FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Volevo chiedervi un'info per me importante.

Ci hanno invitati ad andare sulla neve, per i ragazzi sarebbe la prima volta, non l'hanno mai vista dal vivo, non avete idea di quanto sono eccitati all'idea ma io ho qualche piccola preoccupazione x la principessa che vorra' di sicuro scivolare con gli amici con lo slittino o altro.
Voi come vi comportate in questi casi?
Io ne ho gia' parlato al medico, lui mi ha tranquillizzata, mi ha detto: " stia tranquilla, noi abbiamo il dolore che è il nostro campanello d'allarme, se sente dolore si ferma, l'importante che sia ben coperta con lana e piumino (ovvio)"...davanti a lei non ho voluto fare altre domande, non voglio inibirla anche xchè lei stessa mi ha detto che sa fin dove puo' spingersi oppure no, così ho preferito star zitta e venire a chiedere a voi.
Voi andate sulla neve? Fate lo slittino? Il troppo freddo può creare problemi? Perdonatemi se a volte faccio la figura della sciocca ma .....sono una mamma ansiosa che cerca di non darlo a vedere

PERLA TRANQUILLA, NON LE PUO' SUCCEDERE ASSOLUTAMENTE NULLA. OLTRETUTTO LE NOSTRE ARTICOLAZIONI AL FREDDO STANNO MOLTO MEGLIO CHE AL CALDO.
LA PRINCIPESSA CREDO CHE ABBIA IMPARATO, PURTROPPO, A RICONOSCERE DA SOLA FIN DOVE PUO' SPINGERSI. AVETE TUTTI I FARMACI CHE SERVONO, LA SITUAZIONE E' SOTTO CONTROLLO. TI POSSO ASSICURARE CHE E' DIFFICILE FARE QUALCOSA IN PIU' DI QUELLO CHE LE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE PERMETTONO.
ANDATE TRANQUILLI E SOPRATTUTTO FALLE FARE TUTTO QUELLO CHE SI SENTE.
FORSE SAREBBE PIACEVOLE PER LEI PRENDERE ANCHE QUALCHE LEZIONE CON UN MAESTRO.
UNICA RACCOMANDAZIONE: SCARPONI ADEGUATI PER EVITARE SCIVOLONI.
AH, DIMENTICAVO, ASPETTO QUALCHE BELLA FOTO DELLA PRINCIPESSA SULLA NEVE!!!

Grazie Lori
sai com'è? ho BISOGNO di essere tranquillizzata , che posso farci? detto da voi mi tranquillizza di piu'.

VAI TRANQUILLA CHE NON E' DI CRISTALLO!!! LASCIALA DIVERTIRE VEDRAI COME TORNERA'!!!!

PerLa, concordo assolutamente.
Falla divertire ne ha più bisogno della terapia, ha bisogno di sentirsi come gli altri perchè lo è e lo deve provare, è molto molto importante per lei.Magari la sera sarà un pochino più stanca degli altri....e vabbè se ne và a letto ed al mattino sarà come nuova!!!!!!!!!!!

Grazie ragazze,
mi rincuora molto leggervi.
Non vorrei dare una falsa immagine di me, lei fa tante cose, ha una vita sociale abbastanza piena ma per quanto riguarda questi argomenti , io sono ancora "nuova" , ho le mie paure che cerco di non trasmetterle, per qs dal medico ho preferito star zitta e sorriderle felice x poter poi chiedere a voi esperte
grazie di cuore

CIAO HAI SOLO AVUTO UN ECCESSO DI DOLCE MAMMITE....CHE BELLO....CHE MALE C'E' A PREOCCUPARSI. HAI FATTO BENE PERO' A NON FARLO TROPPO DAVANTI A LEI...ANCHE QUESTO E' TIPICO DELLE MAMME...VI ADORO!!!! GIO'

