FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

qualche notte fa mi sveglio in preda a brividi incontrollabili. lo stomaco mi balla sembra voler schizzare via dal mio corpo! mi alzo terrorizzata, raggiungo il bagno ma non riesco a liberarmi...sono ormai giorni che non vado di corpo.non e' stitichezza e' proprio che non ho lo stimolo! chiedo a mio marito un digestivo, ho mangiaqto pochissimo, cerco pero' di alleggerimi lo stom aco. riesco a fare aria ma.mulla piu'.La pancia e' gonfia, dura fin sotto il seno, dio come sono ridotta, non mi riconosco piu' Questa malattia, che ancora non posso chiamare per nome , perche' una diagnosi esatta non esiste, mi sta distruggendo , ne fisico, nella mente, nella psiche nel matrimonio...
mi portano al ps, non c'e' nessuno, entro subito, mi fanno lastre addominali ed eco. intestino pieno di feci.Torno a casa con la cura: movicol e clisteri tre volte al giorno! che orrore...e che orrore la voce di quel dottore di passaggio che mi ha guardato per un istante , dopo aver letto velocemente i documenti medici che ho sempre con me . mi e' sembrato di sentire la parola - sclerodermia- sussurrata, anzi biascicata alla dottoressa di turno. Poi il nulla,silenzio da tutti...me ne torno a casa con la mia angoscia, guardo mio marito, e' serio, non PARLA,, NON NE HA VOGLIA, HA SONNO ED E' STANCO...

Ciao Antonellla, mi dispiace che non stai bene, ma sai, dare ascolto o retta al medico di turno non penso sia la miglior cosa da fare perche una diagnosi non si fa in 2 sec leggendo velocenmente un cartella, magari fosse cosi!!
Io mi ricordo qualche anno fa quando un dottore di pronto socorso mi aveva detto che avevo un problema alla valvova mitralica e che avrei dovuto prendere medicine per il resto della mia vita.Ho fatto diverse ecografie al cuore (in diversi paesi) e nessuno mi ha mai detto che ho un problema alla valvola.
Spero che almeno quelle medicine che ti hanno dato, ti faranno stare meglio.

Un abbraccio,
Paola

ciao antonella
capisco il tuo sconforto, quando si sta male poi tutto ci sembra più difficile, sembra speranza. eppure le nostre patologie sono ballerine, hanno alti e bassi, solo che quando siamo nei bassi ci sembra che non torneremo più su.
non parliamo poi di questi medici idioti che non sanno relazionarsi con i pazienti, e parlano, o non parlano, come se non si rendessero conto di quello che una parola in più o in meno può scatenare nel paziente, che, non scordiamocelo, in quel momento sta male ed è quindi molto vulnerabile, nel corpo o anche nello spirito.

insomma, questo per dire che ti capisco, capisco la tua esasperazione, la tua stanchezza, il tuo dolore.

ti dico anche che andrà meglio, anche se so che adesso, per come stai, ti riesce difficile crederlo.

ti ho letta spesso incoraggiare, sostenere, scuotere le persone, sempre con un'attitudine sorridente e positiva, come se ti vedessi dal vivo. ti voglio veder tornare così.

un abbraccio, gaia

Antonella, che dire se non che quoto pienamente Gaia...
dei mariti, poi, ne abbiamo parlato già diverse volte, e ti capisco perfettamente! ma il tuo mi sembrava partecipe, forse era davvero solo stanco e assonnato!
forse quando ti hanno operato hanno fatto fare qualche ansa strana all'intestino? qualche strozzatura? sembra una siocchezza, ma può succedere...!
forse dovrebbero farti quell'esame con il microchip (o come si chiama??!!) da ingoiare così che la telecamera registri tutto il cammino!
dai, non ridere, lo sai che a volte sparo qualche boiata, ma mi è venuta in mente questa possibilità!
e poi, quella dottoressa....beata lei che fa le diagnosi così, cosa che i suoi colleghi non riescono a fare in anni !!
ti abbraccio forte forte,
silvana

