Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Renza
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Iscritto il: 29/09/2009, 17:56
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Renza »

E' tanto, ma davvero tantissimo tempo che non entro in forum.

Questa mattina avevo voglia di buttarci un occhio e mi sono imbattuta in questo topic.
Inutile dire che provo una forma di assoluto rispetto per la vicenda personale di Pao e della famiglia, ma ancor più trovo coraggiosa, terapeutica e ad un tempo illuminante l'apertura della riflessione sulla malattia mentale.
A suo tempo lessi "Gli ultimi giorni di Magliano", di Mario Tobino che mi permetto di suggerire a quanti sono interessati al pre-Legge Basaglia. Una legge giusta seguita dal vuoto istituzionale, come spesso avviene in Italia.
Le riflessioni di Pao sono da me condivise. Il timore spesso nasce dall'ignoranza ed etichettare una persona come matta è un modo come un altro per scuotere una tovaglia di briciole dal balcone...Infondo anche quando una persona è un po' depressa nell'umore o più seriamente affetta da sindrome depressiva, la si bolla come "quella lì, che è strana ed esaurita"... Manca, troppo spesso manca, la cultura della diversità. Io, sempre più, lo constato, e difronte a questa mancanza mi sento piccola e assolutamente disarmata.

Potrà servire a poco ed apparire come una scelta populistica, ma se il malato mentale va curato, la persona malata di mente, come ogni altra persona al mondo ed ancor più in quanto persona che non è in grado di accudirsi, va amata così e semplicemente. E se amare spesso è istintivo, sapere e volere amare non è comunque semplice: bisogna saper costruire
Volevo soltanto che arrivasse la mia forma di solidarietà e il mio piccolo contributo.
Un caro saluto a voi tutti ed in specie a Pao
Renza
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

GRAZIE RENZA : Love :
LE TUE PAROLE, COME SPESSO ACCADE QUI IN FORUM, SONO COCCOLE PER L'ANIMA
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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cassandra1971
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da cassandra1971 »

Lasciamo stare, con queste belle parole, io sul groppone ho avuto un familiare con grossi problemi ed era un incubo. Ho sofferto molto,
forse chi parla non ha sofferto abbastanza.
Non mi va di parlare di certe cose. Comunque ci sono stati dei periodi di depressione mia abbastanza grave, e io volevo andare in una struttura.
Non mi ci han mandato.
Non posso mettere in croce chi mi è intorno proprio perché qualcuno di molto peggio di me, mi ha messo in croce a me.
Il diritto di vivere è sacrosanto.
Non si può mettere sullo stesso piano una persona con schizofrenie, personalità dissociative con un lievemente depresso, è vero,
ma è tutta una erba un fascio, e spesso si sente di omicidi in famiglia, e si diceva " Mah era depresso." Il Depresso non fa male se non
a se stesso, spesso dietro una depressione ci sono ben più gravi patologie, altrimenti non si spiega perchè madri uccidano i figli e i mariti
le mogli.
Ci sono case famiglia, ci devono essere strutture sempre di più, perchè c'è gente che si può recuperare con dei percorsi mirati, anche lavorativi, altre purtroppo no, certo la famiglia è la famiglia, ma le famiglie sono spesso sole, e comunque le conseguenze di certi vissuti lasciano strascichi, tipo la malattia di Pao. In cui lo stress, c'entra abbastanza per lo meno nel modo in cui se non si è originata, in quello in cui è peggiorata. Ma non ci pensi che per dare una famiglia vera a tuo fratello forse ci hai rimesso tu in salute? Chiudo una frase di Morelli celebre psichiatra e psicoterapeuta : NOI NON SIAMO NATI PER SOFFRIRE.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da sunshinexyz »

buona sera a tutti...e per prima cosa pao : Love : : Love : un abbraccio forte forte... ed un abbraccio anche a te cassandra : Love : : Love :
Ho letto tutti i messaggi, dal primo all'ultimo, è mezzora che sto qui pensando di rispondere... ma non sò come trascrivere quello che mi dice il cuore... pazzia, problemi mentali... li conosco bene, per vissuti personali prima, per lavoro dopo... sono otto anni ormai che lavoro in una casa famiglia per disabili intellettivi e relazionali adulti... una delle poche oasi felici, purtroppo spessissimo mi è capitato di conoscere famiglie abbandonate a se stesse, con problemi troppo grandi, anche per i cosiddetti "addetti ai lavori", ho visto famiglie sfasciate dal troppo peso, genitori che hanno pianto tra le mie braccia perchè non sapevano come fare...ma ho visto anche i "miei" ragazzi rinascere a poco a poco, iniziare a "fare", aprirsi alla vita, ricominciare a sperare, giocare, sognare, parlare...e questa è la mia gioia più grande, ve lo posso assicurare... spesso quando mi capita di parlare del mio lavoro mi sento dire dagli altri che mi ammirano per quello che faccio, per tutto quello che dò a questi ragazzi, vi posso assicurare che è mille e mille volte di più quello che loro danno a me, ci sono momenti di amore pure ed incondizionato che non si posso spiegare, solo vivere...
La mia speranza è che l'esperienza della casa famiglia dove sto ora e dei centri diurni che conosco non restino dei casi isolati, ma diventino la normalità, purtroppo la strada è ancora lunga...
bacetti a tutti
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da lorichi »

