Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
Pao
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Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

Da che parte cominciare?
Dall'inizio suppongo.
Ho deciso di scrivere questo post, per me abbastanza doloroso, per condividere con Voi : Love : , anche quegli scheletri nell'armadio che, chi più chi meno, abbiamo tutti. So che spesso dai miei post traspare una sorta di rassegnazione, e forse è così, non lo so, di fatto c'è una ragione.

Sono italiana, nata da persone sconosciute a Seoul, in Corea del Sud, mollata su un marciapiede come se fossi un pacchetto di sigarette vuoto (sarà per questo che ora fumo come una ciminiera? : Chessygrin : ).
La mia più grande fortuna è stata quella di esser stata adottata da due genitori meravigliosi quando avevo solo 7 mesi. Sono arrivata in Italia e ho trovato nonni splendidi, un fratellino di 3 anni maggiore di me sempre adottato, giochi, coccole e tanto tantissimo amore. Ho avuto un'infanzia serena, e so che questa non potrà mai togliermela nessuno, nemmeno la malattia.

A 15 anni mio fratello si ammala, diagnosi, dopo mesi, se non anni, di illustri consultazioni con famosi spara cazzate (per favore passatemi il termine), psicosi fobico ossessiva, che tradotto significa matto come un cavallo.
Io avevo 12 anni, e da allora per 10 anni, ci sono stati pugni, calci, sputi in faccia, stanze disinfettate perchè io toccavo qualcosa, pranzi e cene in compagnia della tv, weekend con la portinaia perchè i miei andavano via per "darmi tregua", occhiali scuri per andare a scuola e la più classica delle scuse "son caduta dalle scale"...
I miei all'epoca sapevano poco della patologia e, senza colpe, hanno combinato un gran casino. Poi hanno capito che per salvare un figlio stavano perdendo l'altra, il jolly per capirci, quella che in casa faceva ridere e sorrideva davanti a lividi grandi come piatti.
Mio fratello in quasi 19 anni di malattia, ha tentato il suicidio 3 volte, e per 3 volte, strano a dirsi ma è vero, ho pregato che si salvasse. Anche quando ero sotto assedio non ho mai tentato di difendermi, non volevo fargli del male, non so perchè. Autolesionismo? :O
Tra i 12 e i 26 anni ho combinato tutti i casini possibili, avevo come una doppia vita: a casa la figlioletta stupidella, fuori compagnie sbagliate, ubriacature e tutti quegli errori prevedibili. Ho avuto la fortuna di fermarmi in tempo davanti a problemi che potevano diventare enormi.
Ora mio fratello sta meglio, le cure farmacologiche fanno qualcosa, non molto ma non lamentiamoci. ;)
Ho vissuto l'inferno e ne sono uscita, o quanto meno ci convivo dignitosamente credo.

A 26 anni mi sono ammalata di depressione e attacchi di panico, e allora ho capito in che razza di incubo mio fratello stesse vivendo. Da allora ho cercato di capire senza arrabbiarmi o giudicare, provando compassione che non va confusa con la pietà. Il futuro mi spaventa molto, ma cerco di non pensarci. Io ora emotivamente sto meglio, quanto meno non son più seguita dal medico dei pazzi.
A 29 anni i primi segnali di AR e SA. Il resto è storia nota.

Ecco, questa sono io, e questa è la mia storia. Piacere di "conoscervi" famiglia. Io sono Paola e ho 31 anni.

