FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Dopo un'estate quasi perfetta ad esattamente un anno di distanza dall'insorgere della patologia la mia principessa non sta molto bene.
Sono 3 settimane che sta assumendo 60 mg al giorno di Tauxib e malgrado cio' ha avuto qualche piccola crisi di dolore tenuta a bada con un piccolo massaggio.
A questo punto il medico suggerisce una Rm per vedere un po' la situazione ma sorge un problema ENORME, Dove?
La prima l'avevamo fatta a Roma, amici medici mi suggeriscono di tornare là a rifarla e in una settimana la faremmo (devo infatti decidere entro oggi il da farsi) ma mi fa rabbia tutto cio'.
Possibile che qui non vi sia nessuno? Non ci posso credere!!! Sarei disposta anche ad un ricovero per accelerare i tempi, ma di chi mi devo fidare?
Sono confusa per questo ho bisogno di sentire i pareri di voi siciliani, perchè al limite max la prox settimana parto con lei e almeno sarò certa di non sbagliare

Accipicchia....!!! non sai quanto mi dispiace,!!!! io ho il terrore di ripiombare in "quei giorni " terribili!
comunque, io non sono siciliana, ma ti volevo dire che per es. la reum. di mia figlia mi disse di rifare gli esami del genere possibilmente nello stesso posto, per raffrontarli meglio, anche se io dico: una rm è una rm! forse cambia chi legge i risultati! potresti farla lì da te e farti dare anche il dischetto e farlo leggere poi a qualcuno di tua fiducia....
Vi auguro ogni bene, che la piccola principessa si riprenda prestissimo.....ti sono veramente vicina!
un abbraccio pieno di affetto e facci sapere!!!
silvana

Mi dispiace non poterti aiutare ma non saprei proprio dove indirizzarti.
A prescindere da tutto, fossi in te tornerei a Roma.
Ciao

CIAO MAMMA DELLA PRINCIPESSA, IO NON CONOSCO LA REALTA' SICILIANA MA MI SEMBRA IMPENSABILE CHE IN TUTTA LA SICILIA NON SI RIESCA A FARE UNA RMN.
VENIRE FINO A ROMA E' UN VIAGGIO MA CERTO SE LI SEI IMPOSSIBILITATA E SE PERSINO I TUOI AMICI MEDICI TI CONSIGLIANO DI TORNARE QUI...........
MI SPIACE PER LA PRINCIPESSA PURTROPPO QUESTO FA PARTE DELLE NOSTRE MALATTIE: GLI ALTI E BASSI CONTINUI.
UN ABBRACCIO A TE E LEI

Chiedi con un messaggio privato a Marzia che so essere discretmente soddisfatta di come è seguita.
Marzia sicuramente se leggerà quà ti risponderà, ma potrebbe sfuggirle la tua richiesta.

ciao io non posso aiutarti perchè sono proprio opposta a te,nel senso logistico..Da quello che so per mia esperienza,si consiglia sempre di farla sempre nello stesso posto..però cavolo spostarsi così per una RMN..Come dikce rosaria senti da Marzia..poi facci sapere..Nel frattempo Ti abbraccio affettuosamente e i miei pensieri vanno anche alla tua principessa.Tienici informati..ciaoooo

Grazie di cuore a tutte voi,
a volte anche solo il sapere di non essere da sole fa star già meglio, grazie davvero.
Rosaria, grazie per l'interessamento , ma con Marzia in realta' avevamo parlato di cio' , fu molto carina, mi mise in contatto con Deile, ricordi? Ma pare che presso il centro dove lei è seguita prendono ragazzi dai 16 in sù.
Ieri mi ha chiamata una mia amica medico che segue la piccola per la IBD , anche lei mi ha detto che sarebbe meglio nello stesso posto dove ha già fatto la prima per tanti motivi uno dei quali sarebbe anche l'attesa troppo lunga mentre a Roma chiamerebbe lei e in circa una settimana mi fisserebbero l'appuntamento....DEVO prendere la mia decisione.
Credetemi, a volte mi vien proprio da piangere, ma so bene che non devo farlo...uffa

MI STA VENENDO IN MENTE CHE SI POTREBBE ANCHE SENTIRE FABRIZIA E TRAMITE LEI ANCHE SALVO, CHISSA CHE MAGARI NON RIESCANO A TROVARE UNA SOLUZIONE.

Ciao mi spiace per la principessa..non posso aiutarti per il resto, ma ti sono vicina...anche a me fa molta rabbia quando questa malattia tocca i bimbi e i giovanissimi...mi spiace tanto...ma noi ci siamo tutti baci Giò

Lorichi Tu SEi Speciale, GRAZIE..........però mi hai fatto piangere, il tuo post mi ha fatto commuovere.
Mezz'ora fa io e mio marito abbiamo preso la decisione , andremo a Roma, non vedo alternative, mi sono collegata infatti per scrivere alla mia amica informandola della decisione presa e per farmi fissare l'appuntamento, anche perchè non vogliamo piu' aspettare, stamattina alzandosi dal letto , malgrado la tauxib di ieri sera ha avuta una fitta fortissima ed è caduta, io ero in camera mia, mi ha chiamata, l'ho trovata già in piedi ma in lacrime, capite come possa sentirmi, vero?
Un grazie a voi tutti che avete scritto in questo post,grazie anche a te giovigio leggervi mi fa un gran bene al cuore anche se poi piango, mi serve pero' a scaricare la tensione.
Un abbraccio forte a te Lorichi <3

ciao mamma della princiessa!secondo me ogni tanto sfogarsi serve..a tirare fuori le nostre emozioni..dobbiamo sfogarci ..tenere tutto dentro non va bene..magari senza farti vedere soprattutto dalla tua principessa..A me capita di piangere..poi dopo sto meglio e vado avanti..ciao Ti abbraccio!

