FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ,mi chiamo PAOLO 40 anni di Agrigento,sposato padre di due bellissimi bimbi. La mia storia inizia nel 2006 quanto un giorno al mare mi accorgo di avere delle lesione cutanee(mialgie) con un nodolino sotto cute in tutte le articolazioni del corpo.Cio' mi comporta dei dolori alle articolazioni,difficolta'nei movimenti,la pelle del corpo caldissimi con brividi di freddo come se avessi la febbre a 40 gradi,ma in realta'non supera i 37/4 gradi.Queste lesioni durano circa 5 giorni nella quale devo stare a letto per i forti dolori e disturbi,durante la quale assumo degli antinfiammatori(aulin)e tutto ritorna nella normalita'ma rimanendo sempre dei piccoli dolorini ai muscoli. Di solito queste mialgie o lesioni comparivano a distanza di due mesi,mentre adesso arrivano continuamente ogni 20 giorni. Mi sono ricoverato per la prima volta al COLUMBUS DI ROMA dal Prof.Ferraccioli (agosto 2006) dove ho fatto tutti gli accertamente possibili con risultato negativo(nessuna patologia).Il secondo ricovero lo fatto sempre a Roma al Gemeli(febbraio 2007) anche li ho fatto tutti gli accertamenti dovuti con risultato sempre negatigo (nessuna patologia).Il terzo ricovero lo fatto sempre al Gemelli di Roma(luglio 2008) dove a parte i soliti accertamenti sono finalmente riusciti a BIOPTIZZARE queste lesioni di cui il risultato all'inizioe stato un sospetto linfoma,ma mandando i vetrini ad analizzare in un centro specializzato fortunatamente hanno escluso questa brutta patologia indirizzando tutto su una malattia autoimmune(lupus). Nel febbraio 2009 mi ricovero presso l'ospedale di pisa dal Prof.Bombardieri noto reumatologo,che dopo i soliti accertamenti e varie indagini strumentali mi fa finalmente una diagnosi. FIBBROMIALGIA E PANNICULITE con la seguente cura da fare :antinfiammatore(lenidolor)antidepressivo(zoloft) che assumo da circa 3 mesi.Fino adesso non ci sono miglioramenti,le manifestazioni mialgiche continuano anzi sono iniziati pure dei dolori alle ossa.N.B.Per accertamenti clinici intendo dire che ho fatto proprio di tutto: TAC,PET TAC,RISONANZE AI MUSCOLI,ECOGRAFIA ADDOMINALI.GASTROSCOPIA.COLONNOSCOPIA,TUTTI I TIPI DI ESAMI DEL SANGUE E DELLE URINE.Adesso mi sono rivolto ad un neurologo facendogli leggere tutta la mia storia e tutto il materiale cartaceo,lui presume che si a sempre una malattia autoimmune DERMATOMIUSITE , credetemi non so piu cosa credere ed a chi.Continuo a stare male e penso davvero negativamente.Adesso e' da alcuni mesi che una mia amica reumatologa si sta occupando del mio caso(finche mi sopportera'),sta rifacendo tutti gli esami strumentali possibili e tutti gli esami ematici.Comunque grazie a chiunque di voi possa darmi delle motivazioni per andare avanti[/size]

