FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

vi è mai capitato di stare male x qualcosa e gli altri girano pure il coltello nella piagha??
a me è successo spesso, ma probabilmente stasera non ero moralmente forte da riuscire a tenerlo dentro e mi sono incacchiata!
ovviamente non mi piace fare casini, quindi zittisco e poi sfogo con le lacrime o peggio ancora vengo a rompere le scatole a voi!
vabbè arrivo al dunque: sto prendendo il cortisone da maggio e mi è venuta la faccia a palla (come la chiamo io)! non mando giù volentieri questa situazione, ma pur di sentirmi bene mi farei anche le iniezioni di petrolio! tutti i giorni confronto le foto vecchie e quelle nuove e cambio continuamente i capelli sperando di trovare una pettinatura che non lo dia a vedere parecchio. evidentemente i capelli lisci mi fregano e stasera quando sono andata a casa del mio ragazzo sua sorella mi fa: ' ti' ma stai ingrassando, eh?' (preciso che lei pesa + di me ed è + bassa, quindi è un bel po' tonda!). io le ho spiegato che è x il cortisone, infatti mi si è arrotondata solo la faccia (a parte qualche kiletto ma è perché sto mangiando a sbafo! e poi mi ci voleva, visto che ero schifosamente magra!) e lei 'no, ma si vede parecchio... hai la faccia grassa' io cercavo di arrampicarmi: 'ma non è grasso, è gonfiore. quando smetto il cortisone mi torna come prima'. vabbè ha continuato dicendo più o meno la stessa cosa, il tutto arricchito da un fastidioso sogghigno che alimentava la mia voglia di sparare cattiverie! al banchetto delle risate si è aggiunta la mamma che ha terminato la discussione ripetendo la mia ultima frase: 'in effetti è gonfiore'. e si sa che quando uno ripete ridendo quello che dici ti sta prendendo per il c**o
io mi incoraggio dicendomi che non devo dare retta alle persone, soprattutto loro 2 perché non lo fanno per cattiveria ma perché sono ignoranti... però le persone 'stupide' non pesano le parole, le buttano fuori così, ma offendono + degli altri, seppure lo facciano involontariamente.
alle persone che non conoscono la mia situazione rispondo con un sorriso e abbasso lo sguardo, sperando che cambino discorso. ma quelli che sanno tutto perché cavolo devono fare 'ste domande??
Se dovesse riaprire questo discorso, non vorrei rispondere male perchè non è da me, ma sono stufa di dare spiegazioni... ogni giorno c'è qualcuno che chiede e io puntualmente rispondo a metà, ci giro intorno, dico bugie. io non chiedo molto: vorrei solo che le persone si facciano di + gli affaracci loro perché io non dò fastidio a nessuno!!

perdonate il mio sfogo, ne ho parlato con mia madre ma non le ho detto + di tanto se no sarei scoppiata a piangere e non vorrei che stesse male sapendo che io sto male (non so se rendo l'idea)

buona notte a tutti! baci!

