FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno cari amici,
è talmente tanto che non vi scrivo che ho perso letteralmente il contatto con il forum! Che mi sono persa? Novità eclatanti? Bimbi in arrivo? Matrimoni?

Per quel che mi riguarda, non so se qualcuno lo ricorda, ero andata dalla reum nel mese di settembre. La mia diagnosi era cambiata da sindrome da anticorpi fosfolipidi in connettivite indifferenziata e come terapia mi aveva sospeso la cardioaspirina e lasciato (a scalare) il deltacortene. Ora sono quasi alla fine dello "scalaggio" del cortisone (con i soliti doloretti migratori da una parte all'altra del corpo ma sopportabilissimi) e mi attende il mese di dicembre senza alcun farmaco. A gennaio quind dovrò ripetere le analisi e vedremo il da farsi.
Oggi a lavoro farò il prelievo in vista della visita con il medico competente (la legge 626). Il 3 dic avrò la visita appunto per la 626. Parlerò seriamente della mia patologia (che fino ad ora ho tenuta nascosta a tutti a lavoro). Il mio lavoro mi appassiona e vogli stare in corsia, a contatto con i malati. Temo che parlando della mia situazione potrebbero spostarmi e togliermi dal reparto. E' molto faticoso, ma mi piace.

Per il resto tutto bene. Le due bestioline mi danno un gran da fare: Francy ieri ha compiuto 8 mesi e Giovy è bravissimo in prima elementare. Solo che con due.... il lavoro si è triplicato, nemmeno raddoppiato! E la stanchezza anche... la sera arrivo davvero uno straccio. Veramente mi rialzo anche al mattino stanca... mha

Mi pare di avervi detto in breve tutto

Mi fate sapere se mi sono persa dei momenti importanti vostri (anche se ciascuna cosa, anche piccola, è importante) ?

Vi abbraccio e spero quanto prima di riuscire a mettere una mia foto perchè scrivere così, nell'anonimato, non mi piace proprio!!

Tanti baci, vi voglio bene
Ale

CIAO ALESSANDRA
GRAZIE DI AVERCI AGGIORNATO SIA SULLA TUA SALUTE CHE SULLA VIVACITA' DEI NOSTRI NIPOTINI, COSA QUESTA SULLA QUALE NON AVEVO ALCUN DUBBIO......
EMBE' ALESSANDRA.......A ME I NIPOTINI MOSCI NON MI PIACCIONO, IO VIVACISSIMI LI VOGLIO!!!!!
SCHERZI A PARTE MI FA' PIACERE LEGGERE CHE TUTTO TI SCORRE DISCRETAMENTE BENE
GRAZIE PER AVER ANCHE CHIESTO NOSTRE NOTIZIE, PER QUANTO MI RIGUARDA NON MI LAMENTO DAVVERO, SONO ALL'OTTAVO MESE DALL'ULTIMA INFUSIONE DI RITUXIMAB ED ANCORA POSSO FARNE A MENO!!!!!!EVVIVA!!!!
DA' UN BACIO PER ME A FRANCESCO ED A GIOVANNI

LE BUONE NOTIZIE FANNO BENE ANCHE A NOI! SUI NIPOTINI NON AVEVO DUBBI CON QUELLE DUE FACCINE FURBISSIME!!!
CIAO ALE UN ABBRACCIO A TE E TUTTA LA FAMIGLIA

Ciao Alessandra, un abbraccio speciale ai due piccolini! Anna

Ciao a tutti,
come va la vita? Io riesco sempre più di rado a collegarmi ma vi assicuro che state sempre nei miei pensieri, tutti, nessuno escluso.
Sto passando un periodo come si suol "attivo" della malattia. Completamente senza farmaci per il mese di dicembre (con ordine della reuma) non vi dico i dolori e la difficoltà nell'affrontare le giornate di lavoratrice e di mamma.
Cmq vado avanti cercando di non abbattermi e speranzosa.
Novità: a fine novembre sono andata dalla dietologa. Ad oggi quasi - 5 kg!!!!

