FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi presento: mi chiamo Barbara e ho 40 anni. Ancora non so che malattia mi affligge, so solo che sto male, ho molti dolori e nessuno riesce a capirne la causa. I dottori mi dicono che sono depressa e che fingo, io vorrei solo tornare a stare bene. Un saluto a tutte le persone di questo forum, persone coraggiose che affrontano problemi ben più gravi di quelli che posso avere io. Un abbraccio a tutti!

CIAO BARBARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
POSSO CHIEDERTI DA QUALE MEDICO SEI IN CURA? LEGGENDOTI TROVO QUALCHE SINTOMO COMUNE CON I MALATI DI FIBROMIALGIA MA E' SOLO UNA SENSAZIONE, IO NON SONO UN MEDICO E NON LO E' NESSUNO DEGLI ISCRITTI, SIAMO UN GRUPPO DI MALATI CHE CERCANO DI DARSI SOSTEGNO E SCAMBIARE INFORMAZIONI.
ABBI PAZIENZA FINCHE' NON VERRANNO A LEGGERTI ANCHE GLI ALTRI E VEDRAI CHE QUALCHE SUGGERIMENTO UTILE VERRA' FUORI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Barbara benvenuta in forum. Mi spiace che certi medici liquidino così i problemi che non capiscono. Io ho problemi di fibromialgia, oltre gli altri, ma in quello che scrivi trovo molte cose in comune con me. Prova ad andare da un buon reumatologo e senti cosa dice lui.
PS non credere di essere depressa i dolori sono reali e non inventati.
Buona fortuna ci risentiamo in forum

Benvenuta in forum Barbara!!!!! Vedrai come ti troverai bene qui!!! C'è della gente meravigliosa!!!!!!!!!!

Ciao Barbara!!! benvenuta tra noi!!
anche una cugina di mia madre ha dolori, soprattutto d'inverno e a livello muscolare... qualche medico ha parlato di fibromialgia, altri le hanno consigliato un neurologo perché dicono che sia tutto 'un lavoro di testa', una malata immaginaria, insomma...

spero che per te arrivi presto una diagnosi e la relativa cura, così che possa sentirti bene!!

baci, tina!!

Grazie a tutti! Siete davvero di grande conforto! E' terribile stare male e non essere capiti!
Per rispondere a Lorichi: ho consultato, oltre al medico di base, un neurochirurgo, un reumatologo e un fisiatra. Nessuno di questi conosce la fibromialgia (che ho conosciuto attraverso il Vostro forum e il sito fibromyalgia.it). Dagli esami diagnostici eseguiti (TAC, Risonanze, Lastre e esami del sangue) sono risultati solamente una brutta scoliosi di cui so di essere affetta da quando ero ragazzina (ma che prima d'ora non mi aveva mai causato problemi se non mal di schiena in alcune posture, una piccola ernia tra C6 e C7 di nessuna rilevanza chirurgica, esami del sandue per malattie reumatiche negativi, urinocolture negative). Ho sempre praticato sport assiduamente (arrampicata sportiva e danza) fino a 4 anni fa quando sono rimasta incinta. Ora ho una bellissima bambina di 3 anni che non riesco a prendere in braccio causa terribili dolori a collo e zona lombare, mi sento sempre stanchissima, di notte ho crampi alle gambe e mi si addormentano le braccia così non riesco a riposarmi, ho delle ulcere in bocca e dolori addominali spesso accompagnati da dissenteria, ho spesso cistiti di natura sconosciuta e negli ultimi giorni non riesco a fare nulla, faccio fatica anche ad allacciarmi le scarpe. Lavoro come impiegata amministrativa e questo mi impone di stare almeno 7 ore al computer, impazzisco dai dolori al collo. Non riesco più neppure a fare le cose che mi piacciono come realizzare pupazzi e vestiti per mia figlia e (scusate lo sfogo...) neppure l'amore con mio marito.
I medici non mi credono. Il neurochirurgo vedendomi in mutande si è permesso di dirmi "di che cosa si lamenta che a 40 anni fisicamente ne dimostra 27/28?" e che gli esami dicono che non ho nulla, mi ha detto che forse sono depressa. Il fisiatra dice di fare esercizi per la scoliosi e che il resto dei sintomi sono immaginari. Il medico di base dice che millanto i dolori per stare a casa dal lavoro quando lui un anno fa mi ha detto che per curare le "ernie" di cui lui era sicuro sarebbero passati mesi e voleva darmi sei mesi di malattia....
Intanto io continuo a stare male. Per fortuna girando su internet ho trovato i sintomi della fibromialgia e questo mi fa sperare di trovare una soluzione ai miei problemi e tornare a ... vivere!!!! Per fortuna ho un marito che mi ama e che mi è vicino in questa cosa, lo stesso non posso dire per parenti e amici.
Putrtoppo non riesco a trovare uno specialista nella mia zona (provincia di Varese) che conosca questa malattia.
Scusate per il lungo sfogo.
Ringrazio Giovigio e Meggy34 per il conforto e anche tutti gli altri.
Un grazie di cuore.
Barbara

