FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti reumamici!
vi scrivo accasciata sul letto dopo un giorno infernale passato tra bagno e letto per un virus che mi sono presa...

Ne approfitto quindi per scrivervi riguardo le mie novità; finalmente ho fatto la visita reumatologica all'ospedale di Reggio Emilia, la visita era finalizzata a sentire un'altra campana riguardo alla mia diagnosi di Lupus fatta di fretta, e riguardo alla terapia in atto (2 Plaquenil e 6mg Medrol al giorno), oltre alla speranza di trovare un medico che mi ispirasse fiducia e a cui potermi affidare...
Aspettando la visita avevo sentito pareri positivi sul reparto e sui medici che ci lavorano e aspettavo di vedere di persona la qualità di questi esperti... non mi aspettavo comunque piu di tanto, ero un po scettica devo dire la verità...cosa mi poteva dire di così diverso dagli altri dottori???

Mi sono stupita da subito dell'attenzione che questo reum aveva per ogni particolare della mia storia e a leggere tutti i referti ed esami fatti dall'inizio del mio episodio più importante nell'ottobre 2008 fino all'ultimo emocromo fatto, sia che fossero in francese o inglese lui ha dato peso a tutto non tralasciando una singola riga..
Alla fine della lunga indagine mi ha proposto un cambiamento di terapia ( ) in quanto secondo lui quella attuale tiene sì a bada i miei sintomi, ma è una terapia che non "curerebbe" il mio Lupus..lui mi ha prescritto l'Azatioprina associato al Medrol a calare..ha detto che alla prossima visita (anche il fatto di avere una visita sicura scritta sul mio calendario mi dà molta sicurezza!), guardando gli esami del sangue completi anche di quelli immunologici, se è tutto a posto comincerà a calare il cortisone..
Lui mi ha anche detto che se tutto andrà bene e se risponderò bene al farmaco, in qualche anno potrei anche smettere del tutto il cortisone e forse anche l'Azatioprina proprio perchè più potente del Plaquenil che prendo adesso che non dà la possibilità di “curare” il mio evento "lupesco" iniziale..

Sinceramente ero un pò dubbiosa riguardo alla proposta della nuova terapia, prima di tutto non mi sarei mai aspettata una tale fermezza da parte del medico, sembrava molto sicuro di quello che diceva, ma i reumatologi da cui ero andata prima non mi avevano mai accennato di quest'altra possibilità di cura e mi sembrava un po inverosimile.. la mia paura è che da una situazione abbastanza stabile e una terapia che mi fa attualmente sentire bene (a parte gli effetti del cortisone che ho gia sentito arrivare da tempo) mi butto in una che non so come il mio corpo prenderà..

Ne ho parlato con un medico di cui ho molta fiducia e lui mi avrebbe consigliato di provare, dato che la medicina è stata ben collaudata soprattutto in altri paesi e dà una buona sicurezza di efficacia.. è solo da qualche giorno che ho cominciato questa Azatioprina e ho una quarantina di giorni prima che mi cominci a fare effetto.. per il momento mi sento bene, sento solo un po la mancanza di una pastiglia di Plaquenil al dì che mi ha tolto..

Voi conoscete questa Azatioprina? Cosa ne pensate riguardo a quello che mi ha proposto? Mi ha anche avvertito della possibilità di incappare in pericolosi effetti collaterali…

CIAO MARTI, IO SONO DACCORDO: HAI AVUTO UNA TERAPIA DI FONDO CHE POTRA' RIVELARSI EFFICACE PER IL LES.
IL PLAQUENIL E' CERTAMENTE IL PIU' LEGGERO DEI FARMACI UTILIZZATI PER LE CONNETTIVITI E QUANDO C'è UN LES GIA' BEN CONCLAMATO, IN GENERE SI DANNO GLI IMMUNOSOPPRESSORI COME APPUNTO QUELLO CHE HANNO DATO A TE.
STAI TRANQUILLA ED ASPETTIAMO INSIEME DI VEDERE I PRIMI BENEFICI DELLA NUOVA TERAPIA.

