FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

LEGGENDO LA DISCUSSIONE PROPOSTA DA ALY SULLA DESCRIZIONE DEL DOLORE MI E' VENUTO IN MENTE DI PROPORVI ANCHE QUESTO "SCAMBIO DI INFORMAZIONI". SCRIVERE OGNUNO QUALI SONO LE COSE CHE CAUSANO DOLORE E QUALI COSE NON RIUSCIAMO A FARE IN MERITO ALLE NOSTRE PATOLOGIE. SCRIVIAMO OGNUNO LA NOSTRA PATOLOGIA E BUTTIAMO GIU' UN ELENCO COMINCIO IO COSI' FORSE E' PIU' CHIARO DOVE VOGLIO ARRIVARE.

LA MIA DIAGNOSI E' SPONDILOARTRITE

- LA COSA IN ASSOLUTO CHE MI CAUSA DOLORE E' STARE SDRAIATA SU UNA SUPERFICIE RIGIDA, L'ESEMPIO CHE MI VIENE IN MENTE E' QUANDO DEVO FARE UNA RADIOGRAFIA O RMN; IL TEMPO CHE DEVO STARE LI STESA E' UNA TORTURA PERCHE MI SEMBRA DI AVERE DUE COLTELLI INFILATI NELLE NATICHE, SAPETE LE FAMOSE FOSSETTE DELL'AMORE O DI VENERE (NON RICORDO)? PER ME SONO LE FOSSETTE DEL TORMENTO.
- ALTRA COSA E' PIEGARE LA SCHIENA; IO IN CASA, COME TUTTI VOI IMMAGINO, SONO COSTRETTA A PIEGARMI UN MILIONE DI VOLTE MA SE E' UNA COSA VELOCE COME INCHINARSI PER RACCOGLIERE QUALCOSA VA BENE MA SE DEVO RIMANERE PIEGATA ARRIVA SUBITO IL DOLORE.
- ANCORA, PASSARE L'ASPIRAPOLVERE O LO STRACCIO SUI PAVIMENTI; SE LO FACCIO HO ALMENO TRE GIORNI DI MAL DI SCHIENA GARANTITI
- STARE FERMA IN PIEDI DOPO UN PO' MI CAUSA DOLORE NELLA ZONA LOMBARE, INFATTI QUANDO STIRO MI MUOVO IN CONTINUAZIONE O FACCIO FREQUENTI PAUSE
- CAMMINARE SUL BAGNASCIUGA O SULLA SABBIA MI CAUSA LO STESSO TIPO DI DOLORE
- IMPUGNARE UN OGGETTO PICCOLO MI CAUSA DOLORE AL POLSO E A QUALCHE DITO
- INDOSSARE INDUMENTI O BIANCHERIA ADERENTI MI CAUSA DOLORE NELLA ZONA LOMBARE, INFATTI HO ABOLITO JEANS E GONNE ADERENTI E USO SOLO PANTALONI COMODI E LARGHI SUI FIANCHI; PER LA BIANCHERIA COMPRO UNA TAGLIA IN PIU.


QUELLO CHE INVECE NON RIESCO A FARE E' POCA ROBA PERCHE, COME DICIAMO A ROMA SO CAPOCCIONA E MI INTESTARDISCO A FARE TUTTO MA C'E' UNA COSA CHE PROPRIO NON MI RIESCE: INFILARMI PANTOLONI E BIANCHERIA STANDO IN PIEDI; UN PO DIPENDE DAL FATTO CHE NON HO EQUILIBRIO MA MOLTO DAL FATTO CHE LA SCHIENA E LE GAMBE NON SI PIEGANO A SUFFICIENZA. HO OVVIATO AL PROBLEMA VESTENDOMI SEDUTA.
DA UN PO HO DIFFICOLTA' AD APRIRE BARATTOLI E BOTTIGLIE, DA QUANDO LA MANO DX E' ENTRATA IN SCIOPERO, MA MI SONO COMPRATA DEGLI ATTREZZETTI CHE LAVORANO AL POSTO MIO.
INSAPONARMI LA MANI, QUEL MOVIMENTO PER CUI LA SAPONETTA VIENE ARROTOLATA CONTINUAMENTE FRA LE MANI, NON RIESCO A FARLO PERCHE' IL DITO MI FA TROPPO MALE.
ECCO MI SEMBRA CHE MI SONO RICORDATA TUTTO. ORA TOCCA A VOI.