Vi voglio bene : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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sgrinfia77
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da sgrinfia77 »

paola, non ho parole. leggerti è stato un calarsi con te nella tuastoria e un riuscirne fuori insieme a te. dalle tue parole non traspare solo il dolore per quello che è stato, ma anche una grande forza, di riuscire a tirare fuori tutto, di aver saltato l'ostacolo, consci di quello che cmq ci portiamo dentro.
ti auguro tantissima gioia, te la meriti, e la otterrai, perchè sei forte, ne sono sicura.
un abbraccio.
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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mammona
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da mammona »

Pao, leggendo la tua storia, mi sembrava di leggere un libro, l'ho letta e riletta...col fiato sospeso!
conclusione: ammirazione, tenerezza, anche un po' di rabbia (non per te! )
il tuo non era autolesionismo, ma Amore per tuo fratello! Amore nonostante tutto, perchè capivi comunque che era lui in difficoltà, ...non so come hai fatto a sopportare tutto, ed il minimo che ti potesse accadere è quello che è poi accaduto.....,ma con un finale non scontato, no, perchè la nostra piccola, grande Pao ce l'ha fatta, hai dimostrato sin dall'inizio, dalla tua nascita, di essere veramente "TOSTA" e "FORTE", di sapere donare amore senza pretendere nulla in cambio.......eri un'adolescente in un casino più grosso di te, non sentirti in colpa per quello che hai potuto combinare , era il minimo, anzi, hai dimostrato di saper rinascere come una Fenice! vuoi cambiare il tuo avatar? cerca una fenice!!!! 8)
cara Paola, dalle tue parole, da ciò che scrivi, si capisce che sei una brava persona, sensibile, e la malattia non ti può che fare un baffo, dopo ciò che hai passato!
fai bene a vivere un giorno alla volta, senza pensare troppo al futuro, che sono sicura ti riserverà tante belle sorprese comunque!
te lo auguro tanto, con cuore di mamma, di amica, e con tanta ammirazione.
ti abbraccio forte forte!
silvana : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da giovigio »

Cara Pao...che dire, la vita non ti ha risparmiato. Potrei cercare centinaia di parole per descriverti, ma sicuramente nessuna sarebbe abbastanza giusta per te. Io non riesco neanche ad immaginare il dolore che hai provato, e per questo motivo non ho parole. Hai comunque tutto il mio amore e la mia solidarietà, diciamo che sei anche la mia sorellina. Tutto quello che ora stai passando un giorno finirà, certo sarebbe stato più giusto che non dovessi vivere anche questo, ma guardiamo il bicchiere mezzo pieno....per essere la Pao di oggi dovevi passare anche da quella strada. Ora devi fare attenzione perchè c'è una svolta...ed insieme al tuo Ciccino sarà la svolta della vita, la malattia verrà domata e così domani inizierà il resto della tua vita.
Baci Pao e non dimenticare in trincea ci sono sempre...sai quale è il casino.... l'elmetto non mi dona molto... : Chessygrin : ed anche il colore della mimetica... : Chessygrin : per cui facciamo veloci dobbiamo cambiare abito...e mettere solo cose colorate e solari. : Love : : Love : : Love
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da rosaria1956 »

Pao, piccola Pao : Love :
che tu fossi forte già l'avevo capito....ma non immaginavo fino a che punto.
che tu fossi buona e dolce già l'avevo capito.....ma non immaginavo fino a che punto
Paola ho letto più volte il tuo racconto per assimilare bene ogni tuo parola e su una cosa anche io sono assolutamente certa: il tuo non era autolesionismo era amore.
Amore che hai saputo dare malgrado il dolore dell'abbandono, il dolore della malattia, e questo credo sia stato possibile non solo perchè la tua indole è buona, dolce, solare, affettuosa ma anche perchè nell'immenso dolore di un abbandono così amaro, tu sei molto amata da due persone eccezionali di estrema sensibilità e grande cuore: i tuoi genitori adottivi.
Paola tu come figlia non sei "capitata" ma se stata scelta e voluta da una grande amore come scelto e voluto è stato tuo fratello e questa consapevolezza può in qualche modo ripagarti, almeno in parte, delle sofferenze che hai subito.
La malattia è stata l'ennesima prova di forza a cui la vita ha voluto sottoporti, tu supererai anche questa prova perchè il tuo carattere ti aiuta per fortuna, certo non ne avevi davvero bisogno di dover ulteriormente testare la tua forza, ma Paola cara, con serena accettazione anche tu, piano piano, risalirai la china e supererai gli ostacoli.....il famoso bicchiere sempre mezzo pieno ricorda!!!! : Love :
Paola cara un'altra cosa volevo dirti con immenso affetto ed estrema sincerità: mi hai commossa, non solo per l'intensità della tua storia, ma soprattutto per il fatto che hai voluto raccontarcela, così con esprema semplicità e dolcezza, potevi farne a meno invece hai sentito di volerti confidare, bè io continuo a vederci amore, affetto, bontà, affettuosità.
Adesso dovrei dirti.....ciao un bacio....ma credimi dentro sento molto di più.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Paolo
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Paolo »

