FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, io sono un po una intrusa, perchè fortunatamente non ho patologie reumatiche ma il mio fidanzato si purtroppo (SA), lui non è amante dei forum quindi sarò io a rompervi un po chiedendovi info varie...
Nonostante fosse in cura da un "famoso" reumatologo, per 4 anni gli è stato detto che non poteva fare i biologici perchè mantoux positivo, è grazie ai forum, questo compreso (che il famoso reumatologo mi aveva caldamente sconsigliato di consultare) che ho imparato che bastava una profilassi -.-'
Quindi...ho un paio di domandine da fare perchè nonostante siamo contentissimi del nuovo medico, lui (il mio moroso) è parecchio pessimista e forse qualche info in più e magari qualche buon riscontro da chi è già in cura con i bio non gli farebbe male

ciao Cioscky sei arrivata nel posto giusto, benvenuta...e di al tuo moroso che non mordiamo...anzi cerchiamo di aiutarci anche con tante infomarzioni.
baci

CIAO CIOSKI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. NON SE LA PRIMA PERSONA CHE SI ISCRIVE PERCHE' HA UN PARENTE/AMICO ECC MALATO ED E' UNA BELLA COSA CERCARE DI AIUTARE IL TUO FIDANZATO RACCOGLIENDO INFORMAZIONI. COME TI HA GIA' DETTO GIOVANNA CHE MI HA PRECEDUTO, SEI ARRIVATA NEL POSTO GIUSTO.
QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI ANCHE GLI ALTRI E VEDRAI CHE AVRAI TANTE INFORMAZIONI SUI FARMACI BIOLOGICI. INTANTO PUOI CONSULTARE LA NOSTRA SEZIONE "FARMACI E FARMACOVIGILANZA" DOVE TROVI LE DISCUSSIONE CHE SONO STATE APERTE SULL'ARGOMENTO E FARTI GIA' QUALCHE IDEA.
SPERO DI RIVEDERTI IN GIRO PER IL FORUM DOVE PUOI PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE TI INTERESSA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Cioski, benvenuta!!!

Ciao! benvenuta anche da parte mia!

CIAO CIOSKI
BENVENUTA NELLA NOSTRA FAMIGLIA !
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO DOPO ALCUNI CICLI DI CURE SENZA ALCUN RISULTATO, SONO PASSATA AI BIOLOGICI ED E' STATA VERAMENTE UNA SVOLTA. DA MOLTO TEMPO ORMAI NON PRENDO PIU' CORTISONE E ANCHE LA MIA REUMATOLOGA E' SODDISFATTA DI QUESTO RISULTATO.
SPERO CHE IL NUOVO DOC. DEL TUO FIDANZATO SIA UNA PERSONA IN GAMBA E POSSA AIUTARLO A RISOLVERE I SUOI PROBLEMI.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A SCOMBIARE CON TE INFORMAZIONI.
QUESTO E' UNO SPLENDIDO GRUPPO DI AUTOAIUTO.
A RISENTIRCI PRESTO.

ciao carissima benvenuta tra noi
ma pensa che ci è capitato di avere iscritti che sono arrivati a noi in quanto siamo stati consigliati dal proprio reum, adesso scopro che invece qualche reum ci "sconsiglia"
ahahahaha......
forse il paziente che cerca di informarsi non sempre è ben visto perchè poi mette in discussione ciò che gli sembra "strano" delle direttive del suo medico?
comunque carissima Ciosky non sentirti affatto un'intrusa, abbiamo altri iscritti che sono arriva<ti in forum per aiutare un parente o un amico o il figlio o il fidanzato ecc. ecc. anzi è davvero bello che tu ti interessi a fondo delle problematiche che il tuo ragazzo potrebbe dover affrontare.
adesso che cosa ha deciso questo nuovo medico?
Cara Cioscky poni pure le tue domandine noi, nel nostro piccolo e sulla base delle nostre esperienze di pazienti, cercheremo sempre di darti nuna risposta.
Intanto se ti và, partecipa al forum e diventa una "simpatizzante" dei reumamici

Ciao e grazie a tutti del caldo benvenuto!
Allora, per rispondere a Rosaria, il vecchio reuma non fa i biologici..diciamo che è della "vecchia" scuola, uno di quei luminari che non vuole spiegarsi ma essere solo ascoltato, ci ha fatto perdere un sacco di tempo, circa 4 anni, in cui il mio moroso è evidentemene peggiorato nonostante, secondo me, abbia ottime possibilità di recupero.
Quello attuale è molto in gamba, mi sono rivolta a lui perchè è uno dei "centri di eccellenza" che avete pubblicato, e quindi, appena ci liberiamo (ormai parlo al plurale) di una tbc latente (mantoux e quantiferon positivo) cominciamo i bio.
Purtroppo per il mio moroso è molto dura, come penso per tutti voi, soprattutto a livello psicologico, perchè lui è sempre stato uno sportivo anche a livello agonistico (basket e sci), inoltre ha una attività in proprio (a contatto col pubblico quindi piuttosto stressante) quindi, volente o nolente, si deve alzare tutti i giorni anche quando le gambe e la schiena non ne vogliono sapere.
Tra l'altro il problema mantoux+ era insuperabile per il vecchio reuma per l'utilizzo dei bio, mi ricordo poi di aver contattato proprio il dott Gorla e lui, gentilissimo, mi aveva risposto immediatamente dandomi alcune dritte per come muoverci. Lo dico perchè ho visto che tiene una chat qua e avere dei medici cosi disponibili dal punto di vista umano è veramente una gran cosa.
Volevo chiedere a Dany45 se puoi dirmi più o meno il prima e dopo, un po il tuo percorso, per sapere cosa aspettarmi, perchè sto preparando il terreno al mio moroso, non vorrei che si aspettasse dei risultati subito, quando invece non è detto che il primo bio faccia effetto...ecco, non vorrei che si deprimesse e non volesse piu riprovare...(ci ho messo degli anni a convincerlo a chiedere un nuovo parere di un altro reuma..)

