FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Eccomi qua….è qualche giorno che ho bisogno di titrare furoi le parole, ma non trovo mai il momento, la forza o non so cosa… non so nemmeno se questo è il posto giusto…

Ebbene da lunedì la mia vasculite cutanea si è ripresentata sotto forma dei soliti fatastici puntini (era un po' di mesi che non si facevano vedere), dopo una settimana di dolori abbastanza forti mentre prima di due settimane fa mi sembrava stessero passando.... volevo aspettare… speravo che forse era solo un momento… ma mia madre ha "casualmente" incotrato il reumatologo… che mi ha fatto ricominciare con il medrol… prima di peggiorare e di "perdere il controllo"...

Mi è caduta tutta la speranza che avevo nel fatto che fosse una cosa che se ne andasse… che non sarebbe più tornata… e invece ora ne ho la prova, non me ne libererò più. E per quanto non sia altamente "invalidante" se tenuta a bada è comunque abbastanza fastidiosa.

E poi sono stata presa da un senso di paura. Paura che tutti si stufassero di me e della mia stanchezza. Paura di non riuscire ad avere una vita normale. Paura che la persona che mi sta vicino si accorga di avere una persona diversa da quella che ha conosciuto 3 anni fa e decida che ora non gli piace.
Paura.

Ma poi mi sono guardata intorno e ho capito che le persone che ho accanto sono meravigliose e non mi abbandoneranno (voglio crederci davvero).
E che se anche con questa cosa ci dovrò convivere allora troverò il modo di conviverci. E proverò davvero a non andare in paranoia quanto mi si propone un'attività diversa dalla routine. Perchè sono io che comando, io che la tengo a bada e non lei che tiene a bada me, e ci devo credere. Perché ce la posso fare, sento che ce la posso fare.

Avevo solo bisogno di mettere nero su bianco. GRAZIE!
Ora un bel respiro e si riparte.

Hai fatto bene a sfogarti ed a tirare fuori questo magone che ti serrava il cuore.
Cara amica, purtroppo la tua vasculite, quasi sicuramente, ti farà compagnia tutta la vita.....ma ripeto: "quasi" perchè la medicina và avanti e passi da gigante sono stati fatti in pochi anni, speriamo che se ne facciano ancora altri, ancora più grandi e rapidi e quindi non è detto....magari un giorno si troverà la cura definitiva.
Intanto bisogna conviverci e per farlo al meglio bisogna prima accettare che abbiamo un'amica un tantino fastidiosa ed invadente con la quale dobbimo dividere le nostre giornate, ma è lei che ci ha "invaso" e quindi non permettiamole di comandare, al massimo di essere un'ospite ed anche mal sopportata, quindi forza e coraggio, affronta le giornate per come ti vengono, un giorno dopo l'altro ed andrai avanti anche tu.
Chi ti è vicino e se ti vuol bene veramente, non ti lascerà di certo anzi gli sarai ancora più cara.
Se ciò non fosse significa che l'affetto non era sincero e profondo e che sarebbe venuto meno di fronte ad una qualsiasi piccola o grande difficoltà della vita quindi.......tira tu le ovvie conclusioni.
Ma non sarà così, capisco il tuo giustificato timore, ma vedi quante di noi sono quà con i propri "santi" (dicasi SANTI i compagni/e delle reumamiche/ci che aiutano e supportano ) e tiriamo avanti con la mano nella mano, tutti i giorni superando insieme le difficoltà della vita, che son tante, non solo quelle della malattia.
Stai tranquilla

Carissima,
tun non puoi farcela, CE LA FARAI, PUNTO, SENZA MA, FORSE, PERO' O MAGARI. CE LA FARAI E ALLA GRANDISSIMA
E quando avrai un momento difficile, perchè purtroppo capiteranno, noi saremo qui, pronti a capire, coccolare e abbracciare, e magari a darti un po' di quella forza che in quel momento sembrerà mancarti. Come diceva la Capa mano nella mano affronteremo tutto insieme se lo desidererai , altrimenti, e parlo per me, me ne starò zitta a fare il tifo per te
Un abbraccio cara
Paola

CIAO ILARIA, CAPISCO CHE SEI DELUSA E COME TI HA DETTO ROSY PER ORA CON QUESTE COSE SI DEVE CONVIVERE, BISOGNA IMPARARE A FARLO E PRIMA LO SI FA PRIMA SI STA MEGLIO, SE NON FISICAMENTE ALMENO PSICOLOGICAMENTE.
MI SEMBRA CHE IL TUO ATTEGGIAMENTO SIA QUELLO GIUSTO PER RIMBOCCARSI LE MANICHE E ANDARE AVANTI.
LE PERSONE CHE TI VOGLIONO BENE NON SI TIRERANNO INDIETRO, SAPRANNO CAPIRTI E TI STARANNO VICINO.
COME DICE PAOLA NON "PUOI FARCELA" MA CE LA FARAI DI SICURO, SE AVRAI QUALCHE DEFAILLANCE, QUALCHE INCERTEZZA VIENI QUA CHE TI DIAMO DUE COCCOLE O UNA STRIGLIATINA SECONDO I CASI!!!
NON TENERTI LE COSE DENTRO QUANDO HAI BISOGNO DI CAPIRE O DI SFOGARTI SCRIVI, SCRIVERE AIUTA TANTO.
UN ABBRACCIO

