FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a tutti mi presento, io mi chiamo Elisa e ho 23 anni, però sono qui per la mia mamma...Ha 45 anni e da giugno le hannno diagnosticato L'artrite reumatoide con inizio di osteoporosi..si è messa in cura presso una reumatologa, la Dott.ssa Fanelli del San Carlo di Milano, che inizialmente come cura le ha prescritto deltacortene 5mg, lansoprazolo e idrossiclorochina, nonchè delle pastiglie di calcio..ora ha iniziato quest'altra cura : 5 mg al giorno di deltacortene, Lansoprazolo, Metotrexate 3 pastiglie una volta a settimana, Folina (giorno dopo Metotrexate) una pastiglia a settimana e sempre le pastiglie di calcio..Successivamente ho provato a portarla da un medico chirurgo naturopata specialista in ortopedia e traumatologia, il Dott. Origa del c.t.r. di Rozzano che le ha detto di prendere Engystol 2 volte al giorno per purificarsi dal cortisone e Gallium se non sbaglio al mattino e prima di cena 3 sett si e una no per tre mesi e poi della laser terapia , elettroanalgesia transuctanea e ultrasonoterapia...Io sinceramente sto andando in crisi perchè c'è chi mi dice che il cortisone è un paliativo ecc.. ecc.. e chi invece mi spiega che per poter farla stare meglio è necessaria questa cura...Poi altri ancora mi hanno suggerito il Gaetano pini di Milano e infatti il 25 andremo lì a sentire il parere di altri medici...Vorrei capire se posso farle fare qualche cosa per farla stare meglio come appunto della laser terapia o altro mentre fa cmq la cura...Che ne pensate del cortisone ...anche a voi hanno dato varie versioni?...