grazie bischere, come sempre sapete fare l'effetto di una ...pera ! E' vero, sono capace i far coraggio agli altri maH...a volte non riesco a tirar su di morale antonella! e che mi sembra inutile, e' come se ormai avessi perso il treno della vita quotidiana normale, lo rincorro ma non riesco piu' a salirci!comunque devo reagire. lunedi' vedro un nuov o gastroenterologo di terni, sembra sia un lumin are, e' stato lui, per primo, ad inserire la gastro dal naso e, devo ammettere, che' e' molto meno fastidiosa. Mi ha fatto piacere rivedere i cari volti noti ed ho notato anche il caloroso benvenuto dei nuovi iscritti ,ai quali dedico un affettuoso saluto.Sono stata via dal forum, un po' per scelta ed un po' per esigenze...tecniche , il mio vecchio pc era stanco di lavorare ed i soldi per il nuovo sono arrivati ora! Non dimentico di fare i complimenti a chi di dovere, per il nuovo forum, certo ,che fatica rientrare, questo mia nuova iscrizione mi e' costata suppliche amare al mio ... parente informatico (figlio stron...) ma che ci posso fare'? Non sono una donna molto tecnologica anche se, a scuola ipoteticamente , dovrei INSEGNARE TECNOLOGIA! Per fortuna i miei alunni hanno capito COME la penso e ,le rare leziuoni al pc sono un'occasione PER...INSEGNARE ALLA MAESTRA QUALCOSA di nuovo SULL'USO DEL COMPUTER. non per niente . i miei mi chiamano...na' capa tosta!

e' come se ormai avessi perso il treno della vita quotidiana normale, lo rincorro ma non riesco piu' a salirci!

Ciao Antonella,
ho quotato questa tua frase perchè mi sono ritrovata in essa.
Non sono sicuramente la più adatta a tirarti su di morale in questo momento......diversi miei problemi si ricollegano ai tuoi...
ma dobbiamo cercare di prendere quel treno.
Un abbraccio

ciao sono assolutamente d'accordo dobbiamo prendere quel treno, anche se per farlo fermare dobbiamo stenderci sui binari, ma dobbiamo riuscire a salirci sopra. Io sono stanca di stare male, vorrei solo stare un pochino meglio e so che ci riusciremo tutti..certo non sarà per sempre, ora so che queste malattie sono così, vanno e vengono, sto perfino imparando ad accettarlo....ma sono sicura che sul quel treno noi riusciremo a salirci ancora.
MI PERMETTO DI DIRE VIVA IL FORUM CHE MI STA INSEGNANDO A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO.
BACI ANTONELLA VEDRAI CHE RIUSCIREMO A STARE MEGLIO ANCHE NOI

antonellaserafini ha scritto:qualche notte fa mi sveglio in preda a brividi incontrollabili. lo stomaco mi balla sembra voler schizzare via dal mio corpo! mi alzo terrorizzata, raggiungo il bagno ma non riesco a liberarmi...sono ormai giorni che non vado di corpo.non e' stitichezza e' proprio che non ho lo stimolo! chiedo a mio marito un digestivo, ho mangiaqto pochissimo, cerco pero' di alleggerimi lo stom aco. riesco a fare aria ma.mulla piu'.La pancia e' gonfia, dura fin sotto il seno, dio come sono ridotta, non mi riconosco piu' Questa malattia, che ancora non posso chiamare per nome , perche' una diagnosi esatta non esiste, mi sta distruggendo , ne fisico, nella mente, nella psiche nel matrimonio...
mi portano al ps, non c'e' nessuno, entro subito, mi fanno lastre addominali ed eco. intestino pieno di feci.Torno a casa con la cura: movicol e clisteri tre volte al giorno! che orrore...e che orrore la voce di quel dottore di passaggio che mi ha guardato per un istante , dopo aver letto velocemente i documenti medici che ho sempre con me . mi e' sembrato di sentire la parola - sclerodermia- sussurrata, anzi biascicata alla dottoressa di turno. Poi il nulla,silenzio da tutti...me ne torno a casa con la mia angoscia, guardo mio marito, e' serio, non PARLA,, NON NE HA VOGLIA, HA SONNO ED E' STANCO...