Si infatti ce la farò, lo devo a chi mi vuole bene, e lo devo soprattuto a mia madre, che si sta facendo in mille per me!!! Ma soprattutto lo devo a me.
E questo forum..... mi da la comprensione che non trovo sempre ovunque... e poi "imparerò" pure io a trovare le parole giuste per gli altri, voglio rendermi utile ... voi le trovate sempre... fantastiche...

Buon weekend!

ciao Gnoma...sono sicura che riuscirai a farcela su tutta la linea...certo ogni tanto sarà tosta...ma ora oltre alla tua meravigliosa famiglia reale hai trovato anche una famiglia virtuale...per cui la parola d'ordine è: noi siamo tosti baci Giò

Ciao Gnoma, hai fatto benissimo a sfogarti qui, in un certo senso il tuo sfogo rispecchia la delusione di molti che si sono trovati nella tua stessa situazione, in effetti le nostre patologie ci vogliono talmente bene che faranno fatica ad allontanarsi dalla sede scelta ma noi dobbiamo cercare il miglior modo per farle stare zitte e buone e ci vuole tanto coraggio e pazienza...quando questa viene a meno (e capita perchè non siamo sante/i) il forum ci dà quel pizzico di diterminatezza che serve, giusto??

le persone che ci vogliono bene ci vorranno bene anche con qualche cambiamento in più ne sono sicura, il nostro sorriso non lo cambia nessuno!!

forza e coraggio che questo momento passerà presto!!

Grazie tantissimo per le vostre parole!!!

Dopo il weekend con il mio amore almeno moralemente direi che mi sono ripresa

Ora ho un dubbio, e mi piacerebbe avere un vostro parere...
So che trovare un bravo medico è difficile... e nella prima settimana di malattia ne ho visti alemeno 5 diversi fino a trovarmi con il medico da cui sono in cura ora.... Adesso però dopo un anno sto considerando la possibilità di vederne un'altro... poi probabilmente continuerò con questo... però.... insomma sono indecisa... non so se mi faccio solo del male, o insomma avere un altro parere è sempre meglio. Anche se, ripeto, il medico di cui mi fido ora mi pare proprio bravo... è disponibile... lo posso disturbare in ogni momento e soprattutto quando stavo molto male mi vedeva in ogni momento...

Thanksss e buona serata!!

CIAO ILARIA, POSSO CHIEDERTI PERCHE' VUOI UN ALTRO PARERE? HAI DEI DUBBI CHE IL MEDICO ATTUALE NON HA SCIOLTO? OPPURE SPERI IN UNA DIAGNOSI DIVERSA?
AVRAI NOTATO CHE QUI IN FORUM OGNUNO DI NOI A AVUTO UN PERCORSO ACCIDENTATO, A VOLTE DURATO ANNI, PER AVERE UNA DIAGNOSI E TROVARE UN MEDICO VALIDO, PERCHE' VUOI COMPLICARTI LE COSE? SE INVECE NON SEI CONVINTA ALLORA FAI BENISSIMO A CHIEDERE ANCHE ALTRI 100 PARERI.
FACCI SAPERE COME VA UN EVENTUALE ALTRO CONSULTO.

Forse per avere giusto un altro parere, una sicurezza in più.... sono masochista vero?!

Visto che ho appena ritirato gli esami (per la precisione mamma ha appena ritirato gli esami) e li ha fatti vedere al reumatologo vi aggiorno.

Il bombardamento di cortisone di queste due settimane ha funzionato, e gli esami sono ok... quelli da tenere sott'occhio erano i reni... ma visto che sono a posto, le macchioline rosse sono in sparizione e i dolori vanno meglio... posso diminuire il cortisone fino ad arrivare alla dose di mantenimento di 4 mg... e dopo il prossimo controllo si vedrà.

Nel frattempo sono entrata nell'ottica della cronicità della malattia.... in ogni caso, siccome sono masochista, e testarda , un girettino da quest'altro medico che mi hanno consigliato penso che lo farò...

Sempre grazie per il supporto....