CIAO ELISA, BENVENUTE NEL NOSTRO FORUM TU E LA TUA MAMMA.
L'ARTRITE REUMATOIDE E' UNA MALATTIA CRONICA AUTOIMMUNE PIUTTOSTO SEVERA E INVALIDANTE.
TI SEGNALO QUESTA PAGINA NELLA QUALE PUOI TROVARE TANTE INFORMAZIONE E FORSE, ANCHE, CHIARIRTI UN PO LE IDEE
http://www.bresciareumatologia.it/curaAR.html
IL CORTISONE NON E' UN PALLIATIVO MA UN SINTOMATICO CON UNA FUNZIONE ANCHE LEGGERMENTE IMMUNOSOPPRESSIVA, E IL DOSAGGIO PRESCRITTO E' VERAMENTE BASSO; NELLA CURA DI TUA MAMMA, GIUSTAMENTE, C'E' ANCHE IL METOTREXATE, FARMACO DI FONDO, IMMUSOPPRESSORE, QUESTO E' IL FARMACO DI BASE PER LA SUA MALATTIA MA DA SOLO NON BASTA. QUELLA PRESCRITTA ALLA TUA MAMMA E' UNA TERAPIA CHE QUI FANNO IN MOLTI E POTREBBE ESSERE SUFFICIENTE AD ALLEVIARE IL DOLORE E FAR STARE MEGLIO LA TUA MAMMA. NEL CASO NON FUNZIONASSE CI SONO ALTRE VALIDE TERAPIE DA INTRAPRENDERE. CREDO CHE IL MEDICO CHE LA CURA STA PROVANDO SE CON UNA TERAPIA STANDARD RIESCE A METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. SE FARAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE NON E' FACILE TROVARE SUBITO IL GIUSTO MIX DI FARMACI,PUO DARSI CHE DEBBA NECESSARIAMENTE CAMBIARE TERAPIA, AGGIUNGERE ALTRI FARMACI, MODIFICARE I DOSAGGI MA IL CORTISONE E' UN GRANDE E VALIDISSIMO AIUTO. E' VERO CHE HA DIVERSI EFFETTI COLLATERALI MA, CREDIMI, SERVE. IO L'HO RIFIUTATO PER MOLTI ANNI MA DOPO L'ULTIMA RIACUTIZZAZIONE DI TRE ANNI FA, IN CUI SONO STATA MALISSIMO, IL CORTISONE IN CASA NON MANCA MAI.
PER QUANTO RIGUARDA LA TERAPIA ALTERNATIVA QUI DA NOI NON TROVERAI MOLTI PARERI FAVOREVOLI, QUALCUNO CHE LA USA IN APPOGGIO ALLA TERAPIA STANDAR C'E' MA LA MAGGIOR PARTE DI NOI SI CURA CON METODI TRADIZIONALI PERCHE' SERVONO FARMACI FORTI EFFICACI E COLLAUDATI, QUELLI ALTERNATIVI NON HANNO UN FONDAMENTO DI EFFICACIA PROVATO E NEL CASO DI MALATTIE COME LE NOSTRE POTREBBERO PORTARE A SERI DANNI; NON PERCHE' POSSONO O MENO FAR MALE MA PERCHE' NON AVREBBERO ALCUNA EFFICACIA E LA MALATTIA ANDREBBE AVANTI CAUSANDO DANNI CHE POTREBBERO PURE DIVENTARE IRREVERSIBILI. PER QUANTO RIGUARDA LE TERAPIE COME LASER ED ULTRASUONI IO CI ANDREI CAUTA, LA FISIOTERAPIA AIUTA MOLTISSIMO MA NON E' DETTO CHE QUELLE CONSIGLIATE SIANO QUELLE GIUSTE, IO SENTIREI IL PARERE DI UN FISIATRA ESPERTO DI PATOLOGIE REUMATICHE.
NON SO CHI TI HA CONSIGLIATO IL NATUROPATA CHIRURGO ORTOPEDICO E CAPISCO CHE STAI IN CRISI MA IL MEDICO CHE DEVE CURARE TUA MAMMA E' UN REUMATOLOGO. LE MALATTIE REUMATICHE SONO MALATTIE SEVERE CHE IN ALCUNI CASI POSSONO AVERE COMPLICAZIONI O ESSERE ACCOMPAGNATE ANCHE DA ALTRE PATOLOGIE E, PURTROPPO, SONO CRONICHE, NON SI GUARISCE SI DEVE IMPARARE A CONVIVERCI E GESTIRLE. PER QUESTO E' FONDAMENTALE AFFIDARSI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA E SEGUIRE I CONSIGLI DEL REUMATOLOGO, SE SERVE E TI FA STARE PIU' TRANQUILLA SENTI ANCHE PIU' DI UN PARERE, QUI CI SONO DIVERSE PERSONE CHE SI CURANO AL PINI E COMUNQUE NON FERMARTI, SE NON SEI CONVINTA DI UN MEDICO CHIEDI UN ALTRO PARERE MA SEMPRE UN REUMATOLOGO.
PER QUALSIASI ALTRI DUBBI NON ESITARE A CHIEDERE, QUI NON CI SONO MEDICI SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI E LE INFORMAZIONI CHE TI DIAMO SONO QUELLE DI CHI AFFRONTA QUESTE PATOLGIE DA MOLTO E HA VISSUTO PRIMA DI TE GLI STESSI DUBBI E INCERTEZZE ARRIVANDO POI ALLA CONCLUSIONE CHE CI VUOLE TANTA PAZIENZA E SOPRATTUTTO IL MEDICO GIUSTO QUELLO CHE TI SPIEGA LE COSE E CHE SI FA SENTIRE SEGUITA E ASCOLTATA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Elisa sono Nicoletta ho 34 anni ed ho la connetivite indifferenziata e faccio la stessa cura che hanno dato inizialmente a tua madre. Quando vengono diagnosticate queste malattie risultano piuttosto soggettive e risulta soggettiva anche la risposta che ogniuno da ai farmaci. Non ti abbattere!!!!! nel forum c'è la sezione centri di cura magari riuscirari a trovare informazioni utili per altri reumatologi.