Ciao Barbara, ti auguro di poter scoprire il prima possibile cosa hai. Il vero problema è, il non sapere contro chi bisogna combattere. Non ti arrendere mai, senti altri medici e sono sicura che ci sarà un medico che capirà la tua patologia.
Di dove sei?? magari qualcuno di noi in base a dove tu vivi potrebbe consigliarti il proprio medico!!!!!!
un abbraccio
Nicoletta

Ciao Barbara, innanzitutto benvenuta nel nostro forum
Tanto per non cambiare siamo alle solite......scambiati per depressi, malati immaginari, ipocondriaci ....insomma un brutto percorso comune a tanti malati reumatici.
Alcune patologie sono assolutamente sieronegative, come le spondiloartriti, le artriti psoriasiche e le spondiliti, la bravura del reumatologo consiste proprio nel saperle diagnosticare pur mancando la positività ad anticorpi specifici.
C'è poi la fibromialgia, che viene diagnosticata per esclusione ma ha comunque delle caratteristiche ben precise come il dolore alla digitopressione di 18 punti caratteristici, detti tender points.
Il miglior consiglio che ti posso dare è di cambiare reumatologo, tu abiti in Lombardia dove ci sono importanti centri sia ospedalieri :
viewtopic.php?f=35&t=361
che universitari:
viewtopic.php?f=35&t=359
scegli quindi un buon centro di reumatologia che non sia eccessivamente distante da dove abiti e prenota un visita.
Ti posso chiedere se ti hanno fatto fare questi esami:
VES
TAS
PCR
REUMA TEST
CCP
ANA
HLAB27
e che valori sono risultati??
ti hanno provato la sensibilità dei tender points?
cara Barbara non demordere, insisti a cerca di trovare un nome al problema che ti affligge, non sei sola cara amica, vieni pure a chiedere qualunque cosa possa aiutarti
Ciao ed a presto dacci notizie

ciao barbara,benvenuta in forum

ecco che ha parlato la grande capa!!!
ma che ce ne facciamo dei medici qnd c'è lei????

rosy, a proposito quali sono i 18 tender points?

grazie, kiss!

Ciao a tutti! Ciao Rosaria, rispondo alle tue domande:
no, nessuno mi ha provato i tender points perchè i medici che ho consultato non credono che la fibromialgia sia una malattia.
Gli esami del sangue:
PCR 2,23
TAS 24
fattore reumatoide 1
anticorpi antinucleo NEG
VES 17
CCP e HLAB27 non ci sono, gli altri esami sono diciamo quelli "normali" e sono "sballati" solo eritrociti bassi volume globulare medio alto e concentrazione media emoglobina bassa (ma da sempre sono così i medici dicono che è normale).
Grazie davvero per tutto mi siete già di grande aiuto. E' davvero una cosa meravigliosa che esistano persone come Voi che nonostante i problemi di salute pensino ad aiutare gli altri! Spero prima o poi di unirmi a Voi e di poter essere di aiuto anch'io per chi come me ora non sa dove sbattere la testa!!!
Vi abbraccio con affetto sincero.
Barbara