CIAO MARTI, IO PRENDO AZATIOPRINA DA TRE ANNI, HO PERO' UNA PATOLOGIA DIVERSA DALLA TUA.
L'AZATIOPRINA E' UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE SI USA GIA' DA MOLTO ANCHE IN ITALIA ED E' BEN COLLAUDATO.
IMMAGINO TI ABBIANO DETTO CHE DEVI FARE LE ANALISI DEL SANGUE PIUTTOSTO SPESSO, ALMENO ALL'INIZIO. IO NE HO TRATTO UN GRAN BENEFICIO ANCHE SE DOPO UN ANNO E MEZZO CHE LO PRENDEVO HO DOVUTO RIVEDERE IL DOSAGGIO.
MI SEMBRA CHE COMUNQUE QUESTO NUOVO MEDICO HA RISCOSSO PIENAMENTE LA TUA FIDUCIA E QUESTA E' UNA COSA IMPORTANTISSIMA PER NOI CHE ABBIAMO SEMPRE DIFFICOLTA' NELLE DIAGNOSI E NELLE TERAPIE: AVERE UN MEDICO DI CUI FIDARSI, DAL MIO PUNTO DI VISTA, E' GIA' UN BUON 50% DI PROBLEMI RISOLTI.
COME TI HANNO DETTO L'AZATIOPRINA COME ANCHE GLI ALTRI FARMACI DEL GENERE INIZIA A PRODURRE EFFETTI DOPO CIRCA DUE MESI DALL'INIZIO DELLA CURA, IN OGNI CASO TU PRENDI ANCHE IL CORTISONE QUINDI TUTTO DOVREBBE ESSERE SOTTO CONTROLLO.
STAI SERENA E QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE, NON SIAMO MEDICI MA SIAMO IN TANTI E QUALCHE UTILE INFORMAZIONE RIUSCIREMO A DARTELA.
UN ABBRACCIO

CIAO MARTI,
SONO LIETA DI SAPERE CHE HAI TROVATO UN MEDICO CHE TI ISPIRA FIDUCIA.
COME DICE LOREDANA, PER NON E' POCO!!
DA UNA RAGAZZA CHE CONOSCO AVEVO SENTITO PARLARE MOLTO BENE DELL'OSPEDALE DI REGGIO EMILIA. SE NON AVESSI FINALMENTE INCONTRATO LA REUMATOLOGA CHE MI SEGUE DA 4 ANNI, SAREI ANDATA ANCH'IO A REGGIO E.
ABBI FIDUCIA NEL MEDICO E VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
SONO DANIELA E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Si speriamo bene, è stata solo la prima visita ma spero di non essermi illusa e spero che questo medico possa continuare a darmi fiducia nel tempo.. di certo vi terrò informate!

Intanto grazie mille per le conferme che mi date, mi fido della vostra esperienza, non da dottori veri (anche se lo sembrate quasi! ) e mi dà tanta sicurezza sentire le vostre opinioni!!

Il doc mi ha avvertito, in effetti, che dovrò fare esami del sangue molto frequentemente per tenere d'occhio tutti i valori, e anche riguardo la pillola anticoncezionale non ha voluto spaventarmi ma ha detto che dobbiamo stare attenti ad un eventuale trombosi.. ha detto che il mix di farmaci potrebbe essere pericoloso, ma dato che la prendo gia da qualche anno forse si può rivelare innocua..

Ora come ora sono convinta ad affrontare questa nuova avventura, di certo un pò di paura non manca ( il mio corpo la accetterà bene? che effetti collaterali avrò?) ma mi sento supportata dalla mia famiglia e da voi, e questo mi aiuta davvero tanto!!

Di sicuro non mancherò nel tenervi aggiornate sui miei sintomi/miglioramenti/peggioramenti e poi vedremo anche cosa diranno le analisi che farò quando lo rivedrò a marzo!