CIAO PAOLO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO STAI VIVENDO QUELLO CHE CIASCUNO DI NOI HA VISSUTO PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
SE DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE SI TRATTA TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA PERCHE' A VOLTE AVERE UNA DIAGNOSI NON E' FACILE.
LA COSA PRINCIPALE DA FARE E' AFFIDARSI AD UN BUON CENTRO E DARE AI MEDICI IL TEMPO DI INDAGARE A FONDO. SO BENE CHE QUANDO SI STA MALE SI VORREBBE SAPERE SUBITO NOME E COGNOME DEL "NEMICO" ED INIZIARE LE CURE ADEGUATE QUESTO, CON LE NOSTRE PATOLOGIE, NON E' SEMPRE FACILE ED IMMEDIATO.
IN OGNI CASO TU SEI STATO IN DUE DEI MIGLIORI CENTRI REUMATOLOGICI D'ITALIA, FERRACCIOLI E BOMBARDIERI SONO NOMI SI SPICCO NELLA REUMATOLOGIA E CERTAMENTE MEDICI COMPETENTI E PREPARATI.
TI HANNO PRESCRITTO QUALCHE FARMACO PER IL DOLORE? MAGARI UN PO DI CORTISONE? ALTRI FARMACI?
PENSO CHE ORA DOVRESTI COMUNQUE DARE TEMPO ALLA TUA AMICA REUMATOLOGA DI FINIRE LE INDAGINI E MAGARI CHIEDILE SE PUO' AIUTARTI CON QUALCHE FARMACO MIRATO FIN QUANDO ANCHE LEI NON SARA' IN GRADO DI FARTI UNA DIAGNOSI.
NEL FRATTEMPO QUI POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI MALATI, ANCHE SICILIANI E MAGARI GIA' IL FATTO DI PARLARNE TI SARA' UN PO' DI AIUTO.
GIRA PER IL FORUM, COSI' TI FARAI UN'IDEA DI QUANTO SIAMO CHIACCHIERONI E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI CHE POSSONO INTERESSARTI.
QUANDO HAI VOGLIA DI PARLARE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO COLLEGATO.
OGNI LUNEDI' C'E' UNA CHAT ALLA QUALE PARTECIPA UN REUMATOLOGO, IL DR. GORLA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, IDEATORE E PROMOTORE DI QUESTO FORUM. QUI viewtopic.php?f=103&t=543 TROVI LE ISTRUZIONI PER ACCEDERE ALLA CHAT.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao, hai chiesto un "motivo per andare avanti"?? I tuoi figli, sono un motivo importantissimo, no?? lo sò che è dura, lo sappiamo tutti qui!!
dai resisti anciora un pò, aspetta di vedere cosa dice questa d,ssa, e pensa con serenità al fatto che comunque, malattie molto pesanti per ora..non te le hanno diagnosticate!! a presto...daii...ciaoo

Ciao Paolo.
La motivazione per andare avanti? Te stesso e soprattutto la tua famiglia è un motivo più che sufficiente no?
Forza! Arriverai ad una diagnosi precisa. Tieni duro. Siamo tutti qui.

Ciao Paolo, mi chiamo Nicoletta ed è da poco tempo che ho scoperto di avere una malattia autoimmune, la connettivite indifferenziata (diagnosi che altri medici hanno messo in dubbio). Come ti ha detto Lory le nostre malattie sono difficili da diagnosticare, quindi l'unica cosa che devi fare è combattere e non abbatterti mai. Quando sei giù guarda i tuoi figli e, vedrai in loro il bisogno di avere un padre presente. Fatti forza!!!!!

Ciao Paolo e benvenuto tra noi, si apure a malincuore perchè anche tu ci trovi a causa di un lungo e tormentato percorso verso una diagnosi.
Le patologi reumatiche autoimmuni somo purtroppo patologie complesse, sono sistmiche (cioè colpiscono anche organi interni e anche più di un apparato contemporaneamente), spesso gli accertamenti clinici spesso non aiutano in quanto per talune patologie assolutamente aspecifici, i sintomi sono spessissimo simili tra le diverse patologie, tutto ciò rende quindi estremamente difficoltoso, in un grande numero di casi, porre una diagnosi certa con tempi celeri.
Paolo caro devi quindi essere paziente, dar modo e tempo ai medici che ti seguono di fare tutti i possibili tentativi diagnostici e vedrai che avrai anche tu, finalmente, una diagnosi e quindi la relativa terapia mirata.
Credimi è un prcorso che ha accumunato tanti di noi per i motivi che ti ho prima indicato, chiedi quindi tutto cià che ti và e leggi magari le diverse esperienze.
Abbi fiducia in chi ti segue, m sembra che non stiano lasciando nulla di intentato, hai una bellissima famiglia ed è questa che ti aiuterà ad avere pazienza ed a guardare sempra avanti.
Se ti va, tutti noi percorreremo insieme a te questo percorso, sia quà per ascoltare i tuoi sfoghi ed offrirti supporto in questa fase difficilissima della tua vita di paziente, quindi usa il forum per sfogarti, per chiedere consigli ed informaioni, per svagarti e distrarti un po'......sei un reumamico adesso
Aspetto di leggere tutte le novità che ci vorrai raccontare sull'evolversi dela tua situazione
ciao caro Paolo, io mi chiamo Rosaria ed in calce al mio messaggio puoi leggere un brevissimo riassunto della mia storia.
....a presto...