Ilaria, se pensi di sentirti più tranquilla ascoltando anche un altro pare fai benissimo ad andarci, ma cmq già stai ottenendo buoni risultati e quindi.....EVVIVA!!!!tutto bene

sono contenta di sapere che ora stai meglio, ora che comincerai a calare col cortisone di sicuro anche l'umore ne guadagnerà!
se non sei convinta al 100% del tuo medico e voi toglierti lo "sfizio" senti anche da un altro, devi essere tranquilla perchè è tuo diritto, certo devi essere consapevole che troppi pareri insieme a volte possono confondere..ma il nostro istinto a volte ci guida verso la direzione più giusta.. quindi pensa a modo a cosa vuoi fare..


tienici informate!

mi incrocio per te

Grazie Marti!!!!
Proprio questa mattina mi hanno confermato l'appuntamento per domani.
Questo medico Mi è stato consigliato dalla moglie di una persona che lavora con me. Lei stessa medico. Quindi spero di trovare una "brava persona".... quello che più mi fa paura è il lato umano oltre alla professionalità... !!!!!
Non so cosa spero di sentirmi dire.... di certo non mi faccio illusioni , sono sulla buona strada dell'accettazione... solo una conferma della patologia e della cura.
Vi tengo aggiornate!!!

Ilaria

PS: volevo andare senza mamma (direi che sono abbastanza grande) ma non mi lascia proprio sola

ciao Ilaria! sono contenta che già hai visto buoni risultati!
vedremo domani cosa ti dirà questo altro medico e poi...avanti tuttaaa!! fai bene a toglierti anche questo iccolo residuo di dubbio, a volte ci vuole, per tranquillizzarsi ancora un po'...
La mamma....sei grande, sì, ma per lei no, lo sai....eehmmmm....per noi mamme sarete sempre delle cucciolotte! sono contenta che ti sia così vicina, non prenderla come un'ingerenza o una cosa negativa, anzi! non sei sola! con te c'è la persona che in assoluto ti ama di più!
un abbraccio a te e...a mamma!

silvana

CIAO ILARIA O MEGLIO DIRE: GNOMA ? (TI CONFESSO CHE GNOMA MI PIACE MOLTO, E' SIMPATICO IL NOMIGNOLO!!)
SE TI SENTI PIU' SICURA FAI BENE AD ASCOLTARE UN ALTRO PARERE MA NON CADERE NELL'ERRORE DI CORRERE AVANTI E INDIETRO DA UN MEDICO ALL'ALTRO.
SE TI SENTI ASCOLTATA DAL TUO ATTUALE REUM ED E' COSI' DISPONIBILE, RESTA CON LUI.
IL PROBLEMA DI TUTTI NOI, SOPRATTUTTO ALL'INIZIO, E' L'ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA.
IN QUESTO L'AIUTO PIU' GRANDE, PER ME, E' STATO PROPRIO IL FORUM.
HO VISTO QUANTE ALTRE PERSONE VIVONO LE MIE STESSE PAURE, I DOLORI, LE ANSIE, I MEDICINALI..... INSOMMA HO CAPITO CHE QUESTI PROBLEMI NON ERANO SOLO MIEI, NON ERO L'UNICA SFORTUNATA SULLA FACCIA DELLA TERRA A STARE COSI' MALE, A CAMBIARE SEMPRE TERAPIA.
SI, IL FORUM MI HA AIUTATO MOLTISSIMO E TANTO MERITO VA ANCHE ALLA MIA GRANDISSIMA REUM!!!!
GNOMA, TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA SERENITA' E STAI TRANQUILLA CHE CONSERVERAI ANCHE L'AMORE DI CHI TI STA ACCANTO E, PERMETTIMI DI DIRTI, DA MAMMA, ACCETTA CON BENEVOLENZA LA PRESENZA DI TUA MAMMA. SAI, PER NOI, VOI SIETE SEMPRE "I NOSTRI BAMBINI" ANCHE SE AVETE 60 ANNI!!!
LA MIA NONNA DI OLTRE 90 ANNI, QUANDO SI RIFERIVA A MIA MADRE, LA CHIAMAVA SEMPRE LA MIA BAMBINA, ANCHE SE AVEVA PIU' DI 60 ANNI.....
MI INCROCIO PER LA TUA PROSSIMA VISITA E TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO.

Bè DIREI CHE LA MAMMA NON POTEVA CHE FESTEGGIARE MEGLIO LA VISITA BEN RIUSCITA!!!!!!
AH LE MAMME
ALLORA SI PROSEGUE IL CAMMINO, IN BOCCA AL LUPO

hai detto bene: anche la percezione del dolore è sempre molto personale.
L'artrite reumatoide che ha nel dolore la sua sintomatologia più evidente ed acuta, ha un dolore con caratteristiche particolari (cioè aumenta a letto, è presente al mattino, dimuisce durante il giorno con l'attività) ma per quelle patologie come le connettivi o le vasculiti che generalmente un hanno il dolore articolare meno aggressivo, anche perchè hanno altri sintomi più evidenti, credo davvero che ognuno abbia i "SUOI" dolori