MI SA CHE RIUSCIREMO A TIRARE FUORI UN BEL QUADRO RIASSUNTIVO POI MAGARI CON LE VOSTRE RISPOSTE METTO INSIEME UNA TABELLINA

OK ci provo...
HO DOLORI ACUTISSIMI QUANDO MUOVO LE ARTICOLAZIONI DELL'ANCA DESTRA, SPALLA DESTRA E GINOCCHIO DESTRO, OLTRE AL DOLORE ACUTO SENTO UN CONTINUO BRUCIORE A TUTTE LE ARTICOLAZIONI DELLA PARTE DX DEL CORPO (LA PARTE SINISTRA E' PIU' TENUE) ORA DA QUANDO PRENDO MTX QUESTO PROBLEMA SI E' CONCENTRATO LA SERA. HO GROSSE DIFFICOLTA' A STARE DISTESA E' IL MOMENTO DELLA MAGGIORE CONCENTRAZIONE DEL DOLORE, QUANDO CAMMINO SENTO UN FASTIDIO SOTTO IL PIEDE DESTRO E' DOLENTE ANCHE QUELLO, NON RIESCO PIU' AD APRIRE LE BOTTIGLIE. IN GENERALE PORTARE MOLTI PESI MI CREA FASTIDIO. QUANDO STIRO O LAVO QUALCOSA A MANO...DA NON POTERLO DESCRIVERE. IN GENERALE STARE NELLA STESSA POSIZIONE MI CREA DOLORE E BRUCIORE, ESEMPIO STARE MOLTO STRAIATA, SEDUTA O IN PIEDI...CAMBIO CONTINUAMENTE MOVIMENTI.
COSA NON FACCIO PIU': HO DOVUTO RINUNCIARE ALLO SPORT CHE MI PIACEVA, ORA DOVREI INIZIARE A FARE GINNASTICA DOLCE, (CONSENTITEMI DI DIRE CHE PALLE) NIENTE PISCINA, LA FIBRO MI HA QUASI ROTTO DUE TENDINI E SONO LI' TUTTI SFILACCIATI, PER CUI SOLO MOVIMENTI LENTI E DOLCI, E NON POSSO PIU' GUIDARE PER LUNGHI TRAGITTI (LO FACCIO LO STESSO MA POI PROPRIO NON POSSO PIU' CAMMINARE PERCHE' IL DOLORE ALL'ARTICOLAZIONE DEL GINOCCHIO E' DA SVENIMENTO), ANCHE FARE LUNGHE PASSAGGIATE MI CREA QUALCHE PROBLEMA, SOPRATTUTTO PER IL DOLORE ALLA PIANTA DEL PIEDE DESTRO, C'E' UN PICCOLO NODULO CREDO DOVUTO ALL'ARTRITE (E' VENUTO FUORI IN QUESTI ULTIMI DUE MESI..DOVRO' FARLO VEDERE ALLA REUM. NELLA PROX VISITA).
IL DOLORE ALL'ANCA MI IMPEDISCE ALCUNI MOVIMENTI DI ROTAZIONE DELLA GAMBA ANCHE SE ORA CON MTX SI E' ATTENUATO UN POCHINO...POI CI SONO I CRAMPI..QUELLI MI SVEGLIANO LA NOTTE, POLPACCIO E QUADRICIPITE FEMORALE...OGNI TANTO ANCHE IL BRACCIO ED IL PIEDE SEMPRE DESTRO.
POI CI SONO TANTE PICCOLE COSE CHE SI SONO MODIFICATE, O FORSE L'HO FATTO IO PERCHE' HO PAURA DI SENTIRE DOLORE. CREDO DI AVER MESSO QUASI TUTTO