Cara Perla,
credo che le tue paure e le tue ansie siano più che comprensibili,
pur non essendo una madre credo che una delle prove più dure che la vita possa dare
è propio quella di vedere i propi figli soffrire e star male,ci vuole senza dubbio molta forza e molto coraggio,trattenere le lacrime e l'ansia davanti a loro non è facile,
ma questo è senza dubbio un altro dono innato che hanno le mamme.
Leggere te e tutte le altre mamme del forum mi da forza e per questo vi ringrazio.
Avendo avuto modo di parlare con te e conoscendoti so per certo che sei una splendida mamma e una bellissima persona
e sono contenta che hai deciso di fare questa vacanza sulla neve,che farà sicuramente bene alla principessa dopo il periodo di grande stress che ha avuto,ma farà bene anche a te.
Vedrai che andrà tutto bene!!Auguro a te e alla tua famiglia di passare dei giorni sereni e mi raccomando rilassati e divertiti un pò anche per noi!!

Sei ammirevole! non so se io riesco a nascondere così le mie preoccupazioni......ma fate bene ad andare, se poi è la prima volta.....sarà un bellissimo ricordo !!! Lei te ne sarà grata, e sono sicura che sarà meglio di qualsiasi farmaco!
no, credimi che abbiamo capito che tua figlia ha molti interessi e amicizie, che è piena di vita! e' solo che tu fai il tuo mestire....e lo fai bene!
ti abbraccio e se puoi.....posta poi una foto, magari di schiena, della piccola principessa sullo slittino!!!!!
silvana

grazie agry, giovigio e mammona siete anche voi adorabili ma vi prego, non sopravvalutatemi, credetemi, non lo dico per falsa modestia , è la verità, faccio una fatica immane a dare l'impressione della tranquillita' che oltretutto non sempre mi riesce.....spesso mi sento davvero stanca , stanca , stanca, poi vengo qui e leggo di storie che mi rattristano perchè ormai voglio un po' bene a tutti e mi dispiace leggere delle sofferenze ma leggo anche di qualche bella remissione ed io su queste mi concentro e aspetto che prima o poi possa accadere anche a noi.
un bacio

Ciao Perla! Rileggendo ciò che hai scritto....non sai quanto mi ci ritrovi! La fatica di rendere tutto "normale", di farsi vedere "tranquille" è veramente stancante!.....
Ma volevo chiedere se avete passato poi le giornate sulla neve! Spero di si e spero soprattutto che LEI stia stata bene, serena e senza troppi disturbi!
Facci sapere, .......
con tanto affetto
silvana

No, no, non siamo ancora andati, ma ci andremo è tutto pronto, lei ed il fratello stanno facendo il countdown ed io cerco di fare solo pensieri positivi , ci saranno anche tanti loro amici e VOGLIO che sia speciale x loro...sperando che anche il tempo ci assista

BENE, BENE! QUEST'ANNO LA NEVE NON E' MANCATA!
SONO SICURA CHE SARà TUTTO DIVERTENTE E BELLO, STAI TRANQUILLA!
ASPETTIAMO ALLORA IL RENDICONTO DELLE MINI-OLIMPIADI INVERNALI!! (dove andrete?)

AZZZZ....CIAO PERLA !!! SOLO ADESSO HO LETTO QS DISCUSSIONE,E SAI KE TI DICO ? ( A PARTE KE SONO DACCORDO CON KI MI HA PRECEDUTO...) MA SPERO DI VEDERE LA PRINCIPESSA SULLO SLITTINO !!! SARA' EMOZIONANTE X TUTTI SICURAMENTE !!! MI RACCOMANDO XRO'....QUANDO E' IN DISCESA,TOGLILE DAL CAPO LA CORONCINA,ALTRIMENTI SE CADE PUO' FARSI MALE....

sì, mammona vi raccontero' tutto.
Bersagliere, la coroncina quando è in vacanza la lascia a casa

MI ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA QUESTA DISCUSSIONE
PRINCIPESSA SULLA NEVE!!!!!!!
MA CHE BELLO
PerLa FATE BENISSIMO, RICORDA......"FAI SEMPRE TUTTO CIò CHE TI SENTI DI FARE".....QUESTO DEVI DIRE A PRINCIPESSA. E SOPRATTUTTO LEI SI DEVE GODERE LA VITA, OGNI ATTIMO BELLO DEVE POTERLO VIVERE PIENAMENTE.

