le mie ultime (dis)avventure!!!

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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rosaria1956
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Re: le mie ultime (dis)avventure!!!

Messaggio da rosaria1956 »

MA ALLORA AVETE ANCHE DECISO LA DATA????????
dai che bello...un'altra sposa!!!!
wowwwwwww
STO FORUM ALIMENTA SPOSE E BAMBINI : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sgrinfia77
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Re: le mie ultime (dis)avventure!!!

Messaggio da sgrinfia77 »

allora di nuovo salve famiglia :) : Chessygrin : . volevo condividere co voi un'esperienza che mi ha lasciato un non so che di strano, un bel pò di delusione dentro. allora come alcuni di voi sanno ho smesso di fumare : Lol : , è quasi un mese ormai, l'ho fatto solo xchè mi sono messa una paura folle, altrimeni forse non lo avrei fatto. la paura è stata, ed è tutt'ora, per la mia salute, dato che è più di un mese che ho continui mal di testa e non vedo da un occhio : WallBash : . cmq intorno a me lo sanno tutti che ho smesso, anzi che sto provando a smettere, perchè ogni tanto sale la voglia...cmq venerdì vado a fare la spect :O (poi vi aggiorno) e mi viene detto che x circa 24 ore non posso stare a contatto con bambini piccoli e donne incinte... : police : fatto sta che venerdì sera mi chiama quella che forse dovrà diventare la cognata di Mirko per invitarci a cena. sinceramente non me la sentivo, le spiego il perchè, e devo dire che già era molto scocciata, e mi sento dire che sono sempre quella che non fa mai nulla 8) :O (io?????????), l'asociale, sopratutto visto che aveva invitato mi cugino con la compagna e la bimba : Surprice : : Cry : : Surprice : (anna 6 mesi), al che le dico che non posso proprio per l'analisi da me effettuata e scocciata mi saluta. mentre parlavo con mirko di questa situzazione squilla il suo telefonino, era il fratello, che chiedeva spiegazioni :O :O :O (????????????????????), al che mirko, : Angle : : Angle : con una santa pazienza : Angle : , gli spiega la situazione e si accordano x vedersi sabato sera, così avrebbero anche visto la partita assieme. fatto sta che sabato sera andiamo,e la prima cosa che lei mi dice "ammazza che ti sei ingrassata tanto!!!" :O :O :O :O :O la volevo morta : CoolGun : : CoolGun : , lo so che mi sono ingrassata, è un mese e passa che sto a casa e cmq movimeto pari a zero, ho smesso di fumare inoltre sto nervosa x la situazione salute io da nervosa mi "sfonno" di roba da mangiare e tu che fai, sottolinei???(solo xchè ora con le pilloline è dimagrita sottolinea....la bestia!), cmq eravamio circa 10 persone, di cui nove fumatori. :O ..lì per ì sono stata zitta, non ho chiesto di non fumare, anche perchè non mi dà fastidio, ma troppo fumo bene non mi fa : Hurted : : Hurted : , a questo punto riprenderei a fumare, ma sto zitta, al limite uscivo io in giardino. le uniche persone che uscivano e sembravano quindi rispettarmi erano : Love : mirko la cugina e il di lei fidanzato. il resto delle persone fumava tranquillamente in casa 8) :( : Blink : . senonchè mentre eravamo a tavola, tra una portata e l'altra ben 5 persone si accendono la sigaretta : WallBash : : Sailor : , due accanto a me, sinceramente ero alquanto infastidita, e gentilmente chiedo se possono uscire, o per lo meno, permettermi di alzarmi e di uscire io stessa. non lo avessi mai fatto!!! mi son sentita dire che : Andry : : Evil : : Twisted : : CoolGun : sono una palla, che sono sempre io quella ch no si accontenta, che per colpa mia aveva dovuto rimandare la cena(parlava la ragazza del fratello di mirko), che non mi sta mai bene nulla, che adesso anche del fumo mi lamento, che adesso che mi è presa sta fissa non faccio più fumare in casa mia e è un problema : Surprice : (io ho fumato, ma se non potevo non l'ho mai vissuto ome un problema), che insomma devo adeguarmi io , se la maggioranza fuma. a questo punto, benchè la voglia di pigliarla a schiaffi era tanta : Bond : : CoolGun : : CoolGun : : Fuck You : : Fuck You : : Andry : , non l'ho fatto, ho sentito mirko riprenderla e la cugina chiederle e per caso fosse impazzita, ma ormai io ero lontana. con la testa andata. io mi chiedo, scusate se mi sono dilungata molto, ma è possibile che debba sentirmi offesa perchè ho smesso di fumare? o perchè x un analisi è meglio che non stia a contatto con alcune xsone x alcune ore? a questo punto penso sia colpa mia, lo scorso anno la coppia di amici, adesso è esplosa sta vipera, che mai mi era piaciuta, allora forse sono io. sono io con sta malattia? sono sfigata perchè ho trovato una manica di poveri imbecilli? non so che dire, rimango perplessa nel verificare quanta ignoranza mi circondi, mi mette paura l'aver scelto di legare la mia vita a quella di mirko :O 8) , purtroppo circondato da sta gentaccia. allora sono io che sbaglio, che mi devo tenere tutto x me, che la prox volta giro tranquillamente con "l'alone verde" e me ne frego se può essere nocivo x gli altri, me ne frego se a casa mia non si fuma e se i fumatori li farò(da ora in poi sarà così!!!) uscire fuori a fumare?
sicuramente è colpa mia, son due gg che sono entrata in questa spirale, e mi convinco sempre di più chequella sbagliata sono io : Cry : : Cry :
cmq la spect l'ho fatta, e sono stata brava... : Thumbup : l ammetto ho preso un pochino di lexodan, e mi son fatta spengere le luci, così mi ha dato meno fatidio e meno senso di oppressione, anche se la testa faceva taaaanto male : Hurted : . ora i risultati tra una settimana. ho ritirato gli esami del sangue...anti dna nativo nuovamente alto, 134....il resto sono tutte borderline... :|
in questo momento, ladata...è lontana uuuu se è lontana! : Rolleyes :
un bacio, e al solito grazie famiglia! : Love :
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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giovigio
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Re: le mie ultime (dis)avventure!!!