Ciao Barbara
benvenuta nel forum, nella nostra grande famiglia.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Come ti ha detto Rosaria, non siamo medici ma, da quanto descrivi, poichè mi riconosco nei sintomi, penso possa trattarsi di fibromialgia.
Anche tu, come molti di noi, sei stata tacciata di essere una malata immaginaria.... Vorrei solo che questi signori provassero cosa vuol dire il dolore continuo.
Anch'io soffro di fibromialgia secondaria all' artrite reumatoide. Se l'artrite con i farmaci biologici è sotto controllo, la fibro la fa da padrona, purtroppo.
I dolori sono migranti e il sonno ormai è andato a farsi benedire. Si dorme poco e male, non c'è ristoro.
Per la fibro sono stata trattata con miorilassanti, antidepressivi e antipilettici. Non ho trovato alcun beneficio. Mi aiuto con il nuoto. Finchè nuoto tutto va bene, poi quando esco, dopo un po' ricomincia tutto da capo.
Venerdi farò una elettromiografia. Vedremo i risultati che dovrò portare all'ambulatorio per il trattamento del dolore cronico. Speriamo trovino una soluzione.
Di dove sei Barbara ? Credo che di fronte a tanti medici ignoranti, forse vale la pena cercare altrove qualcuno di più preparato e competente.
Spero tu possa trovare presto una diagnosi definitiva ed una terapia efficace.
A risentirci.

BARBARA HO LETTO LE TUE RISPOSTE E MI ASSOCIO A QUANTO TI DICE ROSARIA: CAMBIA REUMATOLOGO. SE SI TRATTA DI FIBROMIALGIA LO SPECIALISTA DI RIFERIMENTO E' IL REUMATOLOGO E SE QUELLO AL QUALE TI SEI RIVOLTA SEMBRA NON CONOSCERLA MI PARE CHE SIA MEGLIO SE LO ABBANDONI E NE TROVI UN ALTRO. SEI IN LOMBARDIA NON SARA' DIFFICILE TROVARE UN MEDICO CHE TI SAPPIA ASCOLTARE E FARE UNA DIAGNOSI. TU COMUNQUE NON DEMORDERE INSISTI, SE NECESSARIO SENTI ANCHE PIU' DI UN PARERE FIN QUANDO NON TROVI UN MEDICO CHE TI SODDISFA. SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE QUELLA DI ESSERE PRESI PER VISIONARI E' UNA FASE CHE ABBIAMO ATTRAVERSATO UN PO TUTTO E SPECIALMENTE I FIBROMIALGICI QUINDI NESSUNO PIU' DI NOI TI COMPRENDE.
ABBI FIDUCIA E PAZIENZA E VEDRAI CHE ANCHE TU NE VERRAI A CAPO.

ciao e benvenuta!
non so i parametri di riferimento delle tue analisi, ma la pcr è alta, e la ves non è delle più basse. Cambia reumatologo!!
ok che le analisi non fanno una diagnosi, però non sono nemmeno da non prendere in considerazione!!

io sono elena, 24 anni, diagnosi di ar dopo parecchie tribolazioni per medici, tra cui un reumatologo che mi liquidò dandomi della pazza quando in realtà l'artrite era bella attiva!!

CIAO BARBARA,ANKE CON RITARDO TI DO IL MIO BENVENUTO !! PURTROPPO LE PATOLOGIE REUM.SPESSO SONO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE !! IMMAGINO IL TUO SCONFORTO QUESTA FASE EMBLEMATICA L'ABBIAMO PASSATA UN PO' TUTTI...MA VEDRAI KE QUANTO PRIMA GIUNGERAI AD UNA DIAGNOSI E POTRAI CURARTI X BENE !!! IN BOCCA AL LUPO !!! CIAO....