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questa porpora...

Inviato: 28/01/2010, 21:47
da gnoma82
Buna sera a tutti....

vi ho sempre osservato ma non mi sono mai iscritta... forse perchè speravo che questa cosa scomparisse da un giorno all'altro, forse perchè in effetti fortunatamento sto meglio.... ma alla fine ho pensato che la mia esperienza possa a servire a qualcun'altro.

Ho 27 anni... e una mattina di un anno fa mi sono svegliata ed ho sentito un dolore appoggiando i piedi... dopodichè sono usciti dei puntini, il medico di famiglia mi ha detto che non sapeva cosa fosse e non mi ha nemmeno prescritto esami o visite specialistiche, finchè qualche giorno dopo, peggiorando... ero gonfia ai piedi e puntini si allargavano, sono andata al pronto soccorso... dove un dermatologo mi ha spaventato tantissimo...
Dopo diversi giorni in cui non vedevo miglioramenti e ho visto altri medici su consiglio di una conoscente mi rivolgo ad un immunologo che mi fa una una Visitia e mille domande come ogni medico dovrebbe fare. Diagnosi Porpora di Schonlein henoch o Vasculite cutanea.
Cura: cortisone 32 mg poi siccome non bastava decide di inziare con la cura di Plaquenil 200/400 mg aternati. Gli esami non dicono niente. Ves a posto, anticorpi a posto. mi ha fatto un sacco di esami ma tutti negativi!
Non si capisce come e perchè mi sia venuta... ma alla fine l'importante è che ora stia meglio... ho scalato il cortisone man mano ed ora prenso solo plaquenil. Le ulcere le ho curate con una crema acquistata in svizzera che si chiama Vita - Merfen (cicatrizzantte e antibatteria), non fa miracoli ma mi ha aiutato molto. i puntini non escono più, mi sono rimasti i dolori alle anche, alle ginocchia, alla pianta del piede, con alti e bassi...
Dalla mia parte ho una madre meravigliosa (che non voleva che tornassi a viviere da sola), un ragazzo che mi è stato tanto vicino e il cercare il positivo sempre e sorridire sempre.
Non so quanto ancora dovrò continuare la cura e il dottore mi dice di portare pazienza... e noi pazientiamo!! :-)

Sapete vi ho davvero osservato tanto in questi mesi difficili e siete stati per me un esempio per farmi forza. Complimenti!!

Non so se mi sia dilungata troppo... spero di no... pare io sia logorroica :-)

Buona serata!!!

Re: questa porpora...

Inviato: 28/01/2010, 21:51
da llorenza
CIAO, PICCOLA. E BENVENUTA TRA NOI.

Re: questa porpora...

Inviato: 28/01/2010, 22:03
da bersagliere
CIAO GNOMA..BENVENUTA NEL FORUM !! NN HAI CONSULTATO UN REUMATOLOGO ? CMQ L'IMPORTANTE KE TU STIA MEGLIO !!! BAZZICA NELLE VARIE SEZIONI...TI TROVERAI SICURAMENTE BENE !!! A PRESTO....MARIO... : Thumbup :

Re: questa porpora...

Inviato: 28/01/2010, 22:09
da gnoma82
GraziE!

Cmq il medico da cui sono in cura è immunologo e reumatologo, è il primario di medicina dell'ospedale di Tradate in provicnia di varese... l'ho soprannomnato "specializzato in malattie rare". Si interessa molto e ti visita davvero... anche se quando vai devi pazientare molto! ma quando stavo male e uscivo dal suo studio mi sembrava di stare meglio!!

ora scappo.... buna serata!!!!

Re: questa porpora...

Inviato: 28/01/2010, 23:12
da agry
Ciao e benvenuta!!
Non sei stata per niente logorroica,poi se come dici ci hai letto nei mesi scorsi hai potuto notare che qui si parla molto e di tutto,
quindi parla con noi quanto vuoi! ;)
vedrai ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti con affetto

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 0:02
da giovigio
ciao Gnoma benvenuta in forum...sono molto contenta che il problema si sia risolto in parte...., e poi so che le mamme sono una medicina meravigliosa... baci Giò : Love :