GRAZIE X IL TUO CORAGGIO...
GRAZIE PAOOOOO!!!! : Love : : Love : ;)
non mi sento di dirti nulla.... : Blink : : Rolleyes :
ma solo di mandarti un abbraccio : Love :
BELLA SCUSA!!! ;)
Pao ha scritto: Sono italiana, nata da persone sconosciute a Seoul, in Corea del Sud, mollata su un marciapiede come se fossi un pacchetto di sigarette vuoto (sarà per questo che ora fumo come una ciminiera? : Chessygrin : ).
SE NON SMETTI DI FUMARE TI TAGLIO I CAPELLI!!!!
Paolo
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lorichi
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da lorichi »

PAOLETTA, TENERA E DOLCE PAOLA, LO SAI COSA HAI FATTO?
HAI PRESO IL QUADERNO DELLA TUA VITA E APERTO UNA NUOVA PAGINA, UNA PAGINA BIANCA, PULITA SULLA QUALE RICOMINCIARE A "SCRIVERE". QUESTO TUO E' UN GESTO DI GRANDISSIMO CORAGGIO E, LEGGENDOTI, NON HO PENSATO NEANCHE PER UN ATTIMO AD UNA PERSONA RASSEGNATA.
TI CONSIDERO UNA PERSONA FORTE E PAZIENTE CHE SA ASPETTARE IL MOMENTO BUONO E NON SI LASCIA ABBATTERE NONOSTANTE LE PROVE DURISSIME CHE HAI DOVUTO SUPERARE.
ORA CHE HAI RACCONTATO TUTTO CI HAI DATO MODO DI CAPIRE ANCHE UN CERTO PUDORE CHE HA SEMPRE ACCOMPAGNATO QUELLO CHE SCRIVI, UN PUDORE CHE TI FA ONORE PERCHE' SI TRATTA DI TUO FRATELLO. SONO CONTENTA DI LEGGERE CHE CON LE CURE STA MEGLIO E MI AUGURO CHE L'ASPETTO PEGGIORE DELLA SUA MALATTIA, QUELLO DELLA VIOLENZA, SIA SOTTO CONTROLLO.
PAOLA VOGLIO ESSERE OTTIMISTA E PENSARE CHE STIA INIZIANDO PER TE UN PERIODO MIGLIORE, UN PERIODO IN CUI STARAI MEGLIO, LE CURE INIZIERANNO A DARE "BUONI FRUTTI" E TU RIUSCIRAI A RIPRENDERTI ALMENO UN PEZZETTO DELLA TUA VITA.
SPERO DI RICOMINCIARE AD "INCONTRARTI" LA MATTINA PRESTO COME FACEVAMO FINO A UN PO DI TEMPO FA E .............GRAZIE! PER ESSERTI FIDATA DI NOI E AVERCI RACCONTATO QUESTA PARTE DELLA TUA VITA.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ky.
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da ky. »

non pensavo che avresti mai raccontato a tutti la tua storia.
forse è la voglia di metterti allo scoperto o la consapevolezza che stai per voltare pagina ?
vedrai che ora le cose andranno meglio e riuscirai a realizzare gran parte dei tuoi progetti.
tvb : Love : : Love : : Love :