Sai Marti sono contenta che abbia trovato un medico che ti ispiri fiducia. Io credo che sia la base per iniziare a guarire, e poi spero di cuore che con la nuova terapia tutto si sistemi. Baci Giò

Ciao a tutte ragazze!!
ho degli aggiornamenti, sono tornata alla visita di controllo da questo nuovo reum, ha detto che gli esami sono belli ma io ancora ci capisco poco..:ANA 1:1280 citoplasmatico e anti-ribosomi, albumina 52.7%, alfa1 5.4%, beta1 7.4%, nella norma ENA, AntiDNA, antibeta GLI, LAC, anticardiolipina IgM 1.3, C3, C4, AST, ALT, creatinina.
con l'Azatioprina che ho cominciato ad assumere a gennaio gli AntiDNA ed ENA si sono negativizzati e lui dice che questo significa che la malattia ora si è fatta silenziosa e gli anticorpi "impazziti" (cosi li chiamo io), non sono piu attivi....mi confermate???

lui mi ha quindi detto di continuare per i prossimi 3 mesi con 2 e mezzo al dì di aza, calo il medrol da 6 a 4mg al giorno, 1 plaquenil ancora per un mesetto..mi ha tolto il calcio anche se sono intollerante al lattosio, mi ha consigliato di prendere D BASE una volta al mese e di assumere calcio dall alimentazione...mi ha poi prescritto una MOC e altri esami di controllo per giugno...

io mi sono lamentata dei miei classici dolori ai gomiti, ho da sempre difficoltà di movimento e mi chiedevo se fosse colpa della poca efficacia dei farmaci o se ci dovevo solo fare l'abitudine..mi ha visitata (evvai!nessun reum qui in italia mi aveva ancora degnato di un osservazione piu accurata!) e mi ha fatto un infiltrazione a un braccio perchè mi ha diagnosticato 2 artriti (anche vecchiotte)ai gomiti....... ..sinceramente mi sono molto spaventata..non ne so molto ma da quello che ho capito se non si riescono a contrastare con l'infiltrazione mi rimarranno per sempre....???? ..ma almeno ecco trovato il motivo del continuo dolore...la prossima settimana lo rivedrò perchè deciderà se farmi l'infiltrazione anche all'altro braccio, anche se purtroppo io sento ancora dolore nel movimento nel braccio in cui mi ha fatto infiltrazione e tolto il liquido che c'era....per voi è normale che mi faccia ancora male??

grazie in anticipo per i vostri preziosi pareri!!

CIAO MARTI, LA CURA CHE FAI MI SEMBRA PIUTTOSTO COMPLETA E "SOSTANZIOSA", QUANTA AZATIOPRINA PRENDI? DUE COMPRESSE E MEZZO DA QUANTO? TE LO CHIEDO PERCHE' LA PRENDO ANCHE IO; ALL'INIZIO NE PRENDEVO UNA COMPRESSA DA 100MG OGNI GIORNO MA POI HO DOVUTO ABBASSARE IL DOSAGGIO A CAUSA DEGLI EFFETTI COLLATERALI.
PER QUANTO RIGUARDA I GOMITI NON CREDO CHE CON UNA SOLA INFILTRAZIONI TI POSSA GIA' PASSARE IL DOLORE, NE SERVE PIU' DI UNA. IO PER UNA SPALLA NE HO DOVUTE FARE 5. ABBI ANCORA UN PO DI PAZIENZA.

CIAO MARTI,
MI FA PIACERE CHE TI SIA TROVATA BENE CON QUESTO REUMATOLOGO. VEDRAI CHE PIANO PIANO LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
NON SO DIRTI SE LE INFILTRAZIONI POSSONO RIDURRE O TOGLIERE IL DOLORE COMPLETAMENTE.
IO NE HO FATTE ALLA BASE DEI POLLICI, MA NON HO SORTITO ALCUN MIGLIORAMENTO.
UN MINIMO DI BENEFICIO INVECE L'HO TROVATO CON DELLE GOCCE DI DICLOFENAC, MASSAGGIATO SU TUTTI E DUE I POLLICI.
OGNONO DI NOI E' UN CASO A SE. IL MEDICO CHE MI FECE LE INFILTRAZIONI, QUASI NON CI CREDEVA. MI AVEVA PRESCRITTO QUESTE GOCCE MA NON AVREBBE SCOMESSO UN CENTESIMO ....INVECE!
CREDO TU DEBBA ARMARTI DI SANTA PAZIENZA. CON LE NOSTRE MALATTIE CE NE VUOLE VERAMENTA TANTA MA, UNA VOLTA TROVATO IL MIX GIUSTO DI FARMACI, SI VA CHE E' UNA MERAVIGLIA.
TI AUGURO UNA FELICE PASQUA!!

ciao a tutti!

eccomi dopo un'altro controllo, purtroppo ho avuto la bruttissima notizia che all'ospedale a cui mi sono affidata cambieranno metodi organizzativi e questo comporterà non sapere piu a quale reum vengo affidata di volta in volta perchè non si potrà piu chiedere la preferenza del tuo reum di sempre!! questo mi manda un po nel pallone perchè avevo appena trovato un doc che mi piaceva e ora la speranza di essere seguita da lui è praticamente vanificata.......

al controllo da questo altro reum dello staff è andata cmq bene, è stato molto gentile, ho lamentato stanchezza e difficoltà di movimento dopo che faccio un po di camminata o ginnastica, adesso che ci sono le belle giornate mi piace passare piu tempo fuori all'aperto..per ora sono sotto 150mg di Aza, 4mg Medrol e 200mg di Plaquenil, il reum ha detto che è meglio che aumento il plaquenil per sentirmi meglio per i dolori che ho, un po mi sembra di fare un passo indietro rispetto a quanto fatto fin ora (da due compresse di Plaquenil sono riuscita a diminuire ad 1 al giorno, ma non a toglierla del tutto purtroppo) ma d'altronde ho paura di non star bene mantenendo la dose di plaquenil a 200e intanto abbassare il medrol da 2 a 4 mg...voi cosa ne dite? dopo qualche giorno di riflessione penso sia meglio 200mg di plaquenil in piu al dì e provare a calare il cortisone piuttosto?!

vi chiedo il parere anche riguardo alla pillola contraccettiva, mi da molto da pensare quest'argomento perchè mi continuo ad avere opinioni contrastanti riguardi all'innoquità o meno dell'assunzione; con la ginecologa abbiamo parlato di possibili soluzioni; lei mi proponeva la Yaz e poi per la prima volta ho sentito parlare della "minipillola".

qualcuno ne ha già sentito parlare o l'ha già provata? questa, "cezarette", non avrebbe estrogeni, questo è un buon requisito per essere adatta anche per chi ha LES?
sono gli estrogeni il problema delle pillole anticoncezionali? o è altro?

sono insicurissima di fare la scelta sbagliata e che forse dovrei semplicemente rinunciare...

Ciao bella
Come ti senti con l'aza? sono curiosa di sapere se si ha qualche effetto collaterale. Mi sembra di capire che ognuno reagisce a modo proprio. Ti capita di ammalarti spesso? e il dosaggio da cosa dipende? comunque mi ha fatto un'ottima impressione l'ospedale di Reggio e ci tornerò per Settembre credo.
Per la pillola: io credo che in effetti faresti bene a scegliere quella più leggera, più che altro perchè prendi già molti farmaci quindi il fegato è un po' sovraccaricato e poi ti prendi meno ormoni, il che non è male. Si esistono delle minipillole e ne escono di continuo di nuove. Comunque sono molto sicure da quel che so, ma informati meglio

Ciao!!!

per quanto riguarda l'Aza la prendo da gennaio e fino ad ora mi sono trovata bene, no ho avuto effetti collaterali di nessun genere, solo non mi copre tutti i sintomi e dolori che ho quindi devo essere coperta anche con altri farmaci per stare bene...il dosaggio dipende dalla tua massa corporea quindi varia da persona a persona in modo personale, io per esempio ne prendo 150mg al giorno e peso 54kg.
Da quello che so l'Aza è l'immunosoppressore con meno effetti collaterali che c'è...ma se qualcuno ne sa di piu, mi smentisca pure!!

In questi mesi non mi è mai capitato di ammalarmi gravemente, mi è capitata un po di febbre ma facilmente risolvibile dopo il prolungato contatto con i bimbi della scuola dove facevo il tirocinio in quel periodo, ma penso sia normale...niente di piu di una qualsiasi persona direi!!

se ti hanno consigliato questo medicinale provalo, dovrebbe essere il piu innoquo e "generale" e ovviamente sarai seguita ogni 2-3mesi da esami del sangue per controllare la risposta del tuo corpo!!

per quanto riguarda la pillola ho poi deciso da provare a smetterla...è una prova che devo provare, e sarebbe proprio meglio per il mio corpo come dici tu!!

fammi sapere se proveranno a darti l'aza allora, e a come stai!