FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sempre più spesso mi convinco che il mio essere ammalato non sia necessariamente un male, ma anzi sia una opportunità di vedere le cose in modo diverso, una opportunità di vedere ciò che sfugge agli altri .
Spesso mi convinco che il destino abbia voluto darmi l'opportunità di cambiare vita, quasi ad indicarmi che la precedente non era quella giusta per me!
Mi accorgo che da quando sono ammalato paradossalmente ho fatto molte più cose di quando ero sano... non parlo di scalare montagne, parlo ANCHE di piccole cose... ALCUNE forse fin troppo semplici che prima mi sfuggivano ma che ora apprezzo!
Mi accorgo che in questo forum ci sono persone eccezionali che avrebbero tutto il diritto di lamentarsi della pioggia incessante, del dolore, dei problemi, invece la gioa di vivere la vita fino in fondo sia spesso l'unica cosa che si percepisce!
Non avete mai avuto questo mio pensiero sulla malattia?

Sì, è UNA COSA ALLA QUALE HO PENSATO ANCH'IO.
DEVO PERò DIRE CHE RISPETTO A QUALCHE ANNO FA HO UN PO' MENO PAZIENZA E SONO UN POCHINO PIù TRISTE E PREOCCUPATA. VERO ANCHE CHE PORTO UN CARICO DA 90 CHE, ANCHE SE FOSSI SANA, MI STENDEREBBE.
VEDI, UNA COSA CHE COLPì IL MIO EX QUANDO MI CONOBBE, ERA LA CAPACITà DI TROVARE IL BUONO IN TUTTE LE SITUAZIONI ANCHE QUELLE PIù DIFFICILI. GLI RACCONTAI CHE L'INCIDENTE CHE AVEVO AVUTO ERA STATO PER CERTI ASPETTI LA COSA MIGLIORE CHE MI POTESSE CAPITARE. MI AVEVA DATO L'OPPORTUNITà DI SAPERE NN SOLO CON IL CERVELLO, MA DI SENTIRE DENTRO L'INCAPACITà DI MIA MADRE. SENZA QUELLA CHE AVEVO VISSUTO COME UN'OPPORTUNITà, ANCHE SE DOLOROSA, NN LO AVREI MAI CAPITO VERAMENTE E NN MI SAREI FORSE MAI LIBERATA DALL'IDEA DI ESSERE IO MANCANTE O MANCHEVOLE DI QUALCHE COSA.
NEL TEMPO, PERò, QUESTA MODALITà SI è COME ALTERATA. VEDI, PER SPIEGARE COME MI SENTO USO L'ESEMPIO DEL RAGNO CON LA SUA TELA. IL RAGNO FA LA TELA, SE QUALCUNO GLIELA DISTRUGGE LUI LA RIFà TALE E QUALE CON LA STESSA GEOMETRIA. MA SE LA DISTRUZIONE CONTINUA, UNA VOLTA DOPO L'ALTRA LUI STARà SEMPRE Lì A RIFARLA, MA UN PO' ALLA VOLTA LA GEOMETRIA NN è LA STESSA, DIVENTA VIA VIA PIù IRREGOLARE. IO MI SENTO ESATTAMENTE COSì, COME IL RAGNO AL QUALE ROMPI TANTE E TANTE VOLTE LA TELA.