CARA CASSANDRA, PERDONAMI, TU CERTAMENTE HAI AVUTO ESPERIENZE CHE TI HANNO SEGNATO MA NON CREDO CHE SI POSSA STABILIRE CON CERTEZZA CHE PAOLA ABBIA SOFFERTO MENO DI TE, ALMENO NON SENZA CONOSCERE A FONDO LA SUA STORIA. NON CREDO SIA UTILE STARE A VEDERE CHI STA PEGGIO, STATE MALE TUTTE E DUE, QUESTO E' EVIDENTE, E OGNUNO HA UN SUO MODO DI REAGIRE ALLA SOFFERENZA. E' VERO CHE LE NOSTRE PATOLOGIE RISENTONO DELLO STRESS MA CHI PUO' DIRE SE LA MALATTIA DI PAOLA E' STATA SCATENATO DALLO STRESS PER SUO FRATELLO O PER ALTRO? E TU? LA TUA MALATTIA E' STATA CAUSATA DALLO STRESS PER "IL FAMILIARE CHE HAI AVUTO SUL GROPPONE"? A TE PROBABILMENTE QUELLA SITUAZIONE E' PESATA MOLTISSIMO, ALMENO COSI' SEMBRA DA QUELLO CHE SCRIVI, MA PAOLA E LA SUA FAMIGLIA VOGLIONO BENE A SUO FRATELLO E CERCANO DI AIUTARLO COME POSSONO E CON FATICA, VISTA LA SCARSITA' DI SOSTEGNO PUBBLICO PERCHE E' VERO CHE LA CARENZA DI STRUTTURE IN ITALIA E' DRAMMATICA E C'E' DA RITENERSI FORTUNATI SE SI RIESCE AD USUFRUIRE DI UNA STRUTTURA COME QUELLA DI CUI RACCONTA SUNSHI; PER UN FAMILIARE CREDO NON CI SIA GIOIA PIU' GRANDE DI VEDERE CHE UNA PERSONA CON PROBLEMI PSICHICI RIESCA A MIGLIORARE ANCHE IN PICCOLE COSE.
CARA CASSANDRA SPERO CHE SIA PER TE CHE PER PAOLA LE COSE MIGLIORINO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da cassandra1971 »

Non ho detto che la malattia di Pao sia stata scatenata dal problema col fratello, ho detto forse, ci ha messo il carico per peggiorarla,
sappiamo che le nostre sono multifattoriali.
Io non c'ero e non e non posso sapere e non ero dentro di lei.
Ho detto forse non hai sofferto abbastanza, ho detto forse.
Che stiamo male è chiaro.
Ma bisogna prendere contatto col proprio dolore invece che negarlo, e poi una volta rielaborato si mette nel cassetto,
questo io sto facendo.
Parlandone e rispondendo a più riprese, mi è parso che Pao cercasse delle giustificazioni a se stessa per quello che è successo,
quasi non voglia riconciliarsi col suo dolore, che poi è finito in artrite reumatoide che fa molti danni.
Non volevo essere polemica, anche se può apparire, è che si l'amore c'è è bello, ed è fondamentale, ma come racconta la persona che lavora in una struttura, "ho visto famiglie sfasciate", ed è emblematico, purtroppo poche famiglie non si sfasciano o non hanno strascichi.
Lo stato non fa molto, anzi molto poco.
La famiglia è gruppo di origine primaria su cui si basa la società, e pur decantata dalla costituzione è bistrattata,
poche politiche della famiglia, poco sostegno in asili per bambini per far socializzare i piccoli e far lavorare la mamme, pochi sostegni ai disoccupati, nessun sostegno alle famiglie numerose. All'estero come in Francia, la politica della famiglia è invece molto forte.
Qua si corre dietro ai matrimoni gay (con rispetto per la loro libertà per carità ci mancherebbe altro ma ci sono altre priorità), case popolari agli stranieri che vengono a prendere i benefici dei nostri servizi sociali, spesso per non fare nulla, la mia città ha interi quartieri degradati,
risse, e carabinieri da tutte le parti ad esempio, quando ci sono barboni cittadini che non se li fila nessuno, italianissimi ecc.
Carceri super affollate, famiglie distrutte con un congiunto in galera, o mamme con i minori in galera, bambini in fasce.
Allora quando votiamo ricordiamoci di far scendere dalle poltrone che non incentiva questo gruppo primario fondamentale.
Questo è un discorso un pò a braccio, il problema delle patologie intellettive non seguite è solo la punta dell'iceberg di un tutto che non va.
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lorichi
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da lorichi »

CARA CASSANDRA HAI PERFETTAMENTE RAGIONE E L'ARGOMENTO E' INTERESSANTE MA CONVIENE APRIRE UNA APPOSITA DISCUSSIONE PERCHE' QUI PAOLA PARLAVA DI ALTRO. SE TI VA APRI UNA DISCUSSIONE IN RIFLESSIONI VARIE SU QUESTI PROBLEMI SOCIALI, PENSO NE VERRA' FUORI UN BEL DIBATTITO.
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Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