ciaooo

Ciao Elisa,
sono Silvia.
Diversamente da Lori e Nicoletta, ad oggi, io non ho diagnosi ed è da 2 anni che "vago" da uno specialista all'altro.
So che non è consolante, ma, considera che questo "cammino" o spasmodica "ricerca" di risposte è condivisa da molte persone iscritte a questo forum.
In questo momento l'unica cosa che mi sento di dirti - se posso permettermi - è quella di cercare di essere il piu' serena possibile (per quanto ti è possibile) affinchè affrontare questo nuovo percorso nel modo piu' efficace possibile sia per tua madre che per te.

Elisa, arriveranno tante altre persone -come Lori, Nicoletta e me -a salutarti e sostenerti vedrai ...perche' questa è la "filosofia" del Forum

Un abbraccio

Silvia

Che bellissimo benvenuto che ho ricevuto...Non posso fare altro che ringraziarvi di cuore, mi avete un pochino alleggerita con le vostre parole..E' vero, è molto dura affrontare una malattia del genere, lo vedo quodiniamente con la mia mamma, però se si hanno accanto persone con cui condividere i propri dubbi e scambiarsi parere e appoggio penso che tutto diventi più "leggero" e sopportabile...Grazie ancora per il vostro prezioso supporto..Vi terrò informati e sarò sempre pronta a chiedervi un consiglio di sicuro....Bacioni...Ely

Toc toc?
Mi ripeto......

Un abbraccio grande grande

Silvia

ciao Ely! anche io ti do il benvenuto, a te e alla tua mamma!
Naturalmente quoto Lory....io porto mia figlia al Pini di Mi, mi sembrano competenti e soprattutto aggiornati....ma mi sembra anche che la reum di tua madre abbia dato una cura ok, cioè non credo che te la cambierebbero, non subito almeno..non prima di vedere se ha efficacia per tua madre!
lascerei per ora perdere tutto il resto, il depurarsi dal cortisone ecc ecc.....semmai più avanti, quando la tua mamma starà meglio, puoi provare ad approcciare diverse terapie di aiuto, ma ora andrei cauta e cercherei di bloccare subito il tutto con la terapia !
facci sapere come va!

Ciao Elisa benvenuta in famiglia....hai già avuto delle risposte sul cortisone. Io non posso prenderlo per via della fibromialgia...ma uso MTX, col tempo sta facendo il suo dovere, nonostante siano passati quasi 5 mesi, i dolori ci sono ancora. Ma ti ripeto sta facendo il suo dovere, infatti sono diminuiti. Certo ogni tanto tornano allegri come se non prendessi niente, ma credo faccia parte della malattia. Cerca di essere paziente e coccola tanto la tua dolce mamma....vedrai pian pianino le cose andranno meglio.
Il medico omeopata che ho contatto io, (tra l'altro non è italiano) mi ha detto che (uno dei pochi onesti) per certe patologie ci vuole veramente tanto tempo perchè il farmaco omeopatico possa funzionare, e comunque si dovrebbero prendere dosi molto elevate...per cui essendo farmaci potrebbero creare gli stessi danni degli altri farmaci. Ho apprezzato la sua onestà ed ho deciso che finchè la malattia non sarà sotto controllo userò la medicina tradizionale...poi dopo deciderò cosa fare....
Vedrai che andrà meglio... un abbraccio Giò

Che bello vedervi tutti così uniti...Ed è davvero incredibile come già ho detto il caldo benvenuto che mi è stato dato..ringrazio ognuno di voi di cuore..Grazie ancora...e buona giornata a tutti voi..Ely

