Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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dundee
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da dundee »

Pao ha scritto:Da che parte cominciare?
Dall'inizio suppongo.
Ho deciso di scrivere questo post, per me abbastanza doloroso, per condividere con Voi : Love : , anche quegli scheletri nell'armadio che, chi più chi meno, abbiamo tutti. So che spesso dai miei post traspare una sorta di rassegnazione, e forse è così, non lo so, di fatto c'è una ragione.

Sono italiana, nata da persone sconosciute a Seoul, in Corea del Sud, mollata su un marciapiede come se fossi un pacchetto di sigarette vuoto (sarà per questo che ora fumo come una ciminiera? : Chessygrin : ).
La mia più grande fortuna è stata quella di esser stata adottata da due genitori meravigliosi quando avevo solo 7 mesi. Sono arrivata in Italia e ho trovato nonni splendidi, un fratellino di 3 anni maggiore di me sempre adottato, giochi, coccole e tanto tantissimo amore. Ho avuto un'infanzia serena, e so che questa non potrà mai togliermela nessuno, nemmeno la malattia.

A 15 anni mio fratello si ammala, diagnosi, dopo mesi, se non anni, di illustri consultazioni con famosi spara cazzate (per favore passatemi il termine), psicosi fobico ossessiva, che tradotto significa matto come un cavallo.
Io avevo 12 anni, e da allora per 10 anni, ci sono stati pugni, calci, sputi in faccia, stanze disinfettate perchè io toccavo qualcosa, pranzi e cene in compagnia della tv, weekend con la portinaia perchè i miei andavano via per "darmi tregua", occhiali scuri per andare a scuola e la più classica delle scuse "son caduta dalle scale"...
I miei all'epoca sapevano poco della patologia e, senza colpe, hanno combinato un gran casino. Poi hanno capito che per salvare un figlio stavano perdendo l'altra, il jolly per capirci, quella che in casa faceva ridere e sorrideva davanti a lividi grandi come piatti.
Mio fratello in quasi 19 anni di malattia, ha tentato il suicidio 3 volte, e per 3 volte, strano a dirsi ma è vero, ho pregato che si salvasse. Anche quando ero sotto assedio non ho mai tentato di difendermi, non volevo fargli del male, non so perchè. Autolesionismo? :O
Tra i 12 e i 26 anni ho combinato tutti i casini possibili, avevo come una doppia vita: a casa la figlioletta stupidella, fuori compagnie sbagliate, ubriacature e tutti quegli errori prevedibili. Ho avuto la fortuna di fermarmi in tempo davanti a problemi che potevano diventare enormi.
Ora mio fratello sta meglio, le cure farmacologiche fanno qualcosa, non molto ma non lamentiamoci. ;)
Ho vissuto l'inferno e ne sono uscita, o quanto meno ci convivo dignitosamente credo.

A 26 anni mi sono ammalata di depressione e attacchi di panico, e allora ho capito in che razza di incubo mio fratello stesse vivendo. Da allora ho cercato di capire senza arrabbiarmi o giudicare, provando compassione che non va confusa con la pietà. Il futuro mi spaventa molto, ma cerco di non pensarci. Io ora emotivamente sto meglio, quanto meno non son più seguita dal medico dei pazzi.
A 29 anni i primi segnali di AR e SA. Il resto è storia nota.

Ecco, questa sono io, e questa è la mia storia. Piacere di "conoscervi" famiglia. Io sono Paola e ho 31 anni.

Vi voglio bene : Love :
MI DISPIACE PAO

HO ANCH'IO DEGLI SCHELETRONI MA NON LI SVUOTO QUA! NON MI SENTO DI FARMI COMPATIRE!
UNA VOLTA CHE MI TROVO CON TE MI RACCONTERÒ SEMPRE CHE TU SIA DISPOSTA A AASCOLTARE.