Sarà che oggi sono già nervosetta di mio.. ma a leggere questo post mi è salito il nervoso ancora di più Onde evitare di parlare a sproposito l'unica cosa che ti posso dire è che la mamma degli ignoranti è sempre incinta e quindi le cose dette da persone che parlano per dare aria alla bocca è bene farle entrare da un orecchio ed uscire dall'altro.. Se ce la fai.. .. io.. sinceramente.. non ce l'ho mai fatta.. Ma dobbiamo farci il callo a certe persone.. con il passare del tempo vedrai che diventeremo delle campionesse nella disciplina di farci scivolare addosso commenti inutili, che non fanno altro che appesantire una situazione che per noi è già pesante.. a volte gli altri, invece di apprezzare il fatto che portiamo il nostro fardello con il sorriso e senza farlo pesare a nessuno, ci mettono sul groppone anche il loro fardello.. e certo.. visto che siamo così brave a portare il nostro, cosa vuoi che sia portare anche quello di qalcun altro?? Con questo voglio dire che se come hai detto la sorella del tuo ragazzo è un po' rotondetta.. Bhè.. avrà fatto tombola quando ha visto che tu hai il viso un pochino gonfio.. Sai come si chiama questa? Invidia.. Quindi.. vai avanti a testa alta e sii superiore.. perchè secondo la mia modesta opinione questa è solo invidiosa di come sei tu, e non sta facendo altro che cercare un appiglio per poter sfogare un po' della sua rabbia repressa ci sta che mi sbaglio.. ma non so di quanto mi allontano dalla verità è un po' come la fiaba della volpe e l'uva Ecco.. Spero di non essere stata troppo acidula.. ihih.. ma certi discorsi non li posso più sentire.. Mi fanno scattare i nervi.. Come quando hai un male della miseria e sei un palchista.. invece se hai l'influenza allora è un dramma.. vabbè dai, questo è un altro discorso.. Ti abbraccio Tina.. e sempre avanti a testa alta.. Che noi.. sappiamo.. e gli altri.. ma che pensino quello che vogliono.. a un certo punto.. affari loro

ieri è venuta a trovarmi ..una pseudoamica....persona eternamete a dieta ..alle prese con masssaggi ed estetiste..senza risultati ...io...malgrado 5 anni di cortisone ed antinfiammatori ... ...che mi avevano porta quasi all'obesità...ora da molti mesi con continui sacrifici ...mi son femata a 53 kg..ed ho rimesso la 42...lei non mi vedeva da molto ma per tutta serata non ha fatto che ripetere ...POVERINA CHE VISO GONFIO ..SI VEDE CHE ASSUMI MOLTO CORTISONE.....
spesso le persone senza problemi di salute se ne escono co commenti rozzi mostrando scarsa sensibilità ..in più noi che andiamo avanti con le nostre sofferenze riuscendo a fare una vita apparentemente normale ...perchè siamo dure e sopportiamo...in effetti dentro siamo sempre più fragili ed ultrasensibili ...ogni commento inadeguato diventa una ferita ....vorremmo essre incoraggiate ed invece troviamo tante persone che cercano di demolire le nostre piccole sicurezze....io non so dove finisce l'ignoranza e dove inizia la cattiveria.....certo è che con tutti guai che abbiamo non possiamo permetterci di soffrire anche per questi cretini......un abbraccio d'incoraggiamento
pina

TINA DEVI IMPARARE A NON ASCOLTARE, NON LASCIARE CHE TI FERISCANO. DEL RESTO LO HAI DETTO TU CHE SONO PERSONE CHE NON SANNO. QUESTO E' UN ATTEGGIAMENTO CHE CI HA TOCCATO TUTTI PERCHE' E' MOLTO PIU' FACILE RIMANERE IMPRESSIONATI DA UNA PERSONA CHE HA, CHE SO, UNA GAMBA INGESSATA PIUTTOSTO CHE DA QUALCUNO CHE TI DICE CHE HA UN PROBLEMA AUTOIMMUNE. E' DIFFICILE DA CAPIRE PERCHE' NON SI VEDE NULLA NON SEMBRIAMO MALATI E SOLO CHE CONOSCE, CHI CI E' PASSATO RIESCE A CAPIRTI.
PROVACI A NON CURARTENE VEDRAI CHE STARAI MEGLIO