Ciao Paolo...so cosa stai passando, credo che ognuno di noi capisca purtroppo molto bene la tua disperazione...e credo che ognuno di noi si sia chiesto perchè andare avanti? Non ti dirò per i tuoi figli...credo sia ovvio che loro hanno tanto bisogno del loro papà, dico di andare avanti per te. Questo momento un giorno ti sembrerà un dolore lontano e tu avrai imparato tante cose importanti di te, anche i limiti, e soprattutto saprai quanto dare sia importante, un giorno scriverai a qualcuno "non arrenderti, vedrai passerà e tornerà il sereno", in questa famiglia ci sono tante persone che come te stanno malissimo, ma ci sono persone che come me stanno un pochino meglio, e seppur con difficoltà stanno imparando ad accettare anche i limiti che queste patologie autoimmuni ci impongono. So che sono malattie cicliche...per cui un giorno i dolori (che non sono mai passati del tutto) magari torneranno...allora dovrò ricominiciare tutto da capo, e sono sicura che tu mi dirai....non mollare...tutto passerà. Caro Paolo....quante cose meravigliose devi ancora fare...anche solo per te!!! Un abbraccio Giò

Ciao Paolo,se da un lato mi fa picere vedere che i siculi aumentiamo di numero in questo splendido forum famiglia,
dal'altro mi dispiace darti il benvenuto e sapere che anche tu stai male e stai affrontando il duro cammino,quasi di rito... alla ricerca di un nome da dare al tuo malessere.
Come ti hanno già detto è un percorso duro,ma non impossibile!!
Non ci resta che lottare e darci sostegno a vicenda,cosa che qui non ti mancherà e che ti assicuro aiuta moltissimo!!
Un grosso in bocca a lupo e spero si arrivi presto ad una diagnosi.

Ciao e benvenuto in forum!! io sono Meggy, e quoto ciò che ti hanno detto le persone che ti hanno dato il benvenuto prima di me.. tieni duro.. le malattie autoimmuni sono spesso difficili o meglio.. lunghe da diagnosticare, ma siamo noi per primi a non dover mollare... MAI.... !!!! Vedrai che arriverà una diagnosi e quindi una cura appropriata anche per te.. In bocca al lupo e... noi siamo qui proprio per aiutarti a capirci qualcosa in più (da malati) e darti un pochino di sostegno

BENVENUTO PAOLO UN ABBRACCIO FORTE VIVIANA

CIAO PAOLO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA (ANCH'IO SIILIANA). UN CALOROSO ABBRACCIO PER DIRTI CHE LA FORZA DI ANDARE AVANTI LA TROVI NELLA QUOTIDIANITA' DELLA TUA FAMIGLIA. IN BOCCA AL LUPO!

ciao Paolo....
scusa la mancanza di tempismo.....

ben arrivato !!!!!!

