FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve, sono Lino
mi sono appena iscritto al forum (che trovo molto professionale) e anch'io come Giovanni ho l'ARTRITE PSORIASICA.
La mia storia inizia il 08/02/2009 mi alzo al mattino con il ginocchio dx gonfio come un melone, vado al pronto soccorso e mi dicono di mettere ghiaccio e aspettare qualche giorno che si sgonfi e provvedere per una risonanza magnetica, effettuata in data 03/03/2009 c/o l'Ospedale di Padre Pio. Dagli esami non esce nulla di sospetto anzi il ginocchio tecnicamente è OK mentre il gonfiore non passa. Mi reco all'ospedale Di VENERE di Bari dove mi dicono che il gonfiore probabilmente è docuto a schegge di menisco libere nell'articolazione e creano infiammazione, decidono di operarmi per fine maggio. Io decido di non operarmi perche' mi sembrava tutto assurdo in quanto io il ginocchio oltre a essere gonfio comunque lo sentivo forte e decido di contattare un altro ortopedico che mi dice il ginocchio è ok il tuo è un problema da risolvere con un reumatologo, mi reco in data 22/10/2009 alla Scuola di Reumatologia di Foggia e mi danno la diagnosi: ARTRITE PSORIASICA tipo pitting unguenale con cura di 10 mg di Metrotexate 1 puntura a settimana e 4 mg di Medrol al di'. Mi dicono anche che la cura sara' lunga e dovro' avere molta pazienza. La domanda che Vi pongo e spero che qualcuno possa darmi una risposta almeno di conforto è la seguente: è mai possibile che dopo 14 punture di Metrotexate e Medrol (sostituito nel frattempo da NAPROSYN 500) non ho ottenuto fino a oggi nessun effetto benefico? Appena lasciato Medrol il ginocchio riprende a gonfiarsi ho fatto le stesse domande al reumatologo che mi ha risposto " devi ritenerti fortunato che la malattia abbia attaccato solo un ginocchio".
P.S. I miei problemi sono riferiti "solo" al ginocchio dx che si gonfia e il pollice sx (si gonfia raramente).

CIAO, LINO E BENVENUTO.
TI CONVIENE APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI. Lì SARAI PIù VISIBILE, PIANO PIANO GLI ALTRI UTENTI VERRANNO A SALUTARTI. CE NE SONO MOLTI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA.
PUOI FARE COPIA INCOLLA DI QUANTO HAI SCRITTO QUI.

CIAO.

Ciao Lino, benvenuto nel forum!
la tua presentazioni mi ricorda molto la mia situazione, anche io diagnosi di artrite psoriasica con, come principale problema, il ginocchio, quello sinistro, che non ne vuole sapere di calmarsi
E' più di un anno e mezzo che ci convivo e purtroppo non ho ancora trovato una soluzione. Ho fatto 5 infiltrazioni di cortisone, ma l'effetto di ognuna non supera il mese; allora nel marzo scorso mi è stato eseguito l'intervento di sinoviectomia artroscopica per ripulire il ginocchio ma non è servito a nulla, temo anzi mi abbia fatto aumentare l'infiammazione oltre a indebolire molto i muscoli della gamba...così a giugno ho iniziato il methotrexate, 10 mg la settimana, ma l'effetto è stato minimo e ho dovuto sospenderlo meno di un mese fa per la caduta di capelli che mi stava provocando...Adesso ho iniziato da pochi giorni la ciclosporina e dovrò aspettare almeno un mese per vedere se sia efficace o meno...
Anche io come te traggo beneficio solo dal cortisone...al momento ne sto prendendo 7.5 mg per riuscire a contenere il gonfiore, e quando l'infiammazione aumenta devo aumentare per qualche giorno la dose, per poi tornare ai 7.5mg.
Al momento quindi non sono riuscita a venire a capo della situazione ma non voglio metterti sconforto, anzi voglio dirti che la risposta alle terapie è molto individuale! conosco per esempio delle persone con il nostro stesso problema che sono riuscite a risolverlo proprio con il mtx. Inoltre questo farmaco richiede un po' di tempo per fare effetto e può essere che la tua dose debba essere un po' aumentata.
Penso che prima o poi la situazione migliorerà, per fortuna ci sono molti farmaci da provare...intanto però bisogna tirar fuori una pazienza sovraumana! purtroppo le cure richiedono lunghi tempi per valutarne l'efficacia...al momento però potresti parlare con il reumatologo di un'eventuale infiltrazione di cortisone al ginocchio...non è una soluzione definitiva purtroppo, però permette di stare meglio per un po' così da non lasciare che i muscoli si indeboliscano troppo...
In bocca al lupo e tienici aggiornati sulla tua situazione

