FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, mi chiamo Christine 45 anni di Treviso, A.r. indiferenziata diagnositica tre anni fa ma solo da due anni in terapia Plaquenil.
Da 3 mesi grandi disturbi intestinali e il ritorno di qualche dolore articolare non invalidante ma molto fastidioso.
Faccio una dieta ferrea anche perchè lo stomaco è diventato delicatissimo, mi piaceva tanto andare a correre o andare in bici ma ora le mie ginocchie mi dicono che è meglio di no per cui solo ginnastica soft.
Da parte mia ho grosse difficoltà ad accettare questa strana malattia, le terapie farmacologiche le analisi da fare ogni 3/6 mesi, il disturbino che ti arriva quando meno te lo aspetti e il medico che negli ultimi due anni è diventato quasi il mio migliore amico (pensare che io di medici e medicine non ne ho mai avuto bisogno se non per cose gravissime!)e infine il reumatologo una figura così "ricercata" che quasi quasi si fa prima ad avere un'udienza con il papa !
Ma voi come fate?
Io sono cosi arabbiata cone questa malatia cosi "stupida" e sopratutto così incompresa.
A voi non succede che quando cercate di parlare della nostra patologia vi guardino con uno sguardo fisso sul nulla?
Non vi capita che il proprio patner glissi l'argomento con una qualche scusa (l'età, la stanchezza, non ti nutri abbasanza ecc)?
Insomma a me pare di vivere nel doppio inganno, quasi dovessi nascondere il mio stato e se sto male mi invento qualcosa per non raccontare o per non sentirmi dire le solite tiritere...che stress
Vi seguo con affetto siete proprio grandi!
chris

Ciao Christine prima di tutto benvenuta in famiglia , poi rispondo alla tua domanda...io non faccio, sono arrabbiata come te, ma qui ti senti capita e meno sola, per cui usa tutto quello che il forum offre...tu non lo sai ma sei molto molto tosta , e poi se sei qui è perchè vuoi andare oltre...per cui benvenuta un abbraccio Giò

CIAO E BENVENUTA TRA NOI.
QUELLO CHE SENTI CAPITA ANCHE A NOI, CHI PIù, CHI MENO.
PER CHI TI STA INTORNO PUOI FARE COSì, STAMPA LA TEORIA DEL CUCCHIAIO E FAGLIELA LEGGERE. LA TROVI QUI:
viewforum.php?f=53
COSì AIUTI CHI HA VOGLIA DI CAPIRE E CAPIRTI.

Ciao Chris, io sono Milly ti do innanzitutto il benvenuto nella grande e meravigliosa "forumfamiglia" (questo non è un semplice forum, ma una grande famiglia virtuale)
E' vero gli altri non ti capiscono, alcuni non per cattiva volontà ma proprio perchè non ci arrivano. In giro però ci sono anche tanti cretini... anzi troppi, mi ricordo alcuni "ex amici" all'inizio della malattia: le mie dita diventavano bianche e mi dicevano "bhè il bianco sta bene su tutto... ahahhahaha" e poi quando diventavano blu "ma ti stai trasformando in puffetta?!?!? ahahahahahahah". Le persone che ti vogliono bene (come il tuo ragazzo), non sapendo cosa dirti e come comportarsi cercano "scuse, palliativi" che capisco ti facciano rimanere male e poi anche imbestialire. QUI SEI NEL POSTO GIUSTO PER ESSERE ASCOLTATA, CAPITA E CONFORTATA. Ciao Chris

CIAO CHRIS
BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE LA MAGGIOR PARTE DI NOI E' PASSATA ATTRAVERSO LA TUA ESPERIENZA. COMPRENSIONE ZERO, RABBIA TANTA. POI PIANO PIANO IMPARI A CONVIVERE CON QUESTA MALATTIA CHE PURTROPPO E' TUTT'ALTRO CHE STUPIDA. LE NOSTRE PATOLOGIE SONO TUTTE TOSTE PURTROPPO. MA CI SI PUO' CONVIVERE E CONDURRE UNA VITA DECENTE. POI CI SONO I MOMENTI NO E ALLORA VORRESTI SPARIRE DALLA FACCIA DELLA TERRA. IN QUEI CASI TI ASSICURO CHE LA "FORUMTERAPIA" E' VERAMENTE MOLTO MA MOLTO EFFICACE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
PERFETTO IL SUGGERIMENTO DI LORENZA, A CHI TI GUARDA CON OCCHI VUOTI E NON CAPISCE O NON VUOL CAPIRE, FAI LEGGERE LA TEORIA DEL CUCCHIAIO.
STAI SERENA, VEDRAI CHE CE LA FAI. NOI TUTTI SIAMO QUI PER DIVIDERE CON TE NON SOLO I MOMENTI NO MA ANCHE QUELLI BELLI.
A PRESTO.

