FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Apro il topic dei miei aggiornamenti sperando di scrivere solo notizie positive, e spero che possano farlo anche tutti gli altri reumamici!!
Non è molto, ma oggi ho chiesto al medico di poter ridurre il cortisone, visto che sto una meraviglia! ora prendo 6 mg di medrol, invece di 8... beh, è poco ma è un passo!! e poi per me conta tantissimo perché, come si può leggere nella sezione relativa alla psiche, non amo molto la mia faccia a palla!

la settimana scorsa ho fatto l'ecografia alla tiroide che non è tanto 'carina', ritiro le analisi del sangue a fine settimana e la settimana prossima mostro tutto all'endocrinologo... anche se l'immunologo mi ha già diagnosticato una tiroidite autoimmune.

penso che abbia detto tutto, alla prossima edizione!!

RIDURRE IL CORTISONE E' UNA GRAN COSA, SONO CONTENTA CHE I SENTI UNA MERAVIGLIA LE BELLE NOTIZIE FANNO BENE PURE A NOI

Tina và benissimo così, il cortisone lo si deve necessariamente ridurre piano piano lo sai
quindi hai fatto il primo grande passo: iniziare!!!!!
mannaggia anche tu una tirodite
quà tantissimi di noi hanno questo problema
io credo proprio che ci sia un nesso strettissimo
anche se è vero che le patologia autoimmuni non arrivano mai da sole ma amano essere almeno 2/3 tutte insieme...purtroppo per noi!!!!!
in bocca al lupo Tina, continua così

FaTina ha scritto:Non è molto, ma oggi ho chiesto al medico di poter ridurre il cortisone, visto che sto una meraviglia! ora prendo 6 mg di medrol, invece di 8... beh, è poco ma è un passo!! e poi per me conta tantissimo perché, come si può leggere nella sezione relativa alla psiche, non amo molto la mia faccia a palla!

Credimi è tanto.. quoto anche lori!!!
Ridurre il cortisone è sempre un gran cosa!
Capisco benissimo la tua riflessione scritta in altra sezione... ma credimi la gente non capisce!
Incrocio e spero presto tu possa togliere il cortisone... ma senza fretta dai!

bene ottimo!!
ora vado a leggere l'altra sezione, così completo il tutto!
io il corti lo inizio lunedì, aspetto di fare il vaccino h1n1 prima, mi tocca domani sera!

BRAVA FATINA !!! MI FA TANTO PIACERE DEI TUOI MIGLIORAMENTI !!! X QUANTO RIGUARDA LA FACCIA A PALLA....KI E' KIU' BELL E TE' SE TRUCCA..
CIAO FATINA DI PINOKKIO !!!

bersagliere ha scritto:..KI E' KIU' BELL E TE' SE TRUCCA..

siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

beh, in effetti ho cominciato a ridurlo già un po' di tempo fa: all'inizio prendevo 16 mg tutti i giorni, poi 12 e 8 mg a giorni alterni, fino a ieri 8 mg a giorni alterni e da domani 6!!!
l'importante ora è vedere che sto bene, l'enbrel sta facendo effetto e si sente!!!
per la toiroidite vi farò sapere la settimana prossima, il 24 ho la visita e appena torno corro qui ad informarvi!!

LOVE

rosaria1956 ha scritto:

bersagliere ha scritto:..KI E' KIU' BELL E TE' SE TRUCCA..

siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

mannaggia le capocce vostre!! è entrata mamma quando stavo leggendo questo post e mi ha beccato a ridere... mi manca solo il manicomio!!

Buona sera a tutti, come vi avevo promesso vi do le ultime news relative agli esami della tiroide.
come previsto gli anticorpi sono altini:
antitireoperossidasi: 50.6 (inferiore a 4)
antitireoglobulina: 53.5 (inferiore a 4)
tutto il resto è nella norma. a quanto pare si tratti di una tiroidite di hashimoto, ma lascio all'endocrinologo la sentenza definitiva!

... e vissero felici e contenti!!