......ANCHE IO VOGLIO VEDERE PRINCIPESA SULLO SLITTINO

Scommetto che vorrete sapere come è finita?
La mia principessa era felicissima , figuratevi si è svegliata alle 4,30 del mattino senza far problemi (la partenza era prevista per le 5,45) , la giornata era brutta, avevo seguito le notizie meteo x tutta la settimana ma non potevamo piu' riinviare.
L'appuntamento con gli amici era sotto casa nostra, non vi dico che allegria i ragazzi, malgrado la pioggia.
Siam partiti lo stesso in allegria, durante il viaggio si son divertiti ma arrivati in una località chiamata Nicolosi , mi hanno detto che è a 1200mt , una macchina della forestale, sotto la pioggia, barrava la strada e faceva fare dietro front a tutti ...pare che x giorni non abbiano fatto salire a causa delle condizioni avverse del clima, mi è dispiaciuto molto per loro, era la loro prima volta slla neve ma per non sprecare la giornata siamo andati al Palaghiaccio e poi alle giostre, non vi dico la mia piccola era gasatissima, io e mio marito così si è divertita come non mai, le ho visto fare cose incredibili sull'autoscontro e altri giochi dei quali non saprei dirvi i nomi ma c'era una sorta di serpentone che andava ad una velocità allucinante, tutti urlavano ma si sono divertiti un sacco, ridevo anch'io ma dentro una paura.....Tornati a casa non sembrava neanche troppo stanca, il giorno dopo è pure andata a scuola dove c'era una festa in maschera e lei si è truccata da gattina, creando la sera precedente le orecchie da micetta con dei ritagli di lana nera , batuffolino di cotone ed un cerchietto
Come già detto ero dispiaciuta per il fatto che le cose non fossero andate come pensavo però, il giorno dopo nel messenger, sia lei che il fratello avevano scritto "Giornata stupenda all'Etna con gli amici del cuore" e va bene, basta poco in fondo per far felici i ragazzi.

che bello PerLa, davvero basta poco per far felice i ragazzi e per miracolo, la gioia sembra scacciar via anche la malattia....alemneo per qualche giorno, ma è stupendo lo stesso.

bELLA DESCRIZIONE DI UNA GIORNATA FELICE IN FAMIGLIA! LO SO, CON UN PO' DI AMAREZZA DENTRO, MA CI DOBBIAMO FARE L'ABITUDINE.....
SEI STATA BRAVISSIMA A DIROTTARE AL PALAGHIACCIO, E FARLI DIVERTIRE LO STESSO! SULL'AUTOSCONTRO POI...!!!!!!
UN BACIO , PERLA, E NON SPARIRE, MI RACCOMANDO!
SILVANA

Grazie a
Mammona cara, in realtà non sparisco del tutto, un'occhiata a velocità supersonica la do' spesso al forum, il guaio è che dall'ufficio non mi collego mai ed il pomeriggio tra le mille cose che faccio , mi resta pochissimo tempo percio' ne approfitto solo quando sono a casa tipo oggi che sono in malattia , nulla di grave, solo uno stato influenzale,nulla di chè.
Oltretutto ho avuto delle settimane davvero intense per tanti motivi che magari in un'apposita sezione vi raccontero' appena trovo 2 minuti...vi anticipo solo che lamiaprincipessa ha cambiato scuola, non avevamo davvero scelta ma la cosa importante è che è felicissima.
Un bacio