ciosky ha scritto:Ciao e grazie a tutti del caldo benvenuto!
Volevo chiedere a Dany45 se puoi dirmi più o meno il prima e dopo, un po il tuo percorso, per sapere cosa aspettarmi, perchè sto preparando il terreno al mio moroso, non vorrei che si aspettasse dei risultati subito, quando invece non è detto che il primo bio faccia effetto...ecco, non vorrei che si deprimesse e non volesse piu riprovare...(ci ho messo degli anni a convincerlo a chiedere un nuovo parere di un altro reuma..)

Ciao Ciosky,
il mio percorso è stato accidentato, come quello di molti di noi. I primi sintomi della malattia si sono presentati nel 2001, ma nessuno ha saputo riconoscerli. Nel 2006 è esplosa in tutta la sua violenza ma solo nel maggio sono riuscita ad avere una visita in reumatologia.
Qui ho trovato una equipe molto preparata e in particolare una dottoressa che si è presa a cuore la mia situazione. Il percorso è stato quello solito, antinfiammatori e cortisone, poi farmaci di fondo, prima methotrexate poi Arava. Risultato nessuno, solo grandi effetti collaterali. In ottobre 2007 ho iniziato infusioni di Remicade e piano piano la situazione è cambiata. Da allora non prendo più cortisone e, secondo la mia reumatologa, è un grande successo. Ne sono convinta anch'io, considerato che soffro anche di osteoporosi e il cortisone per questo è deleterio. Infatti, sotto questo profilo, l'ultima MOC ha evidenziato un peggioramento. Vediamo la prossima.
Con i biologici è cambiato tutto, va molto meglio. Le articolazioni non sono più dolenti e gonfie.
Purtroppo a tutto ciò si è aggiunta la fibromialgia e qui la situazione è sempre altalenante.
Non ci si può aspettare miracoli, assenza totale di dolore, ma diciamo che si sta bene quando il dolore è sopportabile.
Se tutto si fosse fermagto all'artrite reumatoide, forse oggi, grazie ai bio, potrei dire di stare bene.
Con le nostre malattie ci vuole molta pazienza. Non è detto che trovino subito il farmaco giusto.
Vedrai che anche Rosaria potrà trasmetterti la sua esperienza perchè, credo, lei ha usato due tipi di bio.
Ciosky, credo che il tuo fidanzato sia fortunato ad avere accanto una ragazza come te. Volitiva, forte e positiva. Sicuramente gli sarai di grande aiuto e credimi, noi abbiamo bisogno di persone come te.
Vi auguro tutto il bene del mondo e spero di leggere presto notizie positive.
Vi abbraccio.

Ciao a tutti, io sono un po una intrusa, perchè fortunatamente non ho patologie reumatiche ma il mio fidanzato si purtroppo (SA), lui non è amante dei forum quindi sarò io a rompervi un po chiedendovi info varie...
Nonostante fosse in cura da un "famoso" reumatologo, per 4 anni gli è stato detto che non poteva fare i biologici perchè mantoux positivo, è grazie ai forum, questo compreso (che il famoso reumatologo mi aveva caldamente sconsigliato di consultare) che ho imparato che bastava una profilassi -.-'
Quindi...ho un paio di domandine da fare perchè nonostante siamo contentissimi del nuovo medico, lui (il mio moroso) è parecchio pessimista e forse qualche info in più e magari qualche buon riscontro da chi è già in cura con i bio non gli farebbe male

CIAO CARA, HO ANCH IO LA STESSA PATOLOGIA DEL TUO FIDANZATO...E SONO IN ATTESA ANCH IO DI COMINCIARE I BIO...HO MOLTA FIFA AD ESSERE SINCERI, MA SONO ARRIVATA AD UN PUNTO CHE SAREI DISPOSTA A TUTTO PUR DI STAR MEGLIO.SPERO DI SENTIRTI PRESTO CON DELLE NOVITà E DI POTER CONFRONTARE LE NS ESPERIENZE PER ESSERCI DI AIUTO A VICENDA!
INTANTO UN BACIO , A PRESTO FRANCESCA