LORI PROVO ANCHE IO A RISPONDERTI:

TROVO DIFFICOLTA' A :
- FARE LAVORI DOMESTICI PESANTI COME LAVARE I PAVIMENTI, SOTTO I MOBILI, I VETRI, I LAMPADARI
- GROSSI PERCORSI A PIEDI
- SOSTENERE PESI
- ALZARE LE BRACCIA
- AFFERRARE OGGETTI POSTI IN ALTO
- MANEGGIARE OGGETTI MINUTI (TIPICO DI A.R. PERDERE I MOVIMENTI FINI)
- FARE A MANO GLI IMPASTI PER LA PIZZA O LA PASTA FROLLA ECC. ECC.
- STARE MOLTO TEMPO IN PIEDI FERMA
- STARE MOLTO TEMPO SEDUTA SENZA MUOVERMI
- STARE DISTESA PER MOLTO TEMPO (TIPO PER FARE LA RM COME DICEVA LORI)
- APRIRE I VASETTI (USO UN APPOSITO AGGEGGIO)
- APRIRE LATTINE DI LATTA (USO L'APRILATTINE ELETTRICO)
- TAGLIARE IL PANE
- ALZARE DAL FUOCO UNA PENTOLA PESANTE TIPO PER SCOLARE LA PASTA OPPURE LA VERDURA
- STRINGERE CON FORZA LE MANI (LE MIE MANI HANNO PERSO QUASI COMPLETAMENTE FORZA E PRESA)

TUTTO QUESTO CON DOLORE LIEVE MA OVVIAMENTE, IN CASO DI DOLORE ACUTO, TALE DIFFICOLTA' DIVENTA IMPOSSIBILITA' ASSOLUTA

rosaria1956 ha scritto:LORI PROVO ANCHE IO A RISPONDERTI:

- MANEGGIARE OGGETTI MINUTI (TIPICO DI A.R. PERDERE I MOVIMENTI FINI)

Rosaria, tu dici che il non poter fare movimenti fini è tipico di A.R.,
io lavoravo ad uncinetto, cucivo, adesso non riesco più a farlo.
Se sforzo le dita sull'ago per cucire le mani mi incominciano a tremare
per lo sforzo e devo lasciar perdere, ma io non ho A.R..

SE QUESTA PICCOLA INDAGINE FUNZIONA IO VORREI TIRARE FUORI UNA TABELLINA CON L'ELENCO DELLE NOSTRE MALATTIE E I SINTOMI CHE ABBIAMO IN COMUNE.

CIAO LOREDANA, ECCOMI QUA CON I MIEI PROBLEMI QUOTIDIANI.
LE MIE PATOLOGIE SONO: A.R. - OSTEOPOROSI CONCLAMATA - RIZOARTROSI - FIBROMIALGIA - COXARTROSI BILATERALE - CALCOLOSI RENALE,TIROIDITE DI HASHIMOTO.

