FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Forum, finalmente mi hanno mandato l'esito delle analisi. In effetti ho solo tre cose che non vanno bene, ossia emocromo completamente sballato (ma credo sia normale in caso di uso di MTX), GPt ALT 47 dovrebbe essere massimo 31, e poi la solita VES, non scende mai è sempre alta, ma cosa devo fare? Ora si è fermata a 60 massimo dovrebbe essere 15, è vero rispetto a prima che viaggiava intorno ai 100 è scesa...ma è ancora lontanissima dalla normalità. Ho mandato tutto alla reum...aspetto sue notizie, dovrò prendere ancora MTX solo? Spero di si...altri farmaci mi fanno paura, anche i folati sono scesi rispetto a quelle di un mese fa, ma sono ancora entro i limiti, invece l'immufissazione sierica e urinaria sono entrambe negative. Cosa molto positiva. Insomma sono contenta a metà...se solo anche la Ves scendesse ad un livello normale...credo che i dolori sparirebbero, vorrei solo per un po' riprovare la bella sensazione di non sentire nessun dolore...mi accontento anche solo per un po'.
Bene per ora nessuna nuova...ora dovrò aspettare la risposta della reum. e poi domani altro mtx day...ho già paura.
Baci forum

cara Gio ...un augurio affettuoso.....come ti trovi con li metho? ..io purtroppo non riesco a farlo ma so che è veramente utile e almeno eviti il cortisone..
un abbraccio Pina

GIOVANNA CON METHO è NORMALE CHE L'EMOCROMO SI SBALLI UN POCHINO, MA OVVIAMENTE IL MEDICO DEVE VALUTARLO
LE TRANSAMINASI ALTERATE NON SONO IL MASSIMO PER IL METHOTREXATE, CHIEDI ANCHE QUESTO ALLA TUA REUM

Ciao Giò,
sei contenta a metà....meglio di prima noh!!? Coraggio, vedrai che piano piano tutto si sistemerà.
Anch'io sai qualche volta dico che vorrei non avere dolori di alcun genere almeno per un poco, per riassaporare come si sta quando si sta bene...
Forza Giò, domani ti starò vicinissima. E' giorno di mtx e starò lì a tenerti compagnia.
Speriamo che la reum, in base a questi nuovi esami, possa variarti la terapia. Ci sono altri farmaci in alternativa al mtx.
Mi raccomando, in gamba eh?!!
Un abbraccio grandissimo e un incrocio per domani.

Giò, ciao! e' vero che latito un po', ma mi credi se ti dico che a volte inizio a scrivere e poi devo chiudere?? a volte ho già scritto righe e righe...e devo rifare tutto!!! di solito scrivo dall'ufficio, ma in questo periodo ho molto da fare, a casa c'è sempre mio marito al pc.....e poi anche là ho da fare sempre, ho una casa che sembra ormai più un accampamento che una casa!!! e oggi Gloria non è andata a scuola, le sono venute le mrstr. ha molto mal di pancia,stamattina ha vomitato, ha diarrea....spero che non le venga la febbre!!!
ma non sia mai che io il venerdì non ti scriva!!
ho visto che hai parlato delle tue analisi, non hai detto però quanto l'emocromo sia sballato! di molto? si, la VES è alta ma in discesa, e la PCR? te l'hanno fatta? e' più specifica per vedere l'andamento della malattia! il fatto che hai le transaminasi un po' altine significa che il tuo fegato si ribella, ecco il perchè forse di tanta nausea....i folati li puoi integrare con altra pasticca (quanto ne prendi?).
volevo chiederti: il prelievo lo hai fatto lontano dall'ultima iniezione di MTX? la reum di Gloria mi diceva di farlo possibilmente il più lontano possibile, dopo almeno 4-5 gg, così da non avere le analisi del fegato alterate per via dell'assunzione vicina del MTX...
ecco....è arrivato un nuovo ordine da fare.....devo chiudere, sennò ......ma ti penso Giò, e ti voglio bene!
e vedrai che se non sarà il MTX, troverai un altro fidanzato !!
e arriverà anche il giorno che non avrai dolori, vedrai!!!
un bacio sincero
silvana

pina54 ha scritto:cara Gio ...un augurio affettuoso.....come ti trovi con li metho? ..io purtroppo non riesco a farlo ma so che è veramente utile e almeno eviti il cortisone..
un abbraccio Pina

Ciao Pina, lo faccio perchè devo, ma non mi trovo proprio, mi fa stare da cani...infatti oggi è il mio mtx day...nonostante prenda l'antinausea, che dire mi massacra.
Va bene lo farò ugualmente. Vorrei solo che tutto si risolvesse in fretta.
Grazie Pina un bacio

rosaria1956 ha scritto:GIOVANNA CON METHO è NORMALE CHE L'EMOCROMO SI SBALLI UN POCHINO, MA OVVIAMENTE IL MEDICO DEVE VALUTARLO
LE TRANSAMINASI ALTERATE NON SONO IL MASSIMO PER IL METHOTREXATE, CHIEDI ANCHE QUESTO ALLA TUA REUM