TINA PURTROPPO E' VERO QUALCHE VOLTA CAPITA
OVVIAMENTE DIPENDE SEMPRE DALLE PERSONE
1) C'E' CHI HA QUALCHE MOTIVO DI INVIDIA
2) C'E' CHI E' SEMPLICEMENTE IGNORANTE
LE PRIME IGNORALE COMPLETAMENTE, NON PER NULLA L'INVIDIA E' UNO DEI VIZI PIU' BRUTTI E CHI NE SOFFRE E' DA COMMISERARE......ALTRO CHE A.R. ........CHI SOFFRE DI INVIDIA E' UNA PERSONA PERENNEMENTE INFELICE CHE NON GODRA' MAI DI NULLA PERCHE' AVRA' SEMPRE DA INVIDIARE CHI HA UN PIZZICO PIU' DI LEI
LE SECONDE INVECE INFORMALE, DI' CHIARAMENTE CHE PER UN PERIODO SEI COSTRETTA AD ASSUMERE COSTISONE E CHE QUESTO ORMONE FA' ASSUMERE AL VISO IL COSIDETTO "ASPETTO CUSHINGOIDE" CIOE' IL VISO A "LUNA PIENA" E CHE QUESTO E' UN EFFETTO ASSOLUTO TRANSITORIO E REVERSIBIL, INFATTI SARA' SUFFICIENTE SMETTERE IL FARMACO PER RITORNARE CON IL VISO DI PRIMA........A DIFFERENZA DELL'INVIDIA CHE E' N MALATTIA CHE NON VA' VIA
CHI TI VUOLE BENE ED ERA SOLO DISINFORMATO CAPIRA'

in effetti tutte avete ragione... ripeterò fino alla nausea che solo voi riuscite a capirmi!!
riguardo la sensibilità, come dice pina, se da un lato la malattia mi dà problemi, dall'alto non smetterò mai di ringraziare chi me l'ha 'donata'... sono sempre dalla parte dei deboli, costi quel che costi!
da qualche anno a questa parte (in effetti prima non ci capivo molto, vedevo solo che mia madre mi portava da un medico all'altro, di ospedale in ospedale) sono cresciuta tantissimo. forse sembro presuntuosa ma riesco ad affrontare le situazioni con calma: quello che per gli altri è una tragedia per me è roba da niente e che si può risolvere subito!
ma quello che non riesco a sopportare sono le persone ignoranti... e in questo caso non parlo di quelli che, poveracci, non sanno, ma di quelli stupidi. rosaria, quelli che dalle nostre parti chiamiamo 'fessotti', anche se la frase di meggy li descrive a pennello:

persone che parlano per dare aria alla bocca

per la frase:

DI' CHIARAMENTE CHE PER UN PERIODO SEI COSTRETTA AD ASSUMERE COSTISONE E CHE QUESTO ORMONE FA' ASSUMERE AL VISO IL COSIDETTO "ASPETTO CUSHINGOIDE" CIOE' IL VISO A "LUNA PIENA"

posso immaginare la scena: io parlo, parlo, parlo... loro annuiscono interessatissimi e alla fine mi chiedono: 'e allora come mai hai la faccia grassa?'

E' DIFFICILE DA CAPIRE PERCHE' NON SI VEDE NULLA NON SEMBRIAMO MALATI E SOLO CHE CONOSCE, CHI CI E' PASSATO RIESCE A CAPIRTI.

il fatto che non si noti da una parte ci giova parecchio, ma a livello di 'trattamento speciale x malati', no!
spesso siamo nervosi perché non ci sentiamo bene, ma ci dobbiamo difendere anche dagli altri che 'non vedono, non credono' e poi, come l'esempio che hai fatto tu, lori, quando ho, ad esempio, la febbre si riempie la casa di persone!

comunque imparerò a rispondere a tono quando posso se no, come diceva mio nonno, 'mi appicciano la carta a culo' (evito di tradurre!) e non ascoltare quelli che, magari essendo + grandi, non posso mandare a fare... una passeggiata!!

grazie a tutte che sopportate me e i miei lunghissimi racconti! (devo imparare a riassumere!! )

Cara Tina...mi spiace che anche tu sia circondata ogni tanto da gente che come dice Meggy da aria alla bocca. Purtroppo le incontrerai sempre...fanno parte del mondo, io sto imparando a considerarle una specie di gramigna da estirpare dalla mia vita. Quando mi sono ammalata mi hanno detto di tutto persino che ero la malata immaginaria ed egocentrica...ossia facevo tutto questo per stare al centro dell'attenzione. Queste persone non fanno più parte della mia vita, preciso ora loro vorrebbero ancora far parte della mia vita...ma io non le stimo più. Chi mi ha preceduto ti ha detto delle cose sagge e vere, tu sei giovanissima e carinissima..sia da guardare ed anche da ascoltare. Vai bene e magari con gli anni diventerai sempre meglio...chi vede solo la superfice come dice Rosaria o parla per invidia o per ignoranza. Mollale.
Baci piccola Fatina