MI RIESCE DIFFICILE PASSARE L'ASPIRAPOLVERE, LAVARE I PAVIMENTI E I VETRI.
LA RIZOATROSI MI IMPEDISCE ANCHE DI PRENDERE IN MANO UN AGO! TUTTI GLI OGGETTI PICCOLI SONO DIFFICOLTOSI DA AFFERRARE, SOPRATTUTTO CON UNA MANO SOLA. A VOLTE LE TRAFFITTURE SONO COSI' FORTI CHE LASCIO ANDARE QUELLO CHE HO IN MANO.
NON POSSO PIU' LAVORARE A MAGLIA.
STARE FERMA MI CAUSA DOLORE, SIA IN ORTOSTASIA CHE SDRAIATA. SEDUTA POI NON NE PARLIAMO..
AFFERRARE UN OGGETTO PESANTE AD ALTEZZA OLTRE LA TESTA E' DOLOROSO.
HO DIFFICOLTA' A PORTARE PESI.
GUIDARE A LUNGO MI FA MALE ALLE BRACCIA E ALLE GAMBE E LE ANCHE NE RISENTONO.
PIEGARMI A VOLTE MI CREA PROBLEMI.
ANCH'IO MI VESTO SEDUTA, VUOI PERCHE' L'EQUILIBRIO NON E' PIU' QUELLO DI UNA VOLTA, VUOI PERCHE' EVITO MOVIMENTI DOLOROSI, DATO CHE NON RIESCO PIU' AD ALZARE LE GAMBE COME PRIMA.
HO DIFFICOLTA' ANCHE A TAGLIARMI LE UNGHIE DEI PIEDI.
LE PIANTE DEI PIEDI MI FANNO MALE E NON RIESCO PIU' A CAMMINARE A LUNGO. LE GAMBE SEMBRANO DI LEGNO,INCHIODATE IN TERRA.I MUSCOLI DELLE COSCE DURI COME MARMO.
MARTEDI' HO AVUTO DIFFICOLTA' (PER LA PRIMA VOLTA MA SPERIAMO L'ULTIMA) IN PISCINA, NON SONO RIUSCITA A TERMINARE UNA VASCA A RANA TANTO ERA FORTE IL DOLORE ALL'INGUINE SX, MA HO AVUTO DIFFICOLTA' ANCHE CON LO STILE. LA GAMBA MI DUOLEVA A MUOVERLA.
TENTARE DI APRIRE BARATTOLI O BOTTIGLIE E' IMPRESA IMPROBA. MI AIUTO CON UNA CHIAVE INGLESE...
GRANDI DIFFICOLTA' ANCHE A TAGLIARE UNA BISTECCA..
REGGERE UN LIBRO MI PROVOCA DOLORI ALLE MANI E DEVO DESISTERE DOPO POCO.
PERO', POICHE' NON HO NESSUNO CHE MI AIUTI, MI INGEGNO, STRINGO I DENTI E VADO AVANTI.
CREDO DI NON AVERE DIMENTICATO NULLA MA QUESTO ELENCO E' GIA' PIU' CHE SUFFICIENTE PURTROPPO.
A PRESTO.

Aly_883 ha scritto:

rosaria1956 ha scritto:LORI PROVO ANCHE IO A RISPONDERTI:

- MANEGGIARE OGGETTI MINUTI (TIPICO DI A.R. PERDERE I MOVIMENTI FINI)

Rosaria, tu dici che il non poter fare movimenti fini è tipico di A.R.,
io lavoravo ad uncinetto, cucivo, adesso non riesco più a farlo.
Se sforzo le dita sull'ago per cucire le mani mi incominciano a tremare
per lo sforzo e devo lasciar perdere, ma io non ho A.R..

SI ALY, è UNO DEI SINTOMI TIPICI, LA MALATTIA GENERALMENTE COLPICE INNANZITUTTO LE PICCOLE ARTICOLAZIONI DELLE MANI CHE, PRIMA ANCORA DI VEDERE NOTEVOLMENTE DIMINUITA LA PROPRIA CAPACITA' DI FORZA E DI PRESA, VEDONO NOTEVOLMENTE DIMINUITA LA PROPRIA CAPACITA' A GESTIRE I COSIDDETTI MOVIMENTI FINI, INFILARE UN AGO, PER ESEMPIO, è PER CHI HA A.R. DECISAMENTE PIU' DIFFICILE CHE AFFERRARE UNA BOTTIGLIA.
TU NON HAI A.R. E' VERO MA TUTE LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COMPORTANO ARTRITI, E' IN EFFETTI IL SINTOMO COMUNE ALLO SJOGREN, AL LES, ED A TUTTE LE CONNETTIVITI IN GENERALE, FORSE è PER QUESTO CHE ANCHE TU HAI QUESTO TIPO PARTICOLARE DI LIMITAZIONE

beh, la mia non è riconosciuta come una patologia autoimmune ed il dolore, da un anno a questa parte è saltuario , ma proverò a descrivere "cosa provo" per quei periodi, in genere di 7-10 giorni, in cui sto male:


- rigidità mattutina e difficoltà ad assumere la posizione eretta in scioltezza per dolore urente al rachide lombosacrale ed al bacino;
- dolore urente e crampiforme ai pompacci nel corso della notte;
- cervicalgia e difficoltà a mantenere la stessa postura, salvo poi soffrire di contratture al trapezio e vertigini (in particolare al PC)
- dolore retrosternale con difficoltà all'atto inspiratorio;

In particolare il dolore è evocato. Vale a dire, faccio movimenti consueti ma per tempi protratti (ad esempio spostamenti del mouse al PC con la mano sinistra, perchè sono ambidestra, ndr; oppure scrivere, oppure svolgere banali lavori domestici) e poi provo dolore amplificato al 1000% nell'opponibilità del pollice, oppure al quadricipite femorale oppure al 4° dito della mano, o ancora al dorso della mano.... come si possa provare dolore al dorso della mano NON LO SO... però capita!,,,,,

Poi, misteriosamente, questi dolori scompaiono... ....

Cosa proprio non riesco a fare? Mah, per la verità faccio tutto, non in scioltezza, ma tutto. Quel che davvero mi manca è andare a correre e frequentare le palestre. Fino a 3 anni fa lo facevo e mi piaceva.... Ogni tanto mi sfiora l'idea di iscrivermi ad un corso di ginnastica dolce o di ginnastica antalgica.... ma ho anche poco tempo a disposizione e dovrei parlarne a quattr'occhi con un medico

MI STO RENDENDO CONTO CHE QUESTO MIO TOPIC SI LEGA MOLTISSIMO A QUELLO APERTO DA ALY SULLA DESCRIZIONE DEL DOLORE E FORSE SI STA CREANDO UN PO DI CONFUSIONE.

ALY NELLA SUA DISCUSSIONE CHIEDE DI TENTARE DI DESCRIVERE IL TIPO DI DOLORE

IO QUI CHIEDO QUALI SONO LE COSE CHE CI CAUSANO DOLORE E COSA NON RIUSCIAMO PIU' A FARE

ALY SCUSAMI DOVEVO APRIRE QUESTA DISCUSSIONE FRA UN PO DI GIORNI COSI' SAREBBERO RIMASTE BEN DISTINTE.

al momento una cosa che non riesco a fare e devo fare prendere in braccio mia figlia non ci riesco ho dolori dapertutto ma quello piu' brutto e quando tenendola in braccio devo salire un misero gradino proprio non ci riesco ad alzare la gamba e mi sento inutile non rieso proprio a salire un gradino mi devo tenere e poi non riesco a scendere le scale mi sento delle mancanze al ginocchio e cado e quindi mi devo tenere e faccio di tutto per non farmi vedere da mio marito per non dargli dispiacere .poi non faccio piu' i mestieri di casa non riesco mi stanca troppo cosi per i lavori piu' grossi c'e' chi mi viene a pulire vi giuro non voglio fare la snob infatti non lo sanno le mie amiche magari possono pensare che non mi va di farlo ora pero' basta se no mi faccio male un abbraccio

non serve far mente locale, è solo che mi sento un pò patetica a descrivere quello che non sono più...e mi rende triste, ma considerato che non ho mai esternato queste sensazioni forse potrebbe farmi bene...
QUELLO CHE MI FA PROPRIO MALE ? (ma che comunque cerco di fare/devo fare) :
- Il gioco della frizione - quando sto incolonnata in auto -
- mettermi i calzini e il reggiseno
- far l'amore.
QUELLO CHE NON RIESCO PIù A FARE ? (tante cose, ma principalmente):
- star seduta a lungo
- farmi il pedicure
- andare in scooter (l'ho venduto)
- aprire le bottiglie e i brattoli
- nuotare
- uscire la sera con gli amici.
Credo che basti come prima volta.
perdonatemi se vi sembro un pò patetica (non era nelle mie intenzioni).