CIAO E A TE TUTTA LA FORTUNA DEL MONDO BACIONE DA ALVINO : Love : : Love : : Love :
dddd
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lorichi
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da lorichi »

ALVINO PERDONAMI MA A ME NON SEMBRA CHE QUALCUNO ABBIA COMPATITO PAOLA SEMMAI SIAMO STATI SOLIDALI CON LEI E ABBIAMO CERCATO DI FARLE SENTIRE IL NOSTRO ABBRACCIO, VIRTUALE, MA ABBRACCIO E IL NOSTRO AFFETTO. ALMENO IO LA VEDO COSI E SPERO CHE ANCHE PAOLA ABBIA INTERPRETATO ALLO STESSO MODO I NOSTRI INTERVENTI.
MI SPIACE CHE TU VIVA IL FORUM IN QUESTO MODO, EVIDENTEMENTE MI E' SFUGGITO QUALCOSA, PERCHE' RILEGGENDO LA TUA PRESENTAZIONE DI DUE ANNI FA NON MI E' SEMBRATO CHE TEMESSI DI ESSERE COMPATITO. SPERO DI AVER COMPRESO MALE.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

Caro Alvino
se mi sono raccontata non è certo per esser compatita o consolata, e mi spiace se posso averti dato quest'impressione. Amo questa famiglia : Love : e come in tutte le famiglie prima o poi ci si racconta tutto. Io almeno la vedo così.
Certo, sapere che come ho affrontato una data situazione, mi ha fatta conoscere meglio mi fa piacere, così come le coccole e tutto il resto, ma non l'ho fatto per questo. L'ho fatto, credo, per voltare pagina...Mi spiace ci siamo fraintesi. Quando vorrai parlarmi dei tuoi scheletroni io sarò pronta ad ascoltare, quando e se, a tua discrezione ;)
Un abbraccio
Pao

ps: MAMMA LORY : Love : SMACK SMACK SMACK : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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dundee
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da dundee »

Pao ha scritto:Caro Alvino
se mi sono raccontata non è certo per esser compatita o consolata, e mi spiace se posso averti dato quest'impressione. Amo questa famiglia : Love : e come in tutte le famiglie prima o poi ci si racconta tutto. Io almeno la vedo così.
Certo, sapere che come ho affrontato una data situazione, mi ha fatta conoscere meglio mi fa piacere, così come le coccole e tutto il resto, ma non l'ho fatto per questo. L'ho fatto, credo, per voltare pagina...Mi spiace ci siamo fraintesi. Quando vorrai parlarmi dei tuoi scheletroni io sarò pronta ad ascoltare, quando e se, a tua discrezione ;)
Un abbraccio
Pao

ps: MAMMA LORY : Love : SMACK SMACK SMACK : Love : : Love : : Love :
PAOLA NON INTENDEVO QUESTO PARLAVO UNICAMENTE A NOME MIO!
HAI FATTO BENE A SCARICARE QUESTO FARDELLO,IO VENGO SPESSO FRAINTESO NON ALLUDEVO A NIENTE DI CIÒ CHE HAI DETTO.

SCUSA SE TI HO DATO QUESTA IMPRESSIONE.

CIAO DI NUOVO
dddd
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mammona
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da mammona »

scusate se mi intrometto......io non c'entro niente, ma.........quando ho letto le parole di Alvino ci sono rimasta molto male, salvo poi rileggere che non era quella la sua intenzione,.....mah! forse è così, certo scrivendo non si capiscono spesso le intonazioni, ecc ecc, ma dire che tu Alvino non ti vuoi fare compatire è come dire che Pao lo ha voluto fare! e' implicito!
comunque: a me non era passato per la testa che Pao lo avesse voluto fare per quello, ma anche se avesse voluto farsi compatire un po'?...che male c'è?
possiamo chiamare le cose con il nome che vogliamo, ma l'essenza resta quella: abbiamo bisogno tutti di sfogarci, di toglierci certi pesi dalle spalle, abbiamo bisogno dell'aiuto, della comprensione degli altri....che male c'è? e' compatimento? o è condivisione, empatia?
io mi trovo sempre in imbarazzo quando per es. si parla di qualcuno che ha avuto una grossa disgrazia, di qualsiasi genere: no, pena no, non è bello provare pena! sarà....ma allora quello che provo cosa è? dispiacere, semplice dispiacere? non bisogna avere paura di usare le parole, io a volte provo pena, non me ne vergogno, come a volte se qualcuno mi compatisce non mi vergogno, se credo che la persona sia sincera.......
non so se sono riuscita a far capire ciò che voglio dire.........che ne pensate?
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Meggy_34
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Meggy_34 »