CHIEDO SCUSA, SONO RIENTRATA MERCOLEDI' SERA E QUESTA DISCUSSIONE MI ERA SFUGGITA.
MI PERMETTO DI REPLICARE.
SOFFRIRE ABBASTANZA: DEFINIZIONE INTERESSANTE, MA QUANT'E' L'ABBASTANZA? COME TI PERMETTI, CASSANDRA, DI AFFERMARE QUANTO POSSO AVER SOFFERTO OPPURE NO? E SE ANCHE NON AVESSI SOFFERTO ABBASTANZA? COS'E' UNA GARA A CHI STA PEGGIO? GUARDA NEL CASO TI LASCIO LA VITTORIA MOLTO VOLENTIERI...CERTO, RISPETTO AI MIEI GENITORI LA MIA SOFFERENZA E' STATA MINIMA, PER NON PARLARE DI QUELLA DI MIO FRATELLO, AL QUALE LA MALATTIA HA NEGATO UNA COMPAGNA, UN LAVORO, UN INTERESSE...E SE PENSASSIMO DI PIU' AGLI ALTRI E MENO A NOI STESSI?
MI SPIACE CHE PROPRIO TRA CHI HA SOFFERTO DI PROBLEMI SIMILI NON CI SIA SOLIDARIETA', E' DAVVERO TRISTE.
UN'ALTRA COSA VORREI PUNTUALIZZARE: A MIO AVVISO CI SI RICONCILIA CON IL DOLORE AFFRONTANDOLO, NON METTENDOLO DA PARTE E NASCONDENDOLO IN UN CASSETTO. PERCHE' ALLA FINE RIMANE SEMPRE LI', SENZA ESSERE DAVVERO ELABORATO, SENZA CERCARE DAVVERO UNA SOLUZIONE. E QUESTO LO SO PERCHE' HO FATTO COSI' CON L'AR...
MI DISPIACE IMMENSAMENTE PER CIO' CHE PUOI AVER PASSATO, DICO SUL SERIO, IL DOLORE SPESSO ANNIENTA...
QUANTO ALLE MIE GIUSTIFICAZIONI, NON SONO MAI STATE GIUSTIFICAZIONI. UNA VOLTA TANTO MI SONO RESA CONTO DI NON AVERE COLPE PER QUANTO E' SUCCESSO.
QUANTO ALLO STATO E' VERO CHE FA MOLTO POCO, MA PERSONALMENTE PARTO DA UN PRESUPPOSTO: PRIMA FACCIO IO QUALCOSA, POI, SOLO DOPO, POSSO PENSARE A QUELLO CHE FANNO GLI ALTRI.
E I MIEI GENITORI STANNO FACENDO MOLTISSIMO CON LA LORO ONLUS. SONO FIERA DI LORO.
E SE HANNO QUESTA FORZA LO DEVONO ALL'AMORE INCONDIZIONATO.
UN AMORE CHE SPERO DI AVERE ANCH'IO PER POTER AIUTARE A MIA VOLTA.
NON SO SE CE LA FARO', MA VOGLIO PROVARCI.
IN BOCCA AL LUPO CASSANDRA, SPERO CHE I TUOI SCHELETRI NELL'ARMADIO NON TI FACCIANO SOFFRIRE COME IN PASSATO, IN CASO CONTRARIO, SE VOLESSI PARLARNE, SAI DOVE TROVARMI.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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cassandra1971
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da cassandra1971 »

Non voglio vincere, questa non è una gara, io ho reagito in una certa maniera, forse non è quella giusta, forse nessuna delle due reagisce in maniera giusta,
ma io i miei scheletri li affronto con un terapeuta. Mettendoli in rete è possibile che qualcuno, e non sono stata l'unica, anzi qualcuno ha risposto molto peggio di me, non fosse nella tua linea di pensiero. Non è che mettendo in piazza la cosa a livello mediatico come spesso va di moda in certi programmi televisivi, la cosa sia meno pesante.
Magari si poteva fare una discussione generica. Io dico quel che penso, magari molti pensano ma non lo dicono.
Un mio problema è che sono forse troppo diretta, a volte anche cruda o truce se vogliamo, forse troppo terra a terra e dà fastidio.
Non dico che tuo fratello non soffra, accipicchia se soffre, eccome se i tuoi genitori soffrono, quello che mi lascia sempre allibita è comunque la catena, io soffro, i genitori soffrono, i fratelli soffrono, la società se ne fotte, le famiglie sono sole. E non avendo supporto a volte non riescono a fare bene, e o si sfasciano,
o gente si ammala, o peggiora per stress. A volte ma non è il tuo caso, le famiglie vogliono fare da sole, e non vogliono aiuti, perchè ammettere il problema è un tabù. Ma finchè si è soli è un conto, il problema è che se ci sono altri figli, decidere di tenere in casa la persona problematica, deve per forza considerare anche le esigenze dell'altro figlio, affinchè tutta la famiglia non faccia un bel pata-trac, complice uno stato latitante.
ora basta apro altra discussione come dice Lorichi.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da rosaria1956 »