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 0:08
da rosaria1956
Ciao gnoma e benvenuta in forum
Mi fà piacere che ti siamo stati di aiuto e di compagnia durante la fase iniziale della tua patologia e mi fà anche tantissimo piacere che tu abbia poi deciso di raccontare la tua esperienza, sai quanto potrebbe servire ad altri, è molto importante infatti perchè oltre i forums o le mailing list, difficilmente un paziente ha la possibilità di confrontarsi con altri pazienti sofferenti delle medesime patologie.....e quante cose si apprendono da questi confronti proficui e costruttivi : Rolleyes :
Come ti ha detto il medico, sii paziente :) ...e già d'altra parte per questo ci chiamano così : Chessygrin : che altro possiamo fare?????? :D ma per fortuna la terapia nel tuo caso pare stia cominciando a funzionare, sei migliorata molto e vedrai che piano piano migliorerai ancora.
Non preoccuparti di chiacchierare troppo....in questo sei davvero in ottima compagnia....chiacchiera tantissimo che ci piace!!!!!!! : Yahooo :

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 1:29
da Marti87
Ciao gnoma!
hai fatto bene ad iscriverti, come ti hanno già detto la tua esperienza sarà di sicuro di aiuto ad altri che sono nella tua stessa situazione!
Sono contenta che hai trovato un medico competente e che ti ascolti, in questo modo poi ti ha potuto aiutare molto, penso sia una delle cose più importanti!!
Benvenuta nel forum! : Thumbup :

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 9:57
da milly977
Ciao, BENVENUTA : Welcome :
Visto quanta bella gente? questo forum è speciale! Hai fatto bene ad iscriverti. : Thumbup :
Ciaoooooooo

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 12:42
da lorichi
CIAO GNOMA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 18:04
da gnoma82
Grazie a tutti per avermi accolto!
Sono stata proprio stupida a non iscrivermi prima!! :-)
Auguro un buon fine settimana a tutti voi!!

Ilaria

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 18:34
da sgrinfia77
ciao gnoma! benvenuta! :)

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 18:41
da piriciou
Hola Gnoma!.....................Sarai mica sarda?!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :) :) :) :) :)
Benvenuta nel forum,anch'io come te ho una pozione quasi magica per le mie ulcere,si chiama cicalfate della Av...(crema ristrutturante con antibatterico);la scoperta a dir la verita' mia moglie (funziona).
Ciao

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 21:16
da maryanna81
ciao gnoma
sono maryanna e ho l'ar beevenuta fra noi1

Re: questa porpora...

Inviato: 29/01/2010, 21:18
da Luisella
Ciao Gnoma, innanzitutto ti do il benvenuto nella nostra meravigliosa famiglia, sono Luisella abito a Varese ha due passi da Tradate,
ti auguro di trovarti bene nel nostro forum come mi sono trovata bene io.
con tanto affettooooooooooooooooooo

Re: questa porpora...

Inviato: 30/01/2010, 12:39
da Silvia
Ciao Ilaria
BEN ARRIVATA IN FORUM

Silvia

nb
Tradate?
Io lago Maggiore come Luisella ;)

Re: questa porpora...

Inviato: 01/02/2010, 19:10
da gnoma82
Grazie e tutti quanti...

Cavoli però.... dopo una settimana di dolorini vari.... ecco qua che i magici puntini rossi si sono ripresentati... : WallBash :
E così da stasera si ricomincia col cortisone... che odio profondamente!
In ogni caso: mi piego ma non mi spezzo! :D

Buona serata a tutti!

Ilaria

Re: questa porpora...

Inviato: 01/02/2010, 19:12
da gnoma82
Dimenticavo...

Silvia: non sono di tradate in realtà, ma questo medico me l'ha consigliato una conoscente. Cmq sono della provincia di varese... ma direi che non c'è ne un lago e nemmeno un po' di verde dove abito!! :-)

Re: questa porpora...

Inviato: 01/02/2010, 20:02
da Silvia
gnoma82 ha scritto:Dimenticavo...

Silvia: non sono di tradate in realtà, ma questo medico me l'ha consigliato una conoscente. Cmq sono della provincia di varese... ma direi che non c'è ne un lago e nemmeno un po' di verde dove abito!! :-)
: Oops : .....
Ila.... che dire se non : Sorry! :
avevo capito che eri di Tradate : Surprice : : Yahooo : :O
ok allora ti avviso subitissimoooooooooo.....

SONO SVAMPATA!!!!! 8) : Yahooo : :P

Silvia

Re: questa porpora...

Inviato: 02/02/2010, 2:07
da Meggy_34
Benvenuta gnoma!! Io sono Meggy! Pure io qualche anno fa ebbi un episodio di porpora ma non mi ricordo come si chiamava! : Chessygrin : Sono certa che ti troverai bene qui!!! : Love :