FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ragazzi buongiorno a tutti... sono un newbie!
Vi scrivo perchè da qualche mese sto cercando di capire cos'ho che non va e medici e specialisti ancora non hanno tirato fuori niente. Il mio problema è sorto a entrambe le ginocchia e da un paio di mesi a entrambe le mani (chi dice tendinopaia, chi tendinite, chi niente... mah!). Io sono di Roma e volevo capire se tutti questi disturbi derivano da qualche problema reumatico (premetto che so davvero poco a riguardo). Recentemente ho fatto delle analisi per escludere patologie reumatiche, ve li elenco:

Globuli bianchi 5.41 (4.8-10.
Globuli rossi 4.90 (4.7-6.1)
Emoglobina 14.7 (14-18)
Ematocrito 42.8 (42-52)
Mcv 87.4 (80-97)
Mch 30.1 (27-31)
Mchc 34.4 (33-37)
Piastrine 225 (130-400)
Neutrofili 51 (40-74)
Linfociti 38 (19-48)
Monociti 8 (3-9)
Eosinofili 2 (0-7)
Basofili 1 (0-1.5)

VES 3 (2-15)
TAS 77.3 (0-116)
PCR 0.157 (0-0.
REUMA TEST <20 (0-20)
Reaz.Waaler Rose negativa


ma a quanto pare sia tutto nella norma... Bastano queste per capire se il problema è di tipo reumatico? O Servono altri esami? Io sinceramente nno so più dove sbattere la testa perchè nessuno sa dirmi niente. Voi conoscete qualche reumatologo, magari x esperienze vissute, di Roma? Sentivo di un Ferraccioli ma credo che parliamo di prestazioni dal lato economico un po' elevato, o sbaglio?
Indirizzatemi vi prego...

Buona Giornata a tutti!
Marco

Ciao marco benvenuto nel forum. Io non sono in grado di aiutarti...ma hai mai parlato con un reumatologo? Ma sicuramente in famiglia ci sono persone che ne sanno più di me. Baci Giò

CIAO MARCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
COME DICI TU LE ANALISI SONO BUONE; C'E' DA DIRE CHE ALCUNE DELLE NOSTRE MALATTIE REUMATICHE SONO SIERONEGATIVE, SIGNIFICA CHE LE ANALISI SONO NORMALI. ORA NON SONO ASSOLUTAMENTE UN MEDICO E MAGARI TU HAI TUTT'ALTRO PERO' MI SEMBRA ANCHE CORRETTO CHIEDERE UN PARERE REUMATOLOGICO VISTO CHE LE GINOCCHIA E LE MANI TI FANNO MALE TUTTE INSIEME. MI PARE DI CAPIRE CHE NON HAI ALTRI SINTOMI, O SI?
PER LE ANALISI DEVI ASPETTARE QUALCUNO PIU' ESPERTO DI ME PERCHE' FORSE CE NE SONO ALTRE DA FARE MA IO NON LE CONOSCO.
IO VIVO IN PROVINCIA DI ROMA E SONO IN CURA DA UN REUMATOLOGO DEL SAN CAMILLO. CREDO CHE IN TUTTI I GRANDI OSPEDALI DI ROMA TROVI DEI BUONI CENTRI DI REUMATOLOGIA; IO HO SENTITO PARLARE BENE DEL SAN CAMILLO, DEL PTV, DEL POLICLINICO UMBERTO I E DEL GEMELLI/COLUMBUS. IN QUESTI DUE ULTIMI VALE LA PENA ANDARE SOLO SE VAI DA VALESINI (POLICLINICO) E GEMELLI (FERRACCIOLI) CHE SONO I DUE PRIMARI; HO SENTITO DI UN BRAVO REUM ANCHE AL SANT'EUGENIO MA ORA NON RICORDO IL NOME E AL SANT'ANDREA DAL DR. LAGANA'. SE SEI INTERESSATO A QUALCUNO DI QUESTI HO ALCUNI RECAPITI CHE POSSO INVIARTI IN PVT.
PERSONALMENTE HO IMPIEGATO MOLTO A TROVARE UN REUM E L'HO SEMPRE CERCATO FRA I MEDICI OSPEDALIERI CHE FANNO VITA DI CORSIA E AMBULATORIO, PREFERENDOLI AI PRIMARI CHE SPESSO SONO TROPPO IMPEGNATI.
VEDRAI CHE APPENA ARRIVERA' QUALCUN ALTRO DI ROMA SAPRA' DARTI ANCHE ALTRE INDICAZIONI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao e grazie x la risposta tempestiva!
Sarebbe molto di aiuto avere qualche contatto di questi dottori di cui mi parlavi. Mi stavo mettendo in contatto con Dott.Zoli che lavora nel team del Prof.Ferraccioli... per ora gli ho solo scritto una mail tramite il servizio online del Columbus. Mi farebbe molto piacere se mi aiutassi dandomi qualche contatto, riferimento telefonico e magari anche un'infarinatura sui costi delle visite, dato che non so nulla (ho trovato un bel po' eccessiva la prestazione di Altomonte, €287!!!).

