Ciaooo Amici,
mi sono fatta un bel febbrone da cavallo... inizialmente mi sono un p' preoccupata perchè non avevo mal di gola, tosse, raffreddore etc etc... e pensavo fosse colpa dell'artrite, visto i dolori che avevo, allora la domenica mattina (su insistenza di mamma) ho chiamato il reum... è stato gentilissimo, mi ha dato un paio di cose da prendere che mi hanno aiutato con la febbre che nn scendeva nemmeno con 1000 di tachipirina. E il giorno dopo mi ha visitato.... benissimo, non some il mio medico di famiglia, avevo una placca ENORME sulla tonsilla........... io ero convinta fosse un afta sulla lingua... perchè sentivo male in un punto preciso, se avessi avuto mal di gola sarei andata dal mio medico di famiglia... lui cmq è stato gentilissimo e mi ha detto di chiamarlo anche per fargli sapere come va. Mi ha sospeso il Gladio perchè per la gola oltre a un antibiotico potente mi ha dato anche un FANS e un antinfiammatorio da spruzzare... Sono a csa dal lavoro per tutta la settimana, un po' di riposo, non mi farà male... anche se mi infastidisce parecchio... vabbè vabbè... Che dicevo??? Voglio una piccola vacanza dai dottori........... ecco me la sono tirata!!
unìabbracccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Ilaria, mi dispiace!
pero'...meglio sia una tonsillite che l'artrite, no?
che bravo il tuo reum! ma è venuto a casa a visitarti?
ti auguro una guarigione super veloce!! nel frattempo, coccolati un po' e fatti coccolare a casa....
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao!
Silvana, no no non è venuto a casa, sono andata in studio al lunedì, perfotuna nella mia famiglia c'è sempre qualcuno disponibile... i miei non c'erano, erano a prendersi cura dei miei nonni, allora mi ha accompagnato mio zio, poi mi hanno obbligato a stare da loro per pranzo e mi son fatta coccolare un po'!
Pensate che stamattina l'ho chiamato perchè voleva sapere se stavo meglio.... e mi dici... ahhh sono proprio contento che stia meglia, mi raccomando ora stia ancora attenta qualche giorno e non prenda freddo! Insomma, sono un po' come una sua figlia adottiva!
Davvero, non esistono molti medici così...
un abbraccio a tutti
Ilaria
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EHI ILARIA, E' BELLO FARSI COCCOLARE DI TANTO IN TANTO,
HAI IN PRATICA UNA BELLA TONSILLITE, MA MEGLIO QUESTO CHE E' UNA COSA CHE SI RISOLVE VERO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Ciao A tutti,
ultimamente sono un po' latitante.... il lavoro mi sta prosciugando!!!
Per fortuna ci sono state un po' di vacanze per riprendermi.... peccato che mi sono ammalata!!! Yuppppiii
Per il resto, prosegue sempre così e così... all'ultima visita, i primi di dicembre, il reum ha detto che le cose vanno bene.... e mi ha rimandato a fine febbraio...
Nel frattempo continuo con il Gladio, uno al giorno, al bisogno due...
Non so bene che dire... l'anca sinistra mi fa sempre abbastanza male... come se avessi un bruciore profondo... sempre molto altalenante... però di notte dormo, quindi qualche miglioramento c'è...
Speriamo che prima o poi passi pure l'anca!
Un abbraccione ragazze, vi auguro un anno ricco di buonissime notizie e tanta tanta salute!!!
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CIAO ILARIA E BUON ANNO
ANCHE IO HO PASSATO 10 GIORNI CON LA SOLITA BRONCHITE, BRUTTA FINE D'ANNO E PEGGIOR INIZIO DEL NUOVO
MA DAI...POI TUTTO SI RISOLVE E SI TIRA AVANTI ALLA MEN PEGGIO
TORNA ANCHE TU CON BELLE NOTIZIE
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Care amiche e amici,
ho n. 2 consigli da chiedervi:
1) da qualche settimana ho una dermatite al cuio capelluto, inizialmente l'ho scambiata per forfora, ma si tratta proprio di desquamazione e prude.... allora mi chiedevo, devo farlo presente al reumatologo o devo sentire un dermatologo (categoria che, scusate, ma non amo)... nel caso in cui non passi con un prodotto che già consoco?!?!
2) per la seconda volta in due mesi mi è venuta la tonsillite con placche, e giù di antibiotico, cosa di cui io ho sempre sofferto, ma nei tre inverni in cui ho preso il plaquenil non mi sono mai venute, allora mi chiedo, sarà un caso o centrerà qualcosa? No perchè ho un po' d'ansia, prima del'eserdio della vasculite ho avuto due volte la tonsillite e non voglio ripassare per quell'incubo.... spero comprendiate. Però non so se sono supposizioni mie.... oppure il mio sistema immunitaro reagisce troppo o in modo sbagliato provocandomi le placche, non so se c'è un fondamento scientifico in questo....