LEGGO SOLO ADESSO, AL MIO RIENTRO DALLA SICILIA, GLI ULTERIORI SVILUPPI DI QUESTA DISCUSSIONE.
HO RILETTO UN PAIO DI VOLTE I MESSAGGI PER CERCARE DI CAPIRE BENE I DIVERSI MODI DI VEDERE E VIVERE UN PROBLEMA SIMILARE, TEMENDODATA LA DELICATEZZA DELL'ARGOMENTO, DI SCRIVERE PAROLE INADEGUATE O COMUNQUE CHE POTESSERO DARE ADITO AD INTERPRETAZIONI DIVERSE DA QUELLE CHE VOLEVO TRASMETTERE IO....NON SEMPRE E' FACILE CON LA SOLA PAROLA SCRITTA LO SAPPIAMO!!
SIAMO DIVERSI E LA NOSTRA UNICITA' DI PERSONA E' IL FATTO CHE MAGGIORMENTE CI CONTRADDISTINGUE QUALI ESSERI UMANI, GUAI SE NON FOSSE COSI'.
DEVO DIRE CHE QUANDO PAO CI HA RACCONTATO LA SUA STORIA, L'AFFETTO CHE NUTRIVO PER LEI HA AVUTO UN CONSIDEREVOLE SALTO IN AVANTI PERCHE' GLI SI E' AGGIUNTA ANCHE UNA ANCORA PIU' GRANDE STIMA E CONSIDERAZIONE DELLA SUA PERSONA E SINCERAMENTE DA MIO PUNTO DI VISTA DEL TUTTO PERSONALE, NON POSSO CHE AMMIRARE IN ASSOLUTA ADORAZIONE IL CORAGGIO CHE HA AVUTO L'INTERA FAMIGLIA DI PAO E LE ALTRE FAMIGLIE CHE, PER AMORE E CON AMORE INFINITO E SOLO PER INFINITO AMORE (SCUSATE IL GIOCO DI PROLE RAFFORZATIVO) HANNO PRESO SULLE SPALLE UN COSI' PESANTE FARDELLO ED ADDIRITTURA CERCANO, CON ATTIVITA' ASSOCIATIVA, DI ALLEVIARE ANCHE IL FARDELLO DI ALTRE FAMIGLIE.
VOGLIO CITARE LE FRASI CHE MI HANNO MAGGIORMENTE COLPITA, TRA QUELLE SCRITTE DA PAO E CHE MI SENTO IN ASSOLUTO DI QUOTARE:
Pao ha scritto:.................... A MIO AVVISO CI SI RICONCILIA CON IL DOLORE AFFRONTANDOLO, NON METTENDOLO DA PARTE E NASCONDENDOLO IN UN CASSETTO. PERCHE' ALLA FINE RIMANE SEMPRE LI', SENZA ESSERE DAVVERO ELABORATO, SENZA CERCARE DAVVERO UNA SOLUZIONE. ..............

...........QUANTO ALLO STATO E' VERO CHE FA MOLTO POCO, MA PERSONALMENTE PARTO DA UN PRESUPPOSTO: PRIMA FACCIO IO QUALCOSA, POI, SOLO DOPO, POSSO PENSARE A QUELLO CHE FANNO GLI ALTRI..............
...............E I MIEI GENITORI STANNO FACENDO MOLTISSIMO CON LA LORO ONLUS. SONO FIERA DI LORO.
E SE HANNO QUESTA FORZA LO DEVONO ALL'AMORE INCONDIZIONATO.
SULLA DECISIONE POI DI RACCONTARSI O MENO IN UN FORUM, BE' PER FORTUNA SIAMO TUTTI LIBERISSIMI DELLE NOSTRE AZIONI, IN PERFETTO ANONIMATO, NESSUNO IMPONE NULLA A NESSUNO E CHI SI RACCONTA LO FA' SPONTANEAMENTRE PERCHE' TRAE CONFORTO DALLO SFOGO, PERCHE' TRAE CONFORTO DALLA CONDIVISIONE, ALTRIMENTI A COSA SERVIREBBE MAI QUESTO E TANTI ALTRI FORUM COME QUESTO?
SE NON SI VUOL CONDIVIDERE NON SI PARTECIPA AD UN FORUM CHE E' NATO, COME E' BEN SCRITTO IN ALTO SOTTO IL SUO LOGO, PER CONDIVIDERE E DARE SUPPORTO.

DACCORDISSIMO SUL FATTO CHE LO STATO POCO O NULLA FA MA, COME DICE PAO, PRIMA FACCIAMO ANCHE NOI QUALCOSA E, QUESTO "QUALCOSA" DOVE DEVE MAI INIZIARE SE NON NELLA PROPRIA FAMIGLIA E PER AMORE....SOLO PER AMORE SE PROBLEMATICHE COSI' SERIE ACCADONO...SOLO PER AMORE E CON AMORE SI POSSONO ACCETTARE E CERCARE IN TUTTI I MODI POSSIBILI DI MIGLIORARE AIUTANDO IL FIGLIO IN DIFFICOLTA'.
UN GENITORE AIUTA SEMPRE IL FIGLIO PIU' BISOGNOSO, QUELLO CHE HA AVUTO UN TRACOLLO ECONOMICO, QUELLO CHE HA UNA MALATTIA, QUELLO CHE HA INCONTRATO CATTIVE COMPAGNIE E NE E' RIMASTO TRAVOLTO..........NON PER NULLA LA PARABOLA DEL FIGLIOL PRODIGO CI INSEGNA CHE COSA E' DAVVERO L'AMORE DEI GENITORI SOPRATTUTTO PER I FIGLI CHE PIU' NE HANNO BISOGNO.
DA PARTE MIA UN ABBRACCIO DAL CUORE AI GENITORI CHE HANNO SAPUTO AFFRONTARE COSI' UNA PROBLEMATICA TANTO COMPLESSA E DIFFICILE E SE POI ANCHE ALTRI FIGLI POSSONO RESTARNE COINVOLTI, ANCHE GLI ALTRI FIGLI FANNO PARTE DELLA MEDESIMA FAMIGLIA E, SE COME PAO SONO AFFETTUOSI E CAPACI DI DARE AMORE, CONDIVIDERANNO CERTAMENTE CON I LORO GENITORI, IL FARDELLO PIOVUTO IN SENO ALLA FAMIGLIA, QUALUNQUE ESSO SIA DANDO AMORE E NON EMARGINANDO DALLA FAMIGLIA STESSA PROPRIO CHI HA MAGGIORMENTE BISOGNO CHE LA FAMIGLIA SIA UNITA INTORNO A LUI.