Grazie di tutto,
Marco

Ah dimenticavo... si ho parlato con un reumatologo ma solo delle mani e a dire la verità non mi ha convinto x niente, è un reumatologo dell'ASL che x le mani consigliava assoluto riposo. Non è cambiato nulla, soprattutto dopo il riposo...

Ciao io in genere non parlo mai di medici, credo che ognuno debba trovare il suo, e spesso quello che va bene per me non sempre va bene per gli altri. Attualmente mi seguono a Siena, ma il prof. Mauro Galeazzi (primario del reparto di Reumatologia al policlinico univerisatario Le Scotte Siena) visita in intramoenia anche a Roma. Se cerchi su internet trovi anche i numeri di telefono. Per quanto riguarda i costi...beh sono più o meno li stessi. Comunque a lui ho dato e darò sempre un grande merito...prima di sparare diagnosi mi ha fatto ricoverare a Siena e credimi mi hanno fatto di tutto. Poi ho avuto una diagnosi. Ma poichè lui è sempre fuori, soprattutto nel centro di ricerca a Boston...ora mi faccio seguire da una dott.ssa del suo staff. Insomma lui sa sempre tutto quello che succede...ma almeno se ho bisogno ho una persona di riferimento molto più disponibile. E poi in generale preferisco i medici di corsia...sai i grandi professori non sempre hanno il tempo.
Spero ti sia utile baci Giò

Si sono d'accordo... Il fatto è che vorrei capire bene se si tratti davvero di un problema reumatologico o meno. Ripeto, finora ortopedici di qua e di là non mi hanno detto niente di significativo. Nel frattempo sto abbandonando i miei hobby, le mie passioni, i miei tempi liberi... Ho smesso di fare tutto, e la chitarra che fino a qualche mese fa suonavo ora sta lì nella speranza che venga ripresa.. E' un momentaccio e spero che anche con il vostro aiuto ne uscirò.
un caro saluto a tutti

MARCO TI HO APPENA INVIATO UN PVT

Ciao, io sono di Messina e quest'anno, dopo 11 anni di giri...giri...e ancora giri... sono finita a ROMA.
Ancora ho solo fatto la prima visita e sto ancora espletando l'infinità di esami che la dottoressa mi ha prescritto, per cui on potrei dirti "è bravissima", però la prima impressione che ho avuto è stata positiva e soprattutto mi è sembrata moooooolto attenta. Ti do i riferimenti e poi valuta tu: Policlinico "Tor Vergata" ambulatorio specialistico di reumatologia Prof. R. Perricone (il primario credo) mi ha visitato la Dott.ssa DE MATTIA (ma ho saputo che sono tutti bravi i reum. di la') e praticamente ho pagato solo il ticket € 24,00 (meno di Messina).
Spero di esserti stata utile nel mio piccolo. Ciao e BENVENUTO.
Milena

ciao marco benvenuto in forum
che al più presto arrivi la tua diagnosi
a presto

Grazie a tutti per la calda accoglienza... è fantastico questo gruppo! E soprattutto ogni testimonianza può far crescere e capire meglio...
Buona giornata a tutti!

Ciao Marco,
benvenuto nel forum, anche io sono di Roma e da Marzo soffro di poliartrite sieronegativa (almeno questa è l'ultima diagnosi). Il fatto che tutte le tue analisi siano negative purtroppo non elimina tutti i dubbi circa la possibilità di una malattia reumatica, le mie analisi ad oggi sono perfette ma la mia salute non lo è affatto. Altre analisi che potresti fare sono quelle dell'anticitrullina ed una scintigrafia ossea ma deve essere un reumatologo a visitarti e a decidere cosa fare (non fidarti dei medici di base!). Io sono in cura con Ferraccioli che è bravissimo ma se sei fortunato e accetti di pagare più di 300 euro a visita lo puoi incontrare due volte l'anno. Comunque se ti rivolgi al centro early arthritis della Columbus, diretto appunto da Ferraccioli, puoi avere una visita con qualcuno della sua equipe in pochi giorni. In questo modo puoi avere nel giro di una settimana un primo parere ed eventualmente iniziare a fare ulteriori accertamenti per poi decidere meglio come muoverti. Fammi sapere se ti interessa così ti mando i contatti del centro early arthritis.
Comunque sia non trascurarti e cerca di capire cosa ti sta accadendo. Ti auguro di cuore che non sia nulla. Ah dimenticavo, anche io suono la chitarra quindi rimettiti presto cosi si fa una suonatina insieme!
Ciao
David

