FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono Gigliola ho 44 anni e da tre mesi circa mi hanno diagnosticato la fibromialgia!!
Ho bisogno di confrontarmi con chi ha la stessa mia malattia, anche se ho dei dubbi che sia quella.
Sono in cura dal Dott. Gorla che mi ha consigliato di rivolgermi all'associazione
quindi penso proprio che con voi riusciro' a capire meglio cosa mi succede
Avete anche voi dolori forti alle mani con tremori e pulsazioni di giorno ma sopratutto la notte,
vi diventano rosse rosse e bollenti al punto di cercare il freddo sotto il cuscino?
Senza parlare di dolori alla cervicale, di dolori alle cosce tanto da non riuscire a tenere il mio piccolo di 7 anni seduto
sulle mie gambe,e dolori in ogni dove Sono disperata!! Io che ho sempre fatto mille cose come diventero' tra un po'?
Penso ai miei bimbi che hanno tanto bisogno di me e a volte faccio cosi fatica Scusatemi ma ho bisogno
di parlare con qualcuno che mi capisce che non pensa che io sia ansiosa come dice il mio medico di base. Devo capire se è davvero fibromialgia quella che ho Ho fatto esami del sangue a luglio 2009 e poi piu' nessuno me li ha prescritti ,anche se ho
fatto varie visite da specialisti ,dato che i risultati erano tutti negativi tranne iGg anti -cardiolipina a 15.1, scusate
devo andare Stefano il piccolo mi chiama ciao e grazie

Ciao Gigliola,
sono Silvia

BEN ARRIVATA IN FORUM

Rispetto la fibromialgia, personalmente, non posso aiutarti per un paio di ordini di motivi:
1) non mi e' stata diagnosticata la fibro e ad oggi
2) non ho neanche nessun altra diagnosi.

Ma non preoccuparti... a breve arriveranno altre persone a salutarti ed accoglierti in questo forum e, alcune di loro, ti saranno di maggiore aiuto su tutto ciò che riguarda qs tipo di patologia.

Nel frattempo... di nuovo benvenuta.

Silvia

Ciao Gigliola...benvunta in famiglia. Leggo che sei una paziente del nostro mega Reum. dott. Gorla. Perchè dubiti della diagnosi? Anche io fra tutte le altre cose purtroppo mi accompagno con la fibromialgia...grande rogna....
Io l'ho chiamata fibroagonia. Infatti i dolori non passano mai...giorno e notte, sono sempre li. Alcuni giorni va meglio altri...lasciamo perdere. Hai fatto bene ad unirti a noi qui troverari sempre qualcuno che ti ascolta e ti consola quando ti sembra di non farcela più....siamo tutti dei veri tosti , non ci arrendiamo mai, e soprattutto l'unione fa la forza. Certo non siamo la medicina che può guarire i nostri mali fisici...ma sicuramenti lenire un pochino quelli psicologici. Baci Gigliola vedrai che ti sentirai in famiglia. Giò

CIAO GIGLIOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IO NON SONO FIBROMIALGICA MA QUI CI SONO PARECCHI ISCRITTI CHE INVECE LO SONO E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
PROBABILMENTE TI HANNO GIA' DETTO CHE PER DIAGNOSTICARE LA FIBRO NON CI SONO ANALISI, SI DIAGNOSTICA PER ESCLUSIONE, LE ANALISI SERVONO AD ESCLUDERE ALTRE PATOLOGIE CHE POSSONO CAUSARE QUEI SINTOMI.
POSSO CHIEDERTI QUALI TERAPIE STAI FACENDO? TI HANNO DETTO CHE UN MODERATA ATTIVITA' FISICA AIUTA? QUI C'E' QUALCUNO CON FIBRO CHE PRATICA ACQUAGYM MA ANCHE CAMMINARE AIUTA, L'IMPORTANTE E' NON STRAFARE.
MI SENTO DI DIRTI CHE SE SEI IN CURA DAL DR.GORLA SEI IN BUONE MANI.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO GIGLIOLA BENVENUTA TRA NOI
INNNZITUTTO STAI TRANQUILLA CHE SEI IN BUONE MANI, ALTRE ANALISI NON TE LE HANNO PRESCRITTE PERCHE' NON CI SONO ANALISI SPECIFICHE PER LA FIBROMIALGIA, SI FANNO DEGLI ACCERTAMENTI ESCLUSIVAMENTE PER ESSERE BN CERTI CHE NON VI SINO LTRE PATOLOGIE MA UNA VOLTA ESCLUSE ED AVUTO LA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA, NON RESTA CHE INIZIARE LA TERAPIA
TROVERAI TRA I NOSTRI ISCRITTI DIVERSE AMICHE CON DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA E NELLA SEZIONE "PARLIAMO ELLE NOSTRE PATOLOGIE, POTRAI ANCHE LEGGERE QUALCOSA SULLA MALATTIA:
viewforum.php?f=34
LA FIBROMIALGIA ATTUALMENTE E' CLASSIFICATA TRA I "REUMATISMI EXTRARTICOLRI" ED E' UNA PATOLOGIA MOLO COMPLESSA, DALLE MILLE SFACCETTATURE, IL CUI CONTROLLO TALVOLTA E' DIFFICILE, MA COMUNQUE NON E UNA PATOLOGIA CHE COINVOLGE IN MANIERA DANNOSA ORGANI INTERNI MA SOLO A LIVELLO SINTOMATICO.
LA TERAPIA CHE SEMBRA DIA I MIGLIORI RISULTATI E' UN MIX DI ANTIDEPRESSIVI ED ANTIEPILETTICI SCELTI TRA QUELLI CHE HANNO LA CARATTERISTICA DI INIBIRE LA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA E MODULARE ABBASSANDOLA, LA SOGLIA DI PERCEZIONE DEL DOLORE CON ASSOCIAZIONE DI MIORILASSANTI.
A TALI TERAPIE FARMACOLOGIE CONCORRONO IN MANIERA DETERMINANTE AL SUCCESSO DELLA TERAPIA, ANCHE ALCUNE METODICHE DI TERAPIA FISICA, SOPRATTUTTO GINNASTICA DOLCE IN ACQUA.
ALCUNI NOSTRI ISCRITTI, SU PRESCRIZIONE DEL PROPRIO REUMATOLOGO, HANNO ASSUNTO ANCHE CLORURO DI MAGNESIO E NE HANNO TRATTO GIOVAMENTO.
IL NOSTRO CARO AMICO REUM GORLA COSA TI HA PRESCRITTO PER COMINCIARE A COMBATTERLA?
INIZIAMO CON TE QUESTO PERCORSO E TUTTI INSIEME VEDRAI, ANDEMO AVANTI ED IL FARDELLO SEMBRERA' MENO PESANTE.
GIRONZOLA IN FORUM, CI SONO GLI ALTRI ISCRITTI CON FIBROMIALGIA, POTRAI CONOSCRLI E CONFRONTARTI CON LORO.