CIAO CHRIS, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
QUELLO CHE PROVI LO CONOSCIAMO BENE, E' UNA FASE CHE ABBIAMO ATTRAVERSATO TUTTI ED E', FORSE, QUELLA CHE TI FA SENTIRE PIU' SOLA. TI SENTI UN MARZIANO, NESSUNO TI CAPISCE E ADDIRITTURA C'E' CHI TI PRENDE IN GIRO.
QUESTO FORUM , COME PUOI LEGGERE SOTTO IL LOGO, NASCO PROPRIO PER OFFRIRE SUPPORTO AI MALATI REUMATICI. SE FAI UN GIRO VEDRAI CHE LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI, EMOZIONI, SENSAZIONI E' CONTINUO.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Christine,
io sono Lulù e ti do il mio BENVENUTA!
Mi hai fatto sorridere con la battuta sul far prima ad avere l'udienza dal Papa, perchè effettivamente trovare il proprio reum o cmq reperirlo facilmente ( parlo x me ovviamente) è un impresa ardua....quasi da diventare "santi in vita" per la pazienza che si deve avere
Battute a parte....chiedi come si fa ad accettare...
Io posso solo donarti una piccola preghiera che ho fatto mia, nella quale ci trovo tutta la forza e l'amore di cui ho bisogno...

"Dio mi conceda la serenità di accettare le cose che non posso cambiare,
il coraggio di cambiare quelle che posso cambiare,
e la saggezza di distinguere tra le une e le altre".

Un abbraccio!

Ciao Chris benvenuta nel blog.

Benventa fra noi sono Mrianna e ho anchio l'ar
ho 28 anni nn 60 ma avolte mi sento giudicata come se fossi un'alieno
purtoppo le persone che capiscono cosa effetivamente passiamo sulla ns pelle
sono poche ma facciamo forza .....noi almeno siamo milgiori sicuramente ..

su con la vita anche nei momenti difficili passeranno.L'ottimo umore è una buona medicina.ciao benvenuta

Ciao Carissima e benvenuta in forum!!!!!!
anzi...benvenuta nel forum dei marziani perchè quà siamo stati un po' tutti, chi più chi meno, trattati proprio come te.....quasi fossimo degli alieni
Purtroppo l'ignoranza ancora regna sovrana sulle nostre malattie e, quando vuoi far restare a bocca aperta qualcuno.....bè digli che soffri di una patologia autoimmune ancora indifferenziata...ehehehehehe....vedrai che effetto!!!!!
Sta comunque anche a noi pazienti cercare di informare chi naviga nella ignoranza, non avere mai timore a spiegare a tutti di cosa soffri esattamente, l'ignoranza và combattuta e noi malati possiamo contribuire a far conoscere le nostre malattie.
Capisco la tua rabbia ma passerà vedrai, devi solo imparare ad accettare ed a conviverci cominciando a vedere il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto
In bocca al lupo e gironzola nel forum per conoscerci meglio

Ciao Christine, ti do il mio caloroso benvenuto nel nostro forummmmmmmmmmmmm
Con affetto Luisellaaaaaaaaaa

Grazie a tutti siete grandissimi!! E' vero, la forza la trovi solo nella condivisione con chi già sa.
Grazie ancora per la stra bella accoglienza
chris

cao e benvenuta anche da parte mia!
vedrai piano pao le pesone che t amano riusciranno a capirti e sopratutto a capire quello che succede, e anche tu riuscirai a sentirti più serena nel parlarne. qui puoi sicramente contare suu unafamiglia splendida!
benvenuta!

Ciao Christine,
BEN ARRIVATA IN FORUM

Silvia

CIAO Christine

BENVENUTA NEL FORUM

MI CHIAMO ALVINO