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Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 10:41
da chiardiluna
Ciao a tutti mi chiamo Luciana ho 46 anni e scrivo dalla provincia di Alessandria , ho trovato il vostro forum cercando informazioni su di un medicinale che sto prendendo da più di un anno , da due anni circa mi è stata riscontrata una connettivite indifferenziata ... diciamo che sono partita dal 2001 con delle discrepanze negli esami del sangue e di anno in anno verifiche su verifiche mi hanno portata da un bravo reumatologo .
Mi piacerebbe poter condividere alcune esperienze con altre persone con la mia stessa patologia per capirne un po' di più ...
Per ora vi lascio i saluti e l'augurio di una buona giornata ......
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 10:56
da Lulù
Ciao Luciana,
ben arrivata!
Io sono Lulù e come te, oltre ad altri disturbi e patologie, come la fibromialgia, infiammazione cronica dell'intestino, sindrome di Raynauld ecc... 
ho la connettivite indifferenziata.
Per arrivare a questa diagnosi ne ho passate 4 e a tutt'oggi alcune cose non mi vengono spiegate, ma ciò che conta è essere riuscita in parte a capire che si tratta di malattia autoimmune e che individuando la terapia giusta ci si può convivere....fra alti e bassi, ma con una certezza che molti malati non hanno....."vivere".
Per il resto, come dico io, serve solo un pò di ottimismo e reagire a questa condizione per non permettergli di prendere il primo posto nella nostra esistenza.
Sono contenta che tu sia approdata qui....vedrai, ti troverai benissimo!
Ci sono degli splendidi amministratori e delle incredibili persone dotate di tanto umorismo e di altruismo!
Ti abbraccio!
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 11:36
da giovigio
Ciao Luciana benvenuta nel forum...sono sicura che ti troverai bene....un abbraccio Giò
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 11:49
da lorichi
CIAO LUCIANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
QUI AVRAI CERTAMENTE MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI CHE HANNO LA TUA PATOLOGIA; INTANTO SE VUOI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" TROVERAI CERTAMENTE ALTRE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 14:35
da Viviana79
Benvenuta Luciana io sono viviana anche io soffro di connettivite che prima era indifferenziata poi hanno riscontrato essere mista qui ti troverai bene .
E in più potrai scoprire un pò di più la tua malattia .
Un abbraccio bibbi (viviana ) 
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 15:00
da llorenza
BENVENUTA, LUCIANA.
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 15:27
da rosaria1956
CIAO LUCIANA BENVENUTA TRA NOI
ABBIAMO PARECHI ISCRITTI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E QUINDI AVREI MODO DI CONFRONTARE LA TUE CON LE LORO ESPERIENZE.
MAGARI SE TI V' PUOI RACCONTARCI DOVE SEI SEGUITA E CHE TERAPIA TI HANNO PRESCRITTO E COME TI STAI TROVANDO.
COME CERTAMENTE SAPRAI, LA CONNETTIVITE SI DICE INDIFFERENZIATA QUANDO NON SI E' ANCORA CONCLAMATA IN UNA VERA PATOLOGIA DEL CONNETTIVO (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.) IN QUANTO LA PAZIENTE HA SOLO DEI SINTOMI OPPURE SOLO UNA PARTE DI ANTICORSPI SPECIFICI POSITIVI, PER POTER BEN DEFINIRE DI QUALE CONNETTIVITE SI TRATTI.
LA TERAPIA NEI CASI DELLE "INDIFFERENZIATE" SI AVVALGONO DI SINTOMATICI (FANS E CORTISONE A BASSO DOSAGGIO) IN CASO DI NECESSITA' E QUASI SEMPRE VIENE PRESCRITTO UN IMMUNOMODULATORE COME IL PLAQUENIL CHE SERVE A TENERE A BADA LA CONNETTIVITE AFFINCHE' RESTI "INDIFFERENZIATA" E NON EVOLVA VERSO UNA PATOLOGIA MAGGIORE E CONCLAMATA.
CARA LUCIANA GIRONZOLA NEL FORUM E PARTECIPA LA' DOVE L'ARGOMENTO TRATTATO RISCUOTE IL TUO INTERESSE, E' UN MODO PER CONOSCERCI E FARE AMICIZIA TRA NOI.
CIAO DA ROSARIA
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 17:27
da chiardiluna
Grazie a tutte del benvenuta , devo dire che non so molto di questa patologia sono sicura che leggendo imparerò diverse cose .
Già appena mi sono iscritta in questo forum ho avuto modo di leggere di alcune di voi , e se devo essere sincera anche se da due anni ho dolori articolari e ho avuto un ostoporosi con distrofia all'anca mi ritengo fortunata .... sperando che questa connettivite rimanga indifferenziata ...
Appena avro' preso famigliarità con il forum scriverò qualcosa di più su come è iniziato tutto , intanto per rispondere a Rosaria ( grazie per le informazioni ) sto facendo una cura con il plaquenil e solo periodicamente il cortisone il medrol 16mg .
Buona serata a tutto il forum , a presto ciaoooo .
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 18:03
da maryanna81
ciao luciana sono marianna e ho l'ar
benvenuta fra noi!
