FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

gyusi_75 ha scritto:Buon pomeriggio mi chiamo Giusy ho 34 anni e sn una mamma di una bambina di 3 anni affetta da AIG (artrite idiopatica giovanile) scoperta all'età di 15 mesi... ha fatto cura con cortisone visto la tumofezione in varie parti del corpo e l'infiammazione avanzata, sta facendo ancora tutt'ora una puntura MXT 1 a settimana... Vi scrivo a causa di questa Influenza Suina che mi preoccupa tantissimo visto la sua patologia volevo sapere quali possono essere i sintomi più gravi per scoprire se l'ha contratta, stamattina ha la febbre già arrivata a 38.6!

Grazie a chi risponderà!

CIAO GIUSY,MI SPIACE TANTO PER LA TUA PICCOLA PER LA PATOLOGIA DI CUI È AFFETTA,TI SONO MOLTO VICINA.
PER QUANTO RIGUARDA L'INFLUENZA SUINA...I SINTOMI SONO DIVERSI,FEBBRE,TOSSE,DOLORI MUSCOLARI,DIARREA.
MA IO PENSO CHE SIA OPPORTUNO CHE TU CHIAMI IL PEDIATRA O IL PRONTO SOCCORSO PER MAGGIORI INFORMAZIONI,
VISTA LA SITUAZIONE DI TUA FIGLIA.TI AUGURO CHE SIA SOLO UN SEMPLICE RAFFREDDORE.
NON TI SPAVENTARE E AGISCI SUBITO.VI MANDO UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE!!!!
CAROLINA

Ciao Giusy benvenuta nella nostra grande famiglia. Mi dispiace per la piccola Sophia...ma spero che non stia tanto male, mai... non oso pensare quanto tutto questo ti faccia soffrire. Ci sono altre mamme e papà che hanno problemi con piccoli reumamici, sei arrivata nel posto giusto. Non si fanno miracoli ma si sta vicini. Sai non sopporto di sapere che ci sono tanti bambini con queste malattie, trovo che sia una cosa tanta crudele ed ingiusta. Anche io uso MTX, farmaco che non amo molto, ma che lentamente credo stia facendo il suo dovere, solo che a volte è troppo lento, mentre gli effetti collaterali sono velocissimi. La piccola sta male quando fa l'iniezione di MTX?
Cara Giusy un grande abbraccio a te ed alla piccola Sophia

Ciao Giusi e benvenuta nel nostro forum!
Sappi che ci sono in giro diverse forme di virus parainfluenzale, avverti cmq il pediatra-reuma del fatto che la bimba è con febbre. Magari x questa settimana ti fanno sospendere Mtx.
Facci sapere.

Ciao Giusi, benvenuta nel nostro forum.......è un saluto questo che dò sempre con estrema difficoltà e dispiacere perchè quando si tratta di bambini così piccoli, è davvero doloroso, io poi rivedo la mia storia perchè anche io mi sono ammalata a 3 anni....ma eravamo nel 1959....un'altra epoca, adesso per fortuna queste malattie si sanno riconoscere, diagnosticare e ci sono le terapie per tenerle a bada.
Quà troverai molti genitori come te, spero tu possa fare amicizia con loro e con tutti noi per darci un reciproco supporto e per non sentirsi soli, in questo il forum aiuta moltissimo ed ormai i genitori dei nostri piccoli reumamici sono diventati dei frequentatori assidui e ci siamo reciprovamente affezionati.
Quindi cara Giusi, potrai trovare quà un supporto sia per la patologia della tua bambina che un supporto dai genitori che vivono le tue stesse problematiche di mamma.
In merito alla vaccinazione per l'influenza "A" purtroppo so dirti poco in merito alla sua specifica tollerabilità da parte dei bambini autoimmuni, credo che il medico che segue la tua bambina dovrebbe valutare il caso e saperti consigliare al meglio.
Ho visto che hai già "scoperto" la sezione dedicata proprio ai bambini reumatici, magari gira per le varie discussioni così potrai conoscere gli altri genitori e le problematiche che si pongono
Un caro abbraccio ed un bacio a te ed alla tua bambina

CIAO GIUSY BENVENUTE TU E LA TUA PICCOLA NEL NOSTRO FORUM ANCHE SE DARVI IL BENVENUTO NON MI PIACE PER NIENTE. I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI STARE MALE.
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO LE INFORMAZIONI UTILI, TI AUGURO CHE LA PICCOLA GUARISCA DA QUESTA FORMA INFLUENZALE IN POCHISSIMI GIORNI, PER IL RESTO OGGI PER FORTUNA LE CURE CI SONO. QUANDO HAI VOGLIA PARLACI UN PO DI ELISA, RACCONTACI QUALCOSA DI LEI.
IO SONO LOREDANA E LA MIA STORIA LA PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA
UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE

cara Gyusi, ....che dire, ...che capisco come ti senti? certo, perchè se leggi in fondo alla mia firma, vedrai in breve, molto in breve, la storia di mia figlia, che è un po' più grande della tua, ma il dolore di noi madri è lo stesso!!!!
ti posso dire che so di bambini piccolissimi che dopo anni di sofferenza, hanno visto la malattia andare in remissione per molti, molti anni, e crescere normalmente, fare normalmente le loro cose, la loro vita....vedrai che anche per Sophia sarà così!
ti saluterò poi anche nella sezione apposita dei piccoli, dove troverai anche Danile (nik: Il Grido), padre di una bimba dell'età della tua mi sembra, in cura al Pini di Milano, come noi del resto, anche se non siamo proprio vicini!
voi di dove siete? dove è curata la tua piccola?
per l'influenza, ti capisco, ma è anche vero che molti l'hanno fatta senza troppe complicazioni, vedrai che sarà così! comunque potrebbero farle il tampone, e ho visto che le hanno dato l'antivirale, quindi stai tranquilla, la tengono sotto controllo! ma se dovessi vedere che sta troppo male non esitare a richiamare il medico!
anche mia figlia non ha fatto il vaccino, come molti altri reumamici! ci sono pareri molto discordi tra i medici, quindi.....
aspettiamo notizie della tua piccola, facci sapere, mi raccomando!!
silvana

ciao giusy, mi dispiace se ti sei ritrovata qui... purtroppo chi scrive in questo forum è perché ha qualcosa che non va e sapere che è per una bimba piccolissima rattrista parecchio.
è difficile per noi grandi sopportare i vari dolori, e magari gli effetti collaterali dei medicinali, figuriamoci come possa farlo la tua piccola...
spero che qui troverai tutto il supporto di cui hai bisogno, come è successo a tutti noi!

in bocca al lupo per tutto, un abbraccio a te e al tuo angioletto!

gyusi_75 ha scritto:Buon pomeriggio mi chiamo Giusy ho 34 anni e sn una mamma di una bambina di 3 anni affetta da AIG (artrite idiopatica giovanile) scoperta all'età di 15 mesi... ha fatto cura con cortisone visto la tumofezione in varie parti del corpo e l'infiammazione avanzata, sta facendo ancora tutt'ora una puntura MXT 1 a settimana... Vi scrivo a causa di questa Influenza Suina che mi preoccupa tantissimo visto la sua patologia volevo sapere quali possono essere i sintomi più gravi per scoprire se l'ha contratta, stamattina ha la febbre già arrivata a 38.6!

Grazie a chi risponderà!

CIAO GIUSY
BENVENUTA NEL FORUM. A NESSUNO DI NOI PIACE DARE IL BENVENUTO AD UNA PICCOLINA COSI'. NON SI VORREBBE MAI CHE I BAMBINI SOFFRISSERO. E' DAVVERO TRISTE. MA VOI MAMME DI QUESTI PICCOLI PAZIENTI SIETE TUTTE MAMME CON UNA MARCIA IN PIU'. ORA LE TERAPIE, A DIFFERENZA DI TANTI ANNI FA, CI SONO E SPESSO LA MALATTIA VA IN REMISSIONE PER MOLTO TEMPO CONSENTENDO DI SVOLGERE UNA VITA PRESSOCCHE' NORMALE.
PER QUANTO RIGUARDA LA FORMA INFLUENZALE, CREDO SIA MEGLIO RIVOLGERSI AL PEDIATRA O AL REUMATOLOGO CHE L'HA IN CURA- SICURAMENTE TI DARA' TUTTE LE INFORMAZIONI DEL CASO.
FACCI SAPERE COME EVOLVE LA SITUAZIONE. ALLA PICCOLINA AUGURO UNA PRONTA GUARIGIONE E AD ENTRAMBE MANDO UN GROSSO BACIO, INSIEME AI MIEI BIMBI PELOSI.