......E POI...UNA DOMANDA: MA ALLORA COSA DOVREBBERO MAI FARE LE FAMIGLIE CHE VIVONO PROBLEMATICHE COSI VISTO CHE LO STATO FA' POCO O NULLA ??????

QUOTO IN ULTIMA, QUESTA FRASE DI SUNSHI, UNA FRASE DI SPERANZA AFFINCHE' DALLE ISTITUZIONI POSSANO ARRIVARE AIUTI CONCRETI A SUPPORTO DELLE FAMIGLIE, ASSOLUTAMENTE NON ISOLANDO LA PERSONA CON UN PROBLEMA MA PIUTTOSTO SUPPORTANDO ED AIUTANDO LA FAMIGLIA NEL GRAVOSO COMPITO QUOTIDIANO ED IL MALATO STESSO A TROVARE UNA PROPRIA IDENTITA'
sunshinexyz ha scritto:La mia speranza è che l'esperienza della casa famiglia dove sto ora e dei centri diurni che conosco non restino dei casi isolati, ma diventino la normalità, purtroppo la strada è ancora lunga...
bacetti a tutti
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da cassandra1971 »

Una famiglia deve considerare tutti i figli Rosaria.
Io sento sempre dire del fratello che stava male, che è seguito ok, ma nulla ho capito di Pao.
Quando è stata male lei la hanno seguita quanto lui? Ora che hala a.r. la seguono?
Lei si dice orgogliosa per quel che fanno per lui, della Onlus, ma lei in questa famiglia che cosa fa la comparsa?
E quando lei andava a scuola piena di lividi, i genitori ce la mandavano senza nessuna remora?
Dove erano quando il fratello che non stava bene la menava? L'amore è tanto bello, se equamente ripartito, ma qui non so come siano andate le cose. Forse lei si è espressa male.
Ho sentito del suo findazato che la ama molto. Bene.
Ma la cosa mi pare tutta alquanto strana.
Un meccanismo psicologico non voluto.
Cosa avrebbero dovuto fare?
Stare più dietro a Pao ecco la risposta, perchè mi pare che non ci sia stato molto equilibrio.
Qui si decanta tanto l'amore, ma non ci si rende conto che per tanto amore e sopportazione
verso certe situazioni se non è provato che ci si ammala si peggiora?
Io non ho mai praticato il mio orticello, e me ne sono pentita e invece ci vuole un pò di sano egoismo ed è ora di praticarlo,
perchè come in altri post, se stai dietro agli affari di tutti, per te non c'è nulla.
Chiedersi cosa puoi fare per l'america invece che dire cosa l'america può fare per te è un detto di Kennedy che conosco bene,
il problema è che c'è chi fa troppo e chi troppo poco e per fare troppo di qua, non riesce a fare il minimo di là.
Un sano no. E poi il fattore tempo che è basilare.
Una frase dal Post numero 1 di Pao:
"I miei all'epoca sapevano poco della patologia e, senza colpe, hanno combinato un gran casino. Poi hanno capito che per salvare un figlio stavano perdendo l'altra, il jolly per capirci, quella che in casa faceva ridere e sorrideva davanti a lividi grandi come piatti."
Quanto tempo è durato sto casino? Quanti anni? e intanto i danni su Pao?
Depressione e company. Cosa hanno fatto per rimediare?
E non si tratta di abbandonare la gente al suo destino, ma di prendersi i propri spazi,
perchè Pao mi appare tutta col pensiero al fratello, la sua adolescenza non gliela ridà nessuno,
e parla di come andava a scuola con i segni delle botte, quasi come se fosse normale,
assuefatta dal dolore.
E spero invece che tuteli più se stessa,
e magari con la a.r. migliorerà o eviterà di peggiorare.
I suoi genitori sono persone che purtroppo hanno sbagliato anche perchè non saranno sicuramente psichiatri,
ma Pao deve smetterla di mitizzarli per cosa hanno fatto per il fratello, e scusarli per la frase
riportata sopra e riportata nel suo primo post.
Spero di essermi spiegata meglio.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

NON E' MIA ABITUDINE REPLICARE FRASE PER FRASE, MA QUESTA VOLTA, SCUSATEMI, NON POSSO FARNE A MENO.