BELLA RIFLESSIONE TIZIANO.
ONESTAMENTE NON MI SONO MAI FERMATA A PENSARE SE LA MIA MALATTIA PUO' ESSERE STATA O MENO UNA CHANCE IN PIU' PER CAPIRE O FARE ALTRO.
FORSE PERCHE' MI SONO AMMALATA 35 ANNI FA, DUE ANNI DOPO IL MATRIMONIO E DUE MESI PRIMA DI RIMANERE INCINTA.
TROPPE COSE TUTTE INSIEME E IN TEMPI NEI QUALI UNA DONNA CHE LAVORAVA DOVEVA ARRABBATTARSI TRA UN MILIONE DI COSE, UN MILIONE DI PROBLEMI E TANTI OSTACOLI.
COME LORENZA ANCHE IO SONO CAPACE DI RICOMINCIARE MILLE E MILLE VOLTE SENZA FERMARMI, PERCHE' COME HO DETTO SPESSO, LA VITA VA AVANTI E NON SI FERMA AD ASPETTARE ME CHE NON CE LA FACCIO A CAMMINARE E QUINDI CON LE UNGHIE E CON I DENTI VADO AVANTI.
NON SONO NEANCHE UNA CHE HA RIMPIANTI, NON GUARDO MAI INDIETRO PENSO CHE E' INUTILE "SOFFRIRE" PERCHE QUALCOSA POTEVA ANDARE IN MODO DIVERSO. QUANDO POI SEI SOPRAFFATTO DAL DOLORE, QUANDO ANCHE FARE UN PASSO E' UNA SOFFERENZA ATROCE, SEI TANTO CONTENTO DI AVERLO FATTO QUEL PASSO CHE IL PENSIERO DI NON AVERNE FATTI 100 NON TI SFIORA NEMMENO. TUTTO QUESTO VALE PER LA MIA VITA FINO AL 2007 POI C'E' STATA LA SVOLTA ED ORA IL DOLORE NON E' PIU' UNA COSTANTE E CI CONVIVO MOLTO MEGLIO.
NON SO SE LA MALATTIA HA CAMBIATO LA MIA VITA, VOLEVO LAVORARE E L'HO FATTO FINO ALLA PENSIONE, VOLEVO UN FIGLIO E L'HO AVUTO FORSE AVREI POTUTO PRATICARE QUALCHE SPORT, PER ESEMPIO MI SAREBBE PIACIUTO FARE FOOTING INSIEME A MIO MARITO MA QUESTO NON E' STATO POSSIBILE.
CERTO E' CHE QUESTA MALATTIA MI HA PORTATO A VEDERE COME "GLI ALTRI" VIVONO UNA MALATTIA, UN DISTURBO TEMPORANEO, UN MAL DI TESTA, E QUANTA POCA SOLIDARIETA' E QUANTO EGOISMO ENTRA IN GIOCO QUANDO SI STA MALE. MA QUESTO E' ARGOMENTO CHE ABBIAMO AFFRONTATO ALTRE VOLTE: LE NOSTRE MALATTIE NON SONO "EVIDENTI" E AD OGNUNO DI NOI E' CAPITATO DI SENTIRSI DIRE "EH SI ANCHE A ME FA MALE IL GINOCCHIO QUANDO CAMBIA IL TEMPO" OPPURE "BEATO TE CHE HAI SOLO UN MAL DI SCHIENA IO HO UN MAL DI TESTA ............" E VIA DI QUESTO PASSO.
PER RISPONDERE ALL'ULTIMO TUO PARAGRAFO SULLA GIOIA DI VIVERE, E' VERISSIMO E SAI PERCHE'? PERCHE' SAPPIAMO ACCONTENTARCI DI POCO. A ME PER ESEMPIO BASTAVA POTER ANDARE A PIEDI A FARE LA SPESA, POTER CAMMINARE, ANCHE UN SOLO GIORNO, SENZA IL DOLORE; ANZI ......POTER CAMMINARE E BASTA.
IL FAMOSO CARPE DIEM CHE RACCOMANDIAMO A TUTTI E' PROPRIO IL FILO CONDUTTORE DELLE NOSTRE ESISTENZE: FAI UNA COSA QUANDO LA PUOI FARE, SE LA PROGRAMMI E' POSSIBILE CHE NON RIESCI A FARLA.