perche' patetica? Hai detto quello che in tanti non riusciamo a fare, non mi sento patetica per questo motivo, io mi arrabbio col mondo, e so che non serve a niente, ma la rabbia mi aiuta a non arrendermi e soprattutto a cercare con tutte le mie forze di stare meglio, o sperare che questo possa succedere. Credo di essere nella fase acuta, ed una delle cose che hai scritto ossia far l'amore effettivamente confesso che è un po problematico...ma arriveranno tempi migliori per entrambi. Se ti consola non sei sola, ma comunque non mi sento patetica.
Baci Magda

quoto per la spondilite:

LA COSA IN ASSOLUTO CHE MI CAUSA DOLORE E' STARE SDRAIATA SU UNA SUPERFICIE RIGIDA, L'ESEMPIO CHE MI VIENE IN MENTE E' QUANDO DEVO FARE UNA RADIOGRAFIA O RMN; IL TEMPO CHE DEVO STARE LI STESA E' UNA TORTURA PERCHE MI SEMBRA DI AVERE DUE COLTELLI INFILATI NELLE NATICHE, SAPETE LE FAMOSE FOSSETTE DELL'AMORE O DI VENERE (NON RICORDO)? PER ME SONO LE FOSSETTE DEL TORMENTO.
- ALTRA COSA E' PIEGARE LA SCHIENA; IO IN CASA, COME TUTTI VOI IMMAGINO, SONO COSTRETTA A PIEGARMI UN MILIONE DI VOLTE MA SE E' UNA COSA VELOCE COME INCHINARSI PER RACCOGLIERE QUALCOSA VA BENE MA SE DEVO RIMANERE PIEGATA ARRIVA SUBITO IL DOLORE.
- ANCORA, PASSARE L'ASPIRAPOLVERE O LO STRACCIO SUI PAVIMENTI; SE LO FACCIO HO ALMENO TRE GIORNI DI MAL DI SCHIENA GARANTITI
- STARE FERMA IN PIEDI DOPO UN PO' MI CAUSA DOLORE NELLA ZONA LOMBARE, INFATTI QUANDO STIRO MI MUOVO IN CONTINUAZIONE O FACCIO FREQUENTI PAUSE

aggiungo:

- bere vino la sera
- fare grandi pasti
- leggere a lungo
- stare al pc a lungo
- stare in piedi qualche ora
- camminare troppo
- fare viaggi fuori dove si cammina per ore
- correre
- arrabbiarmi perchè dopo mi fa male la testa
- lavarmi i denti appena alzata perchè mi viene il vomito
- mangiare fritti, frutta coi semi, e roba pesante, arance, spezie ecc.
- sollevare pesi
- dormire dopo mangiato
- stare in giro con giornate di sole senza occhiali con lenti scurissime
- aprire le bottiglie

quoto da altro messaggio

- rigidità mattutina e difficoltà ad assumere la posizione eretta in scioltezza per dolore urente al rachide lombosacrale ed al bacino;
- dolore urente e crampiforme ai pompacci nel corso della notte;
- cervicalgia e difficoltà a mantenere la stessa postura, salvo poi soffrire di contratture al trapezio e vertigini (in particolare al PC)
- dolore retrosternale con difficoltà all'atto inspiratorio;




sto molto bene in acqua di mare a fare pseudo nuoto
camminare in acqua mi aiuta con i piedi

sono Giulia vorrei aggiungere:dolore nel fondo dell'orecchio sinistro (') sensazione localizzata come di bruciore ....nelle vene _non riesco a trova re modello di scarpe stabilmente comode dolori alle caviglie inoltre mi ritrovo in quasi tutte le situazioni descritte .Aggiungo orticaria con ponfi divrsi :per cibo o per contatto con materiali diversi.