FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!
E' un po che non scrivo, vorrei condividere con voi una mia esperienza.

Dopo varie traversie, cure , scoperte riguardo gli effetti collaterali di molti farmaci che mi sono stati somministrati per l'artrite ,
ho intrapreso la terapia del dolore.
Il medico mi ha prescritto l'ossicodone che ora associo alla terapia con immunoglobuline.
Chi di voi ha esperienza con questi farmaci e vuole condividere con me le sue opinioni?


ciao un saluto affettuoso

manuel

CIAO MANUEL BEN RITROVATO!
CREDO CHE SIA UN ARGOMENTO CHE INTERESSA MOLTI. PERMETTIMI UNA DOMANDA: INSIEME ALLA TERAPIA PER IL DOLORI CONTINUI LA TUA TERAPIA DI FONDO PER L'ARTRITE? CHE FARMACI PRENDI?
DA QUELLO CHE SO LA TERAPIA DEL DOLORE NEI NOSTRI CASI SI FA PER FARE FRONTE AD UN PERIODO ACUTO MA LE TERAPIE DI FONDO SI CONTINUANO.
TIENI AGGIORNATI SUL FUNZIONAMENTO DELLA TERAPIA

Si continuo, la mia terapia di fondo consiste nell'inezione settimanale di immunoglobuline, ho abbandonato il cortisone per gli effetti collaterali , demineralizzazione dei denti ed osteoporosi, ho anche abbandonato l'arcoxia perchè da uno studio approfondito in USA è emerso un alto rischio cardiovascolare con l'utilizzo di questo farmaco, che tra l'altro è vietato dalla FED mentre in europa non si sa perchè lo danno.

La terapia del dolore aiuta moltissimo il disagio provato nei casi come il mio , dove il dolore ahimè è presente ogni santo giorno senza tregua.
Altra domanda, dall'ultima RM alla mandibola è emerso una frattura al menisco e l'articolazione appare disgragata limitando l'apertura della bocca , qualcuno ha problemi articolari alla mandibola ? che azione ha intrapreso? Devo andare dal dott maxillofacciale?


ciao


manuel

AVEVO LETTO CHE ANCHE IN EUROPA L'ARCOXIA ERA STATO MESSO SOTTO PROCESSO, NON SO I DETTAGLI PERCHE' NON PRENDO I BIO E NON HO SEGUITO MOLTO LA COSA.
PER QUANTO RIGUARDA LA MANDIBOLA E' UN'ARTICOLAZIONE COME TUTTE LE ALTRE E ALCUNI DI NOI, SPECIALMENTE CHI HA ARTRITE REUMATOIDE A VOLTE HA ANCHE PROBLEMI ALL'ARTICOLAZIONE TEMPORO MANDIBOLARE MA PENSO CHE IL MEDICO GIUSTO SIA COMUNQUE IL REUMATOLOGO.

ciao Manuel, ti dispiace inserire qualche rigo di presentazione nel nuovo LIBRO DEGLI OSPITI?
ti ringrazio anticipatamente, perchè quì nel nuovo forum è un po' come se tutti fossimo nuovi se non abbiamo presentazioni pregresse da consultare per conoscee una persona.
Per te e per Lori: l'Arcoxia non è un bio ma è un antinfiammatorio della classe dei cosiddetti inibitori cox-2 cioè simile al VIOXX che è stato ormai ritirato dal commercio fin dal 2004, ed al Celebrex.
Viene prescritto per terapie brevissime in quanto è purtroppo associato a possibili rischi cardiovascolari.
Nelle terapia sul lungo termine vengono generalmente utilizzati i classici FANS

In merito alla terapia del dolore, io ne ho fatto utilizzo ma per il dolore fibromialgico che, rispeto a quello d A.R.è decisamente meno trattabile.
per la fibromialgia sono stata trattata con pesanti antidepressivied antiepilettici i cui principi attivi sono in grado di recaptare la serotonina, in pratica vanno ad agire sulla percezione dl dolore, sono stata seguita per un mese e mezzo durante una fase di crisi acutissime non responsiva a nulla

Volevo chiedere a Manuel in cosa consiste questa terapia di fondo di iniezioni di immunoglobuline e come agisce sull'organismo, e poi come mai non gli hnno prescritto i comuni immnosoppressori e

ciao,
scusa scriverò quanto prima sul libro la mia presentazione, l'avevo già scritta sull'altro forum e non ho pensato al fatto che con il cambio sito avrei dovuto riscrivere sorry...

Per quanto riguarda la terapia la cosa è questa , io sono seguito oggi da un immunologo, il principio di cura è lo stesso, vengono iniettate delle immunoglobuline che vanno a riequilibrare il sistema immunitario alterato, passatemi alcune imprecisioni visto che non sono medico, voi sapete tutti che nel caso di A R o A Pso il sistema immunitario ha uno squilibrio che porta alla produzione anomala di anticorpi che attaccano le articolazioni cartilagini e via così. La prima volta ho eseguito analisi approfondite che hanno indicato la strada al medico per iniziare la terapia che viene ricalibrata più volte durante l'anno seguendo l'andamento altalenante della malattia. Si tratta di anticorpi non di origine ematica e non si tratta di immunosoppressione nel senso più classico del termine, il modo corretto di definirlo è proprio riequilibrio, questa cura è un' opzione medica che spesso non viene esposta al paziente perchè spesso il credo del reu è attaccare con metodi aggressivi ma anche dannosi il sistema immunitario. Io sono ammalato da quando ero ragazzino, ho intrapreso già molti percorsi terapeutici con ahimè molte conseguenze per il mio fisico,questo percorso mi da un buon risultato senza intossicarmi, il risultato delle vecchie cure sono stati nell'ordine , fegato intossicato , ulcera, sindrome da colon irritabile, danni ai denti ed ulteriore indebolimento alle ossa, innalzamento della pressione forse dimentico qualcosa, senza contare che da uno studio pubblicato da poco è emerso un alto rischio di tumore dall'utilizzo a lungo termine degli antagonisti TNF-alfa(infliximab etc) mettendo poi nel calderone i cox2 di cui ho già parlato ho ritenuto opportuno cambiare strategia, i FANS tradizionali li uso il meno possibile visto il precedente di ulcera, ecco perchè sono approdato all'ossicodone che non è uno scherzo neanche lui ma almeno essendo un farmaco che agisce sui recettori del sistema nervoso centrale da al mio corpo il sollievo dal dolore mentre l'altra terapia con un po più di lentezza rispetto alle altra cure mi tiene in piedi.


