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mi presento
Inviato: 05/11/2009, 10:20
da stelladelmare76
ciao a tutti, dopo qualke difficoltà per entrare eccomi qua!
ho 33 anni da 10 soffro di spondiloarttrite anchilosante.da qualke giorno ho saputo che il mio stato è peggiorato e, per tale ragione, il reum che mi ha visitata ha detto di cominciare il biologico...per 10 anni ho preso salazopirina(4 al dì)e ho creduto che il dolore costante e progressivo-nonostante la cura- fosse normale(a quanto pare nn era proprio così)

.
nn nascondo di essere preoccupata perchè , come tutti saprete meglio di me, c è tanta ignoranza in giro e nessuno, compreso il mio medico di base, sà dirmi nulla di più riguardo a questa cura.
per fortuna ci siete voi e già leggendovi ho provato un senso di sollievo.spero che anch io, nel mio pikkolo e con la mia storia,possa essere di qualke aiuto per qualkuno.
ho tantissime domande da fare e tanti dubbi da sciogliere.
comincio con una facile facile....
chi sà cos è l ELYSPOT?qualkuno l ha fatto?il mio medico nn sa assolutamente cosa sia e si rifiuta di preparami l impegnativa, nonostante questa richiesta sia stata fatta dal reum che mi ha in cura adesso insieme ad una serie di accertamenti da fare prima di cominciare il nuovo trattamento.
fiduciosa di avere il vs appoggio vi saluto.
a presto
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 10:47
da rosaria1956
Ciao benvenuta nel nostro nuovo forum, trovarti quì significa che hai avuto il mio pvt con le istruzioni giusto???
Elyspot è una metodica di accertamenti immunologici:
http://www.medicina.univr.it/fol/main?e ... iva&id=419
http://www.ricerca.it/RICERCA/Sezioni/S ... /index.asp
magari stampa queste pagine al tuo medico di base e, nel frattempo, informati presso gli ambulatori di analisi della tua zona per trovare chi lo esegue
Nella sezione dedicata ai farmaci, troverai il subforum "FARMACI BIOLOGICI" dove potri leggere le nostre esperienze e leggere le varie "scheda" dei farmaci
Non ti ha detto quale dei diversi farmaci biologici ti prescriveranno??
Carissima spero vorrai partecipare alle diverse discussioni che animano il forum e che stimolano il tuo interesse, chiedici qualunque cosa ti possa essere utile, e tienici informati sull'evolversi della tua situazione.
Io sono Rosaria e la mia storia è indicata nella mia firma.
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 10:51
da Paolo
Ciao stella! benvenuta nel nostro forum
Capisco le tue preoccupazioni.. speriamo di esserti utile in qualche modo!
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 11:03
da stelladelmare76
grazie cari per l accoglienza!
più passa il tempo e più mi rendo conto di quanto sia importante far parte di questo gruppo!
sono pronta ad incominciare!
per quanto riguarda il tipo di cura che inizierò nn sò ancora nulla rosaria, dopo questi accertamenti ne saprò di più.
vi farò sapere.
intanto vado a combattere con l ignoranza del mio dottore!
ciao e buona giornata
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 11:18
da Pao
Benvenuta in famiglia

Stella.
Come te soffro di spondiloartrite e in più poliartrite erosiva...Un bel mix insomma
Personalmente ho iniziato di recente i bio, Enbrel nello specifico, ma l'ho dovuto sospendere per vari effeti collaterali stupidi ma decisamente noiosi.

Ora sono in attesa di sentire cosa mi dirà il reum alla prossima visita.
Prima di iniziare i bio ho dovuto fare alcuni accertamenti: controllo epatite, lastre ai polmoni, test per la TBC e soliti esami ematici.
Per quanto mi riguarda confido molto nei bio, ne esistono diversi e nonostante la prima esperienza negativa, credo molto in questo tipo di farmaci. Io ho avuto benefici già dopo la 1a iniezione!!!
Spero di esserti stata un minimo d'aiuto.
Un abbraccio
Paola
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 11:49
da cetty68
Benvenuta Stella, ti sono vicina e mi auguro di tutto cuore che tu riesca a stare meglio. Tienici informati. In bocca al lupo per gli esami.Cetty68
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 14:31
da giovigio
Ciao Stella benvenuta in famiglia!!! Non arrenderti noi siamo tutti tosti (non sempre) ma l'unione fa la forza

baci Giò
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 15:12
da sasi
Ciao stella benvenuta!
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 15:18
da lorichi
CIAO STELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 15:52
da DANY45
CIAO STELLA E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO, PER L' A.R. HO USATO FARMACI BIOLOGICI, REMICADE PER L'ESATTEZZA ED E' IL FARMACO CHE MI HA AIUTATO MAGGIORMENTE E MI HA PERMESSO DI NON USARE PIU' CORTISONE. ALMENO FINO AD ORA E SPERO DI CONTINUARE.
PURTROPPO L'IGNORANZA DEI MEDICI RIGUARDO LE NOSTRE PATOLOGIE E' GRANDISSIMA. FINCHE' NON TI SCONTRI NON CI PUOI CREDERE... MA E' UNA TRISTE REALTA'.
TI AUGURO CHE TUTTO VADA BENE E TU POSSA TROVARE PRESTO LA TERAPIA ADATTA A TE.
A PRESTO.
Re: mi presento
Inviato: 05/11/2009, 17:39
da stelladelmare76
Benvenuta in famiglia Stella.
Come te soffro di spondiloartrite e in più poliartrite erosiva...Un bel mix insomma
Personalmente ho iniziato di recente i bio, Enbrel nello specifico, ma l'ho dovuto sospendere per vari effeti collaterali stupidi ma decisamente noiosi. Ora sono in attesa di sentire cosa mi dirà il reum alla prossima visita.
Prima di iniziare i bio ho dovuto fare alcuni accertamenti: controllo epatite, lastre ai polmoni, test per la TBC e soliti esami ematici.
Per quanto mi riguarda confido molto nei bio, ne esistono diversi e nonostante la prima esperienza negativa, credo molto in questo tipo di farmaci. Io ho avuto benefici già dopo la 1a iniezione!!!
Spero di esserti stata un minimo d'aiuto.
Un abbraccio
Paola
ciao paola e grazie della calorosa accoglienza....
è bello parlare con chi ti capisce!
nonostante sia molto confusa e nn sappia bene cosa comporterano i bio,tra quello che leggo in giro sembra siano una svolta!
dopo 10 anni di sofferenze, chissà cosa significherà tornare a una quasi "normalità".
nn vedo l ora!!!!!e poi adesso che ho tutti questi amici di "sventura" sono ancora più forte!
saluti, frà
Re: mi presento
Inviato: 06/11/2009, 10:53
da bersagliere
CIAO STELLA,BENVENUTA !! SPERO KE LA TUA PERSEVERANZA E IL NS INCORAGGIAMENTO TI AIUTINO A SUPERARE QUESTO MOMENTO PARTICOLARE DOVUTO ANKE ALL'IGNORANZA IN MATERIA DI ALCUNI DOTT... IN BOCCA AL LUPO !!! CIAO E AGGIORNACI !!

Re: mi presento
Inviato: 08/11/2009, 18:21
da Meggy_34
Benvenuta Stella !! Io sono Meggy, piacere di conoscerti!!

Re: mi presento
Inviato: 08/11/2009, 22:01
da Luisella
Ciao Stella, sono Luisella benvenuta anche da me nella nostra straordinaria familiola di tutte e tutti tosti e coraggiosi.
A risentirti presto un besos.