FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Premessa: non so se sto scrivendo nella giusta sezione.
Scausatemi se Vi tormento con la malattia di mia madre, però vedere lei che soffre mi fa stare così male che preferirei avere io i suoi dolori per toglieli a lei.
Come Vi ho già detto lei ha A.R., è in cura all'Istituto Ortopedico del Mezzogiorno "Franco Scalabrino" di Messina (I.O.M.I.), da tre anni in cura con questi farmaci: MEDROL (cortisone) + RIDAURA (??? specifico x A.R. ma non so esattamente cos'è) + DIDROGIL (calcio) + MOBIC (antinfiammatorio) All'inizio il medico aveva detto "siamo a posto perchè la malattia è stata presa in tempo", dopo tre anni che i dolori sono aumentati gradualmente, soprattutto a mani e polsi (alcuni giorni non può proprio muoverli) dove di tanto in tanto spuntano dei rigonfiamenti a palla duri e dolenti (scusate la terminologia), il medico solleva spalle e sopracciglia.... Secondo Voi la cura che fa è giusta? dovrebbe cambiare reumatologo? Dovrebbe approfondire che non sia subentrata un'altra malattia? Scusatemi ancora

CIAO MILLY, COME SAI NON SIAMO MEDICI QUINDI COME FACCIAMO A DIRTI SE LA CURA E' GIUSTA?
FORSE VA AGGIUSTATO IL DOSAGGIO O VISTO CHE STA COSI' MALE AGGIUNGERE UN IMMUNOSOPPRESSORE; DI CORTISONE (MEDROL) QUANTO NE PRENDE? MAGARI CAMBIANDO IL MIX DI FARMACI PUO' AVERE SOLLIEVO.
HO FATTO UNA PICCOLA RICERCA IN INTERNET PER CAPIRE COSA FOSSE IL RIDAURA, NON L'HO MAI SENTITO NOMINARE; HO TROVATO VARIE NOTIZIE TUTTE SPAGNOLE, CHE PARLANO DI UN FARMACO, A BASE DI ORO, SPECIFICO PER L'ARTRITE REUMATOIDE. NON VORREI FOSSERO I FAMOSI SALI D'ORO CHE ORMAI NON SI USANO PIU' DA TANTO TEMPO. I RIGONFIAMENTI DI CUI PARLI POTREBBERO ESSERE NODULI CHE SPESSO SI PRESENTANO NELLE ARTRITI MA QUESTO TE LO PUO' DIRE SOLTANTO UN REUMATOLOGO.
IL CONSIGLIO CHE POSSO DARTI E', EVENTUALMENTE, DI CHIEDERE UN CONSULTO AD UN ALTRO REUMATOLOGO VISTO CHE IN TRE ANNI NON CI SONO STATI MIGLIORAMENTI MA UN COSTANTE PEGGIORAMENTO.

Cara Milly, sono andata a leggere cos'è questo RIDAURA, E HO VISTO CHE SONO I SALI D'ORO, usati ancora oggi, ma soprattutto un po' di tempo fa, insomma, forse è un farmaco un po' superato, o comunque è superato se non da' i risultati sperati!
senz'altro Rosaria o Lorichi o chi più esperta di me potrà darti consigli migliori, ma mi sento di dirti che tua madre dovrebbe provare un farmaco come il Metotressato, o un altro immunosoppressore, ed eventualmente, passare poi ad un farmaco biologico!!
non esiste al giorno d'oggi che per tre anni tua madre peggiori sempre più e il medico alzi le sopracciglia e le spalle, come se non ci fosse null'altro da fare!
tra l'altro con il cortisone e l'antinfiammatorio non dovrebbe avere questi dolori !
quel dottore non è per nulla aggiornato! sono proprio arrabbiata! non dovrebbe essere così! aspettare così tanto tempo senza benefici non ha senso!!!
i rigonfiamenti sono normali nell'artrite, se non curata....
Guarda, Milly, cambiate reumatologo il più in fretta possibile!!!! TUA MADRE PUO' STARE MEGLIO!!!!! SICURO!!!!!
ti abbraccio e....non temere di cambiare, è successo a molti di incappare in incompetenti!