Cara Tina,

io ti capisco e comprendo la tua rabbia e la tua frustrazione nel doverti confrontare con la stupidità altrui... però ti invito a far spallucce e a fregartene bellamente. Arriverà il giorno in cui queste osservazioni fuori luogo ti scivoleranno addosso e ti basterà spostarti per sentirle liquefarsi a terra ...
Nel mio piccolo ho imparato che in tutti i settori, a prescindere dal grado di istruzione degli individui e riguardo ai più disparati argomenti, c'è sempre qualcuno che cerca, per suoi problemi personali irrisolti, di ferire più o meno deliberatamente. Quando poi si parla di salute o di estetica la cattiveria umana si scatena.
Personalmente quando, per fatti analoghi me la son presa e ho controbattuto con la veemenza che in certe circostanza mi contraddistingue, non ho fatto altro che rafforzare il veleno altrui e davvero non mi è servito.... meglio ignorare......... E poi sei una bella ragazza, indipendentemente dal viso un po' pienotto, come dici tu, per via del cortisone.... Non ti curar di lor ma guarda e passa

un bacione
Renza

grazie mille anche a giò e renza! in effetti ho ancora molto da imparare!
fino a un po' di tempo fa vivevo in una campana di vetro perché mia madre cercava di proteggermi il più possibile dalla cattiveria delle persone, ma da quando sono cresciuta sto cominciando ad affrontare diverse situazioni e ovviamente devo fare esperienza anche in questo campo!
forse io esagero perché subito mi innervosisco e se non sfogo mi sento scoppiare! ma poi quando passa me ne frego e, valutando le varie situazioni, mi rendo sempre + conto che quelli che commentano sono le persone che non dovrebbero nemmeno aprire la bocca!

grazie ancora, LOVE!

credo che non ci sarà mai fine a due cose per noi:
la lotta alla malattia reumatica (a meno che non trovino una cura definitiva)
la lotta con le persone ignoranti
e credo che la seconda a momenti sia ancora peggio, perchè ti sfinisce da morire!!
io la faccia gonfia non l'ho ancora avuta, in compenso sono gonfiata tutta, a me mtx ha portato questo effetto collaterale che è ovviamente sparito smettendo di usarlo e cambiando dmard.
purtroppo come sempre detto, le persone che non prendono farmaci e che magari sono dotate di poca sensibilità e di poca voglia di ascoltare e cercare di capire le cose non possono comprendere come ci sentiamo e che tipo di farmaci prendiamo, e onestamente mi sono anche stufata di cercare di capire il perchè, prendo atto e basta.
Io però Tina sto iniziando a momenti ad essere ignorante con chi se lo merita, perchè se una persona nonostante tu gli spieghi le cose ha pure il coraggio di prendere in giro (e non è richiesta sdrammatizzazione ma solo ascolto) significa che proprio non capisce una mazza!!
sei più piccolina di me, hai 19 anni, io 24, ho comunque difficoltà io ad essere ignorante perchè sono timidissima, immagino che per te sia anche peggio...

se vedi che nonostante ripetuti tentativi di spiegazione non arrivi a capo, cerca di proteggere te stessa, abbiamo mille problemi, non ci servono quelli indotti dalle altre persone!

ps: dalla tua foto si vede che sei bellissima quindi fregatene se ti dicono che hai la faccia tonda...quella passa, il carattere resta..