LOVE, tina

ri-salve a tuttiiiii!
stamattina ho fatto la visita endocrinologica e... lieve positivià di ab in soggetto con ar (qst è qll che ha scritto il medico!)

mi ha dato: tiroxina 50mg 1/2 cp x 10 gg e poi intera...

beh, si sapeva: mia madre le prende da una vita e mio fratello sta meglio di me ma cmq deve prendere degli integratori!!

questo è tutto per ora, altro aggiornamento a gennaio xké ho la visita dal 'grande capo' ... sperando che non mi venga niente nel frattempo e che mi levi il mtx!!

baciottiiiiii!! LOVE

endocrinologo sistemato allora...
adesso ci manca il reum quindi...be spero ti levi il mtx!! ma speri di cambiare farmaco oppure credi che ti levi i farmaci di fondo?

io spero che lo levi definitivamente, anche perché ho sentito che è possibile... però se non si può sopsendere e me ne da un altro che non mi faccia stare male come il mtx, lo accetto volentieri!!

ciao Tina...mi dispiace per la tiroidite, ma mi auguro che ti tolgano il MTX! sarebbe un segnale mooolto positivo!
ti volevo chiedere quali sintomi avevi per la tiroidite....o hai fatto un controllo per familiarità?
sai, io sono sempre in ansia per mia figlia, che ha l'ar, e, come dice Rosaria, queste malattie non vengono mai sole....non per forza deve subito averne un'altra, ma.....accidenti!!!!
mi piace il tuo avatar...sei molto molto carina!
un abbraccio
silvana

Ciao Silvana!! grazie milllllllleeee!!
per la tiroidite ho fatto i controlli perché ne soffre anche mia madre e, si è scoperto poco fa, mio fratello...
poi il medico mi ha detto che spesso è associata all'ar e quindi ho cominciato a controllarla ogni volta che facevo le analisi del sangue. i valori non erano nella norma ma cmq non preoccupanti però ultimamente il medico mi ha detto di consultare l'endocrinologo che mi ha dato la compressa per cercare di ritardare il + possibile i danni...

mi dispiace per la tua piccola... poverina!! stalle vicino perchè posso capirla molto bene, soprattutto quando sta tra gli altri e magari non può fare quello che fanno loro! o, peggio ancora, se qualcuno dovesse prenderla in giro, pestali a sangue che di cretini ce ne sono tantissimi... io ne avevo in famiglia!

baci, a presto!

grazie della tua pronta risposta!
pensa che invece io per farle fare gli esami per la tiroide,(leggendo qui in forum!!) ho dovuto chiederli espressamente alla sua dott.di base! la reum non glieli aveva fatti fare! non so perchè! comunque sono già 10 mesi che li ha fatti, ed erano nella norma, per fortuna....ora ho già l'impegnativa per le prossime, mi sa che tra altri 3 mesi chiederò di prescrivergliele di nuovo!

bhè, in famiglia non ci sono stati casi di evidente imbecillità , a parte che qualcuno le parla e la tratta con "troppa" attenzione, non so come dire....quando uno non riesce a essere naturale.....e lei lo ha percepito benissimo, tant'è che con l'unica zia di sangue che ha (mia sorella), è cambiato qualcosa, sembra rifiutarla, le da' fastidio se l'abbraccia, non và più volentieri a trovarla come prima.....certo, io lo so che mia sorella lo fa perchè è molto molto dispiaciuta, e forse non riesce a comportarsi proprio normalmente con lei! d'altra parte anche mia madre non è che....è difficile per tutti!!!
per ora nessuno l'ha presa in giro, quest'anno ha iniziato le scuole superiori, pochi sanno, e lei sembra normalissima, tranne a ed. fisica, che fa quello che si sente, d'accordo col prof., che è una persona meravigliosa!
certo che di inciampi ce ne saranno...eccome! per es. le gite scolastiche!! ore e ore di cammino...tra qualche anno il suo istituto fa sempre gite all'estero di 5-6 giorni, ho visto il resoconto dei ragazzi che ci sono stati.....camminate e stanchezza da paura! tu come hai fatto con la scuola?
ciao piccola fatina, un abbraccio
silvana

anche io in educazione fisica facevo solo quello che mi sentivo, ma siccome nella mia scuola si faceva solo pallavolo, passavo quell'ora a guardare gli altri e compensavo il voto con la teoria.. purtroppo il mio prof (almeno quello dei primi 2 anni) non era molto comprensivo: infatti una volta dovetti andare a scuola con la febbre per fare il compito se no mi avrebbe dato la suficienza.. se ci penso ora mi fa una rabbia!