Mi intrometto pure io.. : Chessygrin : e te pareva.. : Love : Io la vedo così.. non credo assolutamente che Pao abbia scritto per farsi compatire.. ma semplicemente perchè ha capito che si sarebbe sentita compresa.. ha voluto aprirsi a tal punto da farci conoscere anche i retroscena della sua vita, e questo i pesonalmente lo vivo come un gesto di fiducia nei nostri confronti.. : Queen : : Love : Per quanto riguarda Alvino.. probabilmente si è espresso male.. Io non credo che avesse intenzione di dire che Pao voleva essere compatita.. Solo che come ha detto Silvana spesso è facile travisare delle parole lette sul monitor di un pc.. basta una parola sbagliata che la frase, priva naturalmente di intonazione.. assume un significato disastroso.. :O Forse è accaduto così.. Almeno io la voglio pensare così.. perchè a quanto Alvino ha lasciato trasparire anche lui deve aver sofferto molto.. credo che tutti noi, chi più chi meno abbiamo sofferto per un qualche motivo nella nostra vita, e ancora soffriremo in futuro magari.. Quindi mi piace pensare che nessuno giudichi o critichi nè veda qualcosa di male in nessuno che decida di aprire il proprio cuore e condividere con gli altri i propri fantasmi.. : Queen : : Love : Questo.. ripeto.. è il mio personalissimo pensiero.. Vi voglio bene forum..
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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rosaria1956
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da rosaria1956 »

QUOTO DECISAMENTE MEGGY OCCHI BELLI.
PAO HA SCRITTO DELLE COSE STUPENDE, MI RIFERISCO A QUELLE PAROLE GIA' MESSE IN EVIDENZA DA GAIA, CHE QUOTO UGUALMENTE.
NON SI COMPATISCE UN RAGAZZA COSI'....LA SI ADORA, LE SI VUOL BENE.
QUESTE PAGINETTE VIRTUALI POSSONO RAPPRESENTARE MOLTO O NULLA, DIPENDE DA TANTI FATTORI: CARATTERE, MODO DI SOCIALIZZARE, BISOGNO DI CONDIVIDERE, RICERCA DI AFFETTO, DI CONFERME.
M PERMETTO DI DIRLO IO CHE HO CONOSCIUTO LEGGENDOLE , IN QUASI 7 ANNI DI FORUM, FORSE CENTINAIA DI PERSONE DI DIVERSE ETA' IL CUI FILO CONDUTTORE DELLA VITA E' STATO IL DOLORE E SPESSO NON SOLO QUELLO FISICO, COME NEL CASO DI PAOLA...E CREDO, ANCHE DI ALVINO.
TANTI CI HANNO RACCONTATO COSE PERSONALISSIME TROVANDO CONFORTO E AFFETTO, ALTRI NON LO HANNO RITENUTO OPPORTUNO, VA' BENISSIMO IN ENTRAMBI I CASI PERCHE' OGNUNO DEVE SENTIRSI LIBERO E POTER PRENDERE DALLA COMUNITA' CIO' DI CUI RITIENE AVER BISOGNO.
LA COSA BELLA DI UN LUOGO VIRTUALE E' PROPRIO QUESTA: SIAMO LIBERI VERAMENTE.
IO MI SONO COMMOSSA LEGGENDO PAO, NON RIUSCIREI A COMPATIRLA NEPPURE SE VOLESSI PERCHE' LE VOGLIO BENE E, DOPO AVER LETTO CIO' CHE HA SCRITTO, IO L'AMMIRO E LA STIMO E NON SI PUO' COMPATIRE CHI SI VUOL BENE, SI STIMA E SI AMMIRA.
ALVINO SI ESPRESSO MALE NEL SUO INTERVENTO E, DICIAMOLO FRANCAMENTE, UN FREDDO P.C. PUO' LASCIAR INTERPRETARE MALE LE PAROLE NON ASCOLTATE GUARDANDOSI NEGLI OCCHI MA SOLO LETTE.
ALVINO : Love : PAO : Love : .......DUE MODI DIVERSI DI VIVERE LO STESSO MEZZO E LA STESSA COMUNITA', MA CIO' CHE CONTA E' CHE IL MEZZO E LA COMUNITA' TUTTA SIA DI AIUTO AD ENTRAMBI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da mammona »

questo è dal vocabolario etimologico online:

[color=#BF80FF]2 comp. di COM •=== CUM con e PÀTI - p. p. PÀSSUS" - soffrire; e quindi vale propr. partecipare all'altrui patimento. [/coloro]—[ per Tollerare con benigna indulgenza; Par^ scusa compatire dal b. lai. COMPÀTI commiserare ridotto alla quarta coniugazione, Provar dolore del male altrui; ma più comunem. si adopra a ciò che in altri ci sembra men che buono. — È altresì usato ironicamente per Giudicare alcuno degno di compassione, come se fosse uno stolto: onde « Farsi compatire » dicesi di chi nel 1 onde Compatibilita; Comp" timénto; Compaaiènte. voler dar prova di dottrina o di abiliti mostra la sua insufficienza. Deriv. Compatibile disquisizione scirocco fra tesoreggiare scarnescialare presidio opunzia materialismo contumace turchina agiare polizia sbandare sgherro incontrare sierra brulicare nasturzio sansa giuri tenebre frusto soriano adescare dieci vermine melappio parafimosi benevolenza minchione palmiere penombra sbramare motriglia ladrone scorpacciata bottarga calcedonio mane mosciame vettura picchettare alterigia patullarsi inaffiare erbaceo scorreggia ingranare naviglio podagra orbita rogo Pagina generata il 21/01/10 [/color]
volevo solo dire che nella mia risposta precedente, io il compatimento lo intendevo proprio come nelle frasi evidenziata, non certo con significati diversi, forse ho sbagliato....intendevo patire con gli altri (com-patire)....ma so che avevate capito le mie intenzioni![/color]
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

CARA SILVANA : Love : , GRAZIE PER LE BELLE PAROLE, GRAZIE PER ESSERCI : Love : GLORIA E' FORTUNATA AD AVERTI ACCANTO : RedFace :

GRAZIE A TUTTI PER ESSERCI E PER AVER CAPITO, LA STIMA E L'AFFETTO SONO ASSOLUTAMENTE RICAMBIATI ;) DAL CUORE E CON IL CUORE : Love :

NON SONO NULLA DI SPECIALE E SONO CONVINTA CHE CHIUNQUE, AL POSTO MIO, AVREBBE FATTO LE MIE STESSE SCELTE, MAGARI CON QUALCHE CAVOLATA IN MENO : Chessygrin :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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dundee
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da dundee »

lorichi ha scritto:ALVINO PERDONAMI MA A ME NON SEMBRA CHE QUALCUNO ABBIA COMPATITO PAOLA SEMMAI SIAMO STATI SOLIDALI CON LEI E ABBIAMO CERCATO DI FARLE SENTIRE IL NOSTRO ABBRACCIO, VIRTUALE, MA ABBRACCIO E IL NOSTRO AFFETTO. ALMENO IO LA VEDO COSI E SPERO CHE ANCHE PAOLA ABBIA INTERPRETATO ALLO STESSO MODO I NOSTRI INTERVENTI.
MI SPIACE CHE TU VIVA IL FORUM IN QUESTO MODO, EVIDENTEMENTE MI E' SFUGGITO QUALCOSA, PERCHE' RILEGGENDO LA TUA PRESENTAZIONE DI DUE ANNI FA NON MI E' SEMBRATO CHE TEMESSI DI ESSERE COMPATITO. SPERO DI AVER COMPRESO MALE.
UN ABBRACCIO
CIAO LOREDANA

IO NON HO DETTO NIENTE DI CIÒ CHE TU HAI PENSATO! IO PARLAVO DI ME STESSO SENZA ALLUDERE AD ALTRI!

ed anche da parte mia ha tutta la comprensione ed affetto. PER DI PIÙ HO VISSUTO QUALCOSA DI SIMILE.
NON CREDO DI VIVERE MALE NEL FORUM
QUANDO SONO ENTRATO QUA AVEVO UNA FORTE DEPRESSIONE MA NON L'HO DETTO CREDO!
QUINDI PUÒ ESSERE CHE AVEVO ALTRI PENSIERI. SPERO CHE HO CHIARITO TUTTO CIAO DA ALVINO
dddd
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

CARO ALVINO : Love : , NON SO PER MAMMA LORY : Love : O PER IL RESTO DELLA FAMIGLIA : Love : , MA, PER QUANTO MI RIGUARDA, NON C'E' MAI STATO NULLA DA CHIARIRE ;)
UN ABBRACCIO : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da rosaria1956 »

rosaria1956 ha scritto:
ALVINO : Love : PAO : Love : .......DUE MODI DIVERSI DI VIVERE LO STESSO MEZZO E LA STESSA COMUNITA', MA CIO' CHE CONTA E' CHE IL MEZZO E LA COMUNITA' TUTTA SIA DI AIUTO AD ENTRAMBI : Love :
IO MI QUOTO....EHEHEHE...SI SI LO SO...SON MEGALOMANE : Lol : 8)
E MI RIPETO ANCHE:

ALVINO : Love : PAO : Love :
.....GUAI SE FOSSIMO TUTTI UGUALI....SAI CHE NOIA!!!!!!
EVVIVA LA DIVERSITA' DEL GENERE UMANO


DETTO QUESTO, RIPRENDO LA DISCUSSIONE IN MERITO ALLA STORIA DI PAO, VOLEVO DIRE...NON SO SE VI RICORDATE, PROPRIO IN "MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE" NEL CORSO DI QUESTI ANNI IN FORUM, QUANTE, MA DAVVERO QUANTE VOLTE ABBIAMO DISCUSSO DEL FATTO CHE SPESSO, TROPPO SPESSO ANZI, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SEMBRANO PREFERIRE GLI INDIVIDUI CHE HANNO AVUTO GROSSI STRESS FISICI O PSICHICI CHE SIANO, GRANDI DOLORI OPPURE GRANDI GIOIE.
SPESSISSIMO LE MALATTIE AUTOIMMUNI OPPURE UNA LORO RIACUTIZZAZIONE SI SONO PRESENTATE PROPRIO IN CONCOMITANZA DI UN EVENTO PARTICOLARMENTE STRESSANTE OPPURE DOPO UN LUNGO PERIODO DI VITA STRESSANTE.
VIENE QUINDI DA PENSARE CHE ANCHE L'ESEMPIO DELLA PICCOLA PAO NON PUO CHE CONFERMARE QUANTO SPESSO ABBIA DETTO TRA NOI: SI E' VERO, E COME SE IL CORPO PRESENTASSE IL "CONTO" PER QUANTO LO ABBIAMO MALTRATTATO.
........MI SEMBRA DI SENTIRMI DOPPIAMENTE FREGATA DALLA VITA: NON SOLO ABBIAMO AVUTO L'EVENTO E GLI EVENTI STRESSANTI...MA DOBBIAMO PAGARNE ULTERIORI CONSEGUENZE SU NOI STESSI.
LO SFOGO UN POCHINO AIUTA CERTO, MA IL GROSSO CE LO DOBBIAMO SOPPORTARE SULLE SPALLE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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lorichi
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da lorichi »

GRAZIE PER LA SPIEGAZIONE ALVINO, EVIDENTEMENTE NON HO CAPITO MALE QUELLO CHE HAI SCRITTO,
dundee ha scritto:
lorichi ha scritto:ALVINO PERDONAMI MA A ME NON SEMBRA CHE QUALCUNO ABBIA COMPATITO PAOLA SEMMAI SIAMO STATI SOLIDALI CON LEI E ABBIAMO CERCATO DI FARLE SENTIRE IL NOSTRO ABBRACCIO, VIRTUALE, MA ABBRACCIO E IL NOSTRO AFFETTO. ALMENO IO LA VEDO COSI E SPERO CHE ANCHE PAOLA ABBIA INTERPRETATO ALLO STESSO MODO I NOSTRI INTERVENTI.
MI SPIACE CHE TU VIVA IL FORUM IN QUESTO MODO, EVIDENTEMENTE MI E' SFUGGITO QUALCOSA, PERCHE' RILEGGENDO LA TUA PRESENTAZIONE DI DUE ANNI FA NON MI E' SEMBRATO CHE TEMESSI DI ESSERE COMPATITO. SPERO DI AVER COMPRESO MALE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
maryanna81
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da maryanna81 »

pao leggo solo ora queso post ...volevo dirti che nn mi immagginavo minimante tutto questo
ognuno ha il suo vissuto che si porta dietro e l'ah resa quella che e' .....e anche se dolorissimo
il tuo ti ha resa la persona dolce,comprensiva ,affettuosa insomma speciale : Love : : Love : : Love :
sai io penso che la cosa + importante nella vita e' rendersi conto dei propri errori
anchio ne ho fatti tanti sai ...e solo da quando sono mamma e donna consapevole me sono resa conto
e nel bene e nel male questi errori ci hanno reso quello che siamo
ti mando un grande abbraccio : Love : : Love : : Love :
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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cassandra1971
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da cassandra1971 »