Ciao Capa Rosy, ho mandato la mail alla reum. con gli esiti degli esami, sto aspettando la sua risposta, in genere passano 24/48 ore e mi fa sapere cosa devo fare. Ma secondo te la VES si sistemerà? Insomma questa infiammazione passerà o sarà sempre latente?
Appena ho notizie posterò la sua risposta.
Baci

DANY45 ha scritto:Ciao Giò,
sei contenta a metà....meglio di prima noh!!? Coraggio, vedrai che piano piano tutto si sistemerà.
Anch'io sai qualche volta dico che vorrei non avere dolori di alcun genere almeno per un poco, per riassaporare come si sta quando si sta bene...
Forza Giò, domani ti starò vicinissima. E' giorno di mtx e starò lì a tenerti compagnia.
Speriamo che la reum, in base a questi nuovi esami, possa variarti la terapia. Ci sono altri farmaci in alternativa al mtx.
Mi raccomando, in gamba eh?!!
Un abbraccio grandissimo e un incrocio per domani.

Ciao Dany, grazie!!! Sto cercando di non pensare alla nausea e infatti eccomi qui che scrivo.
Ci sto provando....ma ogni tanto mi viene un pochino di tristezza....ma ci siete voi. Baci e un grande abbraccio anche a te.
Giò

BabiGe ha scritto:Ciao carissima Gio',

ho letto delle tue analisi, hai ragione la VES e' ancora alta,
ma e' scesa rispetto a prima, spero che la Reum ti chiami
presto e ti dica subito qualcosa, domani e' il giorno del
MTX con il pensiero ti staro' vicina, so cosa significa lo
prendeva anche mia mamma.

Ti mando un grande abbraccio e tanti tanti incroci
di Sofia.

Bacioni

Barbara

Ciao Babi grazie...sai ora avrei bisogno della tua pelosina Sofia...mi manca tanto cagnolino...dovrò assolutamente trovare un modo per poterne prendere un altro.
Grazie Babi a presto Giò

mammona ha scritto:Giò, ciao! e' vero che latito un po', ma mi credi se ti dico che a volte inizio a scrivere e poi devo chiudere?? a volte ho già scritto righe e righe...e devo rifare tutto!!! di solito scrivo dall'ufficio, ma in questo periodo ho molto da fare, a casa c'è sempre mio marito al pc.....e poi anche là ho da fare sempre, ho una casa che sembra ormai più un accampamento che una casa!!! e oggi Gloria non è andata a scuola, le sono venute le mrstr. ha molto mal di pancia,stamattina ha vomitato, ha diarrea....spero che non le venga la febbre!!!
ma non sia mai che io il venerdì non ti scriva!!
ho visto che hai parlato delle tue analisi, non hai detto però quanto l'emocromo sia sballato! di molto? si, la VES è alta ma in discesa, e la PCR? te l'hanno fatta? e' più specifica per vedere l'andamento della malattia! il fatto che hai le transaminasi un po' altine significa che il tuo fegato si ribella, ecco il perchè forse di tanta nausea....i folati li puoi integrare con altra pasticca (quanto ne prendi?).
volevo chiederti: il prelievo lo hai fatto lontano dall'ultima iniezione di MTX? la reum di Gloria mi diceva di farlo possibilmente il più lontano possibile, dopo almeno 4-5 gg, così da non avere le analisi del fegato alterate per via dell'assunzione vicina del MTX...
ecco....è arrivato un nuovo ordine da fare.....devo chiudere, sennò ......ma ti penso Giò, e ti voglio bene!
e vedrai che se non sarà il MTX, troverai un altro fidanzato !!
e arriverà anche il giorno che non avrai dolori, vedrai!!!
un bacio sincero
silvana

Ciao Mammona Silvana...lo sai che scherzo, capisco che hai tanti problemi, (sono Pinocchia voglio comunque che mi scrivi ), anche io ho le mestruazioni e come la piccola Gloria sto malissimo, unisci questo a MTX ed hai il quadro completo.
La PCR è positiva per cui la faccio saltuariamente, mentre la VES si mantiene nonostante MTX alta. Ora aspetto la risposta della reum. Gli esami li faccio sempre dopo circa 4 giorni dall'iniezione di MTX, anche a me la reum ha detto la stessa cosa, per quanto riguarda l'emocromo...beh una storia a se, io ho già un emocromo strano perchè sono portatrice sana di Microcitemia, ora è veramente bruttarello...ma io non so se comunque è normale che sia così per via di MTX.
Anche io ti penso Mammona Silvana e ti voglio bene...buon fine settimana e un abbraccio alla mia sorellina Gloria