Che dite, fra qualche settimana vedo il reum, parlo con lui di queste cose o passo per quella ansiosa e ipocondriaca?!?!?
Almeno i dolori alla schiena mi lasciano un attimo di pace
buona settimana!
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ciao Ilaria,
sicuramente se fossi in te ne parlerei cmq con reuma....meglio dire una parola in più che una in meno, al limite sarà suo compito dirti se non crede che fra tutte queste cose ci sia correlazione.
Per la tonsillite e placche non mi pronuncio xchè grazie a dio conosco poco l'argomento.
Per dermatite.....innanzi tutto immagino tu non abbia cambiato prodotti per capelli o fatto nuove tinte o trattamenti vari negli ultimi tempi, altrimenti questa sarebbe la prima cosa a cui pensare....
Fai cmq presente questa cosa anche al reuma....il quale temo però (da esperienze personali) ti manderà per consulto da dermatologa, perché a meno che non si tratti di psoriasi conclamata (cosa che spero vivamente di escludere) di solito i reuma non sono ferratissimi sulla pelle.
Io anche ho la pelle secchissima su tutto corpo (in particolare gli arti) e anche su testa e spesso prude.....ho visto 1000 dermatologhi e più parrucchieri ma una vera soluzione non l'ho trovata....dermatite topica è la diagnosi, che spesso c'è su soggetti allergici come me o si associa a malattie autoimmuni....rimedi???....pochi....usare prodotti detergenti (sia corpo che testa) moooooooooooolto poco aggressivi, diluire pochissimo shampo con acqua prima di applicarlo e sciaquare super bene, e poi per il corpo un'infinità di creme idratanti (ne devi provare un sacco per trovare quella che ti sembra meglio) e per i capelli usare il meno possibile prodotti come gel, lacche, schiume.....etc......
e poi il problema si manifesta in amniera più importante proprio durante l'inverno con aria secca e riscaldamenti a palla....
questo è quello che so.....un abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Ho fatto trattamenti, ma non credo che la dermatite sia dovuta a quella... perchè immagino che sarebbe apparsa subito e guarita spnontaneamente... invece mi sembra che sta peggiorando piano piano e ormai sono passati mesi dall'ultimo trattamento che ho fatto..
In ogni caso proverò un prodotto che ho già utilizzato altre volte per pruriti insisitenti e vediamo che funziona.
Al lavoro è un periodo molto stressante, in più continuo ad ammalarmi... ho pensato che sia anche per quello...
mah... vabbè niente di grave, un piccolo fastidio che sia aggiunge agli altri
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
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C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
sai che sembra lo stesso, identico problema che ho io?
il mio dott. di base ha guardato e mi ha detto "psoriasi"....dermatite,...ma visto lo stress mi ha detto che è normale!
un cavolo! mi è venuta la cute secca, ho provato shampoo diversi, adatti, ma nulla, mi prude e se gratto vien giù sta specie di forfora piccolissima...e a volte se mi tocco meglio sento proprio qualche squametta....penso proprio che non sia forfora comune, ma quello che ha detto il doc!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
ILARIA, PER TE CHE HAI GIA' UNA VASCULITE, IL REUM VA' CONSULTATO IN OGNI CASO
NON PASSERAI CERTO PER UNA IPOCONDRIACA, HAI UNA BELLA MALATTIA DI FONDO TU
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Ciao Ragazze,
oggi ho visto il reum... ho spiegato come sono andati questi ultimi mesi in cui non ci siamo visti, raccontanto della tonsillite... della dermatite cutanea(che cmq con la lozione che ho usato è rientrata)... mi ha visitato (con tutti i movimenti che mi fa fare... esco sempre a pezzi da li... ) ... gli ho detto anche di un dolorino che ho, allora mi ha anche controllato il fegato.. ma secondo lui è un dolore muscolare...probabilmente qualche strana postura che tengo...
Mi ha sgridato perchè non sto andando in piscina... mi ha detto che assolutamente fa parte della cura!
Lo so lo so... ma io la sera sono stanca, poi sempre malaticcia.... settimana prossima ci vado... (scusate ma questo giovedì mi sono già fissata una cena! .... ripensandoci potrei fare entrambi le cose... sempre che non arrivi il ciclo... ok provo ad andarci già questa settimana!!!)
Mi ha detto di continuare con il gladio ma di prenderne una al giorno e due ogni tre giorni ... sapete vero che farò su un gran casino e le prenderò a caso??
Poi mi ha dato la vitamina D (che carino mi ha dato già lui due flaconcini) da prendere ogni 15 giorni per due mesi... e un'altro integratore che serve per le articolazioni... a base di acido glucuronico e condroitin solfato sodico che dovrebbe aiutare le articolazioni.... solo che non lo passa la mutua e costa un sacco... ma vabbè se fa qualcosa... (e anche questo me ne ha dato lui per una settimana).