Leggo solo ora questo post, ogni parola di commento è superflua, ci sono fatti e dei vissuti, altri probabilmente si sarebbero ammazzati solo a vivere il 10% di quel che hai passato tu, ma ora tu sei qui nonostante tutto. E comunque la tua storia dimostra quanto sia stata sbagliata la legge Basaglia, da un estremo ad un altro. Le persone come tuo fratello vanno seguite non bene benissimo, affinchè il calvario di una persona non divento quello di un gruppo familiare intero.
Cassandra.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

cassandra1971 ha scritto:Leggo solo ora questo post, ogni parola di commento è superflua, ci sono fatti e dei vissuti, altri probabilmente si sarebbero ammazzati solo a vivere il 10% di quel che hai passato tu, ma ora tu sei qui nonostante tutto. E comunque la tua storia dimostra quanto sia stata sbagliata la legge Basaglia, da un estremo ad un altro. Le persone come tuo fratello vanno seguite non bene benissimo, affinchè il calvario di una persona non divento quello di un gruppo familiare intero.
Cassandra.
SCUSAMI CASSANDRA MA NON SONO D'ACCORDO.
LA LEGGE BASAGLIA HA PERMESSO A DELLE PERSONE PROBLEMATICHE DI VIVERE DIGNITOSAMENTE, TRATTATI DA NOSTRI PARI QUALI SONO, ANCHE SE POI DIFFICILMENTE E' COSI', MA, ALMENO SULLA CARTA, SI SONO FATTI PASSI AVANTI. PER QUANTO RIGUARDA IL CALVARIO DELLA MIA FAMIGLIA CREDO SIA INEVITABILE, A PRESCINDERE DA DOVE SI TROVI LA PERSONA MALATA, CHE IL BENE SEGUE OVUNQUE, IN QUALSIASI LUOGO CI SI TROVI...ANCHE NOI, MALATI REUMATICI, PUR NON VOLENDOLO FACCIAMO SOFFRIRE LE PERSONE CHE CI VOGLIONO BENE MA NON PER QUESTO VENIAMO ALLONTANATI DAI NOSTRI CARI O TRATTATI CON MENO RISPETTO, ANZI, AL CONTRARIO.
PERDONAMI, MA CREDO CHE QUANDO SI VUOL BENE SI AMA E BASTA, A PRESCINDERE DA TUTTO, ANCHE SE QUESTO SPESSO FA MALE, MA CREDO FACCIA PARTE DEL GIOCO...
L'AMORE E' LA SOLA RISPOSTA A TUTTE LE DOMANDE, ED OGNI GIORNO CI CREDO UN PO' DI PIU' ;)
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

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cassandra1971
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da cassandra1971 »

Non volevo offernderti, sono stata fraintesa, non dico che certe persone devono stare rinchiuse in posti come all'epoca che più che luoghi di cura erano lagher, ma di fatto non puoi mettere sullo stesso piano un malato reumatico con chi ha problemi psichici seri, specie poi quando la persona può anche fare del male a sè stesso e a chi gli sta intorno, pur non volendolo, perchè egli stesso sta male per primo-
Il calvario di una famiglia certo che ci sarà sempre, ma un conto è avere in casa una persona che purtroppo minaccia la tua serenità, o ti riempie di botte come nel tuo caso, senza che possa essere curata adeguatamente, ed essere seguita.
Le famiglie purtroppo hanno avuto sul groppone casi del genere, e vivere con la paura che il nostro caro, si faccia del male o faccia del male a noi, non va bene. Una famiglia non può ruotare intorno al malato e vivere per il malato, certamente e questo vale anche per i reumatici,
e non so se noi reumatici facciamo più soffrire chi ci sta intorno o è chi ci sta intorno che ci fa una colpa. Comunque personalmente se io dovessi avere problemi mentali seri sarei la prima ad andare in una struttura. Questo è senso di responsabilità.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

