FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
mi chiamo cristina ho 41 anni e due bellissimi bimbi.

Da alcuni mesi orrmai vago sulla rete nel tentativo di capire cosa mi stia succedendo, anzi vi confido che qualche volta ho l'impressione di essere una malata immaginaria......chissà se qualcuno di voi ha vissuto una esperienza simile alla mia.

Vi racconto:
In sostanza quest'estate scopro di avere alcuni linfonodi ingrossati che li per li non mi preoccupano, poi nel tempo visto che non se ne andavano il mio medico ha preferito spedirmi da un ematologo.
Dopo numerosi esami del sangue, tanti soldi spesi tra eco, lastre e consulti vari e ore e ore di permesso dal lavoro, hanno deciso di fare una biopsia lindonodale. Il linfonodo che tanto mi ha preoccupato risultava essere reattivo e la risposta della biopsia suggeriva di orientarsi verso una infiammazione sistemica.
Il doc mi ha fatto fare altri esami (e giù soldini) test reumatoide, ana, ena e altra robaccia che non ricordo, risultati tutti negativi.
Mi ha comunque mandato da una reumatologa e parlando di alcuni sintomi che avevo proprio sottovalutato mi ha detto che sospetta un Sindrome di Sjogren (spero di aver scritto bene) nonstante gli ENA negativi, mi ha fatto il test per le lacrime e la saliva che sono risultati positivi e mi ha prenotato un biopsia delle ghiandole salivari minori che farò tra 2 settimane.

Dubbio...... ma si può avere questa malattia nonostante sti ENA negativi?

Io adesso proprio tanto in forma non ci sto, ho spesso la febbre la sera, bassa non supera i 37.5 ma mi fa stare come un merdaccia per dirla alla fantozzi. Ho sti linfonodi dolenti su tutto il collo e ora anche sul viso, mi sveglio la mattina con la faccia gonfia (sono irriconoscibile), la bocca è come un deserto e gli occhi sembrano due sassi. Ho come 2 polpette (ghiandole salivari???) sotto il mento che danno non poco fastidio. Ultimamente ho anche male alle mani soprattutto la mattina, oggi non riuscivo neppure a mettere i calzini a mio figlio. Dimenticavo di dirvi che i mie bronchi e polmoni non stanno tanto bene neppure loro, da 9 anni so di avre delle bronchiectasie e fibrosi polmonare e ho spesso tosse e bronchite.

Passerà mai questo periodo infernale?

Se qualcuno di voi ha la voglia e la pazienza di leggermi e rispondermi ve ne sarei infinitante grata.

Un abbraccio

Cris

P.S.. ho riletto il tutto e mi rendo conto di essere tediosissima ma meglio proprio non mi viene perdono

CIAO CRI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON MI INTENDO DELLA TUA PATOLOGIA MA TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA CHE SPERO POSSA ESSERTI DI AIUTO

http://www.bresciareumatologia.it/Sjogren.htm

QUI ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Buongiorno crissi, benvenuta, eii..non sei tediosa..anzi..sei stata molto chiara, io ho la fibromialgia, ma..più o meno..i passaggi..si assomigliano!!
forza e coraggio, come si dice..hai due splendidi bambini...avanti tutta anche per loro...ciaooo

CIAO CRISTINA! INNANZITUTTO TI DO IL BENVENUTO IN QUESTA MERAVIGLIOSA FAMIGLIA!
SEI APPRODATA NEL POSTO GIUSTO, VEDRAI, PER AVERE NOTIZIE SUI TUOI DISTURBI, CONFRONTARTI, ESSERE TIRATA SU DI MORALE, E AVERE ANCHE AFFETTO (SE TE LO MERITERAI!! ).
SONO CONTENTA CHE IL TUO MEDICO SEMBRI IN GAMBA, TI HA INDIRIZZATO SUBITO DAGLI SPECIALISTI GIUSTI E HAI POTUTO INTERVENIRE SUBITO, CON ESAMI ED ESAMINI, COSì DA AVERE PRESTO UNA DIAGNOSI E QUINDI UNA CURA! VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!
DOVE ABITI?DOVE SEI SEGUITA? QUANTI ANNI HANNO I TUOI TESORUCCI?

Ciao Cristina, benvenuta in famiglia..., io non conosco la tua patologia, ma una cosa importante te la dico subito....qui non esistono le persone che tediano, tutti noi affrontiamo i tuoi stessi problemi, le stesse paure ed anche le stesse gioie, quando finalmente la malattia ci da tregua. , capita anche quello per fortuna. Per cui ancora benvenuta fra noi tosti , e spero di ritrovarti presto in forum. Un bacio Giò

Ciao Cristina,

BEN ARRIVATA NEL FORUMMMMMMMMMMMMMMMMM .

Un abbraccio grande

Silvia

NB
non tedii nessuno ..... ?????