NON POSSO CHE ESSERE D'ACCORDO CON LA NOSTRA COMPAGNA CHE HA APERTO IL POST IN OGGETTO.
LA GENTE SE NON VEDE QUALCOSA DI PALESE NON TI VEDE MALATA,ANZI SEI IL MALE LO HAI DENTRO TI PRENDONO PER DEPRESSA CHE PER INGNORANTI UGUALE MATTO DA MANICOMIO O PEGGIO IPOCONDRIACO NEL SENSO CHE NON HAI NULLA E TI FAI VENIRE TUTTO.
PREMESSO CHE COMUNQUE CHI SI FA VENIRE LE MALATTIE NON LE CERCA MA GLI VENGONO PERCHE' SOMATIZZA E NON RECITA, E CHE UNO CHE HA PROBLEMI DI SALUTE PUO' ESSERE IPOCONDRIACO PER FORZA DI COSE, MA UN IPOCONDRIACO POTREBBE ANCHE SOLO RECITARE DAVVERO, E COMUNQUE L'ESPERTO LO VEDE SE UNO RECITA, DARE ETICHETTE E' VERAMENTE FUORI LUOGO.
GIA' IPOCONDRIACO è USATO NEL MIO CASO DALLA FAMIGLIA DI MIO MARITO A SPROPOSITO, PERCHE' UN SIMULATORE PUO' AVERE ALTRO TIPO CRISI ISTERICHE,CRISI ISTERICHE CHE POSSONO ESSERE AZIONATE DALLA CATTIVERIA DI CHI CI CIRCONDA, QUINDI A FORZA DI DARE ETICHETTE E DI METTERE A DISAGIO LA GENTE, ARRIVA LA TEORIA CHE CONFERMA LA TESI, TI FACCIO SENTIRE ANORMALE,E SBAGLIATO, ESAGERATO E TU LO DIVENTI E CONFERMI LA MIA TESI. DISCORSO COMPLESSO. Poi trovare i minimi difetti dovuti al farmaco che si assume o alla malattia, tipo io sono magra ma mi spunta la pancetta da colite, e rimarcarlo, come della serie, ma tu non stai mai bene, ma non guarisci mai, frasi della suocera della serie tanto la cacca ti ricasca addosso e già ti sta ricascando dopo anni di malefatte, Dio perdona la mia soddisfazione momentanea di ciò come comune peccatrice, è veramente odioso.
Essere tacciati di essere sofferenti specie se al lavoro ti aumentano i disagi fumandoti spesso in faccia e chi prende immunosoppressori sa bene che è deleterio per chiunque persino per noi, ad esempio è esempio di un vero e proprio cinismo di persone aride dentro.
Perciò io d'ora in poi esplodo, perchè sennò mi si fa il sangue cattivo e la pancia mi gonfia, quando lo ho fatto in un paio di voltela rcu ringrazia, ho perso una taglia di pantaloni. Più stiamo male e meglio codono quando vedono che recuperiamo sono arrabbiati, perchè malattia uguale sottomossione e debolezza e chi si diverte ad opprimere un malato nel momento difficile è solo un vigliacchetto, perchè se basta solo che il malato recupera un pò per massacrarlo, significa che l'aggressore è veramente una mezza calzetta. Debole coi forti e forte coi deboli.-
Scusate il discorso ma certe cose mi fanno girare le ovaie.
Cassandra.

Tra il 2007 2 il 2009
rcu in cura con immunosoppressori , ernia iatale, bcpo moderata, occhio secco, xerostomia, emicranie periodiche, dolori articolari, spondilosi artrosica, schisi vertebrale, un pò depressa, e molto incazzata.