ma io i miei scheletri li affronto con un terapeuta.
SCUSA MA CHI TI DICE CHE IO NON L’ABBIA FATTO? 6 ANNI DI ANALISI CON UNO PSICHIATRA NON SONO ABBASTANZA?
Non è che mettendo in piazza la cosa a livello mediatico come spesso va di moda in certi programmi televisivi, la cosa sia meno pesante.
FORSE NON E’ MENO PESANTE, DI SICURO E’ TERAPEUTICA, E IN QUESTO FORUM ESISTE UNA COSA CHIAMATA ANONIMATO, IO, CHE PURE USO ANCHE FACEBOOK, USO SEMPRE UN NICK, PROPRIO PER QUESTIONI DI PRIVACY E PER NON DANNEGGIARE NESSUNO.
Magari si poteva fare una discussione generica.
NO, IO NON POTEVO, SENTIVO LA NECESSITA’ DI DARE UN “VOLTO” AD UN PROBLEMA CHE E’ PIU’ DIFFUSO DI QUANTO PENSIAMO. E’ CAPITATO A ME, PUO’ CAPITARE A CHIUNQUE.
Io sento sempre dire del fratello che stava male, che è seguito ok, ma nulla ho capito di Pao.
OK, ORA CERCO DI SPIEGARMI IN POCHE PAROLE: SONO UNA COME TANTE, DI CERTO NON MIGLIORE E SPERO NON PEGGIORE.
Quando è stata male lei la hanno seguita quanto lui?
SI, IN MODO DIVERSO, IN BASE ALLA MIE ESIGENZE
Ora che hala a.r. la seguono?
ASSOLUTAMENTE SI
Lei si dice orgogliosa per quel che fanno per lui, della Onlus, ma lei in questa famiglia che cosa fa la comparsa?
FACCIO ME STESSA, CON LA MIA VOGLIA DI IRONIZZARE E DI AIUTARE, AMANDO SAPENDO DI ESSERE AMATA
E quando lei andava a scuola piena di lividi, i genitori ce la mandavano senza nessuna remora?
IO MI MANDAVO A SCUOLA, E NON SENTIVO RAGIONE. LA SCUOLA MI FACEVA SENTIRE NORMALE E NON HO MAI RINUNCIATO ALLA NORMALITA’
Dove erano quando il fratello che non stava bene la menava?
CERTO CHE QUANDO VUOI COLPIRE COLPISCI DURO…CHE HAI FATTO UN CORSO? : Chessygrin : LA VERITA’ E’ CHE IO MI METTEVO IN MEZZO TRA MIO FRATELLO E I MIEI GENITORI, PENSANDO CHE, SE MI FOSSI ROTTA QUALCOSA, SAREI GUARITA PRIMA RISPETTO A LORO. ERA SPONTANEO, ISTINTIVO, STUPIDO SE VUOI, MA SE VUOI BENE LO FAI E BASTA, SENZA CHIEDERTI IL PERCHE'

L'amore è tanto bello, se equamente ripartito, ma qui non so come siano andate le cose.
INFATTI, NON LO SAI.
Ho sentito del suo findazato che la ama molto. Bene.
Ma la cosa mi pare tutta alquanto strana.
COSA? CHE QUALCUNO POSSA VOLERMI BENE? ANCHE A ME SEMBRA STRANO, MA NON CREDO CHE PAOLO STIA FACENDO BENEFICENZA. E’ BUONO MA NON FESSO. E CMQ QUESTA FRASE MI HA FATTO RIDERISSIMO, QUINDI GRAZIE ;)
Stare più dietro a Pao ecco la risposta, perchè mi pare che non ci sia stato molto equilibrio.
FORSE, MA ANCHE NO… : Chessygrin :
il problema è che c'è chi fa troppo e chi troppo poco e per fare troppo di qua, non riesce a fare il minimo di là.
MEGLIO TROPPO CHE TROPPO POCO QUANDO SI TRATTA DI BENE.
Quanto tempo è durato sto casino? Quanti anni?
8/10 ANNI, NON HO TENUTO IL CONTO, SAI COM’E’…
e intanto i danni su Pao?
CHE DANNI? SONO ANCORA QUI O SBAGLIO? : Chessygrin :
Cosa hanno fatto per rimediare?
SI SONO PRESI CURA DI ME, HANNO PAGATO TUTTE LE SPESE MEDICHE E MI HANNO RIEMPITO D’AFFETTO.