Ciao Milly...ti rispondo brevemente, anche io ho amato, e nonostante sia morta, continuo ad amare mia madre, le mamme sono magiche, ma non credo che tua madre sarebbe felice di sapere che tu hai o ti prendi i suoi dolori, la mia era disperata quando è toccato a me, mentre i suoi li ha sopportati col sorriso. Detto questo...io cambierei senz'altro reumatologo, in genere non esprimo giudizi sui medici, ma questo mi sembra più antico della mia terra, la Sardegna, che sembra sia una delle regioni più vecchie del pianeta. Tutti sono convinti che il cortisone sia la soluzione, per carità quando serve serve, ma spesso camuffa i sintomi ed altera gli esami. E poi tutti i malati di A.R. compresa me (che non posso assoulutamente usare il cortisone) usano un immunosoppressore o un farmaco biologico, o il mix dei due....tua madre addirittura viene trattata con i sali d'oro?
Cambia reumatologo e la prossima volta che fa spallucce....dagli una botta in testa...i dolori non li ha lui.
Scusa io sono molto arrabbiata con quel genere di medico e spesso mi arrabbio anche al posto degli altri.
Baci e spero che con una terapia adeguata la tua mamma possa migliorare.
Baci Giò

Ciao Milly, come sai io anch'io come te sn di Messina e anch'io sn stato in cura allo I.O.M.I di Messina (dr. RAFFA) per circa 6 anni, ma dopo ho cambiato REUMATOLOGO perchè per motivi lunghi da spiegare nn mi sn più fidato.
Attualmente sn in cura con il Dr. Mollica che visita in ambulatorio presso Osp. Piemonte, su prenotazione tramite C.U.P., con richiesta medica e pagando solo il tiket!!
Perchè non prendi un altro parere medico presso questo REUMATOLOGO?
Ti cosT solo il tiket e confronti l'esito con quello che ti hanno detto allo I.O.M.I.e poi ti regoli di conseguenza!!!
Ciao e a presto!!

Ciao Milly, il RIDAURA sono sali d'oro (due sono le specialità a base di tale sostanza: il Fosfocrisolo ed il Ridaura)
I sali d'oro sono stai tra i primissimi farmaci utilizzati per A.R. tale farmaco è stato successivamente quasi abbandonato a favore degli immunosoppressori che hanno dimostrato dare una risposta più efficace nel rallentamento della malattia.
Tuttavia, qualche paziente che risponde bene ai sali d'oro, ancora viene trattato con questi farmaci.
Durante l'assunzione di sali d'oro è importantissimo eseguire una serie di accertamenti in particolar modo monitorare la funzionalità epatica perchè tale farmaco può alterare le transaminasi e compromettere quindi proprio la funzionalità epatica.
Come già ti ha detto anche Silvana (mammona) se la terapia non riesce più a tenerle controllata la patologia, andrebbe rivista e magari trattata con farmaci più attuali come gli immunosoppressori (Methotrexate, Arava, Ciclosporina ecc. ecc.) ed i farmaci biologici (Remicade, Enbrel, Humira, ecc. ecc.).
Credo che potreste tranquillamente parlarne con il suo reumatologo, noi non sappiamo che cosa hanno motivato la sua scelta terapeutica, forse tua madre ha qualche altro problema che impediva l'utilizzo di immunosoppressori?
Parlane con il medico che la segue, è certamente la strada migliore da seguire.
Facci sapere se ti dà notizie in merito.
Un caro abbraccio a te ed alla tua mamma.