CIAO ANTONELLA.QUANTO DOLORE,TRISTEZZA,STANCHEZZA HO AVVERTITO DA QUESTO POST...A VOLTE TROVO DEI MEDICI ANCHE IO CON POCHISSIMA SENSIBILITà...MI CHIEDO SE QUANDO SONO ALL'UNIVERSITà INSEGNANO ANCHE UN Pò DI PSICOLOGIA..BRICIOLINA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!FATTI FORZA SEI GRANDE VIENI A TROVARCI E VEDRAI CHE TI TIRIAMO SU NOI...NEL FRATTEMO TI ABBRACCIO!!!!!!!!

e' vero, dobbiamo riprendere quel treno, certo, noin viaggeremo piu' in prima classe ma un posto a sedere lo troveremo! Ieri ho rifatta la rm in testa, che angoscia...la risposta tra 5 giorni.intanto la visita dal gastroenterologo privata non mi ha sollevato il morale. Devo prendere 7 pasticche, una al giorno , ciascuna di loro contiene venti piccole forme geometriche.All'ottavo giorno dovro' fare un'eco e, in base alle formikne che troveranno si sapra' se ho un blocco al retto o al colon. Speriamo bene, non e' piacevole andare avanti con i clisteri! L'ipotesi di sclerodermia e' stata ventilata anche da questo luminare, lui non la fa cosiì tragica, dice che si puoì far poco, l'unica cosa e' conviverci ed aiutarsi con medine e tantissima acqua. Sara', ormai sono arrivata ad un punto che mi spaventa tutto! C'e' qualcuno nel forum c he ha la diagnosi di sclerodermia? mi piacerebbe parlarci, fare domande, capirne un po' di piu? Ciao a tutti e grazie per le parole di conforto.

ciao Antonella,mi spiace io non so di niente di sclerodermia..ma vedrai che qualcuno verrà..ciao e tienici informati...

ciao Antonella!
come è andata poi la rm alla testa? hai avuto i risultati?
come stai?
aggiornaci, noi ti aspettiamo, con tanto tanto affetto!
silvana

HO RIPRESO LA RM , LA DIAGNOSI E' LA COPIA ESATTA DI QUELLA PRECEDENTE,VIRGOLE COMPRESE, CHE SCHIFO! ORA PRENOTERO' LA VISITA CON IL NEUROLOGO PER CAPIRE SE LE ICHEMIE SONO FERME O SE C'E' QUALCHE NOVITA. DOMANI INIZIERO'0 A PRENDERE LE CAPSULE PER L'ECO ADDOMINALE DEL 10 DICEMBRE. QUINDI , DI NUOVO DAL GASTROENTEROLOGO PRIVATO PER SAPERE , FINALM ENTE, MPERCHE' IL MIO INTESTINO HA DECISO DI SCIOPERARE. SPERO' CHE SIA UNA COSA RISOLVUIBILE. NON ME LA SENTO DI AFFRFONTAre ALTRE I NDAGINI INVAsive INVASIVE. NON NE POSSO PIU'.

antonellaserafini ha scritto:e' vero, dobbiamo riprendere quel treno, certo, noin viaggeremo piu' in prima classe ma un posto a sedere lo troveremo! Ieri ho rifatta la rm in testa, che angoscia...la risposta tra 5 giorni.intanto la visita dal gastroenterologo privata non mi ha sollevato il morale. Devo prendere 7 pasticche, una al giorno , ciascuna di loro contiene venti piccole forme geometriche.All'ottavo giorno dovro' fare un'eco e, in base alle formikne che troveranno si sapra' se ho un blocco al retto o al colon. Speriamo bene, non e' piacevole andare avanti con i clisteri! L'ipotesi di sclerodermia e' stata ventilata anche da questo luminare, lui non la fa cosiì tragica, dice che si puoì far poco, l'unica cosa e' conviverci ed aiutarsi con medine e tantissima acqua. Sara', ormai sono arrivata ad un punto che mi spaventa tutto! C'e' qualcuno nel forum c he ha la diagnosi di sclerodermia? mi piacerebbe parlarci, fare domande, capirne un po' di piu? Ciao a tutti e grazie per le parole di conforto.