perchè Pao mi appare tutta col pensiero al fratello, la sua adolescenza non gliela ridà nessuno,
HO IL PRESENTE E IL FUTURO E SONO GRATA DI AVERLI, GRAZIE PER AVERLO SOTTOLINEATO. : Rolleyes :
I suoi genitori… Pao deve smetterla di mitizzarli per cosa hanno fatto per il fratello, e scusarli
ECCO, E QUI MI ARRABBIO. CHIEDO SCUSA IN ANTICIPO, E IN ANTICIPO MI ASPETTO UN BAN, MA QUANDO SI TOCCANO DELLE PERSONE ALLE QUALI VOGLIO BENE NON RIESCO A IRONIZZARE.
CASSANDRA FORSE NON CAPISCI CHE NON C’E’ NESSUNO DA SCUSARE, TANTO MENO I MIEI GENITORI. HANNO FATTO DEGLI SBAGLI CHE ERANO INEVITABILI. INEVITABILI, CHIARO? NON POTEVANO NON FARLI. E COMUNQUE, SCUSA, MA TU CHI SEI PER GIUDICARLI? E ANCORA, IO NON MITIZZO I MIEI, DO SEMPLICEMENTE A CESARE CIO’ CHE E’ DI CESARE, RENDO LORO GIUSTIZIA RINGRAZIANDOLI E APPREZZANDO IL LORO LAVORO. MIO PADRE, QUANDO SCOPPIO’ LA BOMBA, VENDETTE LA FABBRICHETTA PUR DI STARE PIU’ IN FAMIGLIA, DIVENTO’ UN LIBERO PROFESSIONISTA CON ORARI CHE VARIAVANO IN BASE ALLE NOSTRE NECESSITA’. FORSE PER TE E’ POCO, MA PER ME E’ STATO MOLTISSIMO. SONO LA PRIMA AD ARRABBIARMI QUANDO SBAGLIANO, COSI’ COME SONO LA PRIMA AD ESSERE FIERA DI LORO QUANDO E’ IL CASO. E PER UNA VOLTA CHE SI RENDE GIUSTIZIA A DELLE BRAVE PERSONE TU HAI IL CORAGGIO DI ANDARGLI CONTRO. COMPLIMENTI. SI MITIZZANO RAGAZZZOTTI E SQUINZIETTE SENZA ARTE NE PARTE, GENTE APPARSA NEI GRANDI FRATELLI E ISOLE VARIE, E NON SI PUO’ DIRE CHE I PROPRI CARI SONO IN GAMBA? STRANO MODO DI VEDERE LE COSE…

E PER FINIRE, GRAZIE ROSARIA, NON TANTO PER LE BELLE PAROLE CHE HAI SEMPRE PER ME (GRAZIE), QUANTO PER AVER CAPITO LE MIE INTENZIONI. ANCORA UNA VOLTA E’ QUESTIONE DI DARE UN VOLTO AL DOLORE, E ANCHE SE QUESTO E’ SPIACEVOLE, SE PUO’ ESSERE D’AIUTO A QUALCUNO ALLORA NE E’ VALSA LA PENA.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mavi74
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da mavi74 »

CIAO PAO IO INVECE APPREZZO MOLTO LA TUA LIMPIDITA' E CHIAREZZA MA SOPRATUTTO HAI RACCONTATO UNA PARTE DELLA TUA VITA MOLTO DIFFICILE PROPRIO PERCHE' PER TE COME PER NOI QUESTO FORUM E' UNA FAMIGLIA.....GRAZIE PAOLA PER AVER CONDIVISO QUESTA TUA PARTE DI VITA CON NOI TI ABBRACCIO MAVI TVB : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

GRAZIE MAVI : Love : , LO SAI CHE ANCH'IO TENGO MOLTO A TE ;)

: Love : : Love : : Love :
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
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ciotta
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da ciotta »

Pao, la tua storia mi ha molto colpita....ma ancora mi colpisce di più la cattiveria (scusatemi, ma io la penso così) delle parole di Cassandra.
Tanto di cappello a te piccola Pao, che alla tua tenerà età, nonostante qualche piccolo sbandamento di percorso che fortunatamente hai interrotto, sei riuscita a stare in piedi in questa dolorosa situazione.
Ti ammiro.
Nemmeno io credo che tu stia mitizzando i tuoi genitori, credo invece che i tuoi siano stati semplici gesti di puro altruismo e vorrei vedere quanti di noi sarebbero capaci di tanto.
Ti abbraccio fortissimo.
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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mavi74
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da mavi74 »

Pao ha scritto:GRAZIE MAVI : Love : , LO SAI CHE ANCH'IO TENGO MOLTO A TE ;)

: Love : : Love : : Love :
E' RECIPROCO QUESTO NOSTRO AFFETTO E POSSO DIRTI CHE SEI UNA GRANDE GUERRIERA SEI UNA MIA FANS.........HA HA HA CARINA E'........WWWWWWWWWWWWW LA MIA PAO TVB MA UN BENE GRANDE GRANDE E IO CI SARO' SEMPRE TI AUGURO UNA BUONA DOMENICA E UNA PIACEVOLE SERATA CON AFFETTO MAVI : Queen :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

CARA ANTONELLA : Love :
GRAZIE PER L'AFFETTO CHE MI DIMOSTRI SEMPRE. E' IMMERITATISSIMO, MA LO APPREZZO DA MATTI.
PERO' VORREI FARE UN PAIO DI CONSIDERAZIONI: NON CREDO CHE CASSANDRA PARLI CON CATTIVERIA, MA SOLO CON TANTO TANTISSIMO DOLORE PURTROPPO. FORSE VUOLE EVITARMI DI SOFFRIRE COME HA SOFFERTO LEI E QUESTO LE FAREBBE MOLTO ONORE.NON LO SO, PARLO SOLO IN VIA IPOTETICA. CHIARO, QUELLO CHE DICE PUO' FAR MALE MA SE IL FINE E' BUONO ALLORA CI STA ;)
E COMUNQUE CREDO SINCERAMENTE CHE CHIUNQUE SI TROVI NELLA MIA SITUAZIONE ALLA FINE LA AFFRONTI COME, E DECISAMENTE MEGLIO, DI ME. IO NON HO MAI FATTO NULLA DI SPECIALE, ANCHE SE SPERO DI RIMEDIARE UN GIORNO : RedFace :
UN ABBRACCIO FAMIGLIA
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sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da rosaria1956 »