ciao piccolo fiore!!!
sai, anche l'altra mia figlia è portatrice di microcitemia, almeno da piccola, poi sembrerebbe non lo sia più (????possibile????)
Dai, aspettiamo cosa dice la tua reum, non mi sembra un quadro brutto , magari da ritoccare un po', per farti stare meglio!
non capisco la faccenda della PCR che fai ogni tanto solamente! la reum di Milano dà molta più importanza a questo esame che alla VES, perchè dice che la VES è molto ballerina, sale per un nonnulla, mentre la PCR è proprio indicativa dell'andamento della malattia, certo che se sono alte tutte e due....
per es. Gloria ha la VES sempre sui 27-29, ma la PCR normale, quindi la reum ha detto che probabilmente sono i kg in più che ha (davvero pochi in più, ma ci sono...), che fanno salire la VES (io allora chissà che VES ho!!!! penso a 260!!! visto il mio dolce peso!!).
spero che tu passi un fine settimana sopportabile...
grazie per il saluto alla sorellina.!!!!!
tanti bacetti a te!!!
silvana

Ciao Forum, finalmente i miei medici mi hanno dato notizie. Allora visto che ho il valore delle transaminasi alte, dopo aver finito il primo ciclo di tre mesi di mtx una volta a settimana, mi hanno concesso temporaneamente di farlo ogni 10 giorni, i primi di gennaio dovrò ripetere gli esami e se il valore delle transaminasi è sceso ma non la VES e la PCR dovro riprendere a fare MTX una volta a settimana, ma se quei valori continuano a scendere allora posso continuare a farlo ogni 10 giorni. Sto facendo le capriole virtuali, sono stra felice, recupero un po' di tempo. Certo mi dovrò riogarnizzare con il lavoro ma vorrei tanto che rimanesse per sempre ogni 10 giorni, anzi se proprio devo sognare io vorrei farlo 1 volta al mese.
Capa tu che hai preso MTX che dici posso sperare?

Sono felice per te, Giò.
Questa si che è una bella notizia!!!!!!!
Ti abbraccio e spero che questo sia il punto di partenza per un periodo più sereno!!!!!!
A presto carissima!!!!

Giò, sono contenta per te, danno un po' di respiro al tuo fegato....
anche Gloria fa il MTX ogni 10 gg, ma dopo un anno che lo faceva una volta a settimana! secondo me funziona, dato che è un farmaco per accumulo, una volta che uno lo ha nel sangue...giorno più giorno meno.....anzi, non capisco perchè non si faccia ogni 15 giorni!!!
dai, vedrai che la VES continuerà a scendere,........e tu a salire di umore!!!!

grazie per gli incroci e gli incoraggiamenti...io sono ancora tutta gasata. Farò venerdì come semrpre l'ultima per chiudere i tre mesi...e poi dieci giorni di tregua da Mtx....UNO SBALLO!!!!!

giòòòò ma certo che è possibile!!
io sono arrivata anche a farlo ogni 3 settimane e nn sai che bello!! la dottoressa lo disse a mamy quando uscii dalla stanza e quando tornai x salutarla mi disse:' visto? ti ho fatto il regalo per natale' io non capivo xk mamy non me l'aveva detto e poi aggiunse: ' ora fai la siringa ogni 3 settimane'.... ODDIOOOOO!! volevo mettermi ad urlare... ridevo senza motivo tutta la giornata...

poi, però visti i peggioramenti, l'ho dovuta riportare a ogni 10 gg... beh, in qst caso volevo morire, però siccome avevo i dolori non me ne sarei fregata nemmeno se l'avessi dovuta fare ogni giorno!

ora spero di tornare come prima, e magari levarla proprio... una signora che ho incontrato in ospedale non la fa + da quando ha cominciato l'enbrel!

incrociamoci tutte quante contro il mtx!! scioperiamo, che ne so... facciamo qualcosa!!

BACIIIIII, LOVE baby tina!

Si baby incrociamoci...ma io spero che a te lo tolgano anche prima di me...non hai idea di quanto mi dispiaccia per tutti i bambini e giovanissi che hanno già queste malattie. Vorrei un mondo migliore...ma Baby per ora ci incrociamo e poi lavoriamo per il mondo migliore...con la speranza che si illumini la mente di qualche mega dottore e trovi la soluzione per tutti baci e affettuosità Giò

Giò,
leggo ora questa bella notizia....mtx ogni 10 gg.....evvaiii !!!!
Spero che qualche giorno di tregua dal tuo "incubo" possa portarti solo giovamento. Intanto mi incrocio per scaramanzia.
Vedrai che certamente riuscirai ad organizzarti con il lavoro e tutto andrà meglio.
Un bacione.