ottimo spunto di riflessione.
Il mio caso forse è un pochino diverso, come ho già raccontato in passato, io mi sono ammalata all'età di 3 anni.
Di quell'epoca ho solo dei flash di memoria: esordio della malattia a 3 anni: le ginocchia che facevano un male assurdo ed erano gonfie e rosse, i miei pianti notturni, la mia mamma che passava la notte vicino a me scaldando pezze di lana sul fuoco per mettermele sul ginocchio (all'epoca, 1959, si pensava che io avessi i "reumatismi" e che andavano curati con il caldo ....altra epoca!!!!!).
I ricordi della mia infanzia ed adolescenza sono particolarmente vivi nei momenti delle mie riacutizzazioni:
scuola media, la mia mamma si metteva al balcone e, poichè abitavo di fianco alla mia scuola, le mie compagne di là dovevano passare e la mia mamma appena scorgeva una mia compagna di classe con la quale avevo confidenza, la chiamava e la pregava di sorreggermi sottobraccio nel breve tragito dal mio portone alla scuola, inoltre ricordo con dispiacere il mio esonero dalla educazione fisica.
....e così via fino alla maturità, anni contraddistinti da momenti di riacutizzazione anche feroci ed anni di relativo benessere.
Di conseguenza diciamo che io, non avendo memoria storica di cosa significa avere una vita "normale" e per normale intendo senza il dolore e senza le limitazioni fisiche che un'artrite reumatoide ad insorgenza giovanile provoca, non posso capire le differenze con la vita che ho vissuto io.
Mi spiego meglio, per me la vita questa è stata e non ne ho conosciute di diverse.
Premesso ciò posso però ugualmente "riflettere" sul pensiero di Tiziano ponendo un intervallo nella mia vita tra il "prima del grande boom" e "dopo il grande boom" per me il "grande boom" cioè una riacutizzazione più violenta delle precedenti che ha coinvolto il mio organismo in maniera più grave, è datato anno 2002.
Da allora forse un pochino sono cambiata anche io, dopo la diagnosi di fibrosi polmonare quando pensavo di avere ormai poco da vivere, mi è scattata dentro una molla incredibile, ho voluto fare dei viaggi, vedere cose che desideravo, godere di ogni momento in maniera piena quando mi era possibile.
Poi è passato qualche anno, diciamo che per fortuna la mia complicanza polmonare si è bloccata (e nessuno se lo sarebbe aspettato) quindi io adesso convivo con delle limitazioni in più e con il relativo benessere regalatomi dai farmaci biologici, il bicchiere sempre mezzo pieno è di fatto la mia filosofia di vita, guai così non fosse, non avrei voluto fare tante cose che invece ho fatto.

Certamente sì TIZIANO la vita cambia radicalmente in tutto e per tutto,la malattia darà dolore,ti deformerà pure,ma ti rende anche migliore nel senso che si apprezzano cose che prima non le notavi neppure,prima il mondo era o bianco o nero ma adesso noti pure altre tonalità,tutte le sfumature,le stagioni,tutto merita di essere visto e vissuto,le persone tutte così uguali ma se noti così diverse,con ognuno i suoi punti di vista e manie,a volte mi fà sorridere tutto questo il perchè solo adesso mi sono resa conto di tutto ciò che è grandioso.quando poi si passano momenti che la malattia si riacutizza,e ti toglie tutte le forze,appena ti trovi un pò d'energia,e vedi che riesci a fare cose che non riuscivi più,allora inizi di nuovo a sperare e a vedere uno spiraglio di luce,e ti senti realizzato e soddisfatto della tua forza di volontà che prima non avevi o meglio non notavi perchè tutto proseguiva con il solito tram tram di tutti i giorni,inoltre capisci pure che grazie a lei hai capito
che la vita è bella e per questo va vissuta in tutto e per tutto brù

Ciao Tiziano mi piace la tua riflessione...ogni tanto mi capita di pensare che per essere quella che sono ed essere dove sono...forse dovevo percorrere questa strada...ma ogni tanto mi viene anche in mente....che magari nella strada potrebbero esserci meno buche...che so...potrebbe essere una strada bianca ma non essere tanto accidentata, o magari avere un pochino meno incroci e variabili..., ma è vero che si impara ad apprezzare cose che prima si davano per scontato...e comunque io personalmente non dimentico mai di essere fortunata rispetto a chi ha iniziato questo percorso quando era veramente giovane...
Baci Monstiz...hai mai provato il collutorio al fil'e ferru? ...in genere si usa dopo un lavaggio molto lungo ed abbondante di molloreddus, porceddu ecc.ecc. come si dice da noi aiuta a sturare il lavandino....ciao Giò

Ragazze, capisco che per ora sono quello con meno acciacchi, però davvero questo evento sfortuito se visto sotto un'altra prospettiva mi ha dato modo di guardarmi dentro e fuori di me . Cambiano le priorità, si è più ancorati al reale e presente e si rincorre meno l'effimero .
Giovigio... mi piace il tuo protocollo di igiene dentale !

monstiz ha scritto: Cambiano le priorità, si è più ancorati al reale e presente e si rincorre meno l'effimero .

su questo sono daccordissimo, la malattia regala certamente una consapevolezza diversa, ci godiamo di più la vita perchè ne apprezziamo ogni singolo momento buono.