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presentazione Eulalì

Inviato: 30/11/2009, 20:39
da eulalì
Ciao sono Eulalì,
mi sono iscritta a questo forum nella convinzione che potro' trovare un valido confronto con persone che come me soffrono di questa patologia "invisibile" come la Fibromialgia. Da me diagnosticata (sono stata io ad un certo punto a dire ai medici: Ma non sara' fibromialgia?) per così dire da circa 3 mesi, ma con la convinzione di averla gia' da parecchi anni, per i sintomi che presenta, sono in cura dalla D.ssa Iannuccelli del Centro di Fibromialgia del Policlinico Umberto I di Roma.
I dolori sono diffusi, e sono peggorati in questi ultimi mesi, farmaci prendo solo Laroxil 7 ggc la sera, mi aiutano un po' nel sonno, ma i dolori ci sono sempre.
Tachipirina al bisogno. Prendo un integratore a base di Papaya fermentata (Immunage) per il potenziamento delle difese immunitare, debbo dire che è una bella dose di energia, mi fa sentire un po' meno stanca.
Poi movimento fisico che secondo la reaumatologa dovrebbe essere in progressione aumentato, ma a me dopo l'attivita' mi sembra di stare peggio con i dolori.
Un saluto a tutti

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 30/11/2009, 20:45
da Meggy_34
Ciao Eulalì!! Felice di vedere che sei riuscita a presentarti!! ;) Benvenuta in forum!!!!! : Love : vedrai che presto gli amici del forum verranno a darti il loro benvenuto.. qui troverai delle persone veramente meravigliose.. e molti iscritti soffrono come te di fibromialgia, quindi avrai molte persone con cui confrontarti!! Io sono Meggy e ho artrite psoriasica. A presto!! : Love :

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 30/11/2009, 20:48
da eulalì
Meggy_34 ha scritto:Ciao Eulalì!! Felice di vedere che sei riuscita a presentarti!! ;) Benvenuta in forum!!!!! : Love : vedrai che presto gli amici del forum verranno a darti il loro benvenuto.. qui troverai delle persone veramente meravigliose.. e molti iscritti soffrono come te di fibromialgia, quindi avrai molte persone con cui confrontarti!! Io sono Meggy e ho artrite psoriasica. A presto!! : Love :

Grazie sei molto carina.......

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 30/11/2009, 23:03
da sakura59
Ciao Eulalì, benvenuta nel forum ...anch'io soffro,ahimè, di fibromialgia, da oltre 13 anni....brutta compagna di vita, ma tra alti e bassi cerchiamo di andare avanti e non perdere mai il sorriso.Ti abbraccio e a presto rileggerti Immagine

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 0:27
da rosaria1956
ciao carissima e benvenuta in forum
abbiamo molti reumamici con fibromialgia e ci sono molte discussioni sull'argomento che magari potrai scoprire un po' alla volta frequentando il forum.
non sapevo che a Roma ci fosse un reparto dedicato, se ti ci trovi bene, segnalalo in CENTRI DI CURA, c'è una discussione intitolata: Centri di cura segnalati dai nostri iscritti.
Eulali associ anche alhttre terapia tipo ginnastica dolce, in acqua, oppure massaggi rilassanti?

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 7:55
da lorichi
CIAO EULALI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HANNO GIA' DETTO GLI ALTRI QUI AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON MOLTI CHE SOFFRONO DELLA TUA PATOLOGIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 12:43
da amorepsiche
ciao e benvenuta!!
io sono elena, 24 anni, ar!

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 12:47
da giovigio
ciao Eulali benvenuta in famiglia anche da parte mia. Come leggi nella mia firma abbiamo una patologia comune...purtroppo...ma spero che con le cure anche per te tornino momenti migliori baci Giò : Chessygrin :

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 18:18
da tinaaa
Ciao Eulalì...benvenuta..

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 19:51
da sakura59
ciao carissima, :) rispondo nel tuo spazio al pvt che mi hai mandato , magari la nostra esperienza può essere utile ad altri.La mia fibromialgia in realtà è stata diagnosticata più di 13 anni fa, allora era praticamente sconosciuta,almeno dalle mie parti ...pensa che dopo un lungo pellegrinaggio da un reumatologo all'altro, dopo terapie prescritte più che altro per tentare qualcosa, dopo essere passata per depressa, ipocondriaca e malata immaginaria decisi di prenotare una visita al san Raffaele a milano...e fu lì che sentii parlare per la prima volta di fibromialgia. Nel corso degli anni ho dovuto cambiare molte terapie farmacologiche, accettare di curarmi anche con gli antidepressivi, quando avevo detto che non li avrei presi nemmeno sotto tortura , ho dovuto imparare ad ascoltare meglio il mio corpo accettando le limitazioni funzionali che la malattia mi imponeva, mentre ero una che non si fermava mai....Non è semplice convivere con il dolore cronico, io dico spesso che quando sto bene è solo perchè ho un dolore sopportabile, rinunciare a lunghe camminate, a programmare con anticipo un viaggio o un we perchè non sai mai come sarà tra un mese, una settimana, un giorno......ho imparato a cogliere l'attimo...ho fatto mia la filosofia del carpe diem...io sono "quì e ora"...se sto bene accolgo ogni giornata come un dono.Leggo che anche tu usi il laroxil...è stato il primo farmaco che ho preso per la fibromialgia, mi ha dato buoni risultati ma l'ho assunto per lunghi periodi..tu da quanto lo fai? Adesso la reum mi ha dato una terapia d'urto perchè sono stata per più di un anno davvero molto male...e.......lo dico sottovoce...sembra andare meglio...magari se vuoi puoi leggere i miei aggiornamenti.Per quanto riguarda l'attività fisica ho dovuto abbandonare quella di tipo aerobico...troppo dolore e fatica...faccio solo una leggera posturale anche perchè ho alcune ernie alla colonna e va meglio....l'ideale sarebbe ginnastica in acqua calda ma nella piscina vicino casa è possibile solo di mattina perchè di pomeriggio la usano per i bambini e io proprio non posso...Spero di esserti stata utile se hai bisogno chiedi pure, magari proprio con un pvt perchè spesso capita che non riesco a leggere tutto quello che si scrive.... : Love : ti abbraccio