CARA CASSANDRA,
TI LEGGO E... :O
DA QUELLO CHE MI PARE DI CAPIRE NON SEI MAI STATA IN UN OSPEDALE PSICHIATRICO, E TI AUGURO DI NON DOVERLO MAI VEDERE PERCHE' FA MALE AL CUORE, MA ANCHE SE LA STRUTTURA E' BELLA, PULITA, ORDINATA, CON INFERMIERI A DISPOSIZIONE, RIMANE, SE NON UN LAGER, QUALCOSA DI POCO DISTANTE. LO SO, DA VISITATRICE NE HO VISTO UNO...I MIEI HANNO FONDATO UNA ONLUS PER DARE UN'ALTERNATIVA...E PARADOSSALMENTE SONO LA PRIMA A BATTERSI PER QUESTA ALTERNATIVA, NONSTANTE LA RABBIA, IL MALE E TUTTO QUELLO CHE CI GIRA INTORNO. L'ALTERNATIVA E' L'AMORE CHE SOLO CHI CI AMA PUO' DARCI. POSSIAMO ESSERE SEGUITI ULTRA BENE, MA LA FAMIGLIA HA SEMPRE E COMUNQUE UN RUOLO DETERMINANTE. LA MIA NON VIVE UN CALVARIO, SEMPLICEMENTE VIVE. UNITA. FORTE. ABBIAMO AVUTO UNA PROVA E, SEPPUR CON TUTTI GLI ERRORI DEL CASO, ABBIAMO CERCATO DI AFFRONTARLA RIMANENDO INSIEME. E SO CHE NON E' SEMPLICE. MA NON SI TRATTA DI CASI UMANI, MA DI ESSERI UMANI CHE E' BEN DIVERSO...
POSSO GARANTIRTI CHE SE TU AVESSI PROBLEMI MENTALI NON ANDRESTI IN UNA STRUTTURA, A MENO CHE NON COSTRETTA, IL PERCHE' E' MOLTO LOGICO: IN QUELLE CHE TU CHIAMI STRUTTURE SARESTI LONTANA DAI TUOI CARI. LA RESPONSABILITA' NON C'ENTRA. ANCHE PERCHE' I MALATI MENTALI NON SONO RESPONSABILI DI SE' STESSI, ALTRIMENTI NON SAREBBERO MALATI, TI PARE?
NON SO CHE RELAZIONI TU ABBIA, MA PER QUANTO MI RIGUARDA LA MIA FAMIGLIA, E LE PERSONE CHE MI VOGLIONO BENE, VIVONO CON ME LA MALATTIA, SOFFRONO E GIOISCONO, SI PREOCCUPANO E SONO SOLLEVATI E PER LORO, CREDO, SPESSO E'' PIU' DIFFICILE CHE PER ME. SI SENTONO IMPOTENTI E QUESTO E' DOLOROSISSIMO. E' VERO, IO SONO MOLTO FORTUNATA AD AVERE UN PICCOLO GRANDE ESERCITO CHE COMBATTE CON ME E PER ME, PER TANTI SFORTUNATAMENTE NON E' COSI', MA IL FORUM ESISTE, CREDO, ANCHE PER QUESTO...PER DARE SUPPORTO E COMPRENSIONE.
TI PREGO DI NON PENSARE CHE MI PIACCIA FARE QUESTE PUNTUALIZZAZIONI, PERCHE', FIDATI, SONO MOLTO DOLOROSE, MA CREDO CHE COME GLI ALTRI SI PRENDONO CURA DI NOI, SIA NOSTRO DOVERE PRENDERCI CURA DEGLI ALTRI, QUANDO E SE SERVE, A PRESCINDERE DAL PROBLEMA. GLI ALTRI, COME HO DETTO TANTE VOLTE, SIAMO NOI...
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lorichi
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da lorichi »