Silvia

Ciao Paolo e benvenuto nel nostro forum.
Mi associo a quanto ti hanno detto coloro che mi hanno preceduta.
Il percorso per arrivare ad una diagnosi è purtroppo lungo e, a volte, tortuoso.
Io ho impiegato 6 anni.....Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Oggi sto abbastanza bene ma ho passato momenti terribili e solo il mio cane mi ha dato la forza di andare avanti, di stringere i denti e non mollare.
Tu hai una bella famiglia di supporto e vedrai che presto troveranno anche per te quel mix di farmici che ti faranno ritornare la voglia di vivere. Ci sono i tuoi bimbi che, anche acciaccato, hanno bisogno di te.
Qui nel forum troverai tutta la comprensione possibile perchè, solo chi ha provato sulla propria pelle cosa vuol dire avere male e tanto, sa veramente comprendere.
Puoi sfogarti quando e quanto vuoi, qui ci sarà sempre qualcuno disposto a condividere con te i giorni no e a partecipare ai tuoi successi.
Per te un incrocio magico come solo i reumamici sanno fare....
a presto.

Grazie a tutti di cuore,le vostre bellissime parole mi danno molto coraggio e conforto..cosa aggiungere ancora. Oggi mi hanno comunicato che devo fare la biopsia osseo midollare in quanto la scintigrafia a rilevato qualcosa alle ossa del piede e alle tibbie ...adessso si che ho paura...molta paura di avere una malattia ematologica...

Ciao paolo benvenuto!!! mi spiace tu debba fare questo esame... un abbraccio e facci sapere qualcosa

QUI SIAMO SPECIALIZZATI IN INCROCI MAGICI QUINDI LO FAREMO ANCHE PER TE FINO A QUANDO NON AVRAI L'ESITO DELL'ESAME.






SCHERZI A PARTE IN BOCCA AL LUPO E TIENICI INFORMATI. TI HANNO GIA' DETTO QUANDO FARAI QUESTO ESAME?

PAOLOFRADELLA ha scritto:Grazie a tutti di cuore,le vostre bellissime parole mi danno molto coraggio e conforto..cosa aggiungere ancora. Oggi mi hanno comunicato che devo fare la biopsia osseo midollare in quanto la scintigrafia a rilevato qualcosa alle ossa del piede e alle tibbie ...adessso si che ho paura...molta paura di avere una malattia ematologica...

Paolo affronta tranquillo l'esame che ti hanno prescritto, i nostri pensieri positivi ed affettuosi saranno con te.
In bocca al lupo

ciao Paolo e benvenut in famiglia!!

Paolo ciao e benvenuto tra noi. Ho letto con attenzione tutto il tuo percorso: e' incrdibilmente doloroso e complicato e
comprendo il tuo stato d'animo.Forza , hai gia' superato tantissimi esami ,affronta pure questo con decisione e coraggio e
non abbatterti perche' nella vita ci sono pure cose positive.Mi stringo affettuosamente a te in questa dura attesa e ti saluto con un incrocio gigantesco.
Salvia52

Ciao Paolo,
sono ancora io..Silvia.
Ho ri-letto la tua storia...
Concludi con "..grazie a chiunque di voi possa darmi delle motivazioni per andare avanti"
"Alcuni" sono gia' arrivati.... "altri" non tarderanno.
Io, voglio semplicemente aggiungere che "le motivazioni", oltre ad essere dentro di te, sono tra le righe di quanto hai scritto, nella luce di ogni nuovo giorno, negli incontri quotidiani- anche quando questi potrebbero risultare semplici, a volte banali, ma soprattutto-e questa è la mia opinione- le motivazioni le trovi quando "guardi" le persone che ami.. quelle stesse che sono parte integrante della tua vita.. in quell "incontro" partecipato tra i tuoi e gli occhi... della tua famiglia...dei tuoi bimbi.
Scusa se mi sono permessa...
Un invito: non farti travolgere..... non dare alla malattia la possibilita' di rubarti o perdere tutto questo.


Silvia