FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Spesso mi avete detto che la malattia è fatta di alti e bassi, noi in fondo siamo un po' fortunati, questa è la prima vera crisi a distanza di un anno.
Vorrei sapere da voi , quando vi capita cosa fate ? Come affrontate la crisi ? Che si fa in questi casi?
L'anno scorso quando insorse la malattia, oltre alla Salazopirina fu dato 50mg di cortisone per 10 giorni e poi piano a scalare, in breve tempo tutto torno' alla normalità.
Questa volta invece il reum mi aveva detto di provare x una settimana con 12 mg , ovviamente è stata come acqua fresca, ragione per la quale il 16 ottobre siamo passati al tauxib che per i primi giorni sembrava funzionare , ma da una settimana non sembra piu' funzioni molto, durante il giorno ha spesso fitte dolorose.
Voi che fate in questi casi?
Ho chiamato poco il reum, è la prima volta che lo disturbo telefonicamente, di solito prendo un appuntamento e vado in ambulatorio , la segretaria mi ha detto stava visitando e mi fara' chiamare, la mia amica oggi è irraggiungibile.....mi sento sola.

CARA MAMMA DELLA PRINCIPESSA MIO MALGRADO HO UNA CERTA ESPERIENZA DI CRISI VISTO CHE ALL'ESORDIO, SENZA DIAGNOSI, HO AVUTO DOLORE CONTINUO PER 12 ANNI. OGGI PER FORTUNA QUESTO NON POTREBBE SUCCEDERE.
LA MIA STRATEGIA (CONSIGLIATA DAL MEDICO OVVIAMENTE) : PER DUE MASSIMO TRE GIORNI CORTISONE (ALL'EPOCA PRENDEVO IL DEFLAN 30MG, OGGI PRENDO MEDROL 16MG.). QUESTO, MI SPIEGO' IL MEDICO, DAVA UNA SFERZATA ALL'INFIAMMAZIONE FACENDO DIMINUIRE IMMEDIATAMENTE IL DOLORE, ANZI IL DOLORE SCOMPARE PROPRIO. MI E' CAPITATO UN PAIO DI SETTIMANE FA E DOPO DUE GIORNI DI CORTISONE IL DOLORE E' SCOMPARSO. IN CASI ESTREMI MI AIUTO ANCHE CON ANTIFIAMMATORIO E ANTIDOLORIFICO.
NEL CASO DELLA PRINCIPESSA DOVRESTI FARTI CONSIGLIARE DAL MEDICO COME COMPORTARTI IN CASO DI CRISI E TENERE SEMPRE IN CASA LA SCORTA DEI FARMACI DA USARE IN CASO DI BISOGNO. IN OGNI CASO 12,5 MG DI CORTISONE NON E' UN DOSAGGIO BASSO MA DI CHE FARMACO SI TRATTA? IO HO NOTATO CHE RISPETTO AL DEFLAN IL MEDROL, NEL MIO CASO, E' MOLTO PIU' EFFICACE.
ANCHE IO IN PASSATO HO USATO TAUXIB: ACQUA FRESCA. ORMAI SO BENE A QUALI FARMACI RISPONDO E QUELLI NON ME LI FACCIO MANCARE MAI.
COMUNQUE IO RICHIAMEREI IL MEDICO, NON AVER PAURA DI ROMPERGLI LE SCATOLE.

Grazie Lori, sei mitica.
Allora, il medico mi ha appena chiamata, mi ha detto che visto che ormai x stasera ha preso i 60 mg di tauxib, domani mattina dovro' dargliene 90mg , questo per 3-4 gg , dopodichè torniamo a 60mg.
Hai ragione, mi hai fatto tornare in mente il nome del farmaco che l'anno scorso la rimise in piedi: Il medrol!!!
Fu il reum dell'ospedale, dove l'avevamo portata d'urgenza, a prescriverlo, mi disse che il medrol era piu' indicato per il problema ed in effetti così fu.
Adesso io ho proposto il cortisone al medico ma lui mi ha detto di provare con tauxib 90, spero funzioni, perchè fosse x me le avrei dato subito il cortisone , non lo faccio pero' di testa mia perchè ho paura che possa incidere sull'eventuale RM, ho torto?