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 22:45
da eulalì
Ciao cara,
grazie per avermi risposto, condivido con te questo dolore che per me così duro non è stato mai.
Ho diagnosticato la fibromialgia da poco, il Laroxil di cui mi chiedi, e che hai assunto anche tu, lo prendo dai primi di ottobre, sono arrivata ad assumere sette gocce, mi aiuta un po' nel sonno, ma i dolori ci sono sempre, e su quelli non mi sembra agisca per nulla.
Forse sara' troppo presto?
Forse sull'umore qualcosina? Dici che sia possibile a dosi così minime?
Ovviamente credo di soffrire di questa patologia da diversi anni, come molti in questo posto, a cui non è stata fatta subita una diagnosi di Fibromilagia.
Ma ora da qualche mese i dolori sono piu' forti e diffusi, è un brutto momento questo.
Tra l'altro io sono una libera professionista, e il lavoro non lo posso di certo mollare.
Ma cerco di dosare le forze, e gestirmi le energie, il piu' possibile.
Per quanto riguarda i sintomatici, ossia, la tachipirina per il dolore....Quanta se ne prende? Bisogna resistere il dolore, o prendere subito il farmaco?
Per quanto riguarda il movimento, faccio solo un po' di tapin roulant e qualche lezione di posturale, quando posso,e i dolori me lo permettono.
Felice di essere tra voi, spero di rileggerti presto.
Un saluto....Eu

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 01/12/2009, 23:09
da bersagliere
CIAO EULALI',BENVENUTA NEL FORUM !! QUA' TI TROVERAI BENE : Chessygrin : A PRESTO... : Thumbup :

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 02/12/2009, 10:35
da eulalì
Grazie,ho visto una atmosfera molto bella e positiva....
Un saluto
EU

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 02/12/2009, 12:20
da .nizza.
Ciao Eulalì,benvenuta nel forum. :)

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 02/12/2009, 18:08
da paof
Ciao Eulali, anchio ti do il benvenuto!

Non ho la tua patologia ma ci sono diverse persone in forum che si, e vedrai che troverai tanti consigli.

A presto!
Paola

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 02/12/2009, 22:48
da DANY45
CIAO EULALI',
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA E, PROPRIO OGGI, LA REUMATOLOGA MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL DA USARE LA SERA PER VEDERE DI MIGLIORARE LA QUALITA' DEL SONNO CHE, PER IL MOMENTO E' PESSIMA.
HO USATO DIVERSI FARMACI, MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI E ANTIEPILETTICI SENZA ALCUN RISULTATO. IL 15 ANDRO' AD UN CONTROLLO ALL'AMBULATORIO ANTALGICO PER LA TERAPIA DEL DOLORE CRONICO. VEDREMO COSA MI DIRANNO.
ANCH'IO COME TI HA DETTO SAKURA, DICO DI STARE BENE QUANDO IL DOLORE E' SOPPORTABILE. A ME AIUTA MOLTO IL NUOTO, MOLTO PIU DELLA GINNASTICA DOLCE.
SE POTRO' ESSERTI DI AIUTO, CHIEDI PURE.
UN ABBRACCIO.

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 26/12/2009, 0:37
da dundee
eulalì ha scritto:Ciao sono Eulalì,
mi sono iscritta a questo forum nella convinzione che potro' trovare un valido confronto con persone che come me soffrono di questa patologia "invisibile" come la Fibromialgia. Da me diagnosticata (sono stata io ad un certo punto a dire ai medici: Ma non sara' fibromialgia?) per così dire da circa 3 mesi, ma con la convinzione di averla gia' da parecchi anni, per i sintomi che presenta, sono in cura dalla D.ssa Iannuccelli del Centro di Fibromialgia del Policlinico Umberto I di Roma.
I dolori sono diffusi, e sono peggorati in questi ultimi mesi, farmaci prendo solo Laroxil 7 ggc la sera, mi aiutano un po' nel sonno, ma i dolori ci sono sempre.
Tachipirina al bisogno. Prendo un integratore a base di Papaya fermentata (Immunage) per il potenziamento delle difese immunitare, debbo dire che è una bella dose di energia, mi fa sentire un po' meno stanca.
Poi movimento fisico che secondo la reaumatologa dovrebbe essere in progressione aumentato, ma a me dopo l'attivita' mi sembra di stare peggio con i dolori.
Un saluto a tutti
Benvenuta nel forum
spero trovi tutte le risposte che ti aspetti e soprattutto degli amici e amiche. Ciao da Alvino

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 26/12/2009, 9:14
da llorenza
ciao e benvenuta tra noi.

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 29/12/2009, 17:10
da monstiz
Ciao Eulalì (non riuscirò mai a ricordare il tuo Nick) benvenuta tra noi .
A presto

Re: presentazione Eulalì

Inviato: 29/12/2009, 20:18
da BabiGe
Ciao Eulali :) ',

scusa non ti avevo ancora dato il benvenuto!!!

Ciao

Barbara