SE NON SMETTI DI FUMARE TI TAGLIO I CAPELLI!!!!
eh nooooo !!!!!! i capelli di pao non si toccano.
grrrrrrrrrrrrr
sono la mamma di wuilliam di 8 anni affetto da settembre 2004 di artrite reumatoide ad esordio sistemico e linfoadenomegalia..Da allora ha anche una dermatite atopica che lo porta a grattarsi fino a farsi sanguinare.
a marzo 2009 nuovo nome """ morbo di still""" fà meno paura
Paolo
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Paolo »

ky. ha scritto:
eh nooooo !!!!!! i capelli di pao non si toccano.
grrrrrrrrrrrrr
SIIIII!! HO GIA' LA MACCHINETTA ACCESA!!! ;) : Chessygrin : : Lol : : Chessygrin :
PAOOO SMETTI!!! :P ;)
Paolo
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Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

Famiglia : Love : , siete deliziosi : Love : : Love : : Love : (Paolo magari un po' meno : Chessygrin : )

Nemmeno io avrei mai pensato di espormi in questo modo, ma credo ci sia il momento giusto per ogni cosa, e questo forse era il momento per togliermi la maschera e liberarmi di quella zavorra che, dopo un po', spiace tener nascosta alle persone alle quali si vuole bene : RedFace :

Non sono forte, nè tanto meno coraggiosa, buona non ne parliamo ( Ketty ne sa qualcosa : Chessygrin : ), e questa non è falsa modestia, sono semplicemente io Pao, nel bene e nel male. Certo è che mi avete fatto commuovere leggendovi. Grazie Famiglia : Love :
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
bersagliere
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da bersagliere »

IN EFFETTI HAI RAGIONE...TUTTI,+ O - ABBIAMO SKELETRI NELL'ARMADIO...SOLO KE POKE PERSONE COME TE RIESCONO A LIBERARSI DEI RISPETTIVI FARDELLI...
X QUESTO MOTIVO RITENGO KE TU ABBIA INTRAPRESO UNA SVOLTA NELLA TUA VITA...UNA SVOLTA KE TI CONSENTE DI CAMBIARE PAGINA,LASCIANDOTI ALLE SPALLE QUELL'INFANZIA INFELICE...CERTAMENTE NN SI PUO' DIMENTICARE,XRO' QUEL VISSUTO TI FORTIFIKERA' !! ADESSO KE SEI CONSCIA DEL TUO PASSATO VISTO KE A MENTE LUCIDA L'HAI ESTERNATO A NOI FACENDOCI CAPIRE KE NN HAI BIASIMATO TUO FRATELLO, IL QUALE NONOSTANTE FOSSE IN DIFFICOLTA',GIA' ALLORA NN LO ODIAVI...ANZI INCASSAVI TUTTE LE CONSEGUENZE KE DERIVAVANO DALLA SUA MALATTIA !! CARA PAOLA,NN SO' SE MI POSSO PERMETTERE,MA ADESSO,VUOTANDO IL SACCO, TI SENTIRAI + LEGGERA E + SICURA DI TE...INSOMMA,HAI FINALMENTE CACCIATO VIA GLI SKELETRI KE TI OSSESSIONAVANO !!!
BRAVA PAO !!! CON LA SPERANZA DI ESSERMI SPIEGATO BENE...TI SALUTO E TI AUGURO OGNI BENE !!! : Thumbup :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
ami
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da ami »

Certo che sei molto in credito dalla vita!!

Ti auguro di riscuotere presto quello che lei ti deve...Ti stimo e ti ammiro
.
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
agry
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da agry »

Grazie piccola grande Pao : Love :
per aver condiviso con noi la parte più buia della tua vita
e per aver avuto il coraggio di dimostrarci che non si può fuggire dal dolore ne tantomeno fingere che non ci sia,ma bisogna affrontarlo e vincerlo
con amore e coraggio come hai fatto tu!
: Love : : Love : : Love : : Love :
Luisella
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Località: VARESE

Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Luisella »

Pao, che dirti, non ho parole e lasciare me senza parole è dura, ti ammiro ti stimo e nello stesso tempo ti dico che io sono qui,
per qualsiasi cosa tu abbia bisogno puoi contare su di me.
Con tanto affetto Luisella
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