Un mega abbraccio e a prestissimo

ciao Ale! immagino la fatica che fai a tirare avanti con due bimbi !!! speriamo che poi la reum ti dia un farmaco che ti permetta di essere meno dolorante!!
complimenti per la perdita di peso!! un miraggio, un sogno, per me!
un abbraccio
silvana

camale ha scritto:Ciao a tutti,
come va la vita? Io riesco sempre più di rado a collegarmi ma vi assicuro che state sempre nei miei pensieri, tutti, nessuno escluso.
Sto passando un periodo come si suol "attivo" della malattia. Completamente senza farmaci per il mese di dicembre (con ordine della reuma) non vi dico i dolori e la difficoltà nell'affrontare le giornate di lavoratrice e di mamma.
Cmq vado avanti cercando di non abbattermi e speranzosa.
Novità: a fine novembre sono andata dalla dietologa. Ad oggi quasi - 5 kg!!!!

Un mega abbraccio e a prestissimo

CIAO ALESSANDRA,
CI SIAMO CONOSCIUTE AL RADUNO DI BOLOGNA. IMMAGINO QUANTO SIA PESANTE UN MESE SENZA FARMACI, MA SE QUESTO PORTERA' AD AVERE UNA DIAGNOSI PIU' PRECISA E A FARMACI PIU' MIRATI CHE POSSANO ALLEVIARTI DAL DOLORE, VALE LA PENA IL SACRIFICIO.
IMMAGINO CHE CON DUE BIMBI LA FATICA E' TANTA, MA NOI ACCIACCATI SIAMO TOSTI E CE LA FACCIAMO SEMPRE!!!!
TI AUGURO UN SERENO NATALE E ASPETTO BUONE, ANZI, BUONISSIME NOTIZIE PROSSIMAMENTE.
UN ABBRACCIO E UN BACIO AI PICCOLI.

Ciao Ale...mi spiace che non possa prendere niente per i dolori, so cosa vuol dire, io son dovuta stare senza terapia per tre mesi dopo la crisi allergica, ma è vero che serve per trovare le cure più giuste per te, per cui sicuramente di pazienza dovrai far virtù....E POI MEGA COMPLIMENTI PER IL PRIMO TRAGUARDO PESO, NON MOLLARE VEDRAI CHE RIUSCIRAI A PERDERE TUTTI QUELLI CHE TI HA CONSIGLIATO IL TUO NUTRIZIONISTA. AUGURISSIMI PER TUTTO

Grazie ragazze,
ora sono piena di carica ed energia e di tanta soddisfazione: sono appena tornata dalla recita natalizia del mio giovanotto. Che meraviglia, che soddisfazione. I dolori oggi.....? Vi dico la verità....: ancora nulla!!
La dieta continua, sono molto motivata e stranamente sento pochissimo il senso della fame.

A prestissimo
BACI GRANDI A TUTTE!

WOW! QUESTA SI CHE E' ENERGIA! IMMAGINO GIOVANNI QUANTO SARA' STATO BRAVO ED EMOZIONATO!
UN ABBRACCIO E BACI AI PUPI

La forza la danno sicuramente i bimbi! Baci a te Lory

Ciao cara Ale,che bello ri-leggerti..!!!
Ricordo come fosse ieri quando aspettavi con desiderio Francesco... E ora sono proprio i tuoi due figli a darti la forza..!!
Sono contenta per la dieta,non perdere la motivazione...anche se durante le fest eè praticamente impossibile..!!
Un abbraccione e un bacino ai bimbi..!!

Ciao belle e belli,
come state?
Io sono piena ma piena di dolori.... uffa... quanto è difficile fare tutto: il lavoro, i figli, la casa.
Da qualche giorno ho ripetuto le analisi che saranno pronte tra una decina di giorni. Il 26 gennaio ho l'appuntamento con la reuma e vedremo la diagnosi. !?!?!?
Una cosa è certa: rivoglio il cortisoneeee!! Me lo ha tolto dal 29 novembre e non posso continuare a prendere l'Aulin al bisogno tutte le volte!

