FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao sono Matteo, da aprile 2009 soffro di questo problema (chi la chiama malattia chi sindrome)...ho fatto un ricovero a PD di una settimana con quasi tutti gli esami a posto...la causa naturalmente non è stata individuata anche se secondo me cè qualcosa..basterebbe guardare bene...ora sono in stand by in quanto non prendo, a parte antistaminici, nessun farmaco.
In verità da 10 gg su insistenza delle donne di casa ho fatto una deviazione verso l'omeopatico e le cure alternative...purtroppo non ci credo molto e credo mi toccherà mangiare la ciclosporina prima o poi. Non credo molto neanche a questa nonostante qualcuno a PD la definisca cura .
Convivo con i dolori ed i gonfiori soprattutto alle mani...A volte mi viene freddo anche se sono vestito come un palombaro, e mi irrigidisco come un tronco... tra le altre cose suono anche in pubblico col mio gruppo di voci femminili...la mia paura e che prima o poi mi trovero' con la tastiera davanti, un tot di persone pronte ad ascoltare ed io...là con le mani ciompe ke nn posso suonare ?? La fatica a scendere a salire in macchina, a girarmi nel letto o semplicemente a tenere in mano una penna sono cose che non mi spaventano...la cosa che mi fa male è che a volte non posso prendere in braccio il mio Niccolo' di 7 mesi.
Cmq "tiremo vanti" come si dice dalle mie parti. So che qualcuno sorriderà leggendo dei miei piccoli acciacchi. Molti di voi stanno molto peggio. Di questo mi dispiace. Mi dispiace molto anche, che oltre agli immunosoppressori, per patologie cmq molto diffuse come le malattie reumatiche, esista poco altro....mi dispiace che la medicina sia in grado di dar così poco aiuto ai ns problemi...
Grazie agli amministratori di questo sito e a tutti voi.

ciao Matteo!
non conosco la tua malattia, ma voglio darti il BENVENUTO in famiglia!
si, speriamo che col numero sempre crescente di persone con queste maledette malattie autoimmuni, la medicina faccia in fretta, e....ci raggiunga!!!! qualcosa in più ha già fatto negli ultimi anni, ma non è ancora abbastanza!
mi sembri una persona che non si lascia scoraggiare facilmente, specie con un pupetto per casa!! e...le donne di casa chi sono? oltre a tua moglie, naturalmente! bhè, puoi provare le medicine alternative, male non credo facciano, a volte qualcuno per un periodo ne ha tratto beneficio, chi lo sa! le vie della medicina e del ns. corpo sono infinite!
a presto, parlaci ancora di te, come stai, ecc ecc.......
silvana

Ciao Matteo e benvenuto in forum.
Anche tu come tanti purtroppo hai iniziato il tormentato percorso verso la DIAGNOSI, ti auguro di arrivare presto a questa meta affinchè tu possa poi avere una valida terapia.
In merito alle vasculiti ti segnalo questo sito:
http://www.vasculiti.it/
dove troverai anche un elenco di centri che se ne occupano in maniera più specifica:
http://www.vasculiti.it/Generali/chisiamo.htm
è questo l'elenco dei centri aderenti al SE.PRI.VA Gruppo sullo studio delle vasculiti primitive e secondarie, magari puoi provare a chiedere un appuntamento nell'ambulatorio più vicino a te.
Il consiglio che posso darti in qualità di malata autoimmune è di non perdere tempo riponendo eccessiva speranza in terapie alternative, omeopatiche o naturali che dir si voglia, quando si tratta di patologie così importanti, è bene affidarsi allo specialista più idoneo, siamo di fronte a patologie che possono provocare danni ad organi interni anche importanti quindi è bene essere seguiti e curati adeguatamente e vedo che tu sei di questa opinione, quindi non mollare e continua nella tua ricerca della diagnosi e terapia.
Matteo aspetto di rileggerti, spero con belle notizie
Ciao sa Rosaria