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 18:35
da bersagliere
CIAO LUCIANA...BENVENUTA NEL FORUM !! MI FA PIACERE KE GIA' TI HA SCRITTO LULU' KE HA LA TUA STESSA PATOLOGIA...E TI HA ANKE RASSICURATA !!!
A PRESTO..MARIO....
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 26/01/2010, 22:32
da piriciou
Hola Luciana,benvenuta nel forum
,mi chiamo Enrico e ti scrivo dalla Sardegna (Olbia),anch'io ho la connettivite,anche se ancora non si e' capito bene (delle volte mi dicono artrite oppure entrambe
),in questo blog ti troverai molto bene.
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 27/01/2010, 1:05
da Luisella
Ciao Luciana, sono Luisella voglio darti il mio benvenuto nella nostra bella famiglia vedrai che troverai tante persone con qui confrontarti e capire di più
le nostre malattie.
Con affetto.
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 27/01/2010, 9:24
da milly977
Ciao Luciana, io sono Milena, voglio darti il mio benvenuto sono sicura che quì ti sentirai a tuo agio e soprattutto capita e confortata.
FORZA LUCIANAAAAAAAA 
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 27/01/2010, 9:38
da DANY45
CIAO LUCIANA,
BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDISSIMA FAMIGLIA!
VEDRAI CHE TI TROVERAI BENE FRA DI NOI E TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI NO MA ANCHE A GIOIRE DEI SUCCESSI E DEI MOMENTI FELICI CHE LA VITA COMUNQUE CI REGALA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO STO ASSUMENDO IL PLAQUENIL DA CIRCA 2 ANNI. TI HANNO DETTO VERO CHE CON IL PLAQUENIL DEVI EFFETTUARE ALMENO 2 CONTROLLI L'ANNO DALL'OCULISTA? E' IMPORTANTE.
A RISENTIRCI PRESTO.
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 27/01/2010, 18:53
da chiardiluna
Volevo prima di iniziare il giro a leggere nei post ringraziarvi
Ho un amica che abita ad Olbia e da due anni veniamo io e mio marito a cavallo fra luglio e agosto a fare le ferie nella stupenda Sardegna , solo che il primo anno l'ho fatto con una tendinite alle ginocchia e lo scorso anno i dolori erano più sparsi alle articolazioni e lo sono ancora oggi 
ufff...
Si si Dany ho già fatto dei controlli agli occhi , fra un paio di mesi ho la solita visita di controllo dal reumatologo e sicuramente mi farà rifare tutto l'abaradam ... Pensare che prima il medico lo vedevo si e no' una volta all'anno ......grrrr ....
Per ora vi saluto siete tutti molto gentili
Buona serata !!
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 29/01/2010, 1:01
da Marti87
Ciao Luciana!
un grosso benvenuto! sono sicura che ti troverai bene qui!
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 29/01/2010, 10:50
da trudy3
benvenuta Luciana,io sono jolanda ,sono sarda,(PROV.)DI SASSARI,ANCHE IO HO COMINCIATO CON LA CONNETTIVITE INDIF.E POI DOPO 4 ANNI CURATA CON CORTISONE E PLAQUENIL ORA è DIVENTATA A.R.
TIENITI SEMPRE SOTTO CONTROLLO E ANDRà TUTTO BENE.
BACIOTTI. A PRESTO.
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 30/01/2010, 12:30
da Silvia
BENVENUTA IN FORUM LUCIANA
Silvia
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 19/02/2010, 12:40
da chiardiluna
Grazie , mi scuso se solo ora rispondo sono stata un po' latitante .
si i controlli li faccio ogni 3/4 mesi all'ospedale di Alessandria nel reparto di reumatologia , sono seguita dal dott. Pier Andrea Rocchetta .
come ho già scritto da un anno prendo il plaquenil e ogni tanto mi rifila anche il cortisone ....
Forse non mi verrà più rinnovata l'essenzione .... oggi ne sapro' di più ... se è cosi oltre ad aver il disagio della malattia pure la beffa ...
Re: Salve a tutti mi presento
Inviato: 19/02/2010, 12:57
da rosaria1956
Ciao Luciana
la connettivite indifferenziata rientra nelle "malatti rare" e beneficia quindi della relativa esenzione che è molto più ampia rispetto a quella per le altre patologie.
Il codice di esenzine per la connettivite indifferenziata è: RMG010
Non possono togliertela perchè una precisa Legge sancisce il riconoscimento di "malattia rara" che obbliga però ad avee una certificazione rilasciata da uno dei Centri per le malattie rare ed il Centro per il Piemonte è questo:
CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE REGIONALE DELLE MALATTIE RARE
situato presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID)
P.za del Donatore di sangue, 3
10154 - Torino
Tel. 011.2402127
Sito:
http://www.aslto4.it
E-Mail:
info@cmid.it
Referente: Prof. Dario Roccatello
Trovi tutte le informazioni sull'argomento in questa pagina della nostra sezione "INVALIDITA' ED ESENZIONI"
viewtopic.php?f=38&t=1107
Mi fai sapere per cortesia come sta la situazione in Piemonte? come mai ti vogliono togliere questa esenzione?
forse non ti sei rivolta al Centro su indicato per avere la certificazione? alla tua ASL ed il tuo medico avrebbero dovuto saperti dare le opportune indicazioni.