Vi aggiornerò quanto prima.

Vi voglio bene, tanto e vi penso tanto anche se non sempre riesco a collegarmi.

A presto
Ale

Alessandra magari stavolta riusciranno a capirci meglio ed invece del cortisone ti potranno dare un vero farmaco di fondo.
Tieni duro!!!!!!

Ciao amici,
oggi ho ritirato i referti delle analisi fatte l'8 gennaio.
Sono abbastanza alterati rispetto a prima e durante la gravidanza. Si sapeva che sarebbe andata così.
Il 26 ho l'appuntamento con la reuma che mi dirà la diagnosi definitiva, spero. E intangto i dolori.... i dolori....

Vi aggiorno
Tanti baci a tutti tutti

SPERIAMO CHE TI AGGIUSTINO LA TERAPIA E STARAI SUBITO MEGLIO.
UN ABBRACCIO

Ciao Camale,
mi dispiace tanto per i tuoi dolori..non posso neanche lontanamente immaginare quanto sia difficile portare avanti tutte le cose che hai intorno, io studiando mi ritrovo molto piu libera rispetto ad essere una moglie, mamma e lavoratrice come te, e quando non sto bene ho la possibillità di staccare e riposarmi..ora come ora mi sento una lamentona a pensare che ci sono persone forti come te..
ti ammiro perchè non ti sei ancora arresa e dopo 2 mesi ormai il 26 è vicino, quindi tieni duro!! vedrai che la tua reum avrà tutti i dati necessari per darti un farmaco mirato e al più presto smetterai di soffrire!!

mi raccomando!!!

Grazie amica Marti e grazie a tutte le amicone del forum!
Oggi, alle 17.00, visita dalla reum. Ci aggiorniamo in serata

Baci grandi
Ale

Eccomi qui.
Ieri ho avuto la visita ma non ce l'ho proprio fatta a scrivervi. Durante l'attesa, fuori dallo studio della reum, avevo un ansia. Poi mi sono dovuta portare dietro anche Giovanni, poverino....
Comunque: diagnosi ancora indubbia, Lac e Cardiolipina stavolta si sono rispostati, è negativa il valore del RNP, PCR alta, Ves alterata, anti dna positivi, anti ENA e ANA positivi, C3 e C4 nei limiti, anti DNA positivi. Quindi un quadro di connettivite indifferenziata ci rientra tutto con lo stato di dolori che ho descritto alla dottoressa. Unica cosa è che i miei dolori, oltre che alle dita dei piedi, alle ginocchie, alle gambe, e vari altri vaganti, sono spesso forti alla schiena. E dice che è un pochino fuorviante per la diagnosi.... (!?!?)
Mi ha chiesto se avevo la psioriasi: effettivamente mi è riapparsa da 2 / 3 settimane sul cuoio capellluto. Psioriasi: altro indizio e altro depistamento....
Mi ha chiesto di fare per la prima il reuma test e gli anticorpi anti-citrullina (per scongiurare eventuale AR).
Poi: prima di iniziare la terapia (che ora vi dico) dovrò fare la scintigrafia ossea.
Terapia: 10 gr di Deltacortene al dì, 1 fl di Metothrexate a settimana, il giorno dopo la fiala una cp di Folina. RIpetere poi esami per il LAC e cardiolipina per vedere se rimettere anche la cardioaspirina.

Per la prima volta farei il Metotrexate. Ho paura: mi parlano di danni al fegato e al pancreas. Voi che dite?

Sono un po' abbacchiata: non voglio prendere nuovamente tutti queste medicine..... Mi sa sentirò il parere di un altro medico (il mio primo reum e il reum che ha seguito mamma per anni prima che venisse trasferito dalla Columbus al Sant'Euguenio) e poi decido.
UFFAAAAAAA

Baci
Ale

ciao ale sono tutta incrociata e speriamo che con la nuova terapia ritorni in forma...
una domanda ma del 1 bimbo sapevi gia' della malattia? come sei stata??
ciaoo mary