CIAO MATTEO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
LE INFORMAZIONI ESSENZIALI TE LE HANNO GIA' DATE, NON CONOSCO BENE LE VASCULITI MA MI ASSOCIO A ROSARIA: LE TERAPIE ALTERNATIVE POSSONO ESSERE UN SOSTEGNO MOMENTANEO IN AIUTO ALLA TERAPIA TRADIZIONALE MA NON LA POSSONO SOSTITUIRE.
A PROPOSITO DELLE CURE E' VERO CHE NON C'E' MOLTO MA QUALCOSINA IN PIU' RISPETTO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI C'E' E METTENDO INSIEME UN PO DI COSE SI RIESCE A CONVIVERE E TENERE SOTTO CONTROLLO LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. QUI TROVI ESEMPI DI GENTE CHE TIRA AVANTI DA MOLTI ANNI, UNA VOLTA AUMENTI IL CORTISONE, UN'ALTRA L'ANTINFIAMMATORIO, UN'ALTRA ANCORA L'IMMUNOSOPPRESSORE MAGARI CON UN BEL BIOLOGICO (FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE) E SI VA AVANTI. VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI QUEL MIX DI FARMACI CHE TI CONSENTIRA' NON SOLO DI PRENDERE IN BRACCIO NICCOLO' MA ANCHE DI CONTINUARE A SUONARE.
NON SARA' SEMPRE FACILE, CI SARANNO ALTI E BASSI MAGARI QUALCHE COSA LA DOVRAI MODIFICARE MA CE LA FARAI. NOI TI SOSTERREMO ASCOLTANDOTI OGNI VOLTA CHE AVRAI VOGLIA DI PARLARE O RACCONTARE E POI ORMAI SIAMO FAMOSI PER GLI INCROCI MAGICI, I NOSTRI FUNZIONANO SEMPRE!
CARO MATTEO COME POTRAI VEDERE GIRANDO PER IL FORUM CI PIACE ANCHE RIDERE E SCHERZARE, DUE COSE CHE PER NOI FANNO QUASI PARTE DELLA TERAPIA; PARTECIPA LA DOVE IL TUO INTERESSE STARA STIMOLATO E TIENICI INFORMATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao Matteo benvenuto in famiglia....e soprattutto non arrenderti mai ricorda che noi siamo tosti. Per ora fatichi a prendere in braccio il tuo piccolino...ma sono sicura che anche per te verranno momenti migliori.
A proposito che genere musicale suoni? IO adoro la musica , tutta...forse un po' bene Hard Rock...ma veramente trovo che sia bellissimo ascoltare e lasciarsi cullare dalla musica.
Un bacio Giò

Beh sono commosso. Grazie a tutte. Certo ke non mi arrendo anche se all'inizio quando non avevo una diagnosi la paura c'era...e sapete cosa mi ha aiutato molto? Il sorriso di Rosaria e di molti utenti di questo forum! Io ho la speranza di trovare la causa dei miei problemi ( ) e magari di essere nella metà giusta di quelli che dopo 2 anni guariscono dalla vasculite...io sono diplomato in violino ma ho fatto anche dischi tekno! Quindi la musica mi piace tutta (tranne il 99% del liscio) a presto

Benevenuto fra noi
sono Marianna e ho l'AR

benvenuto matteo anche da perte mia

Ciao Matteo,
Ti sento positivo nonostante tutto è questo aiuta molto.
Spero avremmo modo di sentire un pò della tua musica...

Teozzilla ha scritto:...e sapete cosa mi ha aiutato molto? Il sorriso di Rosaria e di molti utenti di questo forum!

Ti ringrazio Matteo sei molto caro ma come mai dici questo? già ci leggevi da tempo?
te lo chiedo perchè capita che molti ci leggano, qualcuno si è iscritto dopo averci letto per anni, a me fà sempre tanto piacere sapere che leggere il forum ha aiutato un malato ad iscriversi ed a parlare si sè, credimi è una grande passo avanti verso la "pacifica" convivenza con le nostre bestiacce!
Matteo quando ti và, siamo quà anche per chiacchierare un po'

Ciao Matteo

BENVENUTO IN FORUM

sono Silvia

Ciao Matteo,
benvenuto nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
A presto.

Benvenuto tra noi Matteo.

GRAZIE: NIZZA, DANY45, SILVIA, AGRY, BIBBI79, MARYANNA81, GIOVIGIO, MAMMONA E LORICHI!!
ROSARIA: C'HO GIRATO INTORNO PER 7/8 MESI AL FORUM..SAI..ANCHE DI TESTA A VOLTE CI VUOLE UN PO' PER "ENTRARE IN UN GRUPPO"...NON SO SE MI SPIEGO. PER UNO SANO CHE AD UN CERTO PUNTO NON LO E' PIU'...GLI CI VUOLE UN PO' PER CALARSI NELLA NUOVA DIMESIONE...E COME DICEVO AGLI INIZI QUANDO NON AVEVO UNA DIAGNOSI VEDERE IL TUO SORRISO E QUELLO DEGLI ALTRI UTENTI (TRA L'ALTRO SE MI POSSO PERMETTERE IN QUESTO FORUM C'è MOLTA MA MOLTA BELLA GENTE) E' STATO COME ...UN FARO CHE SQUARCIA IL BUIO...