Ciao Elisa, anche mia mamma ha l'A.R. ed è in cura da 3 anni con un reumatologo di Messina, la mia città. Adesso stiamo provvedendo a cambiarlo perchè dopo tanto tempo i risultati non arrivano, credo di portarla al TOR VERGATA di Roma dalla reumatologa dove da quest'anno anch'io sono in cura, ho il Fenomeno di Raynaud da 12 anni.
E' proprio vero, queste malattie ti fanno vagabondare da specialista a specialista prima di trovare una "soluzione", anzi un complice che ti aiuti a convvere con la malattia nel migliore dei modi.
Ti capisco benissimo, anch'io soffro tanto a vedere la mia mamma soffrire. soffro più a vedere le sue sofferenze che a sopportare le mie (oltre al F. di Raynaud combatto da un paio di anni con crisi comiziali)!
ADESSO VOGLIO DARTI IL MIO BENVENUTO
QUI TI SENTIRAI ASCOLTATA, CAPITA E RISOLLEVATA! SEI APPRODATA NEL GIUSTO PORTO

Ciao milly, piacere di conoscerti, ti sono solidale al massimo, e ti ringrazio per ciò che hai scritto...Ho notato davvero un grande affiatamento tra tutti voi e un senso di umanità incredibile..Ti auguro una buona giornata...Ely

CIAO ELISA E BENVENUTA NEL FORUM INSIEME ALLA TUA MAMMA.
TROVO BELLISSIMO CHE UNA FIGLIA SI INTERESSI COSI' DELLA PROPRIA MAMMA!!!
SONO DANIELA E MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCHE PER ME IL PERCORSO PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA E' STATO LUNGO, 6 ANNI, SENZA SAPERE NULLA, POI GRAZIE A DIO HO INCONTRATO LA MIA REUMATOLOGA, PRESSO L'OSPEDALE S,ORSOLA-MAPLIGHI DI BOLOGNA E FINALMENTE LE COSE HANNO COMINCIATO A GIRARE PER IL VERSO GIUSTO.
CONCORDO PIENAMENTE CON QUANTO TI HA DETTO LOREDANA.
ANCH'IO HO USATO PER PIU' DI UN ANNO IL CORTISONE, SENZA QUELLO NON RIUSCIVO NEPPURE A CAMMINARE, VESTIRMI, TAGLIARE UNA BISTECCA.
E' STATA DURA, VERAMENTE. HO USATO ANCHE ALTRI FARMACI FRA CUI IL MTX- FARMACI CHE HO DOVUTO LASCIARE PER L'INEFFICACIA E I TROPPI EFFETTI COLLATERALI. POI SONO APPRODATA AI BIOLOGICI E LA VITA E' CAMBIATA. ORA LA MALATTIA, A.R. E' SOTTO CONTROLLO E STO MOLTO MEGLIO, ANZI, LO DICO PIANISSIMO, STO QUASI BENE!!!!...
HO EFFETTUATO 10 APPLICAZIONI DI LASER YAG ALLE MANI MA L'UNICO RISULTATO E' STATO SPENDERE 450 EURO.....BENEFICIO NESSUNO!
ELISA AFFIDATI AD UN BRAVO REUMATOLOGO E VEDRAI CHE PIANO PIANO LE COSE MIGLIORERANNO. NOI MALATI CRONICI DOBBIAMO AVERE TANTA PAZIENZA. NON SEMPRE SI TROVA IL MIX DI FARMACI GIUSTO PER NOI. ANCH'IO DA TEMPO, DA QUANDO HO SMESSO LA TERAPIA BIOLOGIA, USO IL PLAQUENIL 2 CP. AL DI'.
SE POSSO ESSERTI DI AIUTO IN QUALCHE MODO, CHIEDI PURE.
UN ABBRACCIO A ENTRAMBE.