IL NOSTRO ANONIMATO CI CONSENTE UNO SFOGO PIU' SINCERO E LIBERATORIO DI QUANTO NON LO SI POSSA OTTENERE CON CHI CI CONOSCE DI PERSONA E DI FRONTE ALLE QUALI MAGARI NASCONDIAMO TUTTO O PARTE DEI NOSTRI "SCHELETRI NELL'ARMADIO" PER CONVENZIONE, PERCHE' TEMIAMO DI NON ESSERE CAPITI, PERCHE' TEMIAMO IL GIUDIZIO ALTRUI, PERCHE' POTREMMO ESSERE ADDITATI A DIVERSI E PER TANTISSIMI ALTRI MOTIVI.
SPESSISSIMO DAI NOSTRI SCRITTI, SENZA CHE NOI STESSI CE NE RENDIAMO CONTO, TRASPARE IL NOSTRO CARATTERE MA ANCHE IL NOSTRO VISSUTO.
SPESSISSIMO E' IL DOLORE CHE SI NASCONDE DIETRO AL UN SCRITTO "FORTE" DOPO 7 ANNI DI FORUM NE HO AVUTO DIVERSI ESEMPI
TENDIAMO SEMPRE UN ABBRACCIO VERSO GLI ALTRI ED ABBRACCIO CI VERRA' RESO
OGNUNO DI NOI, COME DICEVO NEL MIO PRIMO INTERVENTO, E' UNICO E LA NOSTRA UNICITA' E' IL NOSTRO PREGIO MAGGIORE, STUPENDO CAPIRE ED APPREZZARE LA NOSTRA DIVERSITA'
IL VISSUTO DI PAO, INTENSO E SOFFERTO, CI E' STATO RACCONTATO DA PAO CON IL CUORE IN MANO, POTEVA NON FARLO, MA AVEVA BISOGNO DI CONDIVIDERE ED ORA, NEL SUO ULTIMO MESSAGGIO, CI DA' ANCORA UN ALTRO ESEMPIO DELLA SUA APERTURA MENTALE PERCHE' PAO ACCETTA ANCHE L'OPINIONE DIVERSA, SE E' A FIN DI BENE OVVIAMENTE COME IN EFFETTI CERTAMENTE LO E' IL FINE DI CASSANDRA.
DUE MODI DIVERSI DI VEDERE E DI PENSARE MA CHE CI RICONDUCONO SEMPRE AL NOSTRO COMUNE DENOMINATORE CHE E' AVERE VISSUTO UNA SOFFERENZA, MA QUALCUNO LA SUPERA QUALCUNO NO.
IO PERSONALMENTE AUGURO SEMPRE ED A TUTTI DI SUPERARLA ED OVVIAMENTE PARLO DI QUALUNQUE TIPO DI SOFFERENZA NON SOLO QUELLA FISICA, PERCHE' LA SOFFERENZA NON SUPERATA PUO' RENDERCI ARIDI MENTRE QUELLA SUPERATA NON PUO' CHE RIDARE SERENITA'
E RITROVARE LA SERENITA' E' CIO' CHE IO AUGURO A TUTTI.
DIFFICILMENTE AUGURO FELICITA'...NON SO SE LO AVETE NOTATO NEI MIEI MESSAGGI AUGURALI....AUGURO SOPRATTUTTO SERENITA'.....SERENITA' "DENTRO" :)
PAO E' SULLA BUONA STRADA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mamma Falk
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Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da mamma Falk »

CIAO PAO, SONO NUOVA DEL FORUM, HO LETTO TUTTO I POST E MENTRE LEGGEVO LE TUE RISPOSTE AUMENTEVA IN ME IL SENSO DI AMMIRAZIONE VERSO TE.
UN AMMIRAZIONE SINCERA E NON LEGATA A COME HAI SOPPORTATO E PASSATO TANTO DOLORE, MA A QUANTO QUESTO TI HA FATTO CRESCERE IN SAGGEZZA.

LE TUE PAROLE SONO RICCHE D'AMORE SOSTENUTE DA UNA SAGGEZZA LUCIDA E NON SCONTATA... MAI UNA FRASE FATTA, UN BUONISMO FINTO, UNA PAROLA DOLCE PER PURA CORTESIA MA UNA VERA COMPRENSIONE DELLA VITA, DELLE DIFFICOLTà E DEI PIACERI, DEL SENSO DELLA VITA......

DA QUEL CHE HO CAPITO SEI GIOVANE MA HAI UN ANIMA MOLTO PIù VECCHIA ........ : Chessygrin : TUTTO QUESTO TI RENDE BELLA, E CREDO CHE IL TUO FIDANZATO SE NE SIA PROPRIO RESO CONTO.

TI AUGURO TANTA GIOIA NELLA VITA, SAPRAI COGLIERLA COME COGLIERE LA LUCE NEL BUIO PROFONDO E SAPRAI ILLUMINARE IL TUO VISO E QUELLO DI CHI TI STA VICINO.

UN ABBRACCIO E GRAZIE PER TUTTO QUESTO CHE OGGI MI HAI DONATO.

ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Scheletri nell'armadio...La storia di Pao

Messaggio da Pao »

Erika...posso solo dire GRAZIE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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