OGGI HO FATTO UN ECO ALL'ADDOME (CHE A PD NON AVEVANO FATTO SE NON AI RENI). TUTTO OK.

CIAO!
TEO

Ciao Matteo benvenuto nel forum.

Ciao,
ti rispondo qui, ma in realtà è perchè ho letto delle tue domanda al reumatologo, sia sulla qualità del seme quando si è in cura con cortisone e ciclosfosforina, che la tua domanda su quante possibilità ci sono che la vasculite si "sposti" su qualche organo interno e diventi piu grave.
Ti riporto l'esperienza del mio compagno:
Anche lui ha cominciato con una diagnosi di vasculite leucocitoclastica, che adesso si è spostata ai reni, ed è diventata una crioglobulinemia (perdita di proteine)....Il mio consiglio è di fare SEMPRE controlli per quanto riguarda gli organi interni,quindi reni, fegato ecc...
Parlane assolutamente con chi ti ha in cura, perchè a noi, purtroppo, nessuno ci ha avvertito di questi rischi, che forse si potevano evitare...
Il mio ovviamente è solo un consiglio, dovuto alla mia personale esperienza e non ti voglio certo allarmare.
Per quanto riguarda la qualità del seme ecc....volevo sapere se eri riuscito ad aver qualche info in piu....
In effetti, qui sul sito, si parla poco o niente di quale effetti possono avere questi farmaci sull'uomo se vuole procreare...
Siccome anch'io sarei interessata a sapere....
Spero di esserti stata d'aiuto.

chiara75 ha scritto:Ciao,
ti rispondo qui, ma in realtà è perchè ho letto delle tue domanda al reumatologo, sia sulla qualità del seme quando si è in cura con cortisone e ciclosfosforina, che la tua domanda su quante possibilità ci sono che la vasculite si "sposti" su qualche organo interno e diventi piu grave.
Ti riporto l'esperienza del mio compagno:
Anche lui ha cominciato con una diagnosi di vasculite leucocitoclastica, che adesso si è spostata ai reni, ed è diventata una crioglobulinemia (perdita di proteine)....Il mio consiglio è di fare SEMPRE controlli per quanto riguarda gli organi interni,quindi reni, fegato ecc...
Parlane assolutamente con chi ti ha in cura, perchè a noi, purtroppo, nessuno ci ha avvertito di questi rischi, che forse si potevano evitare...
Il mio ovviamente è solo un consiglio, dovuto alla mia personale esperienza e non ti voglio certo allarmare.
Per quanto riguarda la qualità del seme ecc....volevo sapere se eri riuscito ad aver qualche info in piu....
In effetti, qui sul sito, si parla poco o niente di quale effetti possono avere questi farmaci sull'uomo se vuole procreare...
Siccome anch'io sarei interessata a sapere....
Spero di esserti stata d'aiuto.

ciao Chiara, scusa il ritardo. Seguiro' il tuo consiglio innanzitutto.
Anche il tuo compagno ha preso o sta prendendo ciclosporina? Io faccio esami prescrittomi dal reum ogni 20gg. Ho chiesto piu' volte se ero a rischio per quanto rig gli organi interni ma mi han sempre tranquillizzato. poi nn si puo' mai sapere...
Da quanto leggevo in giro sembra che sia meglio evitare concepimenti se non dopo 3 mesi dalla sospensione della ciclosporina. peril cortisone mi sembra ci siano meno problemi se preso a basse dosi.
Il tuo compagno ha epatite c?
ciao
mc

SCUSA IL RITARDO

BENVENUTOOOOOOOOOOOOOO TEOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Guarda, è verissimo che il rischio che vada ad intaccare gli organo interni è minimo, ma esiste, e quindi, anche a rischio di sembrare petulante, fatti fare tutti gli esami per controllare che sia tutto ok. Mi sembra che siano proprio i reni quelli piu a rischio, ma di questo non sono certa....
Il mio compagno aveva provato a prendere la ciclosporina, ma non la sopportava, gli dava vomito e pressione alta. E quindi è passato al metrotrexate, 15 mg a settimana in iniezione.
Adesso, visto che la malattia è degenerata ed è arrivata ai reni, st prendendo ciclofosfamide e tanto cortisone....

Per quanto riguarda la fertilità, sò che è la ciclofosfamide quella che da problemi e cioè che può farti diventare sterile, la ciclosporina e il cortisone credo di no,ma ovviamente chiedi sempre al medico.
In bocca al lupo!

Chiara, seguiro' il tuo consiglio. tra un po' tornero' pure a fare ecografia. IN bucca al lupo anche a voi!

Milly..sei arciscusata con sto mega benvenuto! BUone cose anche a te!