CIAO LINO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO ELEANOR LA RISPOSTA AI FARMACI E' MOLTO SOGGETTIVA. PUO' DARSI CHE IL MTX NON VADA BENE PER TE E DEVI PROVARE UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE, CE NE SONO DIVERSI.
OGNUNO DI NOI HA PRATICAMENTE CURE PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, QUASI MAI LE MEDICINE CHE FUNZIONANO PER UNO VANNO BENE PER UN ALTRO.
IL CORTISONE E' UN FARMACO CHE AIUTA MOLTISSIMO INFATTI TU STESSO HAI NOTATO CHE SENZA CORTISONE IL GINOCCHIO TORNA A GONFIARSI.
LA MIA IMPRESSIONE E' CHE IL TUO REUMATOLOGO STA FACENDO LE COSE GIUSTE, IN GENERE CI VUOLE UN PO DI TEMPO PER VEDERE SE UNA CURA FUNZIONA O VA CAMBIATA. PUO' DARSI CHE BASTA CAMBIARE IL DOSAGGIO OPPURE SI DEVE PROPRIO CAMBIARE FARMACO.
IL CONSIGLIO CHE POSSO DARTI E' DI DARE AL TUO REUMATOLOGO IL TEMPO NECESSARIO A VALUTARE MA ANCHE DI CHIEDERGLI UN EVENTUALE SUPPORTO CON ANTIDOLORIFICI E/O UN AGGIUSTAMENTO DELLA TERAPIA.
SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE LA TUA SITUAZIONE LA VIVIAMO IN MOLTI E IL NOSTRO FILO CONDUTTORE E' LA PAZIENZA, NON PER NIENTE CI CHIAMANO PAZIENTI.
CARO LINO PRENDI CONFIDENZA COL FORUM E PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONE RISCUOTERA' IL TUO INTERESSE, NEL FRATTEMPO TIENICI AGGIORNATI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI, SIAMO SOLO MALATI NON MEDICI MA, NOSTRO MALGRADO, PIUTTOSTO ESPERTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Lino,
io non ho risposte da darti visto che non ho le competenze per farlo....ma posso esserci in un "altro" modo...

...ad esempio dandoti il MIO BENVENUTO IN FORUM

Silvia

CIAO LINO BENVENUTO IN FORUM... GIO'

Ciao Lino Benvenuto nel nostro forum.

Luisellaaaaaaa

Ciao Lino, benvenuto in forum
il mehotrexate agisce di norma dopo 6/8 settimane ma ovviament il tutto è sempre molto soggettivo, ti risollvei però sapere che oggi le armi terapeutiche per affrontare le patologie reumatiche autoimmuni sono diverse, si tenta quindi fino a quando non si trova la terapia giusta.
Quella che è stata prscritta a te è assolutamente corretta ed la terapia di fonso + classica, dà ancora un po di tempo ai farmaci affinchè il medico possa valutare bene se è il caso o meno di variare la terapia, magari basterà anche solo aumentare un po' il farmaco di fondo (methotrexate), la dose che stai facendo adesso non è una dose alta.
Facci sapere caro Lino come và.

CIAO LINO
BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

ciao lino
benvenuto tra noi
da tina

Ciao Lino io sono Meggy e come te ho artrite psoriasica.. innanzitutto benvenuto. Anche io non ho tratto giovamento dall'uso del methotrexate.. Sto ancora cercando il giusto mix di farmaci ma sento che presto inizierò a stare meglio .. L'unica cosa che mi sento di dirti è non mollare mai.. non demordere mai.. e soprattutto, come diceva anche Eleanor.. ci vuole una gran pazienza, ma poi i risultati arrivano... DEVONO ARRIVARE

Voglio ringraziarVi tutti x avermi dato il benvenuto sul Forum.
Gia' aver avuto risposte da Voi mi sta' aiutando, almeno psicologicamente, mentre fisicamente meglio non parlarne.
La mia "rabbia" è che nel giro di 12 mesi mi è crollato tutto intorno, fino a gennaio 2009 giocavo a calcio e mai a pensare una cosa del genere anzi.... poi è iniziata sta' maledetta artrite scoperta dopo 7 mesi di problemi al ginocchio, l'azienda ha fatto cassa integrazione, per rabbia mi sono iscritto a una palestra ( io che odiavo le palestre) per continuare a sentirmi bene con me stesso, ma non è la stessa cosa di allenarsi per la strada, adesso alleno una squadra di ragazzi fino a 18 anni i quali mi adorano ma ...... nel momento che devo spiegare i movimenti in campo ecco che mi assale la depressione pe non poter fare assolutamente niente e mi ri-sento inutile.
Gli amici mi chiamano per fare tornei ecc. e io sono costretto a spiegare cosa ho e la gente (come me prima) non sa' neanche l'esistenza di questa malattia e mi guarda in modo strano, ma devo combattere!!! Il mio reumatologo mi dice di stare tranquillo che ha visto casi peggiori del mio e che nel tempo (circa 1 anno) si sono risolti, detto francamente io non ci credo perche' dico che un minimo miglioramento dovrei vederlo mentre niente e sempre come il 1° giorno!!!
Un abbraccio. Linomanfredonia (FG)