Ciao! Vedo che questo topic è già un po' vecchio, spero di non fare danni a tirarlo su!
Ho deciso di scrivere e di dire la mia perchè queste situazioni sono odiose e se nella vita spesso devo tacere almeno qui fatemi parlare!
Cara Fatina, si vede proprio che sei una personcina dolce e carinissima, ma hai mai pensato che queste tue caratteristiche bellissime meritano riceventi migliori? In altre parole: perchè dare le perle ai porci?
E poi perchè tutto questo appello sfegatato alla buona educazione? Rispondere a tono ad un cafone maleducato non è cosa cattiva! Lo possono fare anche le persone ben educate se la situazione lo ritiene. Lo dico e a te e anche a me stessa, eh?
Quando gli altri mettono in atto una cattiveria che a loro serve per i motivi malati della loro mente e per la loro scarsissima capacità di gestire relazioni interpersonali (cioè un loro problema) di fatto aprono una battaglia. E' come gettare il guanto della sfida e sono così vigliacchi, proprio loro che si credono forti, da farlo con una persona che si trova in un momento di difficoltà. Può capitare nella vita, a chiunque. Certo, è una rottura di cojons essere torati in ballo in battaglie altrui, ma se ti trovi lì in quel momento magari una recondita ragione c'è o semplicemente ti trovi nella condizione di doverti difendere.
Tu stessa hai notato che le persone in questione non sono certo delle top-model e sono sicura che sono anche mille volte meno carine di te! In pratica di invidiano e cercano un punto debole su cui attaccare! Se tu hai la faccia momentaneamente gonfia per il cortisone (perchè ti stai curando mica per sport!) pensa cosa sembrerebbe la tizia in questione se lo prendesse lei! Ma un cugiarin di cortisone con un tocco di Guttalax non riesci a metterglielo nel caffè Sai che spasso!
Lungi da me fomentare la maleducazione che è una pessima abitudine già fin troppo diffusa, però pensaci un attimo: che fine ha fatto la battaglia cominciata dalla cognata (parente serpente)??? E' morta lì o ha continuato a girare per casa??? Nooooo! Nessuna delle due! Si è spostata sul tuo tenero territorio che proprio non ne aveva bisogno!
Ogni volta che qualcuno ci fa del male e noi facciamo le bambine educate, in realtà la loro energia entra dove volevano entrare e tu ti porti a casa la battaglia! Poi arrivi a casa e non vuoi sconvolgere la povera mamma che colpa non ha. Questo è davvero nobile, ma ancora più nobile sarebbe stato non portarsela dietro!
Si ha un bel dire di farsi scivolare le cose addosso. In una certa misura si può fare in altri casi no. E' già difficile su questioni minime e con persone che non ci toccano, ma figurati con persone che fanno parte del tuo giro. Fra il delirio di onnipotenza da Wonder Woman e la piccola Cenerentola bastonata ci sono infinite possibilità di comportamento. E poi magari anche cominciare a pensare di levarsele di torno ste piattole maligne...
Uno dei grossi problemi della mia vita è stato proprio subire e fare la brava bambina e nemmeno troppo perchè comunque mi difendo ogni tanto.
Quando mi sono iscritta in questo forum che è leggibile anche dai non iscritti (a proposito, complimenti agli admin! Condivido in pieno la scelta di un forum che possa essere il più possibile di aiuto!) volevo mantenere la mia privacy rispetto ad intrusioni esterne quindi niente foto. La scelta dell'avatar è stata un po' rapida ma non casuale! E' Anne Hathaway che interpreta Mirana la Regina Bianca nell'ultimo film di Tim Burton ispirato al famoso romanzo di Alice nel paese delle meraviglie. In realtà è una libera rielaborazione, vabbe', ma la cosa importante è Mirana. Lei è la regina "buona", quella dalla parte del bene diciamo. E' anche potente, ma anche particolarmente fulminata.
La spada magica che può uccidere il cattivo Ciciarampa cioè tagliargli la testa è nelle mani dei nemici, ma quando finalmente la recupera lei che fa? "Oh no! Ho la spada ma non posso usarla, perchè i miei "voti" mi impediscono di uccidere! Devo trovare un paladino che lo faccia per me!"
Ma come??? La spada è sua, lo scopo di regnare è suo e ci manda qualcun'altro ad uccidere per conto suo perchè lei non può uccidere?
Ecco, io mi sento un po' così con la differenza che di paladini ne trovo ben pochi!
Fatina, vai e combatti!