CIAO MAMMA DELLA PRINCIPESSA
ANCHE IO MI REGOLO COME LORI IN CASO DI CRISI ACUTA: UNA BOTTA DI CORTISONE E VIA....LO FACCIO ANCHE QUANDO SI FA' SENTIRE LA MIA FIBROSI POLMONARE CON PICCOLE CRISI DI DISPNEA ANCHE SENZA SFORZO E SENSO DI OPPRESSIONE DOLOROSA IN PETTO: 2/3 GIORNI DI DELTACORTE (IO PRENDO DELTACORTENE) da 25 e via
PRENDENDO UNA DOSE PIU' ALTA DEL SOLITO MA SOLO PER 2/3 GIORNI, NON E' NEPPURE NECESSARIO SCALARE PIU' DI TANTO OPPURE LO FAI PER SICUREZZA MA IN MANIERA PIU' RAPIDA.
A PARTE IL ORTISONE, MI AIUTO CON ANTIDOLORIFICI, IN GENERE IN CASA NON MI FACCIO MAI MANCAE LE FIALE DI TORADOL........CI SONO STAT DEI PERIODI CHE VIVEVO A TORADOL!!!!!!
OGNUNO CONOSCE SE' STESSO E CONOSCE IL FARMACO CHE LA FA' STARE MEGLIO NEL MOMENTO DI CRISI ACUTA, TU SEGNATI MAGARI CHE HAI FATTO IN OCCASIONE DI UNA CRISI ACUTA E CHE RISULTAT HAI AVUTO, LA PROX VOLTA (CHE SPERO NON CI SARA' MAI) SAPRAI COME FRONTEGGIARE L'EMERGENZA.

Grazie amiche care, siete state chiarissime.
poco fa finalmente è arrivata la telefonata tanto attesa della mia amica, era rientrata da poco, ha avuto una giornataccia la poverina.
Inizialmente era un po' tentennante riguardo al fatto di dare del cortisone, questo perchè dovrà fare la RM, poi le ho spiegato come stanno le cose, mi ha detto di iniziarlo da subito, anche lei era propensa per il Medrol, ma in casa ho solo il deltacortene,mi ha detto di dar lo stesso questo con un dosaggio di 20 mg , gliel'ho già dato , 20 minuti fa, adesso è qui accanto a me che scrive dall'altro pc, la osservo con la coda dell'occhio, sembra star gia' meglio.
Domani dovrei sapere piu' o meno i tempi d'attesa per l'esame, vi farò sapere.
grazie ancora

Il mio reumatologo per le crisi acute mi dice di fare Deltacortene 25 mg per tre giorni, dimezzare e fare altri tre giorni. In realtà così non mi fa tanto effetto...Qualche mese fa che avevo una bella riacutizzazione questo non era bastato e allora mi aveva fatto assumere la dose di 25 mg per 5 giorni, poi 12.5 mg per 10 giorni e infine 5 mg di mantenimento per un mese circa. Così andava meglio. In questi giorni sto facendo così...però adesso mi sembra faccia mene effetto di quella volta! mah...non ci capisco nulla!

Crisi acute...A giorni alterni
Cara PerLa, dopo due anni che sto male, sottovalutando il dolore, una delle mie reum (ne ho 4 ), finalmente mi hanno dato la codeina ( Depalgos ), che non mi cambia esattamente la vita, ma quanto meno non mi fa sentire dolore quando respiro . Personalmente sono resistente ai farmaci, quindi prendo medrol e indoxen così, solo per cercare di togliere l'infiammazione...Causa persa
La mia doc mi ha detto di prendere la codeina sistematicamente per 10 giorni almeno, io però ho un po' di paura, in fondo è un derivato della morfina e crea dipendenza, motivo per cui la prendo solo in caso di estremo bisogno...Spero che la Principessa non debba mai assumerne.
Un abbraccio
Pao

Grazie Eleonor e Pao,
grazie per le vostre testimonianze che mi aiutano molto anche se poi mi spiace leggere quali sono le vostre situazioni .
Mi spiace tanto Pao, ma tu dove sei seguita?

Cara mamma della principessa auguro alla tua "bambina" di stare presto meglio....un forte abbraccio a tutte e due.

Grazie Sasi,
spero tanto che tutti questi pensieri positivi facciano effetto

PerLaMiaPrincipessa ha scritto: Mi spiace tanto Pao, ma tu dove sei seguita?

Non voglio minimizzare, ma quando sto male male mi dico sempre che i problemi sono altri...Quindi tranquilla PerLa, non dispiacerti, in qualche modo me la cavo sempre
Al momento per i bio sono seguita dall'equipe del Dottor Marchesoni al Gaetano Pini di Milano e ho una mia reum privata di fiducia, una donna semplicemente eccezionale, qui a Bergamo e che prima lavorava al Pini. Dopo le esperienze un tantino traumatiche qui a Bergamo e a Brescia, spero di essere finalmente in buone mani...Se tra un anno avranno fatto casino anche qui, mi farò visitare o a Roma da Valesini o a Pisa da Bombardieri. Speriamo non sia necessario
Un abbraccio affettuoso a te e a Gloria.