Il prossimo passo sarà quello di sottopormi a delle sedute con il medico che mi segue per il dolore dove mi distruggerà letteralmente i recettori del dolore superficiali quelli che si trovano sulle articolazioni in particolare della colonna vertebrale , non è definitivo poichè nel tempo si riformano , non sto ora a descrivervi il meccanismo di questi recettori (il medico mi ha fatto un po di lezione), ma nel tempo tra un ciclo e l'altro il dolore va a scomparire del tutto nelle zone trattate.


Scusate la lungaggine ma le risposte dovevano essere argomentate per far capire a chi queste cure non le ha mai conosciute.

ciao a tutti

manuel

Ciao Manuel,
sei stato molto chiaro nella tua spiegazione. Io soffro di A.R. e fibromialgia.
Naturalmente sono trattata con i soliti farmaci tradizionali e ho effettuato un ciclo di farmaci biologici che, devo dire, mi hanno aiutato moltissimo.
Principalmente per la fibro, mi hanno prescritto antidepressivi e antiepilettici. Effetti collaterali pesantissimi per cui ho dovuto interrompere. Ora sono in attesa di effettuare una elettromiografia degli arti inferiori e poi tornerò all'ambulatorio per la terapia del dolore cronico. In un altro ospedale e vedremo cosa mi proporranno.
La terapia fisica è di aiuto, principalmente il nuoto.
Mi domando perchè, se la terapia che fai tu e che è meno tossica a quando dici, non viene proposta anche dai reumatologi.
Probabilmente riguarda un certo tipo di patologie. Non voglio pensare che sia per disinformazione.
Grazie per aver condiviso la tua esperienza con noi.
A presto.

ciao,
purtroppo in Italia , chi ha a che fare con gli ospedali lo sa, abbiamo grosse potenzialità, però i medici non parlano tra loro , si aggiornano poco, e spesso sono arroganti e non ascoltano i bisogni del paziente, rimangono arroccati sulle loro posizioni senza valutare nuove strade. E' una questione di cultura medica non di altro, non per niente il mio medico si aggiorna molto anche all'estero, e cosa più importante non dimentichiamo il business delle case farmaceutiche che anche se qualcuno penserà male perchè lo scrivo , esiste e vive su prezzi esorbitanti che vengono pagati dallo stato che ci fornisce le medicine (e meno male che lo fa!) mentre cmq la cura che seguo io è meno costosa e non è sottoposta a brevetto. Un esempio concreto , il Brufen ottimo farmaco di cui si può avere il generico scartato a favore di nuovi e blasonati farmaci più cari poi abbandonati perchè dannosi.

Ognuno deve fare quello che si sente, io vi consiglio solo una cosa, non date cieca fiducia a nessuno , la parola chiave è INFORMAZIONE , quella vi salva da tutto , essere informati anche sulle terapie sugli studi effettuati anche in altri paesi in altre regioni , vi da un quadro d'insieme, studiate la vostra patologia , cercate testi medici , informatevi, non sempre il medico fa quello di cui voi avreste bisogno, il senso critico come in tutti gli aspetti della vita spinge le persone alla ricerca del meglio.


Scusate la filippica ma per me comprendere ed avere più scelte nella vita è fondamentale, credo nella varietà di opinioni e diffido dal medico che si crede un dio nella sua specializzazione .


ciao a tutti

Abbiamo discusso spesso di plasmaferesi
(ecco la ricerca con Google nel vecchio forum: http://www.google.it/search?q=plasmafer ... munity.net )
c'è stata Serena (Kite) che ne ebbe per un po' di tempo, ottimi benefici, ma poi, se non ricordo male, non le fece più effetto, se legge quà certamente dirà la sua visto che ha avuto esperienza diretta, ed anch altri reumamici.
Io non so se sbaglio oppure ricordo bene che questa terapia è usata e può dare buoni risultati nelle forme iniziali o cmq più lievi, certo come dice Manuel, i medici poco o per nulla la propongono, ma non conosco le motivazioni.
Cmq Manuel non è una terapia poco costosa, se vogliamo parlare dei vari bussiness, ed è prevista in completa esenzione per la Sclerosi Sistemica:
http://www.reumatologia.it/cmsx.asp?IDPg=40
Non è invece citata per l'artrite reumatoide e, per quello che io mi ricordi (ma ho messo la ricerca con google fatta sul nostro form quindi potrete tutti approfondire l'argomento) dalla esperienza del forum l'hanno utilizzata, i pazienti con una connettivite.
E' una interessante domanda da porre al dr. Gorla in chat il prossimo lunedì: "cosa ne pensa dell'utilizzo della plasmaferesi terapeutica in artite reumatoide"
che ne dite?