FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Oggi è il giorno in cui dovrei prendere il Metotrexate. E ho deciso di non prenderlo.
Non ne posso più. Oltre agli effetti collaterali più comuni (nausea, mal di testa...) sono due settimane che mi sono venuti degli sfoghi di eritema sulle gambe, da dieci giorni ho un mal di schiena che in alcuni momenti è insopportabile (significa stare a letto punto e basta), l'altro giorno ho passato l'intera giornata con una crisi emicranica pazzesca-nausea-vertigini, e da ieri ho anche le gengive irritate tanto che un dente davanti si muove. (Ma è possibile???)
Ho parlato con il mio medico perchè la reum non si riesce a contattarla. E' da una settimana che ci prova lui tramite l'ospedale e non ci riesce: sembra che la reum sia incinta, quindi non si può più fare affidamento sulla sua presenza in ambulatorio. Avesse lasciato un sostituto... macchè. E un reum privato non posso permettermelo.
Così ho deciso che oggi il MTX se ne resta nel blister.
Mio marito mi dice che è legittimo che io mi senta depressa, abbandonata, persa, che l'unico mio desiderio oggi sia infilare la testa sotto alle coperte dimenticandomi del resto del mondo, e non posso nemmeno farlo perchè sono sola con mio figlio tutto il pomeriggio. Non se ne esce...
Perdonate lo sfogo...

aNZITUTTO CIAO. CAPISCO BENISSIMO COME TI SENTI, PURTROPPO PENSO CHE OGNUNO DI NOI ABBIA PASSATO QUESTI MOMENTI DI SCONFORTO. SONO DELL'IDEA CHE A VOLTE SIANO NECESSARI, PURCHE' SERVANO A FARCI SFOGARE E RIPRENDERE TUTE LE FORZE(EMOTIVE SOPRATUTTO!!) DI CUI ABBIAMO BISOGNO. IO SPESSO PIANGO, URLO, MI CHIUDO IN CAMERA, QUASI A VOLER FAR USCIRE FUORI TUTTO IL NEGATIVO CHE HO DENTRO, E POI UNA VOLTA SVUOTATA, RICOMINCIO A RIFIORIRE ANCHE CON UN SORRISO, UNO SGUARDO DI CHI MI AMA. SON SICURA CHE QUESTO MEMENTO PASSERà PRESTO, E CHE NE USCIRAI ANCORA èIU' FORTE. ANCHE PERCHE' PERDERSI D'ANIMO SENZA AVER VOGLIA DI REAGIRE NON CI AIUTA. INVECE UNA BELLA "PULIZIA" INTERIORE CI FA RICARICARE! VEDRAI CHE I SORRISO DI TUO FIGLIO, UN ABBACCIO DI TUO MARITO SARANNO UNA MEDICINA UTILISSIMA A FARTI TORNARE L'OTTIMISMO!
E POI X OGNI MOMENTO NERO UESTA FAMIGLIA E' DAVVERO IMPORTANTE!
TI ABBRACCIO!:)

Tuo marito ti è vicino e questo almeno ti aiuterà moralmente
Ma in reparto dove vai tu non ci sono altri reum????
se la tua dr.ssa non può dare certezza di continuità è meglio che tu ti affidi ad altro medico, credo tu debba chiamare in reparto e chiedere chi si prenderà curà dei pazienti della dr.ssa XXXX vista la sua assenza e dì pure che hai urgenza in quanto con grossi effetti collaterali da methotrexate da valutare al più presto.
Fatti sentire in parole povere

Ciao cara vedo che anche tu hai un brutto effetto da MTX, anche se in confronto a te io sto benissimo quando lo prendo. Credo che non sia il farmaco per te...e credo che tu abbia una reazione allergica. A me capitò con Salazopirina, in tre settimane sono finita al pronto soccorso.
In quanto alla tua reum. beh non ho parole, ma come ti ha consigliato la capa cerca di farti seguire da un altro reum. Ma la cosa più importante è che non devi mai e poi mai pensare di arrenderti noi siamo tosti. Vedrai che troveranno la cura giusta anche per te...nel frattempo noi siamo qui...la forum famiglia non ti abbandonerà mai Giò

Oggi è giovedì. Sabato scorso mi sono rifiutata di assumere il MTX, quindi sono trascorsi circa 10 giorni dall'ultima dose.
Sapete una cosa? A parte una crisi di virus intestinale che mi ha buttata a terra (e credo sarebbe venuta indipendentemente dal resto), le chiazze di eritema sulle gambe se ne stanno via via sparendo, e non ho più nemmeno il fastidio alle gengive.
Forse il MTX non è il farmaco per me. E' vero, sono tornati i dolori alle ginocchia, al piede e alla mano, e continuo ad avere mal di schiena come prima. Certo che non immaginavo che trovare una cura per questa malattia sarebbe stato così lungo e difficile...
Io persisto a cercare la reum che continua ad essere irreperibile, e se entro settimana prossima non ho novità penso seriamente di cambiare sia medico di base sia reum. Non posso andare avanti così. Già la malattia di per sè è quello che è e qui dentro lo sappiamo bene, che anche poi mi debba sentire abbandonata da quelli che dovrebbero essere i miei punti di riferimento...

allora evidentemente non tolleri il methotrexate, ma poichè oggi fortunatamente ci sono diversi immunosoppressori e fino ad arrivare ai biologici, si tratta solo di provare un'altro farmaco.
Devi chiarire con il tuo reparto a chi vengono affidati i pazienti di questo medico assente altrimenti fai benissimo a cambiarlo, il fatto che oggi ci siano tante terapie da provare, non può e non deve essere vanificato dal persistere dell'assenza di un medico, ai pazienti non deve venire meno l'assistenza medica e non si deve correre il rischio di stare male perchè.....il medico è assente.....!!!!
Fatti sentire, è un tuo diritto essere seguita altrimenti non pensarci oltre e cambia, non aspettare che i dolori aumentino ancora.