per la gita del 5 anno ho avuto un po' di problemi, perché la malattia si stava risvegliando, infatti alla fine della giornata avevo le caviglie gonfie e mi facevano male... fu inutile dirlo ai prof che di sera ci portarono in discoteca e ci fecero fare ancora un bel po' di strada a piedi. misi le scarpe da ginnastica, a differenza delle altre ragazze che aspettavano da anni quel momento per sfoggiare tacchi a spillo che io ho sempre sognato e me la passai seduta a guardare gli altri.
e pensare che fino ad allora, da 5-6 anni non avevo problemi!!
molto peggio finì, invece, la gita prima della comunione... andammo a visitare gli scavi di pompei e dopo un po' la mia catechista dovette prendermi in braccio e portarmi nel pullman... i miei si preoccupavano per la prima comunione: nel mio paese usano far partire i bambini da una chiesa minore, e tutti insieme raggiungono la chiesa dove si celebra la messa. sai che bello se mi fossero venuti i dolori?? fortunatamente mi andò bene, almeno della comunione ho un bel ricordo!
dai, non ti preoccupare! la gita ci sarà tra qualche anno e allora starà bene!

un abbraccio a te e alla tua piccola!

grazie Tina....è vero ,chissà tra qualche anno...magari starà benone!! e io qui a preoccuparmi già ora! quest'anno faranno 3 gite, ma di un giorno solo!
io non capisco certi prof!!! ma prof di che? pensa che l'anno scorso in terza media la prof. di ed. fisica le ha dato nel primo quadrim. "non classificato", nel secondo, dopo che le ho parlato (sapeva già tutto dalla direzione!!!), sembrava aver capito tutto, e che anche lei ha una sorella con problemi ecc ecc... le ha fatto fare una verifica scritta piuttosto difficile, con le regole per parecchi sport ecc, domande sul corpo umano (che non avevano mai fatto!!!!) , e Gloria è riuscita comunque a prendere la sufficienza, poi all'esame le ha fatto dire la ricerca, e nella valutazione finale (una sorta di pagella finale), le ha dato "obiettivo NON RAGGIUNTO"!! hai capito che str????? per fortuna Gloria è stata una FORZA ed è uscita con l'8 ugualmente!!! era brava in tutte le altre materie....a questo non ha pensato? alle sue difficoltà? ma chi se ne frega della sua materia? scusa ma se ci penso ancora oggi vorrei dirgliene 4 o 5!!
io vorrei proprio che fosse una materia facoltativa!
sai, anche io penso a quando sarà un po' più vanitosetta, o le piacera' davvero qualcuno...! ma le tue esperienze ti hanno fatto diventare senz'altro più forte, dolorosamente forte!! non è così?
scusa per lo sfogo di prima, ma.....se penso a certe cose, e quando leggo che anche altri hanno subito certi soprusi mi viene una rabbia!!!!!
un bacio

purtroppo ci sono persone che non capiscono, tipo la prof di tua figlia!
io per fare la fisioterapia alle medie andavo via un ora prima, un giorno a settimana e il prof di religione, che è anche il parroco della chiesa del mio paese, disse alla classe che io avrei preso 'non classificata' perché non seguivo la sua lezione...
la mia amica me lo riferì e io ci rimasi molto male, perchè già andavo via a malincuore sia perché non volevo fare la fisioterapia, sia perché gli altri mi chiedevano il motivo e io non volevo dirlo. poi faceva delle battute cattive quando lo incontravo per i corridoi o toccava a lui accompagnarci a mensa e io piangevo sempre. solo quando mio padre decise di parlargli, anche se conosceva bene la mia situazione, la smise di rompere!

le mie esperienze, come dici tu, mi hanno fatto diventare forte , ma anche sensibile... certo che se vedo uno che si innervosisce per niente mi dà troppo fastidio. se succede qualcosa, mi siedo, ci ragiono su e poi decido cosa fare!
in compenso, però, piango spesso perché non riesco a comprendere la durezza, l'indifferenza e la sfrontatezza delle persone, di come si possa essere così vili nei confronti dei + deboli..
ho imparato che significa soffrire, sia a livello fisico(la maggior parete delle persone non immagina nemmeno il dolore che si prova)ma anche a livello psicologico (qnd ad esempio ti trattano da incapace se non riesci ad aprire una bottiglia d'acqua)!!

baci!!