Ciao Marco
e benvenuto nella nostra grande famiglia. Grande in tutti i sensi. Sono certa che qui ti troverai bene e sempre, in qualunque momento, ci sarà qualcuno con cui parlare e sfogarti nei momenti no. Naturalmente saremo sempre felici di dividere con te i giorni gioiosi. Perchè credimi, ci saranno anche quelli!
Sono Daniela e i miei problemi li leggi sotto la firma.
Io ho impiegato, anzi ritardato di 6 anni la diagnosi di Artrite Reumatoide. Medici di base e ortopedici ai quali mi ero rivolta, non avevano capito nulla mentre, mi è stato detto, che la sintomatologia era tipica dell'artrite reumatoide. Più precisamente il dolore simmetrico, prima ai piedi, poi alle ginocchie ed infine alle mani.
Comunque, grazie al cielo dal 2006 sono approdata nel reparto di reumatologia di uno degli ospedali della mia città e finalmente le cose hanno preso la strada giusta.
Anche la mia A.R. è sieronegativa. Credo sia molto importante riuscire a trovare un medico che ti ispiri fiducia e possa diagnosticarti esattamente quello che hai e, di conseguenza, trovare la terapia a te più adatta.
Considera Marco che però ci vuole molta pazienza. Anche a fronte di una dignosi esatta, non è detto che si trovi la terapia giusta al primo colpo. A volte occorrono mix di farmaci e non solo uno a rimetterci in sesto.
Vedrai che andrà tutto bene e, facci sapere...

ciao marco, benvenuto tra noi!!

come hanno detto anche gli altri, spesso dalle analisi non viene fuori niente, come è successo a me per un anno e poi.. finalmente gli esami del sangue hano confermato ciò che si supponeva!

purtroppo non posso aiutarti con i reumatologi di roma perché non ne conosco nessuno, però penso che dovresti fare altri esami come le radiografie e la scintigrafia ossea...
spero che riesca a risolvere o almeno scoprire cos'è che hai per poterti curare e stare meglio quanto prima!!

Baci, Tina!

Grazie a tutti ancora una volta...
Scusate l'ignoranza totale in materia, ma dall'artrite reumatoide o reumatica (non so il termine esatto) se ne esce? Esistono rimedi, cure o solo terapie "anti-dolore"?
x Dany45: Di che dolori soffri(vi) a piedi/mani/ginocchia? A me spesso sembra legato ai tendini (sento tirare qualcosa nelle mie mani ad es.quando scrivo al pc)...

CIAO MARCO, SE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E' CONFERMATA NO NON SE NE ESCE PERCHE', COME TUTTE LE ALTRE NOSTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, E' UNA MALATTIA CRONICA. QUESTO NON SIGNIFICA NON POTER CONDURRE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE, QUI NE HAI MOLTI ESEMPI. CERTO CI SARANNO PERIODI IN CUI L'INFIAMMAZIONE SI FARA' SENTIRE E PERIODI IN CUI TI SEMBRERA' DI ESSERE GUARITO. LE NOSTRE SONO MALATTIE CON LE QUALI SI DEVE IMPARARE A CONVIVERE SENZA STRAPPARSI I CAPELLI PERCHE', SE SI PRENDONO I FARMACI GIUSTI E SI ADOTTA UNO STILE DI VITA ADEGUATO, SONO MALATTIE PERFETTAMENTE GESTIBILI. TANTO PER FARE UN ESEMPIO NEGLI ULTIMI DUE ANNI NEL FORUM SONO NATI UNA DECINA DI BAMBINI FIGLI DI REUMAMICHE CON VARIE PATOLOGIE COMPRESA L'ARTRITE REUMATOIDE. IO SONO MALATA DA QUASI 35 ANNI EPPURE HO LAVORATO FINO ALLA PENSIONE, HO AVUTO UN FIGLIO, INSOMMA HO FATTO QUELLO CHE FANNO PIU' O MENO TUTTI.
SO CHE NON E' FACILE SENTIRSI DIRE CHE SI SOFFRE DI UNA MALATTIA CRONICA MA SO PER ESPERIENZA CHE CON QUESTE MALATTIE CI SI CONVIVE MEGLIO SE SI E' CONSAPEVOLI, L'ACCETTAZIONE PER NOI NON E' UNA COSA BANALE, ALL'INIZIO NON E' FACILE PER NIENTE. ANCHE PER QUESTO ESISTE QUESTO FORUM. NOI TI SOSTERREMO E SAREMO CON TE (VIRTUALMENTE) OGNI VOLTA CHE AVRAI BISOGNO DI UN CONSIGLIO O UN ABBRACCIO CONSOLATORIO O SEMPLICEMENTE VOGLIA DI FARTI DUE RISATE, ATTIVITA' NELLA QUALE SIAMO PREPARATISSIMI!

