FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

perdonate la domanda.. ma passerà?
detto cosi non vorrei intristirvi tutti -poi so che esiste gente che sta certo peggio- ma, mi hanno diagnosticato una connettivite (sieronegativa -pare per ora poi chissà-) da settembre, e nonostante le cura sto ancora male. e penso di aver bisogno di farmi una idea precisa e sono certa voi siate le persone giuste per suggermi una risposta!
d'accordo vediamo di partire almeno un poco dall'inizio:
ho 40 anni
un anno fa ho subito un lutto durissimo da vivere
mia mamma aveva artrite reumatoide (ma parecchie altre patologie con le quali convivere)
da GIUGNO ho cominciato a non stare neanche piu in piedi con febbre leggera sempre e dolori ovunque
ma nessun esame pero segnalava anomalie (neanche da fragile fiorellino avevo gli esami cosi perfetti!!)
poi a settembre ho trovato chi mi ha fatto finalmente la diagnosi (grazie anche a una scintigrafia ossea e a un ecocardiogramma): connettivite iniziale
da allora prendo indomentacina e flantadin


ora la domanda!!:
ma la stanchezza che ho (riesco a malapena andare a lavorare e riesco anche male il resto del tempo lo passo nel lettino) e la "confusione" e il torpore mentale passeranno mai?
nel senso che ora sto in piedi ma la vita non assomiglia piu alla mia vita vera (?) e questo mi spaventa e confonde!!
GRAZIE
eley

Cara Eley benvenuta in forum ho spostato questo tuo primo messaggio nel LIBRO DEGLI OSPITI, diventerà il tuo diario personale (è nostra prassi che ognuno di noi abbia una propria presentazione dove ci racconta la propria patologia, così da avere un quadro complssivo dei reumamici).
Quà potrai parlarci di te e del tuo vissuto, quà verranno tutti a salutarti ed a chiacchierare, le sezioni tematiche ovviamemente puoi utilizzarle tutte.
Torniamo a te, un grandissimo stress è ormai noto può far scattare una patologia autoimmune nei soggetti a rischio e purtroppo la familiarità nel tuo caso esiste vista la patologia da cui era affetta la tua mamma (poi quando e se vorrai, potrai parlarci anche della sua esperienza).
La tua domanda se passerà è la classica domanda alla quale nessuno potrà mai riponderti ma se ben hai conosciuto la patologia della tua mamma, saprai che le malattie reumatiche autoimmuni sono considerate "croniche" cioè attualmente non esistono cure risolutive.
La stanchezza è un sintomo comune un po' a tutte le connettiviti, ma vedri che se la cura comincia a fare effetto, dovrebbe migliorare un pochino anche quella.
Ovviamente avere avuto la terapia non significa che questa non debba essere rivalutata dal medico in caso di inefficienza, quindi dai un po' di tempo ai farmaci di fare il loro effetto e, qualora dopo qualche mese di cura la tua situazione non dovesse essere migliorata, torna dal medico e parlatene insieme.
Cara Eley utilizza il forum per conoscerci tutti e partecipa alle discussioni che ti interessano, poi facci sapere come procede la tua situazione.
ciao a presto, io sono Rosaria e la mia storia la leggi in calce ai miei messaggi.

grazie Rosaria,
sia del "benvenuto" che della risposta ovviamente!
ti dirò che sapevo già alcune cose ma la STANCHEZZA è quella che mi annichilisce!!!!!
sembro drogata! io che ho sempre avuto un atteggiamente di agitazione quasi palogica, e che ho sempre invidiato le persone calme calme ora mi trovo persino meno vivace di un comodino!!!!

il medico, ad ogni buon conto, lo sento praticamente da settembre quasi tutte le settimane e ogni volta mi cambia posologia della terapia o mi aggiunge integratori (es. carnitene, sargenor, samyr, polase....) -lo sento persino piu spesso di alcune mie zie!!!!- ma mi sento sempre uno straccino da pavimenti...

speriamo trovi la magia per me !! (se dovesse accadere vi passerò la ricetta!)
grazie!!