Ciao Gigliola. BENVENUTA! Quì non sono affatto la persona giusta per dare consigli, ma come già stà avvenendo SARANNO I GRANDI DEL FORUM a venirti in "soccorso".

Siete tutte molto carine vi ringrazio del benvenuto sicuramente cerchero' nel sito informazioni e aiuto almeno psicologico
GRAZIEEEEE!

Ciao Gilli, anche a me hanno diagnosticato oltre ad altre patologie la fibromialgia ti capisco e ai me la conosco bene, a volte ti sembra di morire oltre hai dolori ci sono anche inappetanza senzazione di vomito .............. io l'ho chiamata GIORNATA NO e quando arriva mi metto a letto perche' altro nn posso fare !!!!! Fatti forza

Massy

CIAO GIGLIOLA E BENVENUTA IN FAMIGLIA.
CREDO PROPRIO CHE CON IL DOTT. GORLA NON POTRESTI ESSERE IN MANI MIGLIORI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA. ANCH'IO FRA LE ALTRE PATOLOGIE SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA. LA FIBRO E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA. DIFFICILE DA DIAGNOSTICARE E SENZA ESAMI DI LABORATORIO CHE POSSONO AIUTARE. SI FANNO PER POTER ESCLUDERE ALTRE PATOLOGIE CHE DANNO SINTOMI ANALOGHI. I DOLORI SONO TANTI, FORTI E MIGRANTI. HO USATO MIORILASSANTI (SIRDALUD), ANTIDEPRESSIVI (XERISTAR), ANTIEPILETTICI (LYRICA) MA SENZA ALCUN RISULTATO. HO FATTO PER UN MESE INIEZIONI DI SAMYR E QUESTO UN POCHINO MI HA AIUTATO. POI DA 2 MESI CIRCA LA MAI "GRANDE" REUM, MI HA DATO UN VECCHIO FARMACO IL LAROXIL, 5 GT LA SERA E DEVO DIRE CHE FUNZIONA. ORA STO PROPRIO BENINO, DOLORI RARAMENTE, I MIEI ERANO PREVALENTEMENTE ALLE GAMBE. A VOLTE SEMBRAVANO IN FIAMME E ANCHE LE MANI. COME TE CERCO SEMPRE REFRIGERIO NELLE PARTI PIU' FRESCHE DEL LETTO.
ALTRA COSA CHE MI AIUTA E' IL NUOTO. ALMENO 2-3 VOLTE LA SETTIMANA VADO A NUOTARE E, ANCHE SE I RISULTATI NON SONO PIU' QUELLI DI UNA VOLTA, MI ACCONTENTO.
QUANDO I DOLORI ERANO FORTI, SONO ANDATA PER OLTRE UN ANNO ALLE TERME, DOVE LA FISIATRA MI AVEVA PREPARATO UNA SCHEDA PERSONALIZZATA DI ESERCIZI DA EFFETTUARE NELLA PISCINA TERMALE DOVE L'ACQUA E' PIU' CALDA (CIRCA 30°).
CI VUOLE MOLTA PAZIENZA GIGLIOLA, MOLTO SPESSO VNIAMO SCAMBIATE PER MALATE IMMAGINARIE. DA MEDICI CHE NE SANNO BEN POCO ANCHE SE DOVREBBERO ESSERE INFORMATI.
NON TI ABBATTERE, VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU I FARMACI ADATTI E POTRAI STARE MEGLIO MA ARMATI DI SANTA PAZIENZA.
A RISENTIRCI PRESTO.