FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon sabato a tutti....
vi ho cercato nel vostro forum vecchio
e avendo scoperto che vi siete trasferiti
vi ho seguito qui...

come state?

Per chi non si ricordasse di me
sono Serena, ho 33 anni e un figlio di tre anni (li compie domani )

soffro di vasculite cerebrale... e sono anche fabica....

ho un passato da falsa epilettica (avevano sbagliato la diagnosi)

che altro dirvi??

Un abbraccio
Serena

ciao e ben ritrovata anche qua!!
o che bello, tanti auguri in anticipo allora...3 anni, chissà che fenomeno!!

CIAO SERENA BENRITROVATA ANCHE QUI. MA NEL VECCHIO FORUM CON QUALE NICK ERI ISCRITTA? DI SERENA NE ABBIAMO AVUTA PIU' DI UNA E LA MIA MEMORIA FA CILECCA.

Ciao Serena,
bentrovata io sono Daria ho 32 anni 3 bimbi e come te soffro di vasculite cerebrale,in questi giorni attiva, è da 1 settimana ke non vedo uveite speriamo in bene...scusa la mia ignoranza ma cosa vuol dire fabica?
un bacio e spero di aver modo di conoscerti meglio!!

ciao serena!!voglio sapere tutti i tuoi sintomi,da dove vieni,che nick avevi nel vecchio forum..?scusa se ti sembro troppo "curiosa"..ma è solo perchè finalmente trovo qualcuno con la mia stessa patologia..se ti va raccontami di te..ti ringrazio fin da ora!!!ciao

Trilly anche te...non è possibile....vado a leggere di te..ciaooooo

Grazie del benvenuto...
eh si domani siamo in pizzeria con nonni, zii e padrini di Leonardo....

Ciao Daria...
allora chi è fabico è carente di G6PD è una malattia ereditaria del sangue....
non posso mangiare fave e assumere determinati farmaci...

a te che sintomi da la vasculite cerebrale?
io ora ho un problema alle unghie delle mani....

Un abbraccio
Serena

quante risposte!!

allora io soffro di malditesta, nausea, ora anche le unghie, pressione bassissima....
sono perennemente raffreddata....

crisi come un epilettica ma non sono epilettica... perdo conoscenza... anche stando in piedi....

e poi la cosa curiosa.... in tanti anni di analisi non hanno scoperto che ero fabica....
l'ho scoperto l'anno scorso quando abbiamo scoperto di mio figlio....

Qualcuno di voi ha il mio problema alle unghie? non crescono... sono deboli... e peggio ancora quel poco che crescono lo fanno verso l'interno...
e sotto si vede una infiammazione....

ora si sono aggravati il pollice sx e il medio dx....

la mia dottoressa di famiglia mi ha consigliato la visita da un dermatologo....

ma io ho mille dubbi come sempre del resto....

hanno sbagliato troppe diagnosi con me...

ciao penso che avere dubbi sia normale...io ne ho tanti!!!Io non ho problemi alle unghie delle mani.Ho un unghia del piede sinistro che si è curvata,e un po inspessita..Ho tanti dolori ai piedi.Ora ho un dito a martello..
Per quanto riguarda le cadute,sono caduta 3 volte senza motivo..Il reum mi ha detto che puo capitare..,Poi all'inizio ho avuto tanta difficoltà a concentrarmi..tanto è vero che ho fatto RM e mi hanno trovato delle lesioni puntiformi..da li ho fatto il prelievo spinale.perchè sospettavano la sclerosi multipla,che per fortuna non ho..

sai a volte basta parlare con una persona che ha più esperienza di noi....
mi è bastata una telefonata a mia suocera
per tirare un sospiro di sollievo...

quello che mi sta succedendo alle unghie è dovuta ad una carenza di vitamina C

sai da troppe settimane sto mangiando poco e male... e soprattutto pochissima frutta e verdura....

anche io svenivo spesso... paradossalmente svenivo di più quando prendevo il Topamax.... che mi doveva curare l'epilessia
che non avevo....

certe volte mi viene da pensare che i medici bravi di una volta non ci sono più... ora sono bravi soltanto a piazzare farmaci....

attualmente che cura fai?