Ciao eley io sono Nicoletta e ad ottobre mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata. Anche io come te all'inizio avevo mancanza di forze e dolori sempre più frequenti e ti capisco benissimo quando dici che ti senti uno straccetto!La sensazione la conosco benissimo!!!! Il mio reum. mi ha dato come cura il flantadin ed il plaquenil (immunosoppressore). Io mi sento meglio da poco, magari devi dare più tempo ai farmaci di fare effetto. Eventualmente parlane con il tuo medico potrebbe cambiarti farmaco.
ciaooooo

ciao Eley benventua nella forum famiglia Giò

CIAO ELEY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SE HO CAPITO BENE LA TERAPIA CHE STAI FACENDO ATTUALMENTE E' ANTINFIAMMATORIO (INDOMETACINA) E CORTISONE (FLANTADIN).
POSSO CHIEDERTI IN QUALI DOSAGGI? VEDO CHE NON PRENDI NESSUN FARMACO DI FONDO , C'E' UN MOTIVO PER IL QUALE NON TI SONO STATI PRESCRITTI IMMUNOSOPPRESSORI O ALTRO? E' POSSIBILE CHE I DUE FARMACI CHE PRENDI, DA SOLI, NON SIANO SUFFICIENTI.
L'INDOMETACINA LA PRENDI LA SERA O LA MATTINA? E' UN FARMACO PIUTTOSTO FORTE CHE HA FRA I PRINCIPALI EFFETTI COLLATERALI UN SENSO DI STORDIMENTO. L'HO PRESA PER 20 ANNI DI SEGUITO E ORA LA STO DI NUOVO PRENDENDO DA ALCUNI MESI E CONOSCO BENE I SUOI EFFETTI.
PENSO CHE DOVRESTI PARLARNE COL REUMATOLOGO PER, EVENTUALMENTE, RIVEDERE LA TERAPIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

loredana ciao...
sto prendendo "solo" questo per vedere se troviamo una quadra...
e poi non ho neanche ancora "segni" a livello ematico: da NESSUNA parte!!!
anche questo penso lo spinga a provare solo a tenermi in piedi senza aggiungere altro.
spero cmq che mi trovi un poco di aiuto perchè davvero non è più la mia vita.
vi volevo chiedere soprattutto se anche a voi la stanchezza non permetteva null'altro che andare a lavorare (e non sempre) -sai com'è... gli euro mi servono per pagare il cortisone!! ed il resto del tempo solo a letto.
attualmente prendo 30 di flandadin (il mattino) e 25 di indometacina (la sera!!)
ma il cortisone, come ti avevo detto lui lo "corregge" quasi settimanalmente.
il primo periodo pare che sotto il 1/2 non riuscissi a resistere; ora sono nuovamente a una pastiglia intera (da 30) dopo una altra crisi avvenuta più di 20 gg non riesco cmq a stare meglio nenche a questa dose.
chissa????

CIAO ELEY,
MI SEMBRA CHE IL DOSAGGIO DEI FARMACI SIA BASSISSIMO. IO HO SEMPRE PRESO 100MG DI INDOMETACINA E SERVIVA SOLO AD ATTENUARE IL DOLORE, A VOLTE PER DUE TRE GIORNI RADDOPPIAVO LA DOSE ( NON DI PIU' PERCHE' ARRIVATA UN MAL DI TESTA FEROCE) E QUALCHE VOLTA ERO COSTRETTA AD AGGIUNGERE CORTISONE.
PER QUANTO RIGUARDA LE ANALISI CI SONO PATOLOGIE CHE SONO SIERONEGATIVE, SIGNIFICA CHE LE ANALISI DEL SANGUE SONO SEMPRE NEGATIVE. IO PER ESEMPIO HO UNA SPONDILOARTRITE E NON HO MAI AVUTO ANALISI ALTERATE, TRANNE CHE PER LA VES. LA SPONDILOARTRITE E' PROPRIO UNA DI QUELLE SEMPRE NEGATIVE.
NON SONO UN MEDICO MA PENSO CHE SE LA DIAGNOSI E' GIUSTA UN FARMACO DI FONDO SERVE PER EVITARE CHE LA MALATTIA PROGREDISCA E FACCIA DANNI CHE QUALCHE VOLTA POSSONO ESSERE IRREVERSIBILI. LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E SOFFRIRE PER VEDERE SE CAMBIA QUALCOSA MI SEMBRA UN SOFFRIRE INUTILE.

Ciao Eley
nel mio piccolo posso dirti "solo" BEN ARRIVATA IN FORUM

Silvia

CIAO ELEY
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
LA STANCHEZZA CREDO SIA UN DENOMINATORE COMUNE A TUTTE LE NOSTRE PATOLOGIE, VEDRAI CHE NON APPENA IL REUM TROVERA' IL MIX ADATTO DI FARMACI, SICURAMENTE STARAI MEGLIO E ANCHE IL MORALE MIGLIORERA'.
PURTROPPO GUARIRE NON SI PUO', DOBBIAMO SOLO IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTE MALATTIE. E' UN PO' FATICOSO MA CI SI RIESCE.
CORAGGIO, E' GIA' UN SUCCESSO SAPERE CONTRO CHI DEVI COMBATTERE. LA MIA DIAGNOSI E' ARRIVATA DOPO 6 ANNI......
UN ABBRACCIO.