FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti. Mi sono appena iscritta e desidero presentarmi...
Mi chiamo Sara (Nick Mamiga), ho appena compiuto 37 anni e vivo in provincia di Udine, sposata da dieci e mamma di un bambino di quasi sei anni.
Ho trovato questo forum cercando su Google una community con cui condividere questa mia esperienza di malattia, che mi ha colta di sorpresa cinque mesi fa e con cui sto cercando di rappacificarmi (ed è molto difficile).
Soffro di Spondiloartrite Sieronegativa. La malattia mi è stata diagnosticata circa due mesi fa, dopo tre mesi di analisi, inutili tentativi di cura, diagnosi sbagliate, e come immagino sappiate, tanto dolore e speranza di guarigione che due mesi fa mi è stata annunciata come vana.
Ho detto che sto tentando di riappacificarmi con la malattia perchè da quando ho saputo che non si guarisce, che devo reinventarmi uno stile di vita, che non posso tornare ad essere quello che ero prima provo tanta rabbia, soprattutto quando penso che non ho fatto nulla di sbagliato, che non potevo prevenirla, e che oltretutto mio figlio ha forti probabilità di contrarla in futuro. E sono molto, molto stanca. Forse anche per via dei farmaci.
Attualmente non è ancora passata la fase critica: ho forti dolori ai piedi, alla mano destra e al ginocchio destro, e alcuni giorni mi prendono anche la parte bassa della schiena. Mi sta seguendo una reumatologa che mi ha prescritto la salazopirina (6 comprese al giorno), e da due settimane ho aggiunto anche il Metotrexate (4 compresse una volta a settimana, dalla prossima settimana 6), mentre sto riducendo progressivamente il cortisone (prednisone 25mg) che sto assumendo da quasi quattro mesi.
Che altro dire, spero di essere in buona compagnia e di poter alleviare almeno spiritualmente quel magone chemi accompagna. Condividere, si sa, a volte fa bene al cuore. Soprattutto con chi può capire.
Buona giornata, Sara

Ciao Sara, benvenuta in forum
Mi dispiace per la tua diagnosi e capisco benissimo che non è facile accettare la malattia ma soprattutto accettare l'idea di doverla avere PER SEMPRE, è questo elemento "per sempre" che di più scatana ribellione, rabbia, paura, depressioni.
Ma sappi carissima sara che per fortuna oggi ci sono molte terapie che riescono a farci convivere con queste malattie discretamente bene, tu ne hai iniziata subito una di attacco che generalmente è molto efficace, spero lo sarà anche per te.
Qualora non dovesse bastare, vedrai che la tua reum proverà altre opzioni terapeutiche che per fortuna esistono.
Ti ha consigliato anche una fisioterapia adatta alla tua patologia?
sai con le artriti in generale e con quelle che comlpiscono la colonna veetebrale (spondilo) in particolare, ci si giova molto di una appropriata terapia riabilitativa da svolgere nelle fasi tranquille della malarttia, mai in fase di riacutizzazione.
Parlane eventualmente con la tua reum
Presenta istanza di invalisità civile e di riconoscimento di handicap ai sensi della Legge 104/92, è un tuo diritto con questa diagnosi.
In quanto a condividere, cara Sara, spero ti troverai bene quà tra noi, spero che tutti insieme possiamo aiutarti a superare questa che è in assolutao la fase più delicata dopo la diagnosi e cioè l'accettazione della malattia, è una fase attraverso la quale siamo tutti passati, è difficile ma vedrai che con i primi benefici della tgerapia farmacologica, vedrai le cose con occhi diversi e saprai reinventarti la tua nuova vista senza grossi scombussolamenti.
Cara Sara usa quindi il forum per sfogarti se ne hai bisgono, per chiedere informazioni e consigli ed anche semplicemente per distrarti chiacchierando un pochino con noi, nelle diverse sezioni tematiche.
Spero di leggerti presto più rasserenata a pronta al combattimento sicura che vincerai senz'latro la battaglia
Ciao carissima, io mi chiamo Rosaria e nella mia firma in calce ai miei messaggi, puoi leggere un breve riassunto della mia storia.

CIAO SARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LA TUA STESSA DIAGNOSI, SONO MALATA DAL 1975 E ALL'EPOCA NON FU FACILE CAPIRE DI COSA SOFFRISSI; HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE NOME E COGNOME DEL MIO NEMICO.
DETTO QUESTO MI PERMETTO DI DIRTI CHE NELLA SVENTURA DI AVERE UNA MALATTIA REUMATICA SEI STATA FORTUNATA AD AVERE LA DIAGNOSI IN SOLI 6 MESI; QUESTO SIGNIFICA CHE HAI SUBITO AGGREDITO LA MALATTIA CON LE CURE GIUSTE, PERCHE' I FARMACI CHE PRENDI SONO QUELLI GIUSTI PER QUESTA PATOLOGIA ED HAI BUONE PROBABILITA' DI RIUSCIRE A CONTROLLARLA BENE.
SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE OGNUNO DI NOI, PUR CONVIVENDO CON LA PROPRIA MALATTIA, LAVORA, HA FIGLI, HOBBIES, VIAGGIA. CERTO NON TI STO DICENDO CHE SARA' TUTTO FACILE, CI SARANNO SEMPRE MOMENTI IN CUI L'INFIAMMAZIONE SI FA SENTIRE MA POSSO ASSICURARTI CHE CI SI RIESCE A CONVIVERE, SPECIALMENTE OGGI CHE LE POSSIBILITA' DI CURA SONO DIVERSE E LA MEDICINA VA AVANTI.
NEGLI ULTIMI DUE ANNI NEL FORUM SONO NATI UNA DECINA DI BAMBINI TUTTI FIGLI DI REUMAMICHE CON VARIE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E QUESTO DEVE FARTI VEDERE LE COSE IN MANIERA MENO BRUTTA DI QUANTO LE VEDI ORA.
PER QUANTO RIGUARDA LE PROBABILITA' CHE TUO FIGLIO TI AMMALI NON SONO COSI' ALTE COME TI HANNO DETTO. MI ISCRISSI A QUESTO FORUM OLTRE 3 ANNI FA PROPRIO PER CAPIRE QUANTO RISCHIAVA MIO FIGLIO E MI FU SPIEGATO CHE PRATICAMENTE HA LE STESSE POSSIBILITA' DI AMMALARSI DI QUALSIASI ALTRA PERSONE. LE NOSTRE MALATTIE NON SONO EREDITARIE MA FAMILIARI E NON E' DETTO CHE TUO FIGLIO SI AMMALI.
INTANTO VORREI CHIEDERTI SE HAI FATTO LA RICERCA DELL'ANTIGENE HLAB27 CHE E' QUELLO CHE INDICA UNA PREDISPOSIZIONE ALLA MALATTIA. ALL'EPOCA IO LO FECI INSIEME A TUTTA LA MIA FAMIGLIA: RISULTAMMO POSITIVE IO E MIA MADRE, MALATA ANCHE LEI, MA NON MIO FIGLIO.
SE VUOI PUOI PARTECIPARE ALLA CHAT CHE SI TIENE OGNI LUNEDI' SERA CON IL DR. GORLA, REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, IDEATORE E PROMOTORE DI QUESTO FORUM. LE ISTRUZIONI PER ACCEDERE ALLA CHAT LE TROVI QUI: viewtopic.php?f=103&t=543
A LUI POTRAI PORRE DOMANDE BREVI E SINTETICHE, LE RISPOSTE SARANNO DI CARATTERE GENERALE COME E' GIUSTO CHE SIA SE SI COMUNICA VIRTUALMENTE.
TI INVITO ANCHE A VISITARE LE ALTRE SEZIONI E PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE ATTIRI IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazi a tutte e due per il benvenuto, per me è rassicurante sapere che c'è un luogo (anche se virtuale) dove potermi sentire a mio agio e soprattutto capita.
Riapondendo a Lorichi, si, ho fatto la ricerca dell'antigene HLAB27 e sono risultata positiva. Inoltre da poco ho saputo che altre due parenti strette (nonna e cugina) soffrono di questa patologia, non ne sapevo nulla fino a pochissimo tempo fa perchè i contatti con il ramo paterno della famiglia sono interrotti da tanti anni per vari motivi. Per quanto riguarda mio figlio faremo le analisi più avanti, perchè il medico (la reumatologa stessa) hanno detto che fare un prelievo di sangue a un bambino di cinque anni non ha senso se non è strettamente necessario.
Se poi mi dite che sapete di bambini nati da persone reumatiche, beh, mi fa ben sperare. Ora sto prendendo il Metotrexate per cui per diversi mesi proprio non se ne parla, ma prima di avere quarant'anni vorremmo diventare di nuovo genitori, quindi è consolante sapere che è possibile.
Grazie ancora!!!
Sara

Benvenuta anche da parte mia.
Spero di incontrarti nella chat del Lunedì sera

SARA SE VAI NELLA SEZIONE "SIGNIFICATO DEI REUMAMICI", E' FRA LE PRIME IN ALTO NELLA HOME PAGE" TROVI LA DISCUSSIONE SUL NOSTRO "NIDO" E VEDRAI QUANTI SONO I BIMBI, CE NE' UNO CHE DEVE NASCERE A GIORNI!
COMUNQUE CARA SARA SE HAI DUBBI O SEMPLICEMENTE VUOI CHIACCHIERARE UN PO SAPPI CHE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO. STRADA FACENDO AVREMO MODO DI CONOSCERCI MEGLIO.
UN ABBRACCIO

CIAO SARA,
IN FAMIGLIA,VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE,
TROVERAI TANTE PERSONE SPECIALI CON CUI POTRAI CONDIVIDERE LE TUE ESPERIENZE.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
TI MANDO UN CARO SALUTO SPERANDO DI RILEGGERTI PRESTO.

CIAO SARA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO CERTA CHE TROVERAI GRANDE BENEFICIO NELLA NOSTRA SPLENDIDA FAMIGLIA.
TROVARE QUESTO FORUM PER ME E' STATA UNA BENEDIZIONE. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA. SO DI ESSERE CAPITA QUANDO DICO CHE HO MALE. POSSO DIVIDERE CON TUTTI I MIEI GIORNI NO E RENDERE PARTECIPI I REUMAMICI DELLE MIE GIOIE.
VEDRAI SARA, SARA' COSI' ANCHE PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI PRESTO.

Ciao Sara, benvenuta in famiglia. Sai capisco perfettamente il tuo stato d'animo, è difficile accettare l'idea del "per sempre". Sto male da circa due anni..e credemi prima di arrivare alla diagnosi ci hanno messo quasi un anno, in quanto alle cure sono pesanti ...in quest'occasione ho scoperto di avere qualche problema di allergia (io ho avuto una seria crisi allergica con l'assunzione della salazopirina), se poi ci metti che sono una testona , che ha una naturale predisposizione al riufiuto dei farmaci capirai quanto ho faticato ad accettare tutto questo. Ora da 3 mesi prendo MTX, i dolori ci sono sempre soprattutto la sera, ma sai essere passata dai dolori giornalieri fissi a solo quelli serali...beh indubbiamente un ottimo risultato. Il forum è stato il mio farmaco migliore, infatti mi ha aiutato ad iniziare il percorso di accettazione...perchè senza quella si fanno pochissimi progressi.
Sono certa di poterti dire che qui troverai sempre una persona che ti ascolta e che interagisce con te, troverai sempre qualcuno che ti capisce e che quando occorre asciugherà le tue lacrime. Ovviamente anche tu farai lo stesso..insomma il significato di reumamici è proprio lo scambio reciproco e continuo di tutto. Ci sono anche tanti bellissimi momenti, momenti come puoi vedere nelle sezioni di svago, di discussione ecc.
Insomma rispetto a Rosaria (che si è ammalata da piccola, la nostra capa) noi abbiamo anche un farmaco in più il forum...e credo che sia tutto più sopportabile.
Baci Sara...a presto

SARA TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA CHE, SPERO, TI AIUTERA' A COMPRENDERE MEGLIO LA TUA MALATTIA

http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... ative.html

Ciao benvenuta nella grande famiglia di questo forum. E' vero non è facile far capire a chi ci sta attorno cosa significa avere una malattia del genere, ma vedrai che qui troverai forse, quello che serve di più informazioni e sostegno!!!!

Nicoletta (connettivite indifferenziata)

Ciao Sara, benvenuta.Guarda qua ti capiamo tutti! e chi le vuole queste bestiacce?? ma la vita continua e piano piano vedrai che puoi convivere anche con questa patologia e magari riesci a fare tutto (o quasi tutto) quello che facevi prima.Io sono uno esempio,dopo 3 o 4 mesi di dolori assurdi, sono andata in remissione e adesso mi sento "sana" anche se so che ho la artrite.Faccio tutto e di piu, viaggi, sto prendendo la patente, sto dietro al terremoto di 18 mesi che ho in casa,ecc.
Ti auguro che presto anche tu trovi i benefici delle cure.

A presto!

Paola

CIAO sARA HAI IL NOME DI MIA FIGLIA..BELLISSIMO TI VOGLIO DARE IL MIO BENVENUTO!!!!!!!

CIAO SARA,BENVENUTA !! X FORTUNA HAI RICEVUTO SUBITO UNA DIAGNOSI E TI PUOI CURARE !!! PURTROPPO LA MAGGIOR PARTE DI NOI HA ASPETTATO ANNI X AVERLA CERTO,E' UNA MAGRA CONSOLAZIONE.. CMQ IN BOCCA AL LUPO !! CIAO....

Cara Sara
ho letto successivamente alla mia risposta, del tuo desidero di avere un altro figlio, ma sei in terapia con methotrexate.
Ti hanno informata sul fatto che non è consigliabile restare incinte in corso di terapia con metho e che anzi occorre stare alcuni mesi senza prendere il farmaco PRIMA di intraprendere una gravidanza?
bè spero di si, altrimenti chiedi pure.