Buongiorno anche a te Dany, grazie per il supporto che continuo a trovare in ogni vostro messaggio..è davvero incoraggiante poter ascoltare i vostri pareri perchè mi da la forza di continuare a lottare per la mia mamma...Posso farvi una domanda..Ai farmaci associate magari qualche ginnastica, dieta, non so, qualcosa per migliorare cmq lo stile di vita?..Un'ultima cosa...è il caso che ora vada a postare in una sezione più idonea o continuo qui?.. Grazie ..Grazie e ancora grazie...Ely

CrazyEly ha scritto:Buongiorno anche a te Dany, grazie per il supporto che continuo a trovare in ogni vostro messaggio..è davvero incoraggiante poter ascoltare i vostri pareri perchè mi da la forza di continuare a lottare per la mia mamma...Posso farvi una domanda..Ai farmaci associate magari qualche ginnastica, dieta, non so, qualcosa per migliorare cmq lo stile di vita?..Un'ultima cosa...è il caso che ora vada a postare in una sezione più idonea o continuo qui?.. Grazie ..Grazie e ancora grazie...Ely

CIAO ELY,
QUELLO CHE SCRIVI VA BENISSIMO IN QUESTA SEZIONE.
IO HO TROVATO BENEFICIO NELL'ANDARE A NUOTARE ALMENO 2 VOLTE LA SETTIMANA E UNA VOLTA VADO IN PALESTRA.... SAI LA GINNASTICA PER LE ... CARIATIDI !!!
IL NUOTO MI AIUTA TANTO. CERTO NON SONO PIU' QUELLA DI UNA VOLTA PERO' MI ACCONTENTO. L'IMPORTANTE E' MUOVERSI IN MANIERA COORDINATA E ARMONIOSA E IL NUOTO E' FANTASTICO PER QUESTO. ANCHE LA GINNASTICA IN ACQUA FA BENE, PERO' DEVE ESSERE ADEGUATA ALLE TUE POSSIBILITA'. IO PER QUASI UN ANNO ANDAVO ALLE TERME DOVE LA FISIATRA MI AVEVA FATTO UNA SCHEDA CON ESESERCIZI PERSONALIZZATI, POI QUANDO SONO STATA MEGLIO HO RIPRESO AD ANDARE IN PISCINA.
A RISENTIRCI.

Le terme!!Ottima idea che mi hai dato...Ovviamente devo farmi prescrivere il tutto da un fisiatra...trovarlo uno buono...lunedì abbiamo la visita reumatologa con un nuovo dottore, sai voglio sentire un altro parere apparte la reumatologa da cui la mia mamma è già in cura..Dici che poso chiederlo anche a lui?...Eh eh scusate per le mille domande...

CrazyEly ha scritto:Le terme!!Ottima idea che mi hai dato...Ovviamente devo farmi prescrivere il tutto da un fisiatra...trovarlo uno buono...lunedì abbiamo la visita reumatologa con un nuovo dottore, sai voglio sentire un altro parere apparte la reumatologa da cui la mia mamma è già in cura..Dici che poso chiederlo anche a lui?...Eh eh scusate per le mille domande...

CERTAMENTE ELY,
PUOI CHIEDERE AL REUM. QUESTA TERAPIA A ME E' STATA SUGGERITA DALLA MIA REUM. ESERCIZI IN ACQUA ALTA PERO' (ALTA SI FA PER DIRE, CIRCA MT.1,20) E ALCUNI ESERCIZI IN ACQUA PIU' ALTA, TIPO LA BICICLETTA, SORRETTA DA UNA CINTURA GALLEGGIANTE CHE TI CONSENTE DI STARE ERETTA E MUOVERE LE GAMBE COME SE TU PEDALASSI.
LA PRASSI E' STATA QUESTA: LETTERA DELLA REUM AL MIO MEDICO DI BASE CON LA DIAGNOSI E SUGGERIMENTO DI GINNASTICA IN ACQUA TERMALE.
RICHIESTA DEL MEDICO DI BASE E CON QUESTA MI SONO PRESENTATA ALLE TERME PER UNA VISITA DAL FISIATRA. A VISITA EFFETTUATA HO INIZIATO LA TERAPIA, 12 SEDUTE. (PAGAMENTO DEL SOLO TICKET). SUCCESSIVAMENTE E PER OLTRE UN ANNO SONO ANDATA 2-3 VOLTE LA SETTIMANA E PAGAVO UN ABBONAMENTO MENSILE DI 65 EURO. FATTURA CHE PUOI POI METTERE IN DETRAZIONE NELLA DICHIARAZIONE DEI REDDITI.
A PRESTO-

