benvenuta anche da parte mia. Un caro saluto.

Benvenuta milena!

Ciao a tutti e grazie per il benvenuto.
Vorrei sapere se qualcuno di Voi ha mai fatto (o conosce per sentito dire) questi esami:
Mutazione MTHFR - Mutazione fattore II - Fattore V Leiden - APCR -ATIII - Lomocisteina - LAC - anti endomisio - anti transglutaminasi.
Io non le avevo mai fatte prima di adesso. a che servono? hanno a che fare con sclerodermia?

Sono accertamenti per valutare il rischio trombolifico.
il nome esatto è Omocisteina non Lomocisteina (te lo segnalo solo perchè altrimenti non trovi notizie in merito digitandolo così )
sono legati alle connettiviti in quanto molte connettiviti possono indurre un rischio di questo genere e quindi tutto và controllato e valutato

ben arrivata milena (lo stesso nome di mia figlia ) nn abbatterti, gia' qualche bella noptizia e' arrivata,faio i tuoi esami e saltera' fuori la cura giusta.
in bocca al lupo

Ciao cara Milena, benvenuta nella nostra stupenda famiglia, con queste malattie bisogna avere un sacco di pazienza, fai tutti gli accertamenti
per dare una mano hai medici a capire esattamente quale sia la tua malattia per poterti fare la diagnosi giusta e ripartire con la vita più sicura e determinata.
con affetto Luisella

Ma nel caso in cui pensassi ad avere una gravidanza, la cura per il Raynaud dovrei sospenderla prima? quanto tempo prima?
Ho sentito dire che in alcuni casi il fenomeno è totalmente sparito con la gravidanza. Sarà vero?????????
Sono sposata da Luglio con Michele (un angelo)

MILENA CREDO DIPENDA DAI FARMACI CHE SI PRENDONO. QUESTO TE LO PUO' DIRE SOLO UN MEDICO. QUI NEL FORUM NEGLI ULTIMI DUE ANNI SONO NATI UNA DECINA DI "NIPOTINI" E DA QUELLO CHE HO LETTO DURANTE LA GRAVIDANZA QUALCUNO HA CONTINUATO A PRENDERE CORTISONE, UNO DEI FARMACI CONSENTITI, MA PER GLI ALTRI DEVI CONSULTARTI CON IL MEDICO.

CIAOOOOOOOOOOOOOO A TUTTTTTTTTTTTTTTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
HO FATTO EEG E A DESTRA SEMBRA CHE STIA MIGLIORANDO IL MIO CERVELLOOOOOOOOOOOO
PERO' A SINISTRA HO SCOPERTO LO STESSO PROBLEMA ANCHE SE POCO POCHINO...
LE COSE SONO 2: SE C'ERA ANCHE PRIMA NON GLI HANNO DATO IMPORTANZA PERCHE' ERA PEGGIO A DESTRA OPPURE..... CHE BELLA NOVITA'...!!!
VA' BE' GIA' E' TANTO CHE NON E' RISULTATO PIATTO...
CIAO FORUM