Sì hai ragione cara, non davanti a lei.
Stamattina infatti , lei era in camera, io ero venuta qui al pc(faccio avanti e indietro mentre ne approfitto pure x qualche faccenda domestica)leggendo il post di Lorichi sono scoppiata in lacrime, ma la piccola non si è accorta di nulla.
Uhhhh sapessi come sono abituata con lei a ricacciare le lacrime, è dura, ma spessissimo ce la faccio.

CIAO MAMMA DI PRINCIPESSA,HO LETTO SOMMARIAMENTE QUALCOSA DI TE,TI SCRIVO XKE' MI SEMBRA DI AVER CAPITO KE TUA FIGLIA E' PICCOLA E SOFFRE DI PATOLOGIE REUM... NN HO VISTO LA TUA PRESENTAZIONE,QUANTI ANNI HA LA PRINCIPESSA ?? SCUSA MA QUANDO LEGGO KE A SOFFRIRE SONO PICCOLI VADO IN BESTIA.. NOI GENITORI VORREMMO TUTTI I MALI X NOI E NN X LORO !!! SPERO VIVAMENTE KE LA PRINCIPESSA SIA CURATA A DOVERE E CONDUCA UNA VITA SPENSIERATA COME E' GIUSTO KE SIA !!! IN BOCCA AL LUPO X TUTTO.... CIAO...

Caro bersagliere ciao
La mia principessa non è proprio piccina piccina, ha già 14 anni ma è pur sempre una ragazzina che soffre da quando aveva 6 anni per un'altra patologia autoimmune (IBD).
Da un anno è sopraggiunta la spondiloartrite che pare sia una di quelle patologie che va a "braccetto" con le IBD.
Per fortuna è una piccola Guerriera, ha una vita sociale buona e tanti amici che l'amano davvero, è in gamba e il suo motto è :"arrendersi Mai!!!"
Però è chiaro qualche momento di crisi e di abbattimento non manca ma x fortuna dura poco , ci si riprende in fretta.
Grazie anche a te x le tue parole.

MI FA PIACERE KE LA PRINCIPESSA E' FORTE E AGGUERRITA...QUESTO SERVIRA' AD ENTRAMBE DI LOTTARE CONTRO LA MALATTIA MA SCUSAMI SE MI PERMETTO...14 ANNI SONO VERAMENTE POKI X INIZIARE UN PERCORSO AD OSTACOLI... LO SO NN E' INCORAGGIANTE QUESTO MIO PENSIERO, MA DIRE QUELLO KE PENSO FA PARTE DEL MIO CARATTERE E CMQ NEL CONTEMPO TI DICO KE LA PRINCIPESSA NELLA SFORTUNA DELLA MALATTIA...HA LA GRANDE FORTUNA DI AVERE DEI GENITORI COME VOI !!!! CIAO E TIENICI AGGIORNATI....

Hai ragione 14 anni son pochi e considera che lei ha iniziato a 6 anni, forse è questo che l'ha resa così forte o forse è proprio il suo carattere, è il suo modo di essere che mi rende forte, pensa la scorsa settimana era Halloween, malgrado il dolore si è organizzata con le amiche, si sono mascherate da personaggi dark dei loro manga preferiti e nel condominio sono andate a fare "dolcetto o scherzetto?" Ero tesissima ma non le ho detto nulla, ha preso la sua tauxib ed è uscita lo stesso, non ho voluto fermarla, le ho solo consigliato di coprirsi bene x andare fuori -E' tornata felice e divertita , ha sempre la forza di sorridere, sono fiera di lei.

Allora, quando partite per Roma?
la piccola Principessa come sta?

Non lo so ancora .
ieri sera la mia amica è riuscita a chiamarmi tardi, stamattina mi ha richiamata per sapere come sta la piccola e mi ha detto stava aspettando un orario consono, che non fosse quello delle visite in reparto , per chiamare il medico.

Sei una grande mamma e la tua piccola, nella disgrazia della malattia, ha la grande fortuna di avere una mamma come te.
A tutti voi, auguro tanto bene e spero che la piccola possa avere terapie che le consentano di avere periodi sempre più lunghi di
benessere.
Un bacio ed un abbraccio.

Oddio, ti giuro che non sono una grande mamma, non è falsa modestia se ti dico che mi sento tutto il contrario, provo ad essere una mamma presente, una mamma forte, non è per niente facile .