nessuna cura.....
perchè ho scoperto anche di avere l'epatite B da farmaci,
intolleranza al cortisone, alla penicillina e derivati
e in più sono anche fabica...

alla fine mi curo il mal di testa con la valeriana e gli altri disturbi con prodotti erboristici....

a me all'inizio mi avevano dato la cardiospirina,oi quando sono andata dal REUM mi ha detto che non bastava,così ho cominciato la cura...e ora sto decisamente meglio!Anche se ho tanti dolori alle anche e ai piedi.ciao

Sherry76 ha scritto:nessuna cura.....
perchè ho scoperto anche di avere l'epatite B da farmaci,
intolleranza al cortisone, alla penicillina e derivati
e in più sono anche fabica...

alla fine mi curo il mal di testa con la valeriana e gli altri disturbi con prodotti erboristici....

ciao sherry ben trovata,sai anchio sono fabica,pero che strano dicono che il favismo sia solo in sardegna.per quanto riguarda l'epatite B io sono risultata positiva ,per cui non mi hanno potuto iniziare terapia con farmaco biologico,io non mi sono resa conto di come possa aver preso l'epatite,sono in cura da piu di cinque anni senza grossi risultati per una sindrome di sjogren e artrite reumatoide.ultimamente mi hanno tolto il plaquenil che assumevo,perche mi ha causato una maculopatia,e sai che ti dico?mi sono spariti per incanto tutti quei dolori ai muscoli delle braccia e delle gambe,non so piu cosa pensare se e meglio prendere o no i farmaci...ti saluto caramente giovanna auguri per il tuo piccolino.

Ciao Sherry benvenuta nel nostro nuovo forum (non ricordo i tuo vecchio nick, me lo rammneti???)
anche io ho da anni problemi alle unghie ed ho consultato la bellezza di 5 dermatologici ma nulla, dicono che è una forma di distrofia causata probabilmene dalla mia A.R.
le unghie si sono staccate dal loro letto che si è inspessito e sotto c'è infiammazione, spesso si vede il bordo dell'attacatura che diventa rosso e fà anche un po' male....dopo di che mi ritrovo l'unghia ancora più in basso come attaccatura....non so quanto tempo mi dureranno così prima di staccarsi completamente!!!!!
Poi sono anche striate e spesso si curvano ...mah!!!!
quindi tu adesso non fai nessuna terapia?????

ciao serena
anch'io non ho presente il tuo nick nel vecchio forum e ti do quindi il mio benvenuto di qua!

un bambino di tre anni è una gran fatica ma anche una gran gioia. adesso che il mio più piccolo ne ha sei, spesso sento nostalgia per quando erano piccoli!

a rileggersi,
gaia

Grazie a tutti per l'accoglienza dimostrata....
andiamo per gradi...
il mio nick nell'altro forum era Sherry76 come qui e questo perché quando mi iscrivo in un forum
preferisco usare sempre lo stesso nick... e se possibile lo stesso avatar che ho nel nostro forum...

del forum conosco Selvaggia59... proprio nel nostro forum abbiamo avuto uno scambio di opinioni
sulle malattie autoimmuni....

io ho un'opinione particolare in merito.... e se vi farà piacere la condividerò anche con voi

attualmente non faccio nessuna cura... questo perché non sono più seguita da nessun medico
per scelta dal 2006.... gennaio 2006 allorquando stavo perdendo l'uso delle gambe... e buttai
(proprio così) il topamax nel water.... liberando il mio corpo dalle tossine... al punto che un mese
dopo sono rimasta incinta di mio figlio....

tutti mi hanno dato della pazza.... ma invece ho avuto ragione io... dovevo imparare a convivere
con il mio mal di testa... e dovevo soltanto evitare i vasodilatatori... ho cambiato anche stile di vita

da una giornalista sempre di corsa.... sono diventata una moglie e mamma casalinga... felice
della sua scelta... (scelta che ovviamente ho potuto fare tranquillamente... in un'altra condizione
economica andrei a lavorare anche io...)

Un abbraccio
Serena

ciao serena di dove sei?raccontaci la tua opinione...a me fa piacere sentire la tua opinione..ciaooo

Ciao Serena un benvenuto anche da parte mia