Messaggio da giovigio »

Ciao Farncy...non sei sbagliata tu...è una cretina lei e chi la pensa come lei. Tu hai fatto benissimo a smettere di fumare, e non sentirti in colpa per questo..anzi devi essere orgogliosa di averlo fatto....
Non girare con l'alone verde...hai ragione sono ignoranti....e non sentirti tu la persona sbagliata.
Sai le persone come la tua futura cognata se per caso hanno un leggero mal di testa vanno al pronto soccorso....e pensano di aver il diritto di entrare anche col codice rosso....solo perchè sono loro...
In quanto ai chili che hai preso ora che non stai fumando...beh ti do una dritta...comprati le prugne e metti nel palato un seme...succhialo e vedrai che il senso di fame si attenua, inoltre contiene una sostanza che fa sentire meno l'astinenza da fumo. Se poi proprio hai tanta fame....comprati carote, finocchi e qualsiasi tipo di insalata ti piaccia e spilucca ogni tanto...pasti piccoli e leggeri ma frequenti...e se ci riesci bevi tantissima acqua...farai molta plin plin ma l'acqua ti depura e di sazia...ed infine comprati della liquirizia senza zucchero e vai sempre avanti....non mollare : WallBash : : WallBash : , io sono 2 anni e mezzo che non fumo...pazienza qualche chilo in più c'è ma sto molto molto meglio.
Bacio Sgrinfietta...e non farti assalire da dubbi...tu sei giusta così : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: le mie ultime (dis)avventure!!!