Ciao Antonellina,mi dispiace per i tuoi problemi.
Io ho la sclerodermia e se ti posso aiutare sono qui.

Antonella,che medicine prendi attualmente?Quando mi trovarono le ischemie,mi diedero solo la cardiospirina...dopo 2 anni andai dal mio attuale REUM e mi disse che la cardiospirina non bastava...e mi diede PLAQUENIL e MEDROL...Pensa che un altro medico viste le ischemie..mi disse che lui cose così piccole non le guardava neanche..Roba da matti..l'altro invece mi mandò subito a fare il prelievo spinale...c'è proprio da diventare matti!!!!!!Forza Antonella vedrai che troverai la soluzione!!!!xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

.nizza. ha scritto: Ciao Antonellina,mi dispiace per i tuoi problemi.
Io ho la sclerodermia e se ti posso aiutare sono qui.

Anch'io ho una diagnosi di sclerodermia.
Se posso aiutare, sono qui.

GRAZIE A TUTTI COLORO CHE MI HANNO RISPOSTO. OGGI STO FACENDO IL CONTROLLO DEL TRANSITO INTESTINALE , DOPO AVER ASSUNTO I MARCATORI PER UNA SETTIMANA. ATTUALMENTE STO PRENDENDO IL TIKLID, UN SOSTITUTO DELLA ASPIRINA, IL LOBIVON , IL PLAQUENIL, E, SPESSO IL PROTETTORE. A FINEE SSETA DOVREI AVER FINITO LA SERIE DI LASTRE. VI FARO' SAPERE. INTANTO CHI DI VOI HA AVUTO UN PROBLEMA SIMILE AL MIO E COME L'HA RISOLTO?

perdono, perdono, perdono!!!!non mi sono domenticata e che, qui, nella mia zon a, internet e' stato latitante ed io non mi sono piu' collegata. comq, per il transito intestinale tutto a posto, mi sto b sbloccando, probabilmente tutto il tratto gastrointestinale risentye della mia patologia , cosi' potra' di nuovo accadere di stare male per diversi giorni ma ormai lo so e cerchero' di stare piu' tranquilla.mi scuso mper gli auguri che ho omesso, ve li faccio ora, con affetto, anche se in ritardo

BENE ANTONELLA, MI FA' PIACERE LEGGERTI PIU' RASSICURATA E TI AUGURO UN BELLISSIMO 2010

CIAO ANTONELLA !!! INTANTO BENTROVATA SUL NUOVO FORUM... POI HO LETTO KE HAI AVUTO QUALKE PROBLEMA...MI DISPIACE,CMQ A QUANTO PARE SI STA RISOLVENDO....ED ALLORA COLGO L'OCCASIONE X FARTI GLI AUGURI DI UN BUON ANNO NUOVO !!! CON SERENITA' E SALUTE !!!! CIAO MARIO...

Carissima >Antonella non so che disturbi hai, ma io con lo stomaco ho da fare da 15 anni, e con la pancia dal 2002.
E ti capisco ho la rcu. Quando ho lo stomaco intasato non mangio. Questa estate ho mangiato solo riso in bianco. Non è che hai ernia iatale? ho infiammazione intestinale? Io vado in bagno anche dopo 6 giorni, e una volta reggevo bene, ora no. Forse se vai dal gastroenterologo ti valuta. Io ho passato anni a vomitare tutte le mattine. Le cene devono essere iper leggere, niente cioccolato, niente vino, niente formaggi. A volte è capitato per un anno intero che dalle 2 alle 6 del mattino mi rotolavo nel letto dai dolori.