MI PERMETTO DI INTERVENIRE PERCHE' CONOSCO ABBASTANZA LA STORIA DI PAOLA E CONDIVIDO PAROLA PER PAROLA IL SUO ULTIMO MESSAGGIO.
PENSO CHE AVERE IN FAMIGLIA UNA PERSONA CON UNA MALATTIA PSICHICA SIA QUANTO DI PIU' TERRIBILE POSSA CAPITARE E SAREBBE BELLO POTER CONTARE SU STRUTTURE ADEGUATE MA SAPPIAMO TUTTI BENISSIMO CHE IN ITALIA NON CI SONO A MENO DI ESSERE MILIARDARIO E POTER ANDARE IN CLINICA PRIVATA.
NATURALMENTE CI SONO VARIE FORME DI MALATTIA E ALCUNE PROBABILMENTE POSSO ANCHE ESSERE SEGUITE A DOMICILIO MA ALTRE NO. LA LEGGE BASAGLIA HA FATTO MOLTISSIMO PER QUELLE PERSONE CHE VIVEVANO, MAGARI, UN DISAGIO TEMPORANEO MA ALL'EPOCA VENIVANO BOLLATE COME "MATTO", O PERSONE CHE NON AVREBBERO MAI FATTO MALE AD UNA MOSCA E POTEVANO RIMANERE IN FAMIGLIA, MAGARI IMPARARE UN LAVORO. PERO' QUELLA LEGGE E' STATA APPLICATA NEL TERMINE PIU' AMPIO POSSIBILE E SONO SPARITE LE STRUTTURE DOVE RICOVERARE QUELLE PERSONE CON PROBLEMI PIU' GRAVI E GLI OSPEDALI DI OGGI A QUESTE PERSONE NON OFFRONO PROPRIO NULLA; SONO SEMPRE E SOLTANTO LE FAMIGLIE A FARSI CARICO DEL MALATO PSICHIATRICO.
E' VERO CHE UNA FAMIGLIA NON PUO' VIVERE E RUOTARE ATTORNO AD UN MALATO MA SE LA FAMIGLIA VUOLE BENE A QUEL MALATO LO FA, SEMPLICEMENTE SI RIMBOCCA LE MANICHE E SE NE OCCUPA E, PERDONAMI CASSANDRA, MA DUBITO FORTEMENTE CHE SE TU AVESSI UNA MALATTIA MENTALE TE NE ANDRESTI CON LE TUE GAMBE IN UN OSPEDALE PSICHIATRICO, NON CREDO SARESTI IN GRADO DI DECIDERE, UN MALATO MENTALE NON E' RESPONSABILE PER DEFINIZIONE.
cassandra1971 ha scritto:Non volevo offernderti, sono stata fraintesa, non dico che certe persone devono stare rinchiuse in posti come all'epoca che più che luoghi di cura erano lagher, ma di fatto non puoi mettere sullo stesso piano un malato reumatico con chi ha problemi psichici seri, specie poi quando la persona può anche fare del male a sè stesso e a chi gli sta intorno, pur non volendolo, perchè egli stesso sta male per primo-
Il calvario di una famiglia certo che ci sarà sempre, ma un conto è avere in casa una persona che purtroppo minaccia la tua serenità, o ti riempie di botte come nel tuo caso, senza che possa essere curata adeguatamente, ed essere seguita.
Le famiglie purtroppo hanno avuto sul groppone casi del genere, e vivere con la paura che il nostro caro, si faccia del male o faccia del male a noi, non va bene. Una famiglia non può ruotare intorno al malato e vivere per il malato, certamente e questo vale anche per i reumatici,
e non so se noi reumatici facciamo più soffrire chi ci sta intorno o è chi ci sta intorno che ci fa una colpa. Comunque personalmente se io dovessi avere problemi mentali seri sarei la prima ad andare in una struttura. Questo è senso di responsabilità.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

GRAZIE MAMMA LORY : Love : E GRAZIE CASSANDRA PER AVERMI/CI DATO LA POSSIBILITA' DI CONOSCERE MEGLIO ASPETTI DELLA MALATTIA PSICHIATRICA CHE I PIU' NON CONOSCONO.
CREDO CHE TUTTI ABBIAMO IL SACRO TERRORE DELLE MALATTIE PSICHIATRICHE, SOPRATTUTTO PERCHE' POSSONO CAPITARE ANCHE NOI MALATI REUMATICI, CHE A FORZA DI DOLORE POTREMMO RITROVARCI DEPRESSI DA UN MOMENTO ALL'ALTRO...E IL PASSO NON E' COSI' LONTANO DA COME CREDIAMO. LO SO PER AVERLO VISSUTO. IL MALE, SE NON ACCETTATO ED ELABORATO, PORTA SOLO ALTRO MALE.
CREDO CI SIA POI UNA QUESTIONE FONDAMENTALE: TUTTI TEMIAMO LE COSE CHE NON CONOSCIAMO, ED E' FACILE DIRE "E' MATTO", NON TI COSTRINGE A FARE UN ESAME DI COSCIENZA E A CAPIRE CHE ANCHE TU (CHE E' UN TU MOLTO GENERICO) POTEVI FAR QUALCOSA PER QUESTE PERSONE. UNA BANALE PACCA SULLA SPALLA TANTE VOLTE PUO' AIUTARE, CHIUNQUE, SANI O MALATI, SENZA PREGIUDIZI...
UN ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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