Cara Famiglia : Love : ,
non c'è nessuno da ammirare o da stimare, nè tanto meno che è in credito con la vita. A volte le cose accadono e basta, senza colpe e senza meriti. Succedono, punto. Certo, i complimenti fanno piacere ;) , e per questo vi ringrazio : Love : , ma quando ti buttano in acqua o impari a nuotare o affoghi, non hai molte altre scelte ;) ... E io amo nuotare : Chessygrin :
Vi voglio bene : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da rosaria1956 »

Pao ha scritto:Cara Famiglia : Love : ,
... E io amo nuotare : Chessygrin :
ecco la Pao che mi piace (oltre che ammiro e che stimo e che voglio bene) : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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antonella58
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da antonella58 »

Ciao Pao....nn sono brava con le parole.
La tua storia mi ha commesso e quoto quanto gia' postato .
Ti auguro davvero di stare bene e tanta fortuna xche' te lo meriti, ciao.
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
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BabiGe
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da BabiGe »

Cara Pao,
ho letto tutta la tua storia, e mi sono commossa, quante ne hai
dovuto sopportare............, sei una persona buonissima e molto
forte, grazie per averci raccontato tutto di te, spero che d'ora in
poi ci sia solo felicita' e salute, ti abbraccio forte forte.

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Meggy_34 »

Dolce Pao.. Se non ho scritto ancora nulla fino ad oggi su questa tua discussione è perchè ho cercato di trovare qualcosa di sensato da scrivere... :O A volte sai.. non ci sono molte cose da dire, non ci sono spiegazioni da dare... L'unica cosa da fare è fare appunto come hai fatto tu... andare avanti grati per quello che la vita ci ha comunque dato, cercando di non guardare quello che ci ha tolto... E per fare questo ci vuole una forza incredibile.. bisogna essere speciali piccola dolce Paoletta.... E tu lo sei... Hai un cuore grande ed una forza incredibile dentro di te.. A volte penso che forse ognuno di noi si trova ad affrontare delle sfide che sembrano troppo grandi.. ma forse in realtà se ci vengono poste.. significa che noi siamo abbastanza forti per poterle superare.. A volte sì.. credo che le difficoltà che incontriamo nel nostro cammino siano proporzionali alla forza che abbiamo dentro di noi.. Certo è che non tutti riescono a trovare il modo di impiegarla questa forza.. e c'è chi si abbatte, chi rinuncia.. chi si lascia andare... e c'è chi invece combatte.. chi mette il cuore in ogni cosa che fa.. e alla fine vince.. Tu senza dubbio sei una persona vincente Pao... E ti auguro davvero con tutto il cuore che la vita d'ora in poi ti porti sempre e solo felicità.. perchè lo meriti davvero... E tu sei la prova vivente che nella vita non bisogna mai smettere di lottare. Un abbraccio
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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gaia66
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Iscritto il: 09/09/2009, 13:23

Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da gaia66 »

Pao ha scritto:non c'è nessuno da ammirare o da stimare, nè tanto meno che è in credito con la vita. A volte le cose accadono e basta, senza colpe e senza meriti. Succedono, punto. Certo, i complimenti fanno piacere ;) , e per questo vi ringrazio : Love : , ma quando ti buttano in acqua o impari a nuotare o affoghi, non hai molte altre scelte ;) ... E io amo nuotare : Chessygrin :
non ci conosciamo bene, ti ho letta spesso.

devo dire che la tua frase sarebbe da appendere al muro.

Anch'io non credo ai crediti e ai debiti, che poi mi sanno di inferno e paradiso.
Quando ci si trova ben mezzo delle cose o molli, e lasci che le cose abbiano il sopravvento, o nuoti.

mi piace molto quello che dici. la semplicità e la naturalezza.

Sei una gran ragazza. E nuotando si arriva molto lontano...

un abbraccio ammirato, gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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