CIAO LINO, CAPISCO LA TUA DELUSIONE, E' QUELLA CHE ACCOMPAGNA ANCHE NOI OGNI VOLTA CHE PROVIAMO UN FARMACO E NON FUNZIONA, COME TI AVEVO GIA' DETTO CI VUOLE UN PO DI TEMPO PER CAPIRE SE QUESTA E LA CURA GIUSTA PER TE E, QUALORA NON LO FOSSE, IL TUO REUMATOLOGO DOVRA' CAMBIARLA. FOSSI IN TE CHIEDEREI AL MEDICO DI TORNARE A PRENDERE UN PO DI CORTISONE PERCHE' SE NON HAI GIOVAMENTO DAL NAPROSIN ALLORA E' MEGLIO TORNARE AL CORTISONE CHE SUL DOLORE E' "QUASI" UNA GARANZIA.
HAI RAGIONE LE NOSTRE PATOLOGIE SONO PRESSOCHE' SCONOSCIUTE ED E' DIFFICILE FAR CAPIRE CHE STAI MALE QUANDO APPARENTEMENTE SEMBRA TUTTO OK. SPIEGA AGLI AMICI COSA HAI, MAGARI STAMPATI QUALCOSA DA INTERNET E FALLO LEGGERE SE POI NON CAPISCONO......PAZIENZA NON IMPORTA. L'IMPORTANTE E' CHE TU RIESCA A TROVARE IL MODO PER CONVIVERE CON QUESTA MALATTIA. SONO CERTA CHE QUANDO TROVERAI I FARMACI GIUSTI E STARAI MEGLIO TI SEMBRERA' TUTTO PIU' FACILE. CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI MA CON LE CURE GIUSTE SI AFFRONTA TUTTO. TE LO DICE UNA CHE STA MALE DA 35 ANNI E QUALCHE OBIETTIVO L'HA RAGGIUNTO

CIAO LINO...CAPISCO CHE OGNI TANTO CI ASSALE LO SCONFORTO, SOPRATTUTTO QUANDO LE COSE NON VANNO ESATTAMENTE COME NOI AVREMO SPERATO, MA NON ARRENDERTI (QUESTO LO DICO PER ENTRAMBI) NOI SIAMO TOSTI BACI GIO'

Giusto la presente per mettervi a conoscenza degli ultimi sviluppi:
Sono stato a visita di controllo ho spiegato al reumatologo che il Naprosyn 500 non mi da' nessun effetto,
allora ha deciso di aumentare le dosi di Metrotexate da 10mg a 15mg e riprendere MEDROL 4 mg al di'
nella speranza che sta' benedetta infiammazione passi e di conseguenza si dovrebbe sgonfiare il ginocchio.
Mi ha ridetto di aver pazienza che fra' poco comincero' a notare dei miglioramenti sensibili ...... SPERIAMO!

Caro Lino,
innanzitutto Benvenuto in famiglia , poi si, devi avere molta pazienza e fiducia che tutto si sistemerà. Come ti hanno già detto, ognuno di noi reagisce molto soggettivamente alle terapie, io ad esempio, per ora non ne ho trovata nessuna valida per me , ma non demordo, vinceremo noi Lino
Un abbraccio
pao

ciao lino e benvenuto..... io sono gianluca da bari con la tua stessa patologia.... rispondo alla tua domanda.... premetto ke abbiamo la stessa identica terapia.... mtx xò nn lo prendo x intramuscolo ma in compresse visti gli effetti collaterali ke mi portava.... io xò nella terapia ho anke l'antinfiammatorio e la folina....(mi pare di nn averli letti nella tua terapia)...... in ultimo ti dico ke è possibilissimo ke tu nn veda effetti benefici.... considera ke io ho dovuto aumentare di molto il cortisone xkè le dita continuo ad averle gonfie e solo con il cortisone riesco a stare un po meglio.... poi una mia personale considerazione a riguardo di questa malattia e delle cure x la stessa....... "siamo gocce in mezzo all'oceano"...... ciao e buona fortuna x tutto!!!

Ciao Lino e e benvenuto!Anche io ho un ginocchio che nn si spegne,io mi curo a S.G.Rotondo anche se nn sono molto diligente come paziente...Fatti forza,e cmq hanno ragione che ti è andata bene che hai scoperto subito di avere una sindrome reumatica.Le cure hanno sempre bisogno di tempo per avere dei benefici,e poi bisogna trovare quella giusta,e la cosa è molto soggettiva.Io faccio la tua stessa cura piu' o meno.Fatti forza,vedrai che andrà meglio!
Forza US Matinum!

Una risposta x Lorenz83 alla fine del tuo intervento hai scritto FORZA U.S.MATINUM
allora molto probabilmente mi conosci perche' ho giocato a calcio nel MATINUM per 10 anni contribuendo in modo inequivocabile
a portare la societa' in PROMOZIONE PUGLIESE con DE FILIPPO presidente.
Allora se mi conosci sai che il calcio è e sara' la mia "droga" e puoi capire il mio stato d'animo scoprire da un giorno all'altro
di doverti bloccare per un ginocchio che non aveva mai dto problemi..... io combattero' perche' " DEVO" tornare a giocare a calcio..
confermo forza U.S.MATINUm .... un abbraccio

..ehehehe...che bello quando ci sono questi incontri affettuosi....
bè io non sono tifosa e non capisco una cippa di calcio ma mi associo con il cuore:
forza U.S.MATINUm
e forza Lino!!!!!!!