Pao ha scritto:Non voglio minimizzare, ma quando sto male male mi dico sempre che i problemi sono altri...Quindi tranquilla PerLa, non dispiacerti, in qualche modo me la cavo sempre

Hai ragione, è quello che mi dico anch'io

Ma dppo 5 giorni di 50mg di deltacortene al giorno + salazopirina come sempre, è possibile che l'infiammazione non vada ancora via? Come faccio a scalarla domani se i dolori sono così forti? Sto aspettando News da parte del reum con il quale ci siamo sentiti ieri, mi ha detto mi avrebbe chiamata per farmi sapere per un eventuale ricovero o anche solo visita , anche qui in sicilia per fare piu' in fretta,avrebbe contattato lui x noi qualcuno..
Sono un po' avvilita perchè vedo che i giorni passano e lei continua a soffrire.
Stamattina ancora dolori fortissimi , ho dovuto darle Tachipirina da 1000 e non ha fatto subito effetto, ha continuato ad avere delle fitte x circa 2 ore.
Adesso è un pizzico meglio, mi ha chiesto il suo book con tutte le foro dei suoi cantanti preferiti ed ha voluto una cioccolata calda per togliere quel brutto saporaccio che sente in bocca, la sorseggiando.
E' stanca, mi ripete spesso , scusandosi pure, che vorrebbe sdraiarsi per dormire un pò.

Ciao PerLaMiaPrincipessa!
mi dispiace davvero tantissimo per la situazione della tua principessa..le crisi sono davvero brutte e faticose da superare ma sono sicura che sentendoti tanto vicina le sia tanto di aiuto!
hai poi lasciato stare il Medrol come alternativa?
spero davvero che con un ricovero (anche se speravo non ce ne fosse proprio bisogno) possano finalmente aiutarla e capire come farlo anche per una ipotetica prossima volta..

mi raccomando!

Grazie Marti,
sì è dura, ma io mi aspettavo che così imbottita di cortisone avremmo visto risultati piu' veloci, anche il medico stamattina mi ha detto che passera'.
Il medrol non l'ho messo da parte io, il reum dell'ospedale, quello che l'ha vista venerdì , mi ha detto che lui preferisce il deltacortene al medrol ed io ho seguito la sua prescrizione, pare infatti che nelle rcu, il deltacortene sia piu' indicato.

PERLA FORSE IL DELTACORTENE E' PIU' INDICATO, NON SONO UN MEDICO QUINDI NON SO GIUDICARE, PERO' IL MEDROL E' IL CORTISONE CHE FA PIU' EFFETTO, E' PIU' VELOCE NELL'OTTENERE RISULTATI. ANCHE A ME E' CAPITATO TEMPO FA DI CHIEDERE AL REUM UN ALTRO CORTISONE CHE AVESSE MENO EFFETTI COLLATERALI ED HO PROVATO IL DEFLAN CHE AVEVO USATO IN PASSATO MA IL DOLORE COL CAVOLO CHE E' DIMINUITO. PERCIO' DI MIA INIZIATIVA SONO TORNATA AL MEDROL E POI L'HO COMUNICATO AL REUM CHE MI HA CONFERMATO L'EFFICACIA DEL MEDROL.

Sono convinta che tu abbia ragione.
Ci sono cmq aggiornamenti , stamattina dopo la "visita " del 118 che abbiamo dovuto chiamare alle 6, dopo l'antidolorifico in flebo, mio marito si è messo in contatto con la Prof del policlinico.
Il nome lo avevo avuto tramite la dottoressa Battaglia che come sapete segue i ragazzi dai 16 anni in sù, mentre la la prof del policlinico in eta' pediatrica fino a 15 anni.
E' stata gentile e disponibile, ha capito la gravita' della situazione ma non ha posti letto, dobbiamo aspettare domani, questo mi spaventa troppo.

Ciao Perla mi dispice tantissimo che tua figli stia male!!!! E mi dispiace di non esserti stata utile con le mie informazioni. Comunque sai se hai bisogno, io ci sono!!!
baci Nicoletta

Nicoletta,invece sei stata GRANDE .

mamma mia star male è brutto ma vedere i bambini o comunque dei ragazzi/e star male,è un vero dolore per dei genitori poi......