brutalgrinder ha scritto:Grazie a tutti ancora una volta...
Scusate l'ignoranza totale in materia, ma dall'artrite reumatoide o reumatica (non so il termine esatto) se ne esce? Esistono rimedi, cure o solo terapie "anti-dolore"?
x Dany45: Di che dolori soffri(vi) a piedi/mani/ginocchia? A me spesso sembra legato ai tendini (sento tirare qualcosa nelle mie mani ad es.quando scrivo al pc)...

CARO MARCO...MAMMALORY TI HA SPIEGATO COSI' PERFETTAMENTE TUTTO CHE CREDO NON CI SIA ALTRO DA AGGIUNGERE, SOLO UNA CONFERMA...QUI NON SARAI MAI SOLO, SIA NEI GIORNI NO CHE IN QUELLI SI CI SARA' SEMPRE UN REUMAMICO CON CUI SCAMBIARE LE EMOZIONI. IO NON CI SONO DA TANTO...MA POSSO DIRTI CHE E' LA COSA MIGLIORE CHE HO TROVATO DOPO CIRCA UN ANNO....PUR AVENDO UNA FAMIGLIA MERAVIGLIOSA E DEGLI AMICI CARISSIMI, NESSUNO E' RIUSCITO A CAPIRMI FINO IN FONDO, SOLO QUI SONO STATA ACCOLTA ANCHE NEI MOMENTI LAMENTOSI, CHE ORA SONO UN POCHINO MENO ACCENTUATI, MA POTREBBERO TORNARE PRESTISSIMO. ANZI ANTICIPO DAL MOMENTO CHE DOMANI E' IL GIORNO IN CUI FARO' L'INIEZIONE DI MTX...STARO' MALE E MOLTI BUONI PROPOSITI ANDRANNO TEMPORANEAMENTE IN CANTINA, MA POI C'E' IL FORUM CHE MI ASCOLTA E MI RIPORTA SULLA STRADA DELL'ACCETTAZIONE.
BACI GIO'

MI SONO ACCORTA DI NON AVER RISPOSTO AD UNA PARTE DELLA TUA DOMANDA, QUELLA SULLE TERAPIE. NO MARCO LE TERAPIE ANTIDOLORE SONO SOLO DI AIUTO PERCHE' ESISTONO DIVERSI SISTEMI DI CURA PER TENERE SOTTO CONTROLLO QUESTE MALATTIE.
OLTRE AGLI ANTINFIAMMATORI CHE SERVONO A SFIAMMARE LE ARTICOLAZIONI (QUELLO CHE CAUSA DOLORE), CI SONO I COSIDDETTI DMARD'S, FARMACI DI FONDO, DEI QUALI QUI IN FORUM SENTIRAI PARLARE PARECCHIO: METHOTREXATE, SALAZOPIRINA, QUESTI SONO ALCUNI; GLI IMMUNOSOPPRESSORI, I FARMACI BIOLOGICI CHE VENGONO PRESCRITTO SOLO DOPO CHE NON SI E' RISPOSTO POSITIVAMENTE AD ALMENO DUE/TRE DMARDS; E POI C'E' IL CORTISONE CHE E' IL NOSTRO FARMACO/SALVATAGGIO, QUELLO CHE NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO CI TOGLIE IL DOLORE MA NON E' UN ANTIDOLORIFICO.
TI CONSIGLIO DI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE FARMACI QUI: viewforum.php?f=36
DOVE TROVI PARECCHIE INFORMAZIONI SU TUTTE QUESTE CATEGORIE DI FARMACI.
OGNUNO DI NOI PRENDE UN MIX DI TUTTE QUESTE COSE, UN MIX ABBASTANZA PERSONALIZZATO PERCHE' SEMBRA CHE OGNUNO DI NOI, ANCHE A PARITA' DI DIAGNOSI, RISPONDE IN MANIERA DIVERSA AI VARI FARMACI.
CARO MARCO SE DOPO CHE AVRAI LETTO NELLA SEZIONE CHE TI HO INDICATO VORRAI FARCI QUALCHE DOMANDA SIAMO QUI, SEMPRE (E SOLTANTO) CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI.
CIAO UN ABBRACCIO