Infine, esami di controllo prima della prossima visita a Maggio.
Certi giorni è davvero difficile arrivare a sera e vorrei tanto rimanere a letto... ma per la maggiorparte la situazione è sotto controllo... cerco un equilibrio tra le varie attività e i "nuovi" (ormai vecchi di un anno) dolori... forse l'ho quasi trovato...
Un abbraccione a tutte!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
ILARIA CARA, IL GIUSTO EQUILIBRIO E' QUELLO CHE CI CONSENTE DI ANDARE AVANTI, CON QULE PIZZICO DI PREOCCUPAZIONE CHE DOBBIAMO AVERE PER I SEGNALI CHE IL NOSTRO CORPO CI INVIA, AL FINE DI COGLIERE IN TEMPO OGNI RIACUTIZZAZIONE, E QUEL PIZZICO DI BUONUMORE E POSITIVITA' SENZA I QUALI DIVENTEREMMO ABBATTUTI, DEPRESSI COME STRACCETTI DA GETTAR VIA
TU HAI SEMPRE DIMOSTRATO UNA FORZA D'ANIMO GRANDI E TANTA SOLARITA' NEL CUORE CHE SAPRAI TROVARE QUEL GIUSTO EQUILIBRIO NECESSARIO
.....COMPRESO IL TORNARE IN PISCINA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh che brutta cosa hai nominato.................... la piscina!!!!
perché in realtà dovrei andarci anch'io............ma è SOLO un'anno che lo sto pensando.............
ora ci penso ancora un attimo........... ............poi...................... ...............forse ...................... ci vado.......................
sono cmq felice che la situazione sia sotto controllo,
ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Vorrei sapere gentilmente che lozione hai usato per far passare la dermatite perchè la ho anch io ,e il nome dell integratore che ti ha consigliato il reum visto che anche io li uso e faccio cicli periodici sperando che funzionino!
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
Amica... a me piace molto nuotare... ma tutto quello che ci va prima e dopo... depilazione.. asciugatura capelli con quei phon tremendi... svestizione, vestizione... entrare nell'acqua frschina... etc etc... mi fa scappare la voglia...
ma le parole del reum "fa parte della cura"... mi hanno dato un po' la scossa... vediamo un po' di ricominciare..
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Buongiorno a tutti... sono un po' assente ultimamente, al lavoro, oramai da mesi, lavoro per due .... da quando la collega si è licenziata non hanno assunto nessun'altro e io faccio pure il suo lavoro.... ho passato delle settimane molto molto stressanti, giorni in cui mi chuidevo in bagno per avere un attimo di pace a volte con qualche lacrimuccia, notti insonni ect etc.... in queste ultime settimane respiro un po' di più, forse solo grazie alla concomitanza di Pasqua e ponti e ho paura di quello che mi aspetta settimana prossima...
Ma torniamo alla mia domanda sopra.... ho fatto gli esami del sangue di controllo... leucociti leggermente alti (dovrebbero essere a 10 ma sono a 11) e gli altri globuli correlati leggermente alterati... (ora non ricordo ma credo i monociti, e gli eosinofili) ... poi i vari anticorpi... i soliti ANA positivi... ma quello che mi mette ansia sono gli Antimitocondrio positivi... si perchè poi sono andata a vedere su google.... e sono legati alla cirrosi biliare autoimmune... oltre che anche ad artite reumatoide e connetivite... quindi di che mi preoccupo... nel mio caso sarà sicuramente colpa dell mia vasculite e della spondiloatrtrite... ma comunque mi ha messo l'ansia...
Qalcuno di voi ha questi anticopri positivi???? Io qui non li ho mai sentiti nominare!
Comunque il 19 ho la visita del reumatologo.... attenderò con ansia... anzi attenderò senza ansia...
Aaaaaa quasi dimenticavo VES a 37!! PCR a posto... Sono proprio strana ragazze!
Un'abbraccio a tutti quanti!!!
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
MA ILARIAAAAAAA..........TU HAI GIA' DATO
LA POSITIVITA' A QUEGLI ANTICORPI E' GIA' PREVISTA PER LA TUA PATOLOGIA, QUINDI TRANQUILLA
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Sono proprio contenta che sei tornata Rosi! anche se il fatto che sei stata in buona compagnia in vacanza ad Arezzo sia una bellissima cosa hai sempre la parola giusta e quando siamo più preoccupate di quanto sia giusto... ci rimetti con i piedi per terra! In bocca al lupo alla Gnoma!!!
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
MA MEGLIO QUESTO CHE E' UNA COSA CHE SI RISOLVE VERO? 
............poi...................... 
PCR a posto... 
