FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti. Un po' mi vergogno a scrivere qui perchè sono appena arrivata e chiedo solamente, ma capite che per me avere una malattia reumatica è una cosa nuova e sono più spaesata di quanto si possa capire. Spero un giorno di essere a mia volta utile a qualcuno.
Vengo al dunque.
Mi succede questo. Da tre settimane assumo il MTX in compresse, le prime due dosi sono state di 4 pastiglie e non ho avuto effetti collaterali se non una lievissima nausea il giorno dopo. Ma con la terza dose, di sei compresse, sabato scorso... Beh io non so se per colpa del MTX, o del ciclo, o delle due cose in contemporanea, ma dal giorno dopo l'assunzione (e oggi siamo a martedì) ho addosso una stanchezza indescrivibile, giramenti di testa, respiro a volte affannoso, fare qualsiasi cosa mi costa il triplo in termini di fatica rispetto a prima, come quando si ha la pressione sotto ai calcagni. I miei dolori si sono attenuati di parecchio, devo ammetterlo, ma mi sta assalendo perfino l'ansia.
La reum mi aveva detto di avvisarla se non riuscivo a tollerare bene il farmaco, io non so cosa fare perchè primo, non capisco se tutto questo deriva effettivamente dall'uso del MTX, e secondo la reum mi aveva detto che nel mese di dicembre sarebbe stata assente per cui non so se parlarne con il mio medico di famiglia possa aver senso.
Mi sento una pezza...
Sara

Ciao Sara!
Non ti preoccupare per il fatto di fare domande.. qui ci si aiuta a vicenda ed è normale essere spaesati soprattutto all'inizio.. io fra poco è un anno che ho scoperto la malattia e combino ancora dei gran disastri ahahah ecco.. dai cercavo di sdrammatizzare un pochino io prendo methotrexate in fiale da aprile di quest anno, e ti posso dire che personalmente un po' di stanchezza me la dà ogni tanto.. ma dipende molto anche da come sono disposta io in quel periodo.. se sono più o meno debilitata insomma.. Poi sai.. l'esperienza di ognuno di noi con i farmaci è molto individuale.. nel senso che ognuno di noi è diverso dagli altri e quindi i vari effetti possono essere differenti.. Io sono stata male parecchio (giramenti di testa pesanti, nausea forte, febbre costante) questa estate quando mi aumentarono il dosaggio di mtx, e infatti poi me lo riabbassarono e ora tutto ok un pochina di nausea.. ma vabbè.. Che dire.. il mio consiglio è di rivolgerti ad un reumatologo.. se la tua reum non c'è ce ne sarà di certo qualcun'altra a cui potrai fare riferimento credo.. e a proposito.. fai gli esami così hai anche un quadro generale Vedrai che presto anche altri amici verranno a rispondere alla tua discussione, un forte abbraccio

Ciao Sara,
penso che il mtx possa essere facilmente la causa di ciò...io sto prendendo al momento 10 mg, ho provato sia le compresse che le siringhe, e il giorno dopo sono molto stanca, nervosa e con la nausea...in realtà non capita tutte le volte che lo assumo, ma il più delle volte sì. Se non sto già troppo bene allora sento di più questi effetti. Inoltre non capitava nelle prime settimane di assunzione, ma dopo un paio di mesi! Dici che la terza dose è stata di 6 compresse, quindi 15 mg...di sicuro è una dose alta, gli effetti negativi si fan sentire di più rispetto al prendere 10 mg.
Faresti bene a parlarne con qualcuno, meglio se reumatologo...non so quanto possa essere d'aiuto il dottore di base, spesso non hanno conoscenze approfondite nel nostro campo, per quanto competenti.

Ciao Sara, innanzi tutto voglio tranquillizzarti sul fatto delle domande, il forum esiste proprio per dare un supporto, anche magari solo psicologico di appoggio e comprensione, ai malati reumatici e quelli che hanno appena avuto la diagnosi sono proprio i pazienti che più ne hanno bisogno, quindi chiedi tutto, ma proprio tutto ciò che vorresti sapere e noi, da malati ovviamente e non da medici, cercheremo sempre di toglierti qualche dubbio, quando ci sarà possibile.
Il mtx purtroppo dà questo tipo di effetti collaterali, ovviamente l'intensità varia con la dose ma anche con la propria personale tolleranza verso il farmaco, qualche paziente ha avuto effetti così intollerabili da doverlo sospendere, altri pazienti proprio nulla (io l'ho preso per 13 anni senza nessun disturbo) quindi tutto è molto personale.
Volevo chiederti: ma ti ha prescritto in associazione al mtx la folina (acido folico) da prendere generalmente il giorno dopo l'assunzione di mtx???
serve anche a bilanciare un pò gli effetti collaterali, è indispensabile insieme al mtx.
Anche io non posso che consigliarti di sentire un reum del tuo reparto, se proprio lo specialista che ti segue non c'è questo anche per tranquillizzarti e farti assumere il farmaco con maggiore serenità.

rosaria1956 ha scritto:Ciao Sara, innanzi tutto voglio tranquillizzarti sul fatto delle domande, il forum esiste proprio per dare un supporto, anche magari solo psicologico di appoggio e comprensione, ai malati reumatici e quelli che hanno appena avuto la diagnosi sono proprio i pazienti che più ne hanno bisogno, quindi chiedi tutto, ma proprio tutto ciò che vorresti sapere e noi, da malati ovviamente e non da medici, cercheremo sempre di toglierti qualche dubbio, quando ci sarà possibile.
Il mtx purtroppo dà questo tipo di effetti collaterali, ovviamente l'intensità varia con la dose ma anche con la propria personale tolleranza verso il farmaco, qualche paziente ha avuto effetti così intollerabili da doverlo sospendere, altri pazienti proprio nulla (io l'ho preso per 13 anni senza nessun disturbo) quindi tutto è molto personale.
Volevo chiederti: ma ti ha prescritto in associazione al mtx la folina (acido folico) da prendere generalmente il giorno dopo l'assunzione di mtx???
serve anche a bilanciare un pò gli effetti collaterali, è indispensabile insieme al mtx.
Anche io non posso che consigliarti di sentire un reum del tuo reparto, se proprio lo specialista che ti segue non c'è questo anche per tranquillizzarti e farti assumere il farmaco con maggiore serenità.

Grazie Rosaria, soprattutto per le parole di consolazione che mi riservi.
Si, prendo anche l'acido folico 15mg 24 ore dopo l'assunzione del MTX, oltre che il Lansoprazolo 1cp al mattino ogni giorno per tenere a bada lo stomaco (questa tra l'altro da quando ho iniziato con i vari farmaci antinfiammatori cambiati via via, altrimenti credo che a quest'ora avrei una ulcera da manuale!). All'occorrenza la reum mi ha consigliato di prendere delle gocce di Levopraid per la nausea, perlomeno per riuscire a mangiare, e devo dire che finora ho dovuto ricorrervi solo un paio di volte per fortuna. E' il malessere che mi butta a terra, la sensazione che mi manchino il fiato e la terra sotto ai piedi...
Sara

Sara cmq tra salazo e mtx sfido che tu sia un filino stanca... sono cmq due farmaci "pesantini"!! e anche le dosi che prendi sono d'attacco! se continua questo forte senso di stanchezza avverti cmq il tuo reum.
A presto!
ps: mi raccomando esami transaminasi (GOT GPT \ AST ALT ogni due mesi) per controllo fegato.

Paolo ha scritto:Sara cmq tra salazo e mtx sfido che tu sia un filino stanca... sono cmq due farmaci "pesantini"!! e anche le dosi che prendi sono d'attacco! se continua questo forte senso di stanchezza avverti cmq il tuo reum.
A presto!
ps: mi raccomando esami transaminasi (GOT GPT \ AST ALT ogni due mesi) per controllo fegato.

Grazie mille Paolo. Comunque si, faccio le analisi ogni 15 giorni per i primi due mesi (le prime sono andata a ritirarle giusto stamattina i parametri sono tutti nella norma per fortuna). Dire "un filino stanca" è riduttivo, direi che mi sento proprio come se dormissi sotto al materasso...
Comunque ieri ho cercato la reum e non l'ho trovata, ho chiamato il mio medico e gli ho spiegato la situazione. Mi ha detto che si, quello che mi sta accadendo è proprio l'effetto del MTX, perciò dice di ridurre la prossima dose a 4 cp anzichè 6.

Ciao Sara...anche per me MTX è gioia e dolore. Gioia perchè anche se lentamente mi sta facendo passare i dolori (e spero che me li faccia proprio sparire del tutto) dolore per via degli effetti collaterali. Come te oltre alla forte nausea (che neanche con un anti emetico passa), mi lascia spossata e distrutta per due tre giorni...diciamo che al 4 giorno sto bene. Ho faticato non poco ad accettare il tutto...ma grazie al forum ed alle esperienze degli altri reumamici sto riuscendo a fare di necessità virtù...ogni tanto dimentico i buoni propositi...ma poi torno qui e ricomincio da capo. Insomma non arrenderti...certo parla con il tuo reum. se proprio ti fa stare malissimo ed occhi agli esami...io per via delle allergie devo farli ogni mese...ma da quando faccio il farmaco ogni 10 giorni ogni 2 mesi....vedrai Sara andrà meglio anche per te . Baci Giò

Eccomi qui, ancora in crisi. So di esere pesante, ma mi sembra di non farcela davvero più in certi momenti.
Dunque, finalmente la scorsa settimana sono riuscita a contattare la reum. Le ho spiegato cosa mi sta succedendo. Mi ha detto di prendere il MTX in maniera diversa, e cioè:
il giorno in cui lo prendo, non asumere la salazopirina.
Anzichè prendere 4 pastiglie assieme, prenderne 2 a metà mattina e 2 a metà pomeriggio.
La sera stessa prendere mezzo grammo di paracetamolo.
Il giorno dopo prendere un altro mezzo grammo di paracetamolo, e la sera la folina.
Io ho fatto così. Domenica (io prendo il MTX il sabato) tutto bene. Ieri e oggi va che è uno schifo: mal di testa, nausea fortissima, acidità gastrica a mille e come se non bastasse tanto mal di schiena. Inoltre da giorni sulle gambe mi sono comparse delle chiazze rossastre e squamose che non ho mai visto prima.
Ho contattato il mio medico perchè la reum è praticamente irreperibile, mi ha consgliato di assumere il levopraid per tenere a bada almeno la nausea, e mi ha detto che proverà a contattarla lui nel frattempo (ha anche fotografato le chiazze alle gambe e gliele ha mandate via mail) sperando di avere più fortuna.
Intanto sabato si avvicina di nuovo e non trovo nessun buon motivo che mi faccia assumere di nuovo quelle pastiglie maledette, che se da una parte mi tolgono i dolori alle articolazioni dall'altra mi tolgono anche la voglia di continuare a vivere, perchè vi giuro, sono letteralmente a terra e non vedo una via d'uscita...

Ciao Sara
innanzi tutto NON sei pesante, tranquilla, chi meglio di noi può capirti?
il methotrexate a parecchi fà questo effetto devastante e qualcuno è poi costretto a sospenderlo ma tranquilla anche su questo perchè, qualora dovesse rendersi necessaria una sospensione del methotrexate, il tuo medico ti prescriverà un altro immunosoppressore in sostituzione, ce n sono diversi approvati per le nostre malattie, per fortuna
Ti consiglio quindi di segnalare al tuo medico il perdurare degli effetti collaterali e vedrai che saprà aiutarti.
In bocca al lupo

ciao Sara
io sono Ela e anch'io prendo il methotrexate. Per un anno 10mg sett, da un mese 7,50, perche' i dolori sono molto migliorati.
Nonostante le grandi difficolta' che hai incontrato, bene che gia' da subito i dolori siano migliorati, significa che funziona!
E se funziona, prima o poi ti diminuiranno il dosaggio....... pensa che meraviglia! Con tutto quello che hai passato, se ti tolgono anche 1 sola pastiglia diventa una passeggiata.... Come sta succedendo a me, che non ho chiuso con le nausee, ma con 1 pastiglia al mattino e 2 alla sera ho una qualita' di vita insperata! E credimi che il mtx l'ho sempre sopportato poco niente, ma adesso ci convivo piu' che bene.
Non so se gia' lo fai, tieni un calendarietto dove segni i giorni in cui prendi l'antidolorifico. Portalo al tuo reum tutte le volte che vai alla visita di controllo. Cosi' lo aiuterai a capire quanto e come stai migliorando con i dolori.
Non scoraggiarti cara Sara. C'e' stato un momento anche per me in cui ero piu' preoccupata per il farmaco che per la malattia. Dicevo che l'artrite non mi avrebbe ucciso, ma il mtx un po' alla volta si. Non era la mia voce a parlare, era la voce del voltastomaco e dello sfinimento. Voci poco attendibili.
Ci vuole tanta pazienza. Il sentiero dove devi passare adesso e' questo, e allora vabbe'..... se questa e' la strada tanto vale alzare la testa, rimboccarsi le manche e iniziare a camminare, perche' una cosa e' sicura, che al termine del sentiero c'e' il traguardo, e questo non te lo dico per consolarti dalle nausee, lo leggi in ogni angolo di questo forum.....
Ho la nausea? ok, vado avanti con la nausea. Vedo tutto nero? ok pero' vado avanti. Piango? ok vado avanti piangendo. Noi donne siamo specialiste nel tener duro. Ce la farai e vedrai i risultati che ti meriti.

Ti lascio qualche piccolo consiglio:
- nei giorni in cui stai bene, soprattutto il giorno dopo l'assunzione, se le articolazioni te lo consentono, fai un po' di attivita' fisica, ti aiuta a espellere le tossine
- nel giorno di assunzione cerca di stare in movimento
- bevi tantissimo ogni giorno, almeno 2 litri
- non stare a digiuno
- chiedi conferma al tuo reum, ma credo che le 2 pastiglie del pomeriggio tu possa prenderle un po' piu' tardi, cosi' hai meno "sovrapposizione".... io le prendo alle 10 del mattino e alle 10 della sera, cosi' le ultime 2 le metabolizzo dormendo e le sento di meno. ripeto, chiedi conferma, io l'ho fatto perche' la regola che mi e' stata data era "dentro un giorno".
- tieni in borsetta una boccettina di Plasil (goccie per la nausea) ..... magari non lo userai ma sapere di averlo ti da' coraggio!
- nel momento in cui la nausea ti passa, fermati un attimo a goderti il momento, guarda fuori dalla finestra e senti la gioia di vivere che ti ritorna.... E pensa che hai davanti una settimana.

Ti auguro tanti rapidi miglioramenti
Ela

Ela64 ha scritto:ciao Sara
io sono Ela e anch'io prendo il methotrexate. Per un anno 10mg sett, da un mese 7,50, perche' i dolori sono molto migliorati.
Nonostante le grandi difficolta' che hai incontrato, bene che gia' da subito i dolori siano migliorati, significa che funziona!
E se funziona, prima o poi ti diminuiranno il dosaggio....... pensa che meraviglia! Con tutto quello che hai passato, se ti tolgono anche 1 sola pastiglia diventa una passeggiata.... Come sta succedendo a me, che non ho chiuso con le nausee, ma con 1 pastiglia al mattino e 2 alla sera ho una qualita' di vita insperata! E credimi che il mtx l'ho sempre sopportato poco niente, ma adesso ci convivo piu' che bene.
Non so se gia' lo fai, tieni un calendarietto dove segni i giorni in cui prendi l'antidolorifico. Portalo al tuo reum tutte le volte che vai alla visita di controllo. Cosi' lo aiuterai a capire quanto e come stai migliorando con i dolori.
Non scoraggiarti cara Sara. C'e' stato un momento anche per me in cui ero piu' preoccupata per il farmaco che per la malattia. Dicevo che l'artrite non mi avrebbe ucciso, ma il mtx un po' alla volta si. Non era la mia voce a parlare, era la voce del voltastomaco e dello sfinimento. Voci poco attendibili.
Ci vuole tanta pazienza. Il sentiero dove devi passare adesso e' questo, e allora vabbe'..... se questa e' la strada tanto vale alzare la testa, rimboccarsi le manche e iniziare a camminare, perche' una cosa e' sicura, che al termine del sentiero c'e' il traguardo, e questo non te lo dico per consolarti dalle nausee, lo leggi in ogni angolo di questo forum.....
Ho la nausea? ok, vado avanti con la nausea. Vedo tutto nero? ok pero' vado avanti. Piango? ok vado avanti piangendo. Noi donne siamo specialiste nel tener duro. Ce la farai e vedrai i risultati che ti meriti.

Ti lascio qualche piccolo consiglio:
- nei giorni in cui stai bene, soprattutto il giorno dopo l'assunzione, se le articolazioni te lo consentono, fai un po' di attivita' fisica, ti aiuta a espellere le tossine
- nel giorno di assunzione cerca di stare in movimento
- bevi tantissimo ogni giorno, almeno 2 litri
- non stare a digiuno
- chiedi conferma al tuo reum, ma credo che le 2 pastiglie del pomeriggio tu possa prenderle un po' piu' tardi, cosi' hai meno "sovrapposizione".... io le prendo alle 10 del mattino e alle 10 della sera, cosi' le ultime 2 le metabolizzo dormendo e le sento di meno. ripeto, chiedi conferma, io l'ho fatto perche' la regola che mi e' stata data era "dentro un giorno".
- tieni in borsetta una boccettina di Plasil (goccie per la nausea) ..... magari non lo userai ma sapere di averlo ti da' coraggio!
- nel momento in cui la nausea ti passa, fermati un attimo a goderti il momento, guarda fuori dalla finestra e senti la gioia di vivere che ti ritorna.... E pensa che hai davanti una settimana.

Ti auguro tanti rapidi miglioramenti
Ela

Cara Ela, grazie per il tuo incoraggiamento. Devi essere una persona molto positiva per scrivere così.
Però se noti il mio post risale ai primi di dicembre dello scorso anno, sono passati tre mesi. Dopo un mese di trattamento con Metotrexate ho dovuto sospenderlo perchè si erano aggiunte, ai sintomi che ho descritto, anche delle chiazze di psoriasi agli arti inferiori. Ora sto meglio con l'artrite, fortunatamente la crisi "pesante" se ne sta andando, ma da tre settimane sto lottando contro un nuovo male, il cancro. Ho un tumore al seno. Frequento poco questa community ultimamente, ma ricevere il tuo messaggio mi ha fatto molto piacere, soprattutto per il tono che usi. Grazie