rosaria1956 ha scritto:Ciao Milly, il RIDAURA sono sali d'oro (due sono le specialità a base di tale sostanza: il Fosfocrisolo ed il Ridaura)
I sali d'oro sono stai tra i primissimi farmaci utilizzati per A.R. tale farmaco è stato successivamente quasi abbandonato a favore degli immunosoppressori che hanno dimostrato dare una risposta più efficace nel rallentamento della malattia.
Tuttavia, qualche paziente che risponde bene ai sali d'oro, ancora viene trattato con questi farmaci.
Durante l'assunzione di sali d'oro è importantissimo eseguire una serie di accertamenti in particolar modo monitorare la funzionalità epatica perchè tale farmaco può alterare le transaminasi e compromettere quindi proprio la funzionalità epatica.
Come già ti ha detto anche Silvana (mammona) se la terapia non riesce più a tenerle controllata la patologia, andrebbe rivista e magari trattata con farmaci più attuali come gli immunosoppressori (Methotrexate, Arava, Ciclosporina ecc. ecc.) ed i farmaci biologici (Remicade, Enbrel, Humira, ecc. ecc.).
Credo che potreste tranquillamente parlarne con il suo reumatologo, noi non sappiamo che cosa hanno motivato la sua scelta terapeutica, forse tua madre ha qualche altro problema che impediva l'utilizzo di immunosoppressori?
Parlane con il medico che la segue, è certamente la strada migliore da seguire.
Facci sapere se ti dà notizie in merito.
Un caro abbraccio a te ed alla tua mamma.

Ciao Rosaria, io non ho molta fiducia in questo reum. per 3 motivi:
1° Avrebbe già dovuto provare, o almeno proporre, un'altra terapia visti i risultati
2° Non ha mai fatto fare a mia madre esami relativi al fegato (mia madre li ha fatti poco tempo fa' di nostra iniziativa), nè esami alla ricerca di altre patologie che non permettono l'uso di altri farmaci. l'unica cosa che fa' quando mia madre lamenta dolori è aumentare il cortisone per un periodo
3° E POI PERCHE' FA SPALLUCCE
Secondo me non si aggiorna.
Ciao Rosaria, non smetterò mai di ringraziarvi per le vostre risposte, per il vostro conforto e per i vostri consigli preziosi.
GRAZIE GRAZIE GRAZIE

Ciao Milly,
io credo che tu abbia tutti i diritti di sentire un altro parere, non mi sembra sia stato fatto molto per tua mamma.
E' vero, come dice Rosaria, che non sappiamo cosa ha indotto questo dott. ad usare questi farmaci ma poichè c'è un costante peggioramento, sarebbe stato doveroso proporre un'altra terapia oltre a tutti gli esami del caso.
E' veramente sconcertante l'atteggiamento di certi medici. E' comodo fare spallucce.
Prova a cambiare Milly, sono certa che troverai di meglio e la tua mamma potrà trovare sollievo dai dolori.
Anch'io ho l'artrite reumatoide e, come tutti noi del forum del resto, sappiamo cosa vuol dire.
Io ti auguro di trovare presto un bravo medico ed il mix di farmaci giusto.
Da quanto scrivi devi proprio essere una brava figlia!
Un abbraccio.

MILLY...SE LE COSE STANNO COSì...CAMBIA MEDICO....
AVEVO IPOTIZZATO CHE TUA MAMMA POTESSE AVERE QUALCHE MOTIVO PER NON POTER PRENDERE IMMUNOSOPPRESSORI.... MA NON E' COSI'........
NON LE HA MAI FATTO FARE LE TRANSAMINASI ASSUMENDO SALI D'ORO????????...E NEPPURE GLI ALTR ACCERTAMENTI COSI' CHIARAMENTE INDICATI NELLO STESSO FOGLIETTO ILLUSTRATIVO DEL FARMACO .........
CAMBIA MEDICO!!!!!!!!!!!
QUANDO NEL LONTANISSIMO 1980 LI PRESCRISSERO A M (NON C'ERA ANCORA GLI IMMUNOSOPPRESSORI COME TI DICEVO) FACEVO LE ANALISI OGNI 4 FIALE E COSì CI ACCORGEMMO SUBITO DEL RIALZO ENORME DELLE TRANSAMINASI ALL'OTTAVA FIALA, E DOVETTI SOSPENDERE LA TERAPIA....AHIME'...L'UNICA CHE C'ERA ALL'EPOCA....
MA OGGI NON E' PIU COSI'
OGGI DI TERAPIE DA PROVARE CE NE SONO TANTE PER FORTUNA.......ALLORA CHE QUESTO MEDICO SI AGGIORNI.

Milli confermo quello che dice Rosaria cambia medico come all'epoca ho fatto io ....dato che era la stessa reum a quanto pare e io con lei ho perso 6 anni di tempo senza nessun risultato utile....neanche la diagnosi era esatta!!!
Per il resto speriamo bene per tua madre