CIAO ELISA, DANIELA TI HA GIA' DATO TUTTE LE RISPOSTE, IO AGGIUNGO CHE ALCUNI CICLI DI FISIOTERAPIA L'ANNO AIUTANO MOLTO.
LA FISIOTERAPIA DEVE ESSERE ADEGUATA ALLE CONDIZIONI DI TUA MAMMA.
UNA TERAPIA MIRATA A SFIAMMARE E MANTENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI
DIETE PARTICOLARI AL MOMENTO NON VENGONO PRESCRITTE PERO' DA UN PO DI TEMPO SI SENTE PARLARE DI UNA INFLUENZA SIGNIFICATIVA DEL GLUTINE NEL SISTEMA IMMUNITARIO.
HO UN'AMICA CON UNA FORMA DI AR GRAVISSIMA CHE NON RISPONDEVA A NESSUNA CURA. LA REUMATOLOGA DALLA QUALE E' IN CURA LE HA PROPOSTO DI PROVARE UNA DIETA PRIVA DI GLUTINE E...................E' RINATA. ORA STA MOLTO MEGLIO.
QUESTA E' UNA COSA NUOVA NUOVA DELLA QUALE SI SA ANCORA POCO, PROVA A CHIEDERE AL TUO REUM COSA NE PENSA.

CrazyEly ha scritto:Buongiorno anche a te Dany, grazie per il supporto che continuo a trovare in ogni vostro messaggio..è davvero incoraggiante poter ascoltare i vostri pareri perchè mi da la forza di continuare a lottare per la mia mamma...Posso farvi una domanda..Ai farmaci associate magari qualche ginnastica, dieta, non so, qualcosa per migliorare cmq lo stile di vita?..Un'ultima cosa...è il caso che ora vada a postare in una sezione più idonea o continuo qui?.. Grazie ..Grazie e ancora grazie...Ely

Grazie mille Lory...Mi informerò su questa dieta priva di glutine e se avrò novità di sicuro ve lo farò sapere...Ely

CIAO ELISA E BENVENUTA IN FORUM
VEDO CHE LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA TI HANNO GIà DATO TUTTE LE INFORMAZIONI POSSIBILI, IO MI UNISCO RICORDANDOTI CHE E' MOLTO IMPORTANTE LA FISIOTERPIA ATTIVA E PASSIVA (SE LA TUA MAMMA CE LA FA A FARLA) PER MANTENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI, OTTIMA QUELLA IN ACQUA CHE TI HA DESCRITO DANIELA, MA ATTENTA ....NON ACQUA TROPPO CALDA, RICORDA IL CALDO NON VA BENE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE
IN CASO DI DOLORE ACUTO, UTILIZZA LA CLASSICA BORSA DEL GHIACCIO SE L'ARTICOLAZIONE DOLENTE SI PRESENTA GONFIA, CALDA E TUMEFATTA.
LA TERAPIA DI FONDO CHE E' STATA PRESCRITTA ALLA TUA MAMMA E' LA CLASSICA TERAPIA PER CERCARE DI AGGREDIRE LA PATOLOGIA, IL METHOTREXATE E' INFATTI L'IMMUNOSOPPRESSORE PIù UTILIZZATO IN ASSOLUTO, QUALORA NON DOVESSE DARE BENEFICI NON DEMORDERE, OGGI CI SONO PARECCHI FARMACI DA POTER TENTARE, PER FORTUNA,
IN BOCCA AL LUPO ALLA TUA MAMMA E TIENICI AGGIORNATE.