Ciao Cris, benvenuta tra noi.
Credo che la biopsia che andrai a fare potrà essere l'accertamento più decisivo in quanto gli ENA sono positivi in diverse patologie autoimmuni (per sindrome di Sjogren sono potivivi gli ENA SSa e gli SSb), quindi segui con serenità le indicazioni del tuo reum e quanto egli ti prescrive, vedrai che presto anche tu avrai la tua diagnosi.
Leggo che soffri di fibrosi polmonare!!!!!! posso chiederti se ti hanno specificato a che cosa può essere attribuita? te lo chiedo perchè alcune patologie reumatiche autoimmuni possono coinvolgere i polmoni e provocare anche una fibrosi polmonare, se leggi il riassunto della mia storia che è in calce ai mieie messaggi, vedrai che anche e me, alcuni anni fà , la mia Artrite reumatopide ha provocato una fibrosi polmonare, fortunatamente ben controllata fino ad oggi.
Facci sapere e tienici quindi informati degli esiti degli ulteriori accertamenti che fara ed intanto, se ti và, gironzola in forum nelle varie sezioni e partecipa alle discussioni che ti possono interessare
ciao a presto

ciao da gianfranco su con la vita. benvenuta

Bello, quesa accoglienza mette di buon umore......vi ringrazio davvero.

per rispondere un po ad alcune domande che ho letto vi dico che vengo da vicino Ancona e che sono in diagnosi a Jesi, non conosco bene la struttura della reumatologia visto che per fortuna è da poco che ho avuto a che farci.....e detta tra di noi spero di restarci poco
I miei pargoli hanno rispettivamente 4 anni il piccolo e 14 la grande.......ci ho dovuto pensare molto prima di fare il secondo indovinate perchè

Per rispondere invece a Rosaria dico che ancora non so le ragioni di questa fibrosi, non credo che sia legata ad un malattia reumatologica visto che anche se mi fosse confermata questa diagnosi la fibrosi è roba vecchia di almeno 10 anni fa e per grazia ricevuta non si è mossa da quando ho saputo che c'era. Uno pneumologo mi disse che probabilmente era dovuta a floglosi pregresse avute a causa delle bronchiectasie che comunque non sono così importanti. Anche di quelle non ne conosco l'origine.......boh non so!

Ogni tanto ripenso a questi ultimi mesi e se da una parte mi auguro che la biopsia sia negativa dall'altra sono un tantino stufa di sembrare una malata immaginaria o una lagnosa che sta sempre a lamentarsi, vorrei trovare un nome a questo mio malesse e soprattuto vorrei eliminarlo definitivamente.

Un abbraccio sincero a tutti

cri

Ciao Cristina,benvenuta nel forum.
Vedrai che presto avrai la tua diagnosi e potrai curarti al meglio; io sono diAncona ed ho la sclerodermia sistemica, tu di dove sei?
Antonietta

CIAO CRISTINA,
NELLA NOSTRA FORUM FAMIGLIA.
POSSO DIRTI CHE TANTISSIMI DI NOI E IO COMPRESA ABBIAMO AVUTO MOMENTI
IN CUI CI SIAMO SENTITI MALATI IMMAGGINARI,.
PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE SONO UN PO'COMPLICATE DA DIAGNOSTICARE,
E QUANDO ALLA FINE SI ARRIVA AD UNA DIAGNOSI....CI SI ARRIVA PROVATI NEL CORPO E NELLA MENTE.
IO TI AUGURO CHE AL PIU' PRESTO POSSA AVERE LA TUA DIAGNOSI A LA TERAPIA ADEGUATA.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO.......

Ciao a tutti,
finalmente il mio malessere ha un nome che è Sindrome di Sjogren.
Non sapevo dell'esistenza di questa malattia fino a qualche settimana fa quindi, nonostante le rassicurazioni della dottoressa che mi ha seguito, mi sento un tantino spaesata e soprattutto non so bene se o che evuluzione avrà questa malattia.

Se c'è qualcuno/a di voi che ha questa patologia la prego di raccontarmi la sua esperienza giusto per un po di conforto.

un abbraccio

cristina

CIAO CRISTINA, E' IMPORTANTE AVERE LA DIAGNOSI CHE NELLE NOSTRE MALATTIE NON E' SEMPRE FACILE.
IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERANNO REUMAMICI CON LA SJOGREN E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
INTANTO TI SEGNALO QUESTA PAGINA DOVE POTRAI AVERE QUALCHE INFORMAZIONE.

http://www.bresciareumatologia.it/Sjogren.htm

Criss allora la diagnosi te l'hanno fatta grazie alla biopsia???
posso chiederti che terapia ti è stata prescritta?

Ciao Cristina.. mi era sfuggita la tua presentazione.. Scusami!!! Io sono Meggy benvenuta in questa grande famiglia

Ciao a tutte,
rispondo a Rosaria indicando la terapia che mi ha consigliato la reumatologa:
plaquenil 2 compresse al giorno
medrol solo il sabato e la domenica
mucolitici (acetilcisteina) 1 volta al giorno
al bisogno lacrime artificiale e gel per la bocca.

Questo per 6 mesi poi dovrò tornare dalla dottoressa per un controllo e si vedrà
Però......che stane malattie queste autoimmuni....e io poi che non ho neppure gli autoanticorpi
boh
Cri

Ciao e benvenuta. Io sono di Ancona e il 18 ho una visita da una reumatologa di Jesi. Dicono che siano bravi. Tu come ti sei trovata?

A presto

rob