brutalgrinder ha scritto:Grazie a tutti ancora una volta...
Scusate l'ignoranza totale in materia, ma dall'artrite reumatoide o reumatica (non so il termine esatto) se ne esce? Esistono rimedi, cure o solo terapie "anti-dolore"?
x Dany45: Di che dolori soffri(vi) a piedi/mani/ginocchia? A me spesso sembra legato ai tendini (sento tirare qualcosa nelle mie mani ad es.quando scrivo al pc)...

brutalgrinder ha scritto:Grazie a tutti ancora una volta...
Scusate l'ignoranza totale in materia, ma dall'artrite reumatoide o reumatica (non so il termine esatto) se ne esce? Esistono rimedi, cure o solo terapie "anti-dolore"?
x Dany45: Di che dolori soffri(vi) a piedi/mani/ginocchia? A me spesso sembra legato ai tendini (sento tirare qualcosa nelle mie mani ad es.quando scrivo al pc)...

Ciao Marco,
nel 2001 i dolori erano localizzati ai piedi, precisamente mi facevano male quando camminavo, in fase propulsiva. Poi nel 2004 è stata la volta delle ginocchia, non riuscivo a piegarmi e, se lo facevo, rialzarmi era un dramma. Nel 2006 è stata la volta delle mani. Insomma è stato un anno tragico. Dolore ai piedi, alle ginocchia, alle mani. Gonfiore ovunque. Non riuscivo neanche a vestirmi.
Dopo i farmaci biologici, il dolore alle articolazioni è pressocchè sotto controllo, direi che sono in una fase remissiva. Purtroppo è subentrata la fibromialgia. Dolori migranti che ultimamente si sono localizzati agli arti inferiori, alle cosce soprattutto.
Spesso, quando andavo in palestra, durante certi esercizi, avevo la sensazione che i muscoli o i tendini si fossero rattrapiti, accorciati..
Io non riesco più a scrivere, tenere la biro è un problema. Qualcosa riesco a fare con il computer, ma dopo un po', anche manovrare il mouse mi crea problemi e dolore.
Come ti ha detto anche Loredana, purtroppo per le nostre malattie non c'è guarigione ma si riesce a convivere.
Ci vuole tanta pazienza e Marco, la "forumterapia" è straordinaria.
Da quando ho trovato il forum per mè è stato come ricominciare a vivere.
Ho potuto scambiare opinioni, ascoltare pareri, ricevere consigli e ...non ero più sola con la malattia.
Prima credevo di essere l'unica sfigata della terra a non rispondere alle terapie, a essere presa per malata immaginaria, per depressa... che frustrazione!!
Poi, leggendo le varie storie dei reumamici, ho capito che, purtroppo, le nostre patologie sono così e, piano piano, ho cominciato a farmene una ragione.
Non sono rassegnata, combatto la mia battaglia quotidianamente e cerco di mettercela tutta per superare le difficoltà di ogni giorno.
Però non mi sento più isolata. E questo grazie al forum. Benedetto il giorno che, per caso, mi ci sono imbattuta.
Forza Marco, vedrai che riprenderai presto in mano le redini della tua vita.
Un grande in bocca al lupo ed un abbraccio.

Ho letto e riletto tutte le vostre risposte e mi rendo conto di quanto sia importante avere al fianco (anche virtualmente si intende) un amico, una persona che sa capire perchè vive le stesse emozioni. E' qualcosa di grandioso e per questo non finirà come un semplice social network, chat ecc. Le vostre esperienze fanno crescere e fanno capire... per ora sto capendo di non essere solo (qualora il mio fosse un problema reumatico) e che c'è tanta gente in giro che soffre, magari in silenzio, magari per vergnogna, ma soffre... e magari molto + di me. Ripeto, questa è una sezione di internet che sto imparando a conoscere, ma so già per certo che è una di quelle cose che non può svanire come una semplice moda. Ritornando a me... mi sto mettendo in contatto con un reumatologo del San Camillo di Roma, come mi avete caldamente consigliato... speriamo bene ragazzi...

Buona giornata a tutti!