Messaggio da lorichi »

FRANCESCA TRANQUILLA CHE NON SEI TU QUELLA SBAGLIATA. OGGI LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE CHIEDE SE IL FUMO DA FASTIDIO, ADDIRITTURA MI E' CAPITATO CHE ME LO CHIEDESSERO ALL'APERTO, MA C'E' ANCORA TANTA GENTE MALEDUCATA ED INSENSIBILE CHE PENSA CHE FUMARE SIA UN DIRITTO SOLO PERCHE' LORO LO FANNO.
IO HO MIO FRATELLO E MIA COGNATA AMBEDUE GRANDI FUMATORI, FINO A 10 ANNI FA NON ERA UN PROBLEMA STARE NELLA STESSA STANZA POI E' CAPITATO CHE IO MI SONO OPERATA AL NASO E ALLA GOLA (E IL FUMO DA ALLORA MI DA MOLTO FASTIDIO) E MIO FIGLIO HA AVUTO UN GRAVE INCIDENTE CON COMPLICAZIONI POLMONARI E QUINDI IL FUMO GLI E' ADDIRITTURA INSOPPORTABILE. BEH TI ASSICURO CHE E' STATO MOLTO DIFFICILE FAR CAPIRE A LORO E AI MIEI GENITORI CHE, ALMENO IN CASA MIA, NON SI FUMA PIU'. DEVO DIRE CHE CON MUGUGNI E A DENTI STRETTI SI SONO ADEGUATI MA NON E' STATO FACILE.
CERCA DI SPIEGARE A QUESTA RAGAZZA CHE IL TUO NON E' UN CAPRICCIO MA UNA SCELTA NECESSARIA ANCHE ALLA TUA SALUTE E SE NON LO CAPISCE DECLINA TRANQUILLAMENTE GLI INVITI, CHISSA' PRIMA O POI FORSE CAPIRA'.
MA NON SENTIRTI IN COLPA NELLA MANIERA PIU' ASSOLUTA. C'E' PERSINO UNA LEGGE CHE VIETA IL FUMO NEI LUOGHI PUBBLICI (COMUNQUE CHIUSI).
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sgrinfia77
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Iscritto il: 19/10/2009, 7:58
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Re: le mie ultime (dis)avventure!!!

Messaggio da sgrinfia77 »

allora allora ho sentito l'assistente del mio reumatologo, a breve forse, dovrei riuscire a parlare con il reum! allora la spect ha dato risultato insomma insomma nel senso che non è negativo, ma per fortuna la ipoperfusione non è aumentata rispetto alla scorso ano! quindi se da una parte sono molto contenta dall'altra non ci capisco più nulla...qundi non so!!! cmq ho contattato un neurologo e edremo se si risolve sta storia, perchè io ancora ho mal di testa, e ancora non vedo bene dall'occhio sx!! e forse lunedì torno al lavoro, p forse no, insomma non lo so! perchè da una parte non so al max, ma dall'altra non ce la faccio più a stare a casa, o paura che mirko abbia parlato cn quella biiiipp della mamma e che me lo abbia messo ontro di nuovo. insomma lunedì andrò al lavoro, con la speranza che non mi accada nulla, e con la speranza di capire che cosa mi sta succedendo!
un grandeabbraccio!
Sgrinfia sei tremenda!!!!


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cassandra1971
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Re: le mie ultime (dis)avventure!!!

Messaggio da cassandra1971 »

Io devo combattere in un ufficio aperto al pubblico per via del fumo, e dopo diffide e carabinieri nulla, ogni tanto sto male e vado in malattia, quindi capisco bene. La gente è maleducata, cinica, si sente impunita, e non ha rispetto degli altri, almeno se vogliono affogarsi di roba cancerogena lo faccia a casa sua. Questi qua sono anche aggressivi e arroganti. Intanto li riempio di diffide dai carabinieri fino al soffitto. Figuriamoci li' basta poco che scoppia un incendio con tutte quelle scartoffie.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: le mie ultime (dis)avventure!!!

Messaggio da mammona »